8 anni dopo l'esordio spontaneo, Alice sperimenta un "miracolo"

All'inizio del 2005, ho iniziato ad avere un nervo "spasmo" alla base del collo. Il Kaiser Hospital di Roseville, CA, mi ha fatto diversi test. Sì ... i dottori mi hanno guardato come se fossi pazzo quando ho descritto loro i miei sintomi ("pienezza" dell'orecchio, ecc.) E non sono stati di alcun aiuto. Pochi mesi dopo ci siamo trasferiti nell'area di Houston, in Texas, e mi è stata diagnosticata un'ATM che, dopo un anno costoso di trattamento, si è rivelata non essere il problema. Ho visto un chiropratico, agopuntore, lo chiami!

Alla fine è andato da un neurologo e ha prescritto massaggi umidi alla testa e alcuni esercizi, oltre a un farmaco chiamato Baclofen. Dopo 8 sessioni di questo, riuscivo a malapena a camminare! Finì in ospedale per 4 giorni a Houston e gli furono somministrati Lyrica, Clonazepam, Mobic e Fenofexidrine ... TUTTO IN UNA VOLTA! Diagnosi di "infiammazione del quinto nervo". Quando sono tornato a casa sono stato uno ZOMBIE per circa un anno, dormendo tutto il tempo. Finalmente è stato in grado di interrompere tutti i farmaci tranne il clonazepam.

Poi ho iniziato a sentirmi come se stessi "camminando su un materasso". Guardando indietro penso che questa debba essere stata una reazione a tutti quei farmaci! Per abbreviare una lunga storia, ho fatto 3 risonanze magnetiche, visto un ENT (sì, tutti i terribili test). Mi ha mandato da un terapista dell'equilibrio e ho fatto tutti i suoi test senza problemi. Ha detto che il mio equilibrio andava bene e mi ha parlato di MdDS, ma non ero in crociera da due anni! Ha detto in 14 anni come terapista, non aveva mai visto nessuno come me. Da quel momento ho quasi rinunciato! Ora ho 80 anni e ho pensato che i miei prossimi anni sarebbero stati rovinati da questa cosa MdDS.

Tuttavia, ho imparato a conoscere l '"insorgenza spontanea" sul tuo sito e mi sono reso conto di non essere solo; non tutti gli MdDS sono attivati ​​dal movimento! Ho perso circa 7-8 libbre. di recente, ho assunto multivitaminici, portato a spasso il cane in giro per il vicinato e fatto "sollevamento delle gambe", ecc. In realtà non potevo indossare nessuna delle mie vecchie scarpe e ho indossato sox tipo bootie (il tipo con piccoli cerchi spugnosi sul fondo) in casa. Cioè, fino a quando finalmente ho trovato alcuni slip-on, di tela elastica a Walmart. $ 10! Hanno una suola tipo balletto, totalmente piatta (si chiamano "Lynley"). Una mattina la sensazione di “camminare sul materasso” era svanita !!!! GIORNO FELICE! Adesso posso davvero stare in equilibrio su un piede! Indosso ancora sox in casa, ma le scarpe mi stanno bene quando esco. Dopo 8 anni… è come un miracolo! Forse è stato l'esercizio e l'effetto “massaggiante” di quei puntini spugnosi sul sox che mi hanno curato. Non ho altra spiegazione da offrire.

Alice S.
insorgenza spontanea

  1. W Adams

    Dopo aver fatto il giro di tutti i "soliti" medici, ora sto vedendo un terapista manuale. Si chiede se le scarpe di sostegno che indossiamo in questi giorni siano parte del nostro problema. Milioni di terminazioni nervose nei nostri piedi forniscono molte informazioni per l'equilibrio, nel nostro stato naturale a piedi nudi. Mi chiedo se l'esperienza di Alice supporti la credibilità di questa teoria. Adesso sto camminando con scarpe con la suola morbida come Alice poiché non ho problemi ai piedi come fascite plantare o archi plantari. Forse questo è il mio "miracolo!"

    1. Louise P. Edwards

      So che mi sento più sbilanciato quando indosso le scarpe. Vado a piedi nudi a casa e mi sento più in controllo facendo questo. Quando indosso le scarpe, ho più la sensazione di cadere e le indosso solo quando esco di casa e uso un deambulatore.

    2. Kerryn Lyon

      Ho una palla di plastica gonfiabile morbida di medie dimensioni (circa 20 cm di diametro) che ha delle piccole protuberanze rotonde con punte morbide dappertutto. Massaggiarlo su tutto il corpo e soprattutto intorno alla zona della testa e del collo aiuta davvero. Ottengo anche un ottimo sollievo dai miei sintomi se - quando sono seduto, faccio rotolare questa palla avanti e indietro su un vassoio stabile - (il tipo con un fondo imbottito e una parte superiore piatta che le persone si siedono sulle ginocchia per creare e mangiare la loro TV cene libere).
      Recentemente (per un'altra condizione - 'il pancreas non produce abbastanza emzimi digestivi - problema molto lieve) ho anche iniziato a prendere micro dosi di una forma in pillola di enzima digestivo chiamato Creonte - solo una volta di notte con un pasto ad alto contenuto di proteine. Faccio questa ultima cosa di notte perché - per me il farmaco inizialmente mi rende molto più traballante, "mal di testa" e svenire. Veramente molto sconcertante. (I medici mi dicono che il farmaco non dovrebbe avere effetti su di me in questo modo?) Comunque - dopo aver perseverato con questo farmaco nel tempo, alla fine mi sono reso conto al risveglio il giorno successivo - che i sintomi di MdD non erano così acuti e sgradevoli ed erano molto più facili affrontare. Ho una storia medica complessa, quindi la mia esperienza potrebbe non essere utile a nessuno - potrebbe accadere qualcosa? es: il farmaco aiuta con il sonno, ha un effetto sedativo e forse qualche malnutrizione a lungo termine potrebbe aver esacerbato i MdD? Ma ho lottato con questa condizione - (Diagnosi dal Dr. Alan Pearce - Deakin University Neurology) da più di 10 anni e per me, ho sentito l'effetto positivo del creon essere piuttosto significativo.
      Ho solo pensato che potrebbe valere la pena di essere cautamente menzionato perché credo che per la maggior parte delle persone sia un farmaco innocuo da prendere? Sicuramente ha bisogno di una prescrizione! e supervisione dei medici.
      Prendo la pillola con la dose più bassa disponibile e non prendo mai più della metà delle pillole granuali - poiché sono sinceramente sconcertato dalla pressione iniziale - nell'effetto collaterale della testa. Sicuramente non mi fa sentire bene.
      Non sono sicuro di come questo farmaco abbia effetti sul cervello degli MdD e per quanto ne so potrebbe farmi del male, ma per ora devo prendere questo farmaco per rimanere in salute, quindi devo correre il rischio e sopportare il lato effetti. Noto un deterioramento dei sintomi di MdD quando cerco di smettere di prendere la roba.
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      'Qualcosa a cui pensare'

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    1. Ginnie

      Puoi guidarmi verso altre storie spontanee di malati di MdD che hanno iniziato i loro sintomi in tenera età? Ho 40 anni e i miei sintomi sono iniziati 3 mesi fa. Sembravano iniziare durante un periodo in cui avevo un po 'di liquido nell'orecchio medio, ma si è risolto da tempo e ho visto un ENT, Chiro, medico di famiglia, avuto una TAC, uno schermo neuro al pronto soccorso e una risonanza magnetica successiva settimana. Il motivo per cui sono convinto di avere MdD è che ho la sensazione di dondolare o di essere in una sensazione di ascensore 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX (a vari livelli di intensità) e mi sento SEMPRE normale alla guida di un'auto. Non ho altri sintomi neurologici. L'unica differenza è che questo inizia intorno al momento del fluido dell'orecchio e dello stress pesante, non dopo il tempo del movimento passivo. So che ce ne devono essere altri. Sto solo cercando un supporto.

      1. Louise P. Edwards

        Ho anche MdDS spontaneo e l'ho avuto per 5-6 anni. Tuttavia, l'unica differenza è la nostra età, avevo 70 anni quando è iniziata la mia, ma era in un periodo molto stressante della mia vita. Come te, ho superato tutti i test e ho avuto 4 risonanze magnetiche senza segni di letture anomale. Il mio è iniziato a un livello basso di 3-4 e ora sono a un livello di 8-9 ogni giorno. Non ho avuto remissioni durante questo periodo. Il mio è stato diagnosticato da un otorinolaringoiatra che ha familiarità con MdDS, ma solo dopo aver eseguito tutti gli altri test sulle mie orecchie e sul mio cervello. La mia speranza per te è che essendo in giovane età, troveranno cause e cure prima che tu debba sopportare molti anni di questo. Ho dovuto rinunciare alla guida e usare un deambulatore ogni volta che esco dal mio appartamento. Sono sempre così triste quando sento parlare di un'altra persona che soffre. Prego per te e per tutti gli altri con questa condizione. La maggior parte dei medici non ne ha mai sentito parlare, quindi devi fare da tutor. amore a te e preghiere.

      2. Ginnie, abbiamo trovato solo un'altra storia di "Faces of MdDS" negli archivi. Il fattore scatenante di Pamela potrebbe essere stato il parto, che è certamente una situazione stressante. Puoi leggere la sua storia qui: http://www.mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/

        Se sei membro di uno dei nostri online Gruppi di sostegno, ne troverai molti altri con insorgenza spontanea. Sfortunatamente, hanno tutte le tue domande ma spero che ci siano anche risposte per te.

  3. Ann Carlson

    La G-Force è la parte più difficile da gestire. Una volta riesco ad alzarmi OK e poi è una vera lotta solo per uscire da una sedia. Questa sindrome da MDD è molto difficile da percorrere per tutta la vita. Ero così felice di avere qualcun altro a parlare della G-force.
    Ann C.

  4. Alice vorrebbe aggiungere che la scorsa settimana ha comprato nuovi bootie-sox allo Stein Mart; “Ha scoperto che li tengono sempre in magazzino. Si chiamano Thera Soft calzini idratanti ultra peluche, da Earth Therapeutics ... $ 9.99 per un pacchetto di due. Inoltre, i pavimenti della mia nuova casa sono tutti piastrellati o laminati, e credo che questo aiuti davvero. I tappeti NON sono buoni!
    Sto riducendo il Clonazepam e presto smetterò di prenderlo del tutto ... e sto "reimparando" a guidare, dato che non guido da 8 anni! "

  5. Sheila Boone

    Sono così felice di trovare altri che l'hanno preso spontaneamente e hanno più la mia età. Ho 68 anni e l'ho avuto per un anno e mezzo, e non pensavo che ci fosse speranza di una remissione per me. Sono stato dx dal dottor Baloh che ha detto che è causato dalla malattia dei piccoli vasi che vede nella mia risonanza magnetica e che c'è un gruppo di supporto per questo, e basta. Il mio gp non lo prende molto sul serio poiché non è fatale, che è quello che mi ha detto anche a 20 anni. fa quando mi ha colpito con la fibromialgia. L'unica differenza che ho è che non mi sento meglio in macchina ... mi sento come se fossi in un giro di divertimento. Mi stanco anche di sentirmi dire che è solo la mia età… Ho molti amici della mia età e nessuno di loro si sente così. Odio le Forze G e ho cercato di spiegarlo ad altri, ma loro non capiscono. La mia famiglia non lo capisce davvero e non sa quanto impegno ci vuole per aiutare con i nipoti. Bene, grazie per avermi lasciato sfogare. Speriamo che anche noi possiamo ottenere una remissione!

  6. Ann Carlson

    Scommetti che non è tutto nelle nostre teste. Ho iniziato dicendo che mi sentivo come se stessi camminando su una tranpoline.
    Quest'anno è più come camminare su una barca da pesca. In un lungo corridoio vengo sbalzato da una parte all'altra. Ora mi limito a dondolare, camminando da una gamba all'altra di lato. Sono in grado di fare aerobica in acqua, il mio terapista ha detto che dovevo mantenere le gambe e le caviglie molto forti. L'anno scorso sono caduto 4 volte, finora nessuna caduta quest'anno, 2013. Quando vado da un nuovo dottore (non su questa sindrome) prendo sempre una spiegazione stampata per il dottore. Ho anche una forza G (il mio terapista l'ha chiamata). Mi sento come se mi stessi alzando o camminando su un aereo. Qualcosa mi sta spingendo verso il basso, altre volte non sento la spinta verso il basso.
    Laurea per le donne di 80 anni per andarsene. Sto aspettando il mio miracolo. Ho 76 anni.

  7. Louise P. Edwards

    Ho 74 anni e sono arrivato al quarto anno di MdDS che è stato spontaneo. Posso quasi scrivere parola per parola ciò che queste altre donne hanno affermato sul passare da un medico all'altro e fare test dopo test senza risultati, tranne che i medici pensano che sia tutto nella mia testa. Il mio ENT ha diagnosticato il mio caso perché aveva un amico che soffriva della stessa cosa, ma non aveva risposte su come fosse iniziato o come curarlo. Prendo Clonazepam 25 quattro volte al giorno, il che è tutto ciò che mi rende in grado di tollerare la sensazione di camminare su un materasso o su un trampolino. Ora sto barcollando invece di ballonzolare tutto il giorno. Il dolore all'orecchio e la pienezza insieme ai problemi di equilibrio sono più di quanto posso sopportare alcuni giorni. Devo usare un deambulatore se esco dal mio appartamento e non posso andare dove c'è rumore, molte luci lampeggianti o persone che si muovono intorno a me. Praticamente finisce la vita come la conoscevo. Ho lavorato per 52 anni e questo è iniziato pochi mesi dopo il mio pensionamento. Guidare in macchina mi dà un po 'di sollievo, ma i sintomi tornano non appena l'auto si ferma. Sono stufo dei dottori che non hanno o non hanno inclinazione a capirlo. Grazie a Dio la mia famiglia capisce o probabilmente mi impegnerei in un istituto. Perché o perché non riusciamo a trovare alcune risposte a questo e smettere di dover informare i medici invece di informarci. Grazie signore per le vostre intuizioni perché so che ci sono altri che stanno attraversando le stesse cose e so di cosa sto parlando.

    Louise P. Edwards, 15 luglio 2013

    1. Carezza

      Ho 73 anni, 1 anno e mezzo in MdDS. L'ho preso da una crociera. È sollevato quando si viaggia in auto. Ho cercato di parlare con quattro diversi dottori qui e si sono comportati come se fossi una povera vecchietta demente e mi hanno respinto su questo argomento. Ho scoperto su Internet quello che ho ed è MdDS classico. Sto meglio adesso, tranne che per il dolore all'orecchio e la testa pesante. Tornerà. Non ho speranza che sia guarito. Una volta ho avuto un periodo di remissione di cinque settimane. Pensavo di essere guarito. Ritorna sempre. Ho contemporaneamente altre due malattie rare e ricorrenti. Quando ho una buona giornata, mi rallegro; quando questi mostri mi colpiscono, provo solo a resistere, stare a casa e cercare di riposare. I miei amici a dondolo su Internet hanno aiutato più di ogni altro dottore. Per favore, Dio, mandaci presto una cura.

  8. nonna hodgen

    mia cara persona di 80 anni !! la tua storia rispecchia la mia, fino alla nostra età compresa e le risposte negative di medici e medici !! Sono veramente stanco di sentirsi dire "devi aspettartelo quando invecchi". mostrare loro l'opuscolo che racconta l'età media tra i 40 ei 50 anni non serve a niente; ancora non credono che esista una tale sindrome !!! ho finito di parlare a menti chiuse; il mio medico di base mi dice "chiunque può aprire un sito web - questo non significa niente". cos'è rimasto? impara a conviverci. e sono d'accordo con la tua soluzione per "camminare sul materasso". funziona molto! cerco di stare lontano da siti che creano confusione, come folle, fiere di strada, qualsiasi luogo con più modelli e soprattutto guardando in alto o in basso. sono in grado di mantenere l'equilibrio molto meglio guardando dritto davanti a me, senza chinarmi o cercando di scorgere quell'aereo sopra di me! c'è ancora molto da imparare su MdDS - non è solo tutto nelle nostre teste come vorrebbero farci credere! continua ad andare avanti!

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