Ho volato in Australia nel 2009, che è stato il mio primo volo a lungo raggio. Sono state circa 21 ore con una pausa a metà strada (1 ora). Quando sono arrivato in Australia, abbiamo avuto un tempo di trasferimento di circa 2 ore al nostro hotel, che poi mi sono sentito bene. Abbiamo quindi fatto un breve viaggio in traghetto per Sydney da Manly, che ha impiegato solo circa 15 minuti. La prima volta che ho sentito i sintomi è stato quando mi sono alzato per camminare sulla barca; la sensazione era qualcosa che non avevo mai avuto prima. La nausea si manifestò all'istante e le vertigini erano irreali. Volevo solo sdraiarmi ed essere lasciato! Questa sensazione è durata per circa mezza giornata. Stavo bene per le due settimane che ero lì e sono volato a casa. Stranamente, stavo bene quando sono sceso dall'aereo a Londra, e non ho mai sentito nient'altro fino al mio prossimo viaggio che è stato in Messico dal Regno Unito nel 2010; il volo era diretto circa 10 ore.
Entusiasta per la mia vacanza perché la malattia era un lontano ricordo del viaggio di Oz. Quando sbarcammo in Messico e passammo la dogana, eccolo di nuovo, ma questa volta non appena scesi dal volo e rimasi fermo, quella sensazione orribile; le vertigini e la nausea erano insopportabili e mi precipitai in coda all'aeroporto sentendomi scioccante. Dovevo alzarmi in piedi e superare le code; Ricordo la sensazione come se stessi per svenire! Anche in questo caso è passato circa mezz'ora dopo e abbiamo apprezzato molto le nostre due settimane in Messico! oltre a pensare, "oh no devo tornare"! Prima di tornare nel Regno Unito, mentre stavamo scendendo, ho sentito i sintomi riprendermi; Sono sceso dall'aereo e questo è stato il peggio che avessi mai provato! Sono così scioccato dal fatto che non ho vomitato perché la sensazione di malessere era così brutta e ricordo che ero seduto in aeroporto con la testa tra le mani e mi sentivo incredibilmente male. Questo episodio è durato alcune ore e mi sono sentito leggermente meglio mentre tornavo a casa. Suppongo fosse una distrazione.
Quando sono tornato al lavoro 3 giorni dopo, i sintomi sono tornati di nuovo. Questa volta, mi tremava. A questo punto ero piuttosto preoccupato perché non avevo idea di cosa mi stesse facendo sentire così. Sono andato da molti medici e il loro primo pensiero è stato infezioni alle orecchie o problemi alle orecchie interne; Non avevo ancora idea di cosa fosse. Volevo solo sentirmi di nuovo normale.
Dopo un anno e mezzo, sono stato inviato per una TAC, che mi preoccupava perché non sapevo cosa stavano cercando. Non ho una storia di emicrania o altri problemi di salute, ma avevo mal di testa regolari insieme a vertigini e nausea. La scansione era chiara, il che è stato un sollievo, ma non avevo ancora idea di cosa stesse causando i miei sintomi. A questo punto, ho sentito che chiunque mi stesse vedendo lottare per questo in realtà pensava che fossi pazzo! Qualche volta mi sono state dette cose che mi facevano sentire come se stessi impazzendo, come, "Beh, stai bene!" o "Deve essere tutto nella tua testa". Nessuno capiva come mi sentivo, che era una delle cose più difficili.
Nel 2011, ho avuto un appuntamento per vedere uno specialista ORL che mi ha diagnosticato MdDS. Ha fatto controlli dell'udito avanzati e un test vertiginoso. Il test in cui hanno usato acqua calda e fredda nelle mie orecchie è stato orribile.
Insieme ai sintomi della MdDS ha scatenato un'ansia per la salute piuttosto grave; fondamentalmente credevo di morire! La maggior parte delle persone pensava che fossi diventato totalmente pazzo, e io stesso ci credevo davvero. Ho sofferto di depressione insieme a tutto il resto, ma ora sento di avere il controllo e di non avere sintomi davvero gravi da MdDS ora. Alcuni giorni ho lievi problemi di vista; i miei occhi si sentono leggermente sfocati e tesi, ho occasionali vertigini e nausea ma niente che non riesco a gestire.
Prendo beta-bloccanti per la mia ansia, che penso abbia aiutato. Trovo difficile persino pensare di volare ovunque. Ho anche avuto incubi al riguardo. Ho adorato le mie vacanze e ora devo affrontare il fatto che non viaggerò come una volta pensavo. Ma suppongo che potrebbe essere molto peggio! Tanto di cappello a chiunque soffra di questo ... Troviamo una cura! 🙂 xxx
Katie Pibus
volo a lungo raggio, 2009
Nonna, gli opuscoli verranno spediti per posta questa settimana.
Mia mamma ha avuto MdDS da oltre dieci anni. Non so come l'abbia gestita. Abbiamo fatto ogni test possibile, anche più volte, ogni Dr. Nuerologist ecc. Ecc. Siamo stati in così tanti, e ancora senza diagnosi ufficiali. So che è quello che ha. Abbiamo trovato il ragazzo più fantastico disposto ad aiutarci. Dr. Alan Pearce professore alla Deakin Uni. a Melbourne. Aust. Abbiamo usato TMS. Abbiamo iniziato con Alan più di un anno fa. Ho viaggiato dall'altra parte della città circa 1 ora di auto attraverso la città ogni giorno con la mamma per un trattamento sulla macchina tmcs per circa 1 mese, fino a quando abbiamo acquistato il nostro dispositivo in cui la mamma ha investito una macchina portablr TMCS di Hong Kong. Papà e io abbiamo usato questa macchina ogni giorno ma non ci sono stati molti miglioramenti, ma abbiamo continuato a seguire i consigli di Alans. La settimana scorsa abbiamo aumentato il trattamento su una macchina più grande e la mamma ha avuto un notevole miglioramento, guarda questo spazio. Non posso parlare più bene di Alan, della sua pazienza, dei suoi modi, che bravo ragazzo. Continuiamo entrambi i trattamenti, è bello vedere la mamma camminare di nuovo e sorridere la sua osservazione è che se fossi in forma, sarei pericoloso. Non è guarita, ma si spera che con il Dr. Pearce accadranno miracoli. Tutti i malati di MdD là fuori sanno quanto sia stato difficile per la mamma. Praticamente ha rinunciato alla vita. Lei è il mio eroe. Grazie Alan.
Glenda, Sarebbe possibile contattarmi a mddsfoundation (at) mddsfoundation (punto) org in modo da poter discutere ulteriormente di questo trattamento? Siamo interessati a come è stata trattata tua madre. Siamo così felici che tu abbia trovato qualcosa per aiutarla!
Deb, Fondazione MdDS
Ho confermato MdDS per quasi 9 anni, quindi sono naturalmente molto interessato alla storia di Genda's Mum. Non riesco a immaginare quanto possa essere meraviglioso sperimentare qualche miglioramento. Sono particolarmente interessato ai dettagli delle macchine che hanno utilizzato. Ovviamente, una corretta guida e supervisione medica è fondamentale, ma essere informati prima di avvicinarsi alla professione medica è sempre utile. Grazie Glenda, c'è davvero speranza?
Qualcuno l'ha sviluppato senza essere su un volo a lungo raggio, voli frequenti o una crociera? Mia madre ha MdDS da tre anni ormai e non ha fatto nulla di tutto ciò. Qualsiasi aiuto sarebbe apprezzato.
Questo articolo di revisione del Dr. Cha include informazioni sui pazienti con MdDS spontaneo insorgenza: Mal de Barquement.
Oh si!! Non ho mai avuto il piacere di un volo, di un viaggio in mare o di qualsiasi altro evento apparentemente precipitoso. il mio è iniziato spontaneamente 8 o 10 anni fa. a volte è davvero brutto, altre volte è tollerabile. una cosa che mi è successa che non ho mai visto accadere a nessun altro è che ho sperimentato uno svenimento mentre scendevo una rampa di scale di cemento. fortunatamente ero incosciente, o avrei fatto molti più danni al mio vecchio corpo di quanto ho fatto !! ho avuto una commozione cerebrale ed un ematoma subdurale, ho trascorso una settimana in ospedale (di cui ricordo pochissimo!) e mesi di guarigione. i lividi sono guariti rapidamente - entro poche settimane - ma i posti vuoti nel mio cervello no. e francamente, sono frustrato e arrabbiato per essere stato licenziato da medici che non sanno nulla di questa sindrome, e sentirsi dire "devi aspettarti questo genere di cose quando invecchi" (avrò 80 anni prima della fine dell'anno). Mi piace molto ricevere informazioni dalla fondazione e dalle persone che stanno attraversando questo - sono più informazioni da dare al mio medico di base quando vado a vederlo di nuovo. e così via. ho intenzione di chiedere un rinvio per uno studio approfondito da parte di uno specialista dell'orecchio; la maggior parte delle persone sembra ritenere che questo sia un'interruzione del funzionamento interno dei meccanismi nascosti nelle profondità dell'orecchio [sic]! mi chiedo ... in ogni caso, mia cara, ci sono molti di noi qui fuori per i quali questo è stato generato spontaneamente. per favore continua a leggere e imparare tutto quello che puoi e raccontalo al resto di noi. forse uno di questi giorni qualcuno da qualche parte scoprirà qualcosa di utile!
Non mi è stato diagnosticato un MDD, ma ho sintomi simili. La risonanza magnetica, le scansioni TC e i test di equilibrio sono tutti negativi. Il mio ondeggiamento è costante ea volte mi viene la nausea.
Come viene diagnosticato e trattato. La mia vita è inutile. Questo è andato avanti per quasi due anni.
Il nostro sito web include una pagina che potresti trovare utile: Fornitori di assistenza sanitaria che possono diagnosticare MdDS. Resisti, Elaine. Se sei interessato, abbiamo due fantastici gruppi di supporto online a cui puoi unirti. I collegamenti a entrambi i gruppi si trovano in basso a destra in questa pagina.
grazie per il continuo supporto e informazioni. sfortunatamente, vivo nella grande area di tampa-st petersburg-clearwater e non ci sono operatori sanitari nelle vicinanze che possono diagnosticare questa sindrome !!! c'è un istituto di equilibrio, ma non posso avvalermi dei loro servizi perché sono su un piano vantaggioso di Medicare e non sono nella mia cerchia di fornitori. non c'è nessun altro. ho richiesto una fornitura del tuo opuscolo a tre ante da trasmettere ai medici con i quali vengo in contatto per informarli sul fatto che esiste effettivamente una sindrome nota come sindrome da sbarco e non è né un prodotto della nostra immaginazione né un altro evento della vecchiaia!