MdDS: una sindrome rara e invisibile

Avere una sindrome rara e invisibile può essere solo ma Elaine offre alcune parole di saggezza per amici e familiari.


Come essere amico di un amico che è malato è scritto da Letty Cottin Pogrebin. Pogrebin è un acclamato giornalista, oratore pubblico, attivista politico e autore di numerosi bestseller di saggistica. Durante il suo lungo periodo di trattamento per il cancro al seno, Pogrebin ha incontrato molti malati di cancro nella sala d'attesa. Si è interessata alla differenza tra il modo in cui le persone trattano gli amici malati e il modo in cui le persone malate vogliono essere trattate.

L'argomento è rilevante per tutti noi che abbiamo la sindrome di Mal de Debarquement. Tuttavia, leggendo il libro di Pogrebin, ho pensato alle differenze significative tra le risposte delle persone a malattie e sintomi che hanno familiarità con le loro risposte a malattie di cui non sanno nulla e che hanno sintomi strani.

Abbiamo un disturbo impronunciabile, raro e invisibile, e suona folle. Sebbene molti di noi abbiano amici che hanno avuto il cancro, attacchi di cuore o incidenti gravi, un amico con MdDS è una nuova esperienza per molti. Per noi è un disturbo difficile da spiegare e per gli amici da capire. Non possono immaginare che il nostro cervello senta un movimento costante e capisca quanto possa essere estenuante. Il dondolio può influenzarci cognitivamente. Può costringerci a tenerci ai muri o ad altre persone per rimanere in equilibrio. A volte ci fa barcollare e sembrare ubriachi. Può far sì che i dipendenti modello perdano il lavoro e divengano incapaci di prendersi cura delle proprie famiglie. Può relegare le persone con una vita sociale attiva ai confini della loro casa.

Mentre alcuni dei nostri amici "capiscono", il più delle volte, i loro atteggiamenti vanno dal non credere al pensare segretamente che dobbiamo "affrontarlo" o al suggerire di vedere uno psichiatra per la depressione. Più a lungo abbiamo i sintomi, meno è probabile che questi amici diventino simpatici.

Questa reazione non è difficile da comprendere per la maggior parte di noi. Se un amico ha una malattia e si riprende, c'è felicità e c'è chiusura. Se un amico soccombe a una malattia, c'è dolore e, alla fine, c'è una chiusura. Ma se un amico ha una malattia cronica, non c'è chiusura. In un'era del ciclo di notizie televisive di 24 ore, le cose stanno così: i problemi più emergenti (e apparentemente urgenti) con la famiglia e gli amici diventano la storia principale degli ultimi tempi e hanno la priorità, relegando rapidamente i problemi dell'amico di MdDS a un paragrafo sepolto alla fine dell'ultima pubblicità.

Per quei pochi amici che ci sono dentro a lungo termine, grazie per aver compreso e accettato che il cambiamento nella nostra salute potrebbe essere lungo e permanente. E, dal momento che possiamo essere sinceri con te, ecco alcuni modi in cui puoi aiutarci:

Prenditi del tempo per leggere le informazioni su www.mddsfoundation.org. È scritto bene e fornisce informazioni sulla causa e sul decorso del nostro disturbo. Se diventi più interessato, controlla la bibliografia del sito per articoli recenti scritti per il pubblico in generale. C'è anche una funzione sul sito chiamata "Volti di MdDS”Scritto da persone con MdDS e le cui storie ci sono fin troppo familiari.

Sii sincero nella tua offerta per aiutare. Quando dici: "Chiamami se c'è qualcosa che posso fare", stai mettendo il fardello sul tuo amico. La maggior parte di noi è riluttante a cercare aiuto e non farà quella chiamata. Preferiremmo lottare piuttosto che chiedere un favore.

Sii utile quando fai una commissione per il tuo amico. Molti di noi non possono sopportare il rumore, la folla e l'illuminazione nei "grandi magazzini". Se stai andando a uno, offriti di acquistare per il tuo amico. Fare scorta di articoli necessari non deperibili può salvarci dal doverli acquistare così spesso. E per favore non insistere a pagare per loro!

Sii riflessivo quando porti cibo a un amico. Assicurati che sia qualcosa che piaccia alla famiglia. Biscotti o torte non prendono il posto di un pranzo o una cena che la persona non deve cucinare. Si prega di portarlo in un contenitore usa e getta che non deve essere lavato e può essere gettato in seguito. Non è il momento di "diventare verdi".

Comprendi quanto sia difficile per noi mantenere piani sociali. Quando fissiamo una data per la cena o per un film, probabilmente stiamo passando una buona giornata e quei piani sembrano divertenti e possibili. Quando verrà il momento, tuttavia, potremmo essere troppo malati per uscire di casa. È meglio non acquistare costosi biglietti per il teatro o per i concerti quando la nostra malattia è così imprevedibile.

Ricorda che siamo la stessa persona che eravamo prima che questa malattia che alterasse la vita entrasse e controllasse le nostre vite. L'email più gentile che ho ricevuto dice: "Elaine, so che questi ultimi mesi e anni sono stati così difficili per te. Sappi solo che hai amici (come me!) Che ti amano e vedi sempre la bellissima "Elaine dentro" che è sempre lì, non importa quale problema ti capiti. "

  1. Arlene Kauffmann

    Ho avuto Medes [sic] dal novembre 2006. L'ho preso dopo una crociera di 7 giorni e non sono mai uscito da onde di 15 piedi. Sono andato a 5 dr Drs in s fl e nessuno mi ha diagnosticato correttamente volevo finire la mia vita. Ho scoperto il dott. TUSA alla Emory di Atlanta. Mi ha diagnosticato e mi ha somministrato clonapin. Mi è stato detto che funziona solo per il 13% delle persone. Grazie a Dio mi ha aiutato e prendo una pillola ogni giorno sono ancora molto sbilanciato e di solito mi aggrappo a qualcuno o qualcosa quando cammino. Sto bene quando guido una macchina. È tollerabile ma non eccezionale

  2. Jamie

    Ciao, dopo anni di ricerche sembra che mi sia imbattuto nella mia malattia apparentemente permanente!

    Ho avuto il mio primo evento quando avevo circa 11 anni e prima avevo sofferto di emicrania (non sono sicuro che ci sia correlazione).

    La sensazione di movimento si manteneva a vari livelli ma sembrava molto peggio quando mi trovavo in ambienti confinati e contenuti come frequentare la chiesa a scuola.

    Molti anni dopo ho sofferto di una grave malaria che è diventata cerebrale e il medico che si prendeva cura di me mi ha overdose di solfato di chinino per via endovenosa. Ero incredibilmente malato di cinetosi e mi sembrava di essere permanentemente in mare ... e mi sentivo incredibilmente disorientato.

    Mi è stato detto che avevo un sincronismo residuo dal chinino e che si trattava di un danno permanente. Mi ci sono voluti anni per potermi adeguare alla mia nuova vita sbilanciata e contemplare ogni sorta di cose drastiche.

    Ora mi rendo conto di avere MdDS da quando avevo 11 anni e che la malaria sembra aver peggiorato le cose, incluso l'acufene.

    È stato fantastico leggere i blog e suonano tutti così familiari. Spero che tutti si rafforzino e speriamo che presto ci sarà un farmaco rivoluzionario per aiutarci tutti. Tutto il meglio Jamie

  3. anita

    Così triste soprattutto quando è reale per te e gli altri non capiscono

  4. polly

    Questo è stato così utile per me. Mi scuso per non dover menzionare la condizione impronunciabile che la maggior parte dei miei amici non sa nemmeno che ho. Adesso proverò una tattica diversa e chiederò l'aiuto di cui ho bisogno, non quello di cui pensano che io abbia bisogno. So che le loro intenzioni sono sempre buone e il modo migliore in cui posso onorarlo (Brit; da qui la 'u' :) è essere aperto e onesto in modo che quando li ringrazio per il loro supporto, i ringraziamenti sono del tutto genuini. Un blog così fantastico. Sono così grato.

  5. nonna hodgen

    Grazie, caro cuore, per questo post. La comunicazione è fondamentale nella nostra lotta contro questa malattia e nel trattare con coloro che negano che esista davvero. Abbiamo bisogno di sapere cosa sta succedendo "là fuori", quindi non ci sentiamo così isolati. Il mio medico, dopo aver sentito e letto di MdDS, ha ancora una visione pragmatica della negazione. Recentemente mi ha detto che se chiedesse a 100 persone se soffrono di uno o tutti i nostri sintomi, 98 di loro risponderebbero SÌ! Non si rende conto della gravità delle nostre esperienze. Fino a quando non si saprà di più e più persone appariranno con la profondità dei sintomi, temo che continueremo a ottenere questa reazione. Ho ricevuto una piccola scorta della brochure e indosso spesso la maglietta per spargere la voce. Per favore, continuate i vostri sforzi erculei - apprezziamo tutto quello che fate.

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