I giorni strani di Doug

Nel marzo del 2013, io e mia moglie ci siamo goduti una crociera ai Caraibi di 7 giorni. Ci considero incrociatori veterani perché in passato abbiamo fatto otto o nove crociere. Non ho mai avuto la cinetosi durante una crociera, tuttavia ho sempre la sensazione di essere ancora sulla nave dopo essere sbarcato per alcuni giorni, quindi questa volta non pensavo che ci fosse qualcosa che non andava. Una settimana dopo la nostra ultima crociera mi sono svegliato una mattina e mi sono seduto sul bordo del nostro letto per alcuni minuti sentendomi come se "qualcosa non andasse". Sono persino andato allo specchio per vedere se la mia faccia stava cadendo. Ho pensato che forse stavo avendo un ictus. Il mio cervello era in una "nebbia" e non riuscivo a pensare chiaramente.

Passano due mesi prima di vedere finalmente il mio GP. Non vado MAI dal medico. Durante questo periodo avevo avuto vari sintomi che avevo attribuito a un virus, a bassi livelli di zucchero nel sangue o all'invecchiamento. Il mio acufene esistente era più forte. Le mie orecchie erano piene. Stavo inciampando di più durante le mie piste. Stavo virando nelle sale al lavoro mentre camminavo. Ho avuto difficoltà a mettere i pensieri in parole. Estrema fatica. Ho organizzato diversi eventi da 100, ma non mi sono mai sentito più affaticato del semplice tornare a casa dal lavoro, dove mi siedo davanti al computer tutto il giorno. Il lavoro in giardino ora richiedeva più giorni invece di poche ore.

Il mio medico di famiglia ordina una risonanza magnetica. La risonanza magnetica torna negativa. Ordina un esame del sangue completo e un esame fisico. Va tutto bene lì. Mi invia a un ENT. L'ENT esegue tutti i tipi di test di cui non ho mai sentito parlare. I test dell'udito e dell'equilibrio sembrano normali. Mi manda da un neurologo. Esegue un esame di base e rivede la risonanza magnetica. Di nuovo, va tutto bene. ENT mi mette su diuretici e clonazepam e dice che ho la malattia di Meniere (anche se non mostro i sintomi classici). A questo punto sono molto frustrato. Tra i 40 ei 50 anni sono stato orgoglioso di dire che ho visitato il mio medico una o due volte. Ho completato più di trenta ultramaratone negli ultimi quattro anni. Ora sto prendendo tre medicine; dovrebbe seguire una dieta a basso contenuto di sodio; nessuna cura in vista; Mi sento come un vecchio.

Fisso un appuntamento con un altro ORL presso un ospedale universitario (in un'altra città) per una seconda opinione. Sono stati eseguiti più test dell'udito e dopo aver esaminato i risultati dice che NON ho Meniere. Menziona di sfuggita la sindrome dello sbarco. Ha anche detto che potrebbe essere stato un virus. Pensa che starò bene tra qualche mese e mi dice di smetterla con il Klonopin, ma potrei continuare a prendere il diuretico.

Che sollievo. Non volevo una malattia permanente come quella di Meniere. Elenca "Mal de Debarquement" come diagnosi primaria e "labirintite virale" come secondaria. Non ho nemmeno guardato i documenti che mi hanno dato quando siamo partiti perché ero così felice di non avere la malattia di Meniere. Più tardi, ho ricordato di aver parlato di "laboratorio virale" con il medico e ho iniziato a cercare su Internet qualsiasi cosa potessi trovare su questa condizione (NON MdDS). Parla di una "nebbia del cervello".

Mi unisco a un forum su un sito web per "persone con vertigini" ed elenco i miei sintomi, sperando che qualcuno possa aiutarmi. Un moderatore del forum ha dichiarato che ho i classici segni di MdDS e mi indirizza a www.mddsfoundation.org.

Dopo aver letto la brochure su questo sito sono convinto di avere MdDS. io stampare la brochure e recensirlo con mia moglie quella notte. Qualcosa alla fine scatta nel mio cervello da 40 watt (ero 100 watt). Guardo la mia cartella clinica dalla mia ultima consultazione. Eccolo! Diagnosi MdDS (primaria). DUH.

Allora, dove sono cinque mesi dopo la nostra crociera?

Ho ancora la pienezza dell'orecchio; la confusione mentale (soprattutto in un centro commerciale affollato); il disequilibrio; la FATICA. La stanchezza è probabilmente il sintomo che più altera la vita. Posso abituarmi allo squilibrio. Corro con più attenzione sui sentieri per evitare di inciampare. So che sto per "vagare" quando cammino. Tuttavia, la stanchezza prende il sopravvento sulla mia vita alcuni giorni. Ci sono giorni in cui devo andare in macchina per fare un pisolino al lavoro durante il pranzo. Certi giorni torno a casa e devo fare un pisolino per qualche ora. Anche con i sonnellini ci sono notti in cui ho bisogno di 10 ore di sonno. Ho giorni buoni (in cui penso di stare finalmente migliorando), seguiti da giorni brutti (in cui sono tornato al punto di partenza). Trovo che leggere di altre persone che hanno sintomi simili sia piuttosto confortante. Amici e familiari semplicemente non capiscono come mi sento. Tutto sembra normale, ma NON è così che mi sento dentro.

Spero per il meglio e cerco di vivere una vita normale (per quanto possibile). Sono determinato a rimanere positivo e contare le mie benedizioni per tutte le cose che posso ancora fare. La vita è bella.

  1. Anch'io ho questa strana sindrome dopo una crociera di 4 giorni. Ricordo dal chirurgo ORL che mio padre ha riscontrato problemi all'orecchio e mi ha raccomandato di eseguire questo esercizio di soffiaggio dell'orecchio, in cui devi ingoiare e pizzicare il naso e soffiare attraverso le orecchie allo stesso tempo. Dubitavo che questo metodo avrebbe funzionato, ma dopo averlo provato da solo, ha alleviato molti dei miei sintomi. Se trovi un esercizio difficile, prova a bere un po 'd'acqua, deglutire, pizzicare il naso e soffiare. Potresti sentire un suono schioccante nelle orecchie che significa che l'acqua nell'orecchio interno viene espulsa.

  2. Come stai oggi? Credo di avere anche mdds. 6 settimane dopo la mia crociera ei sintomi sono ancora lì. La manovra di Epley non ha aiutato. Mi sento una persona pazza.

    1. Sissi, la manovra di Epley è un trattamento per BPPV, che è un disturbo dell'orecchio interno. La ricerca attuale mostra che MdDS è un disturbo neurologico. (Vedi Cha YH, Chakrapani S, Craig A e Baloh RW. Cambiamenti della connettività metabolica e funzionale nella sindrome da mal de debarquement. PloS ONE. 7: e49560, 2012.) Se non sei già membro, puoi richiedere l'iscrizione a uno dei nostri online Gruppi di sostegno. I membri possono cercare e rivedere gli archivi dei messaggi e, ovviamente, porre domande ad altri membri. Molti sono nuovi arrivati ​​che stanno attraversando la novità di tutto come te, e altri hanno anni di esperienza e possono offrire supporto e consulenza.

    2. Ho ancora gli stessi sintomi anche se il dolore all'orecchio è diminuito. Lavoro ancora ma ho bisogno di un pisolino quotidiano al lavoro invece di pranzo per affrontare la fatica. Ho smesso di assumere vitamine perché nulla ha aiutato l'affaticamento o la nebbia del cervello. L'unica cosa che aiuta sono i pisolini quotidiani e un sacco di esercizio fisico. Corro ancora come posso correre lontano. Non riesco a camminare su una linea retta! Come altri hanno già detto, andrà meglio. Cerca di rimanere attivo il più possibile. Aiuterà il tuo cervello a compensare. Spero che inizi presto a sentirti meglio.
      I migliori auguri

      1. Dopo troppi anni passati a cercare di convivere con tutti i sintomi della MdDS, ho trovato quella che credo ora sia una buona diagnosi e cura; VPPB - Vertigine posizionale parossistica benigna. La medicina convenzionale ei medici danno troppo poco credito alla chiropratica, così tante malattie non vengono diagnosticate, con grande sgomento dei pazienti! La mia è stata ricondotta a una sublussazione alle vertebre cervicali C-1, C-2. Dopo i trattamenti per riallineare le ossa del collo, l'MdDS sta diventando un ricordo del passato! Chi lo sapeva! Provalo. Potrebbe essere anche la tua risposta !! In bocca al lupo.

  3. John Morris

    Doug, ho sofferto di mdds per 5 mesi in due episodi. I miei sintomi erano esattamente come hai descritto. Dopo aver fatto molte ricerche, sento che potrei avere alcune idee su cosa potrebbe aver causato i miei episodi, oltre all'onnipresente evento di movimento.

    Se sei (o chiunque altro) vorresti confrontare le note, per favore email me.

    Sto cercando alcuni malati attuali per esaminare alcuni esami del sangue / delle urine e provare alcune cose per vedere se vedi qualche cambiamento nei tuoi sintomi.

    Grazie.

    John

    1. John, puoi richiedere l'iscrizione a uno dei nostri online Gruppi di sostegno. Puoi cercare negli archivi dei messaggi e porre domande ad altri malati come questo.

    2. Meleisa Watson

      Ciao Giovanni sono curioso degli esami sangue / urine che hai citato nel post sopra? Attualmente sto vivendo il mio secondo episodio di MDds per un mese e mezzo. Sto assumendo il Klonopin che ha aiutato in modo significativo, ma attualmente mi sto svezzando. Vedo un dottore in naturopatia alla fine di questo mese per alcuni test come hai menzionato per vedere se la carenza di vitamine / minerali / ormonali innesca questo oltre al solo movimento a dondolo (il mio primo episodio è iniziato dopo aver avuto il mio primo figlio, sono stato in grado andare su barche, moto d'acqua, ecc. pochi mesi prima della gravidanza). Quindi, se mi facessi sapere che tipo di test potrei menzionare quando vedrò il naturopata alla fine del mese.
      Grazie,
      Meleisa

  4. pollymoyer

    Ciao Marinaio di Downunder, non ero a conoscenza delle migliaia di esami del sangue per problemi autoimmuni - puoi indicarmi la ricerca, per favore? Sarà interessante sapere in quale fase di questa condizione sono stati eseguiti questi test poiché uno dei ricercatori "down under" afferma che cambierà nel tempo. Quindi la tempistica di questi test * può * essere rilevante per i risultati. Nel frattempo non ho alcun desiderio di aggiungere al fattore paura, ma mentre l'80% delle condizioni rare (fonte: RDUK / Genetic Alliance) rimane incurabile, la mia sensazione è che esplorare tutte le strade e fare molte domande sia un buon modo per chiunque abbia una condizione rara. Ho convissuto con MdDS dalla fine degli anni '90, a fasi alterne, quindi so quanto possa essere spaventoso. Quindi mi dispiace se ho involontariamente aggiunto ai tuoi livelli di paura, o quelli di chiunque altro, ma tutte le mie linee di indagine derivano dalle domande poste dal mio eccellente medico di famiglia.
    Poiché anche mia sorella aveva la MdDS, la mia paura è ora riservata alla mia amata nipote, quindi sono altamente motivata a cercare trattamenti / cure efficaci per la MdDS e qualsiasi altra condizione neurologica potenzialmente ereditaria, specialmente quelle che coinvolgono atassia ma anche emicrania ed epilessia, poiché anche loro corri in linea femminile nella mia famiglia. Spero che questo aiuti a placare la tua paura e che i tuoi mari siano calmi per le festività natalizie e per sempre.

  5. reaah

    Hai ancora sintomi di mdds o si è risolto.
    Che trattamento avevano per la "labirintite virale".
    Ho sofferto di questa diagnosi dal 2007. Continuo a credere che ciò sia causato da un'infezione di basso livello non rilevata nel corpo.

    1. pollymoyer

      Reaah - grazie per aver condiviso la tua teoria sull'infezione; un altro buono da inserire nel mix:) Ho esaminato i fattori autoimmuni di back-drop e so che anche altri lo sono. Inoltre, alcuni di noi stanno esaminando problemi di metilazione. Ma ci sono molti fattori diversi che possono accumularsi (o derivare da) qualsiasi tipo di atassia. Anche i "fattori scatenanti" dell'esordio finale varieranno molto.
      Spero che tutti qui vivano mari calmi durante le vacanze.

      1. Secondo rinomati consulenti e medici non vi è alcun segno di infezione o malattia autoimmune sulla base di migliaia di esami del sangue. Cura la bestia che è MdDS, non aggiungere idee sbagliate e incomprensioni. È scoraggiante per coloro che lavorano su questa malattia sentire le persone che si aggiungono al fattore paura senza basi, poiché è una battaglia in salita nella migliore delle ipotesi.

        Ti benedica, Doug.

    2. dougF

      Sì, ho ancora i sintomi. Vado avanti quasi due anni ormai e soffro ancora di stanchezza, “nebbia” mentale e squilibrio. La pienezza dell'orecchio è diminuita. Lo stress fa scattare i miei sintomi molto rapidamente. Non sopporto grandi folle, centri commerciali, negozi di alimentari, luci fluorescenti. Cerco di rimanere attivo e mi sforzo di continuare le mie ultramaratone. Penso che il mio trail running aiuti il ​​mio cervello a rilassarsi. Ovviamente inciampo ancora e cado nelle cose, ma il mio equilibrio migliora dopo aver corso per pochi chilometri. Sono andato dal medico per un controllo alcune settimane fa e lui è rimasto sorpreso che avessi ancora i sintomi. Ha detto "MdDS non dura così a lungo". Quindi c'è molta ignoranza sulla nostra condizione. Un terzo neurologo da cui sono andato un mese fa ha detto che non importa quale diagnosi ricevo. Laboratorio virale, neurite virale, MdDS hanno tutti sintomi simili e non esiste una cura. Ho detto che devo solo andare avanti con la mia vita. Quindi sto seguendo quel consiglio. Cerco di vivere ogni giorno il più possibile. Buon Natale a tutti.

      1. Jos

        Ciao Doug, come ti senti adesso? La mia esperienza è molto simile alla tua. Sono passati 18 mesi (acceso e spento da 8 anni) Spero che inizi a sentire un po 'di sollievo dai sintomi?

  6. ann marie lollo

    Cerca di trovare un buon chiropratico. Fagli dare una serie di regolazioni del collo e fagli curare per le vertigini (la delicata testa si inclina per spostare le fibre nervose che vengono rimosse dall'organo vestibolare. Mi aiuterà moltissimo. Mi ha aiutato!

    1. Grazie, Ann Marie. È positivo che la chiropratica ti sia stata utile. Vorrei sottolineare, tuttavia, che la vertigine rotazionale o rotazionale è atipica per noi. I sintomi comunemente associati a MdDS sono elencati sul sito web della Fondazione: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/

  7. Doug, ti sei imbattuto in una buona folla, per quanto difficile possa essere crederlo quando inizia davvero. Siamo qui per supportarti e felice che tu ci supporti.

  8. In un certo senso è confortante vedere che così tanti di noi vivono con questa condizione giorno dopo giorno. Ridacchia quando le persone chiedono passivamente "oh, hai ANCORA le vertigini?" Tipo, ok sì da più di 5 anni ho smesso di lamentarmi e di lasciare che prendesse il sopravvento sulla mia vita. Sono stato sottoposto a tutti i farmaci e ai test sopra menzionati senza alcuna diagnosi ufficiale diversa dalla mia. I miei consigli per gestirlo: dormi molto, osserva l'assunzione di alcol (3 drink possono farmi cadere sulle "onde" del giorno successivo come li chiamo io, e NON lasciare che lo stress regoli la tua vita. Più buoni giorni che cattivi questi giorni, ma leggere i commenti e le storie di altri mi ricorda quanto fosse brutto un tempo. Fare la spesa era il peggiore! Come dice Doug - La vita è bella! Potrebbe essere molto peggio ...

  9. Teresa

    Caroline quando ti riferisci a una "preparazione del colon", intendi una colonscopia? Sono dovuto e pianificherò volentieri se c'è anche una remota possibilità che possa aiutare l'MDDS.

  10. Lynn

    Caspita questa è una rivelazione completa per me! Ho vissuto vertigini, stanchezza, sensibilità alla luce, al rumore, ai centri commerciali, ai supermercati, ai grandi spazi al coperto e, talvolta, alla confusione se le persone parlano con il digiuno per quasi 2 anni. Ovviamente ho visto i dottori e perfino sono stato ricoverato in ospedale una volta per estremo
    vertigine. Sono stato a letto per 6 settimane quando è iniziato. Non poteva guidare o camminare senza aggrapparsi ai muri. Aveva la risonanza magnetica, era stato in trattamento con prednisone per il virus dell'orecchio interno nel 2011 ma ha ancora sintomi. Mi sono state date manovre epiche da fare a casa che non aiutano. Sto iniziando alcuni nuovi test ora, ma parlerò al mio internista di questo disturbo MDDS e lo esplorerò ora. Questo disturbo suona come la mia vita negli ultimi due anni. Ora mi sento più incoraggiato a trovare questo gruppo / forum che capirà davvero quello che sento. Fino ad ora pensavo di avere la BPV. Vertigine posizionale benigna. Come hai detto, sembriamo normali all'esterno, ma dentro le nostre teste non è normale. Vivo a Los Angeles e ho 62 anni / giovane. Prima di questo ho avuto una vita molto piena e attiva. I miei sintomi sono iniziati un giorno spontaneamente senza una ragione apparente. Mi sono svegliato un giorno con esso e non ho mai più sentito lo stesso. Anch'io dormo molto. Ma potrebbe anche essere la depressione per la quale vengo trattato. Trovo che il massaggio e la digitopressione nel collo aiutano. Sto anche esplorando di più. Prenderò quel libro Trigger Point Therapy. Grazie. Trovo che anche guidare o viaggiare in aereo vada bene per me ora. Anche il supporto per la testa aiuta. Quando faccio la spesa o entro in lunghi corridoi guardo in basso, aiuta. Non mi guardo intorno aiuta. All'aperto sono più bravo a camminare senza vertigini. Questo sito è molto incoraggiante per me. Grazie a Dio al mio amico che mi ha indirizzato a questo sito web. Grazie per aver condiviso tutte le tue storie.

  11. Debbie

    Mio figlio ha 28 anni ed è stato appena diagnosticato un MdDS dopo 7 mesi di sentirsi davvero male. Probabilmente ha visto 16 Drs. e 7 o 8 visite al pronto soccorso e gli è stato detto che aveva ansia. È un sollievo leggere i blog di tutti sui loro sintomi e sulle diverse cose che ti danno sollievo. Faremo tutto il possibile per alleviare questi sintomi e continuare a pregare per una guarigione completa. Prego solo che tutti voi, compreso mio figlio, torniate alla normalità come la signora Rox Garza.
    Debbie

    1. Bene, bene, bene ... 28 è lui? Immagino che questo faccia saltare l'osservazione sprezzante del mio dottore: "Devi aspettartelo quando invecchi!" (Avrò 80 anni in un paio di settimane ...)

      1. Louise Edwards

        Ho appena compiuto 74 anni e ho avuto MdDS per 4 anni, tre mesi dopo il pensionamento. Che pensione dopo aver lavorato per 52 anni ed è stato spontaneo perché non ho avuto la possibilità di fare una crociera. Ai miei dottori piace pensare che sia mentale e ho fatto tutti i test immaginabili. Non ha nulla a che fare con l'età e la maggior parte dei medici non lo sa e potrebbe importare di meno.

        1. Come hai ragione !! Nella loro arroganza i medici che negano l'esistenza di questa sindrome si perdono l'occasione di aprire le loro menti e imparare qualcosa di nuovo, ma no. Loro sanno tutto. "Chiunque può creare un sito web". Non cerco più nemmeno di parlarne con il mio medico. È convinto che sia vecchiaia o tutto mentale. phooey! Continuerò a spargere la voce e spero che qualcuno da qualche parte trovi una risposta a questa strana malattia! ABBI FEDE!

  12. AZ

    Ho MdDS da maggio 2012. Mi sono diagnosticato dopo averlo letto. Da quel momento, ho fatto tutto ciò che la maggior parte delle persone su questo thread ha fatto: ho visto un medico ORL, un neurologo, ecc. Tutti i test sono stati negativi. Sono molto sensibile ai farmaci, quindi l'antidepressivo non ha funzionato, mi ha solo reso stanco. Il mio neurologo ha letto di T Bio, quindi mi ha suggerito di provarlo. Ancora mi ha stancato, quindi ne prendo solo piccole quantità. Non aiuta davvero. Trovo che dormire sia il miglior rimedio. Inoltre, come ha sottolineato Doug, rallentare il mio stile di vita mi ha aiutato, ma per me è una novità. La mia più grande preoccupazione è che il mio lavoro è molto impegnativo e lavoro per molte ore. È molto impegnativo per me farlo adesso. Spero di poter andare in pensione.

  13. Judy S.

    Doug può aiutare la tua famiglia a leggere tutti questi post. Quando ho fatto leggere a mio marito l'MDS sembrava essere più una realtà per lui. Appartengo a un gruppo di supporto per la fibromialgia, quindi ho amici che comprendono la parte di affaticamento cronico della MDDS. È una benedizione avere amici solidali e i nostri amici informatici su questo sito.

    1. dougF

      La parte triste di avere MdDS è che anche i medici non hanno familiarità con esso. Ieri avevo fatto l'app con il mio primo ENT (che ha diagnosticato la malattia di Meniere). Gli ho mostrato i risultati della mia consultazione con un altro ORL che lavora in un ospedale universitario. Il 2 ° ENT mi ha diagnosticato MdDS (e sono completamente d'accordo con questo). Non avrei mai pensato di avere quello di Meniere. Il primo ENT ha detto che era solo l'opinione dell'altro medico. Ha continuato a raccontarmi del suo background e di come ha scritto anche diversi articoli. Penso che fosse arrabbiato perché ho cercato una seconda opinione. Mi ha detto che ha "curato" molte persone con MdDS. A meno che non gli abbia permesso di mettermi su klonopin; non c'era niente che potesse fare per me. Ho chiesto se potevo volare all'estero (invece di un'altra crociera). Ha detto sicuro. Che NON potresti ottenere MdDS dal volo. Ha detto che era impossibile. Vorrei aver stampato la brochure della fondazione MdDS in modo da potergli mostrare che si sbagliava. Immagino che tutte le persone che vedo nelle bacheche che soffrono di MdDS dopo un volo in aereo lo stiano solo immaginando!
      Non sono contento dei dottori in questo momento!

      1. Rox, il tuo "... ritorno alla normalità" è stato spontaneo o cosa? Come sei tornato alla normalità ???? Doug, anch'io sono stufo dei dottori che hanno tutte le risposte che non sono affatto risposte. Questa sindrome mi ha così esausto che voglio solo dormire tutto il tempo solo per allontanarmi dai sintomi. È tremendamente debilitante! Devo solo resistere fino a quando qualcuno non troverà una cura o almeno un trattamento, o aspettare una remissione spontanea. Sto cercando di mantenere la fede, per non parlare del mio carattere. È orribile!

  14. Lorie

    Ciao Doug et al,

    Mi è stata diagnosticata circa 3 anni fa dopo aver preso una dose 1/2 di Effexor, l'acufene e altri sintomi "non buoni" sono iniziati poi (4 giorni dopo) ho trascorso una sola notte nella nostra nuova casa galleggiante che era molto poco ancorata, quindi commosso Un sacco. La mattina dopo mi sono svegliato con il mondo che girava, l'unico equilibrio che avevo era dalla memoria muscolare di aver fatto molto yoga (wow!). Mio marito non credeva che fossi così malato finché non ho vomitato sulle sue scarpe (non intenzionale, ma illustra opportunamente il punto). Sono stato molto fortunato a ricevere la diagnosi di MdDS e di emicrania da vertigini in appena un paio di mesi da un esperto dell'UCSF. I sintomi più gravi si sono ridotti nel corso di un anno, tuttavia sono ancora estremamente sensibile al movimento, alle luci tremolanti e la FATICA è semplicemente fastidiosa. Doug - Mi è particolarmente piaciuto il tuo riferimento a un cervello da 40 watt, è così preciso! Prima di MdDS il mio cervello accelera a 120 watt solidi, ma ora può sembrare uno sfarfallio di 60 watt ... su un interruttore dimmer 🙂

    Dopo un trasferimento a casa piuttosto stressante, stavo pensando che le mie emicranie stavano aumentando, ma in realtà tutti i miei sintomi corrispondono molto meglio al mio MdDS. So sempre che è ora di fare una pausa tranquilla (leggi "2 ore di pisolino solido") quando le mie orecchie iniziano a suonare, il mio occhio sinistro inizia a contrarsi, il mondo trema un po 'e la mia testa si riempie di sabbia.

  15. Kacey

    Non mi è stato ancora diagnosticato, ma mi chiedo se ho MdDS. I miei sintomi suonano simili a quelli di Doug: squilibrio, affaticamento, confusione mentale. Mi sento meglio quando mi sdraio o guido in macchina. Sittng non è male, ma non eccezionale. Tuttavia, non ho la sensazione che la stanza, il pavimento, il letto, la sedia dondolino o oscillino. È più una sensazione di cinetosi (nausea) soprattutto nel corso della giornata. Ultimamente ho anche avuto più mal di testa. Tutto è iniziato dopo diversi giorni di viaggi in auto prolungati (4 ore) e 90 minuti di traghetto. Presto sono programmato per i test vestibolari, ma mi chiedo solo se qualcun altro ha solo problemi di equilibrio e non il classico dondolo.

    1. sabbioso

      Mi spiace, niente nausea, a meno che non stia avendo una giornata estremamente impegnativa con molti movimenti coinvolti, e alla fine della giornata potrei avere un po 'di nausea per le attività della giornata. Ma soprattutto è una sensazione di essere in continuo movimento, come se fossi "ancora sulla barca" e non puoi scendere, un dolce dondolio, sempre più in una direzione che nell'altra (vado più a destra che a a sinistra), e per questo a volte perdo l'equilibrio, quindi uso le braccia e le mani per toccare muri, ringhiere, banconi mentre cammino. La maggior parte delle persone non se ne accorge troppo. Sto molto meglio guidando, non te ne accorgi nemmeno! Ma quando sono in un centro commerciale affollato o c'è troppa attività intorno a me divento stanco e irritabile, dovrò andare a sedermi o sdraiarmi e lasciare che si stabilizzi per un po '. So quando sta cominciando a diminuire quando mi vengono le vertigini e la stanchezza a giorni alterni, e poi finalmente si placherà per un po 'prima che qualcos'altro lo faccia ripartire (un altro lungo viaggio in macchina o un raffreddore) e sarò nuovamente. Tuttavia, vedi il mio post precedente sull'esecuzione della terapia dei punti trigger sul collo e sulle ghiandole per tenerlo a bada. Questo aiuta davvero!

    2. Doug

      Kacey, quello che troverai cercando su Internet è che ogni persona ha le proprie combinazioni uniche di sintomi. Questo è ciò che rende questa condizione una sindrome e così difficile da diagnosticare. Mentre tutti abbiamo alcuni sintomi simili, alcune condizioni si manifestano più frequentemente di altre (o durata); o per niente. Durante la ricerca di una risposta su Internet, stavo cercando di abbinare TUTTI i miei sintomi a qualcun altro. Sarai molto fortunato a trovare qualcun altro con gli stessi identici sintomi.
      NON provo l'oscillazione / oscillazione mentre mi sdraio o seduto (ma molti altri lo fanno). Per me, quando cammino, è come se qualcuno avesse deciso di spingermi sulle mie spalle lateralmente mentre ero a metà del passo. Ciò che rende questa sindrome particolarmente frustrante è che i sintomi sono ciclici. La fatica NON sarà un problema per una settimana. Quindi, riesco a malapena a superare un giorno senza diversi pisolini. Dovrai superare tutti i test in modo che possano escludere qualsiasi altra cosa prima di prendere in considerazione MdDS. Ti auguro tutto il meglio e il mio consiglio è di cercare di rimanere attivo quanto il tuo corpo lo permetterà.

  16. polly

    Ciao Sandy, grazie mille. Ricordo di aver visto qualcosa su un dottore che riqualificava un paziente con problemi di equilibrio attraverso il "reindirizzamento" del suo sistema di movimento attraverso la sua lingua, quindi questo ha senso per me.

    1. sabbioso

      Ciao Polly, wow, la sua lingua! Beh, sono sicuro che sia tutto connesso! Per me, penso che sia nel collo e nelle ghiandole o in quelle che sembrano essere le mie ghiandole. Il libro è ottimo per spiegarlo. Il mio prossimo passo sarà trovare un fisioterapista NCTMB specializzato in vertigini (ed emicranie) che possa lavorare su quest'area del mio corpo e mostrarmi meglio cosa posso fare per me stesso. Come laico, non capisco tutta la fisiologia dietro quello che sto facendo. Ancora una volta, il mio unico obiettivo nel commentare è forse questo approccio aiuterà qualcun altro là fuori con questa condizione. So di aver provato tutti i percorsi convenzionali, pagato un sacco di soldi e fatto tutti i test standard, e ancora i Drs non hanno risposte. Ho avuto TC, risonanza magnetica, test di equilibrio, terapia dell'equilibrio, test ENG, visto un neurologo, uno specialista dell'orecchio, del naso e della gola, ecc. E nessuno di questi dottori ha una spiegazione. Mi hanno somministrato più farmaci e la maggior parte mi rende solo più stordito o assonnato! Quindi siamo tutti costretti a fare le nostre ricerche o convivere con la condizione. Nessun dottore si è davvero interessato a quello che sta succedendo, davvero. È triste.

      1. Polly

        Ciao Sandy
        Evito tutti i farmaci ma so che per alcune persone hanno aiutato molto. Pubblicherò presto sul gruppo yahoo una recente visita a un neuro-otologo a Londra, ma prima voglio aspettare fino a quando non avrò i suoi appunti clinici. Si interessò - beh, no, lo trattava come una cosa normale, davvero - niente di insolito, solo un po 'di cablaggio un po' troppo importante. Prossima fermata neuro-fisio, neuro-psicologia (per i difetti degli ingranaggi) e Irlen per vedere se riesco a tenere a bada l'emicrania. Oh, e di sicuro riceverò il libro che mi hai consigliato. Grazie mille per le informazioni su questo - condividiamo tutti così bene in questa comunità:) Se qualcuno di noi migliora leggermente, allora questa è la ricompensa.
        I migliori auguri
        Polly

  17. Margaret A. Madsen

    Mi è stata appena diagnosticata questa settimana dopo 9 mesi e tutti quei test che hai fatto per non avere il ronzio nelle orecchie sono una benedizione. Trovo ironico che per la prima parte della mia vita fossi stato così malato d'auto, mai andato in crociera avrei nemmeno sentito la nausea su un'amaca e ora totalmente opposto. Oggi ho anche viaggiato sul sedile posteriore di un'auto come prova e ho fatto bene. A maggio abbiamo volato e il volo è stato turbolento e ho dormito come un bambino senza medicine ... Xanax mi prende il sopravvento e questo è tutto quello che prendo. È incredibile per me che tutti i dottori non sapessero di cosa si tratta ... beh, tutti quelli che ho visto lo sapranno entro la fine di questa settimana !!!! Buona fortuna a te ea tutti noi …….

  18. Caroline

    Ho avuto sintomi MdDS per 51/2 mesi. Molti di loro esattamente come hai descritto. Ho diagnosticato da solo il mio disturbo circa due settimane dopo la mia crociera con l'uso di google. Leggere i commenti di altri malati sulla nostra pagina FB mi ha permesso di sapere che non ero pazzo. Non ho mai visto un dottore per questo per paura che potessero pensare che fossi! Ho preso dei pisolini giornalieri nei miei giorni liberi e ho continuato a rimbalzare. Ho viaggiato per diverse vacanze lunghe distanze solo per rimbalzare di più nei pochi giorni che avrebbero seguito i viaggi. Continuavo a ripetermi che lo avrei battuto e che non mi avrebbe impedito di vivere la vita. Ci sono state alcune volte in cui è stato difficile convincermi di questo. Ho attraversato tutte le fasi del dolore della vita che una volta sapevo che era normale. Ero davvero arrivato ad accettare il mio rimbalzo come la mia nuova vita. Ho cominciato a ridere. Essendo un maniaco del controllo, è stato difficile rinunciare al mio controllo su MdDS. Non sono esattamente sicuro di come sia successo (anche se ho una teoria) ma dopo 5 mesi e mezzo i miei sintomi sono scomparsi meno il ronzio nelle orecchie. Sono passati quasi due mesi da quando ho scosso! Non guardando indietro solo sperando che non tornerà. Spero che anche tu sia in grado di dirlo presto!

    1. Cathy

      Ciao Caroline! Così bello sapere che i sintomi sono scomparsi. Puoi per favore dirci la tua teoria? 🙂

      Cathy

      1. Caroline

        Cathy, per me credo davvero che i miei sintomi siano scomparsi dopo una preparazione del colon. So che potrebbe sembrare pazzesco (ogni altra cosa su questo disturbo lo fa) 🙂 Non mi sono mai scosso di nuovo dopo però ... tre mesi ora. La cosa strana è che credevo davvero che il mio SX fosse causato da problemi di ENT. Potrebbe essere una coincidenza, ma vale la pena indagare per altri che hanno provato di tutto. Questa è la cosa strana di questo disturbo. Ciò che funziona per uno peggiora l'altro!

    2. Teresa

      Ciao caroline

      Sono così felice per te che tu stia meglio. Ti dispiace condividere qual è la tua "teoria" su ciò che ha causato il tuo miglioramento?

      Grazie,

      T

  19. Dee

    Mentre giacevo a letto in questa bellissima giornata di settembre, cercando di chiudere gli occhi e sfuggire alle sensazioni di stanchezza, debolezza e vertigini, ho deciso di provare ancora una volta per trovare qualcosa ... qualsiasi cosa online che potesse spiegare leggermente le vertigini e la stanchezza Mi sento dentro e fuori da anni. Grazie per aver condiviso la tua esperienza. È la prima volta che tutto questo ha un senso. La sensazione di vertigini ... come se fossi costantemente alla ricerca del mio centro interiore, la stanchezza che è così potente che è difficile da spiegare, la nebbia cognitiva che non ha senso ... Sì!
    Capisco! Sì ... è così che mi sento.
    Non sono pazzo!
    Fino a quando non ho letto questo oggi mi ero sentito senza speranza e pazzo.
    Ho continuato a cercare di spiegare ciò che ho vissuto a coloro che mi stavano attorno e nessuno poteva identificarlo.
    Ho pianto e depresso per settimane. Sapevo che questo non era un problema emotivo, ma nessuno mi credeva.
    Tutto questo è iniziato per me dopo un intenso giro su una moto d'acqua anni fa.
    Grazie per avermi aperto una nuova strada per la comprensione.
    Per quanto odio ammettere di avere qualche tipo di sfida… .. almeno ora posso iniziare un po 'di ricerca e guarigione.
    Invio di gratitudine e buona energia di guarigione.

  20. Maria

    Abbiamo molte somiglianze. Anche io non ho mai avuto il mal di mare, ma ho avuto gravi problemi di salute dopo una crociera di 7 giorni. Il sonno richiesto è stato incredibile finché non ho iniziato la versione generica di effexor, venlafaxina. Ha ridotto il mio bisogno di dormire e abbassato i miei sintomi da un livello 8-10 a un livello 3-4. altrettanto strano come il disturbo, è stato ciò che l'ha abbassato per me ... con un brutto raffreddore / influenza ho avuto febbri alte che sembravano reindirizzare le vie neurali del cervello e ridurre la mia sindrome. Non l'ho completamente superato, ma generalmente sono sceso a un livello 1-3 ora 10 mesi dopo la crociera e sto iniziando a ridurre il mio dosaggio di venlafaxina. rimani idratato, non fare mai un'altra crociera e ti auguro il meglio.

  21. sabbioso

    Anch'io ho sofferto più volte di MdDS e più volte sono andato in remissione. Molti episodi sono durati più di un anno. Penso comunque di aver finalmente trovato un modo per fermare le vertigini con il massaggio e la terapia dei punti trigger intorno alle orecchie, al collo, alle ghiandole e alla zona della mascella. Ha fatto sparire la pienezza e le vertigini in circa una settimana. Credo che sia solo questione di eliminare l'infiammazione, il gonfiore e qualsiasi blocco in quella zona del corpo. Finora sta funzionando per me. Prima di questo metodo ho sofferto di questa condizione per anni e anni. Ora ogni volta che lo sento arrivare faccio di nuovo i massaggi e sembra che smetta di accendersi. Spero che questo aiuti qualcun altro là fuori. Ho fatto tutti i test come tutti gli altri. Ho visto molti dottori ma nessuna diagnosi e niente era "sbagliato". Provalo costantemente. Leggi un libro sulla terapia dei punti trigger per vertigini ed emicranie. Questo è ciò che mi ha fatto iniziare. Buona fortuna a tutti!

    1. polly

      Ciao Sandy
      Anche il commento molto interessante come massaggio fa una grande differenza per me. Riesci a ricordare il titolo del libro che leggi, per favore?

      1. sabbioso

        Il libro si chiamava "Trigger Point Therapy". Dovrò andare a casa e cercare il titolo esatto per essere sicuro, e annotare anche gli autori.

      2. sabbioso

        Il libro di esercizi per la terapia dei punti trigger, seconda edizione, copyright 2004, di Clair Davies NCTMB con Amber Davies NCTMB. Vedi pagine 52-55, cap. 4 dolore alla testa e al collo.

    2. Grazie, Sandy, ma il tuo trattamento / cura è strano per me. Puoi darci qualche dettaglio? Qual è il metodo? Come si fa? Lo fai da solo o hai bisogno di un'altra persona addestrata in - qualunque cosa? sono così frustrato da tutta questa cosa che sono disposto a provare quasi tutto per sbarazzarmene !!!!!!

      1. sabbioso

        Faccio il trattamento da solo. Sono sicuro di avere un aspetto piuttosto strano mentre mi massaggio il collo e premo i punti trigger nella mia bocca per gli altri! Nessun addestramento coinvolto, a parte leggere questo libro e trovare i "punti trigger". Credo davvero che valga la pena esaminare. Ha funzionato anche per me dopo aver lottato per così tanto tempo! La fatica è LA PARTE PEGGIORE di questa condizione. Posso convivere con le vertigini, perché posso sedermi e lasciarlo correre. Ma alla fine la stanchezza costante è ciò che ti logora. Ma ogni volta che lo ottengo noto sempre che il mio collo si sente "pieno" e le mie orecchie si sentono "piene" anche se qualsiasi dottore a cui ho detto questo ha detto che non c'è niente da fare. Eppure posso SENTIRLO. E poi mi sento stupido per averlo detto. Continuo a dire a mio marito che mi sento come se ci fosse gonfiore o qualcosa del genere nella parte superiore del corpo - sopra le spalle - collo, orecchie, testa, ghiandole e qualcosa dentro sta causando queste vertigini, ne sono convinto! E ovunque leggo di altri che hanno questa condizione, molti hanno problemi simili: emicrania, ATM, affaticamento, pienezza nelle orecchie, oltre alle vertigini. Quindi penso, forse sto dormendo divertente sulla mia nuca di notte, forse sono troppo curvo al computer durante il giorno, forse è la stagione delle allergie, chissà cosa lo scatena oltre ai lunghi viaggi, voli, crociere, raffreddori (e sì, a volte un brutto raffreddore allevia anche i sintomi! -Che strano! -quindi di nuovo penso che sia correlato al gonfiore delle ghiandole), stress, caffeina, ecc. Comunque, la terapia del punto trigger deve essere eseguita 3-5 volte a giorno, tutti i giorni, fino alla scomparsa dei sintomi, circa 4-7 giorni. Forse più lungo, forse più corto, a seconda della gravità delle ghiandole gonfie del collo o della mascella o intorno alle orecchie. Questa è la mia opinione "non istruita" di ciò che funziona per me. Altrimenti, sii gentile con il collo e le orecchie. Non cercare di "soffiarli" via, o fare quell'altro stupido trattamento in cui butti il ​​corpo avanti e indietro sul letto da sinistra a destra per liberare i canali uditivi. Stai solo aumentando di nuovo la pressione. Puoi anche provare il calore intorno al collo (termoforo o coperta). Tocca l'area sotto le orecchie e vicino alla mascella. È tenero? Gira la testa a destra ea sinistra, è ancora tenera, più o meno? È qui che mi fa male quando ho le vertigini. Massaggio qui e dentro la mia bocca vicino alla parte posteriore della mascella il più lontano possibile senza soffocare. Quando finalmente mi sento meglio e le vertigini scompaiono, questa zona non è più tenera al tatto, quindi so che sta facendo la differenza. In bocca al lupo!

  22. Mantieni la fede, Doug, ci sono molti di noi qui per i quali questa sindrome è una grande frustrazione. Se un altro dottore mi dice che devo aspettarmi questo tipo di cose quando invecchierò, urlerò! So di essere vecchio (avrò 80 anni tra qualche settimana ...) ma questo è diverso. Se avessi il diabete, il Parkinson o anche una gamba rotta, una risposta del genere non sarebbe offensiva! Ho MdDS per così tanto tempo che non è più divertente. Mi piaceva la sensazione di essere su una nave, cavalcare sulle montagne russe e cose del genere, ma non sono mai venuto via con queste terribili conseguenze. L'unica volta che mi sento veramente normale è quando guido !! Vai a capire! L'acufene a volte è così forte che non riesco a sentire molto altro. Altre volte è quasi inesistente. Il mio è stato un esordio spontaneo: non ho avuto il piacere di una crociera o di un volo, o nemmeno di un'abbuffata da ubriaco (cosa che non ho mai avuto) ma a volte mi sembra di essere stato in sei non posso camminare su una linea retta o mantenere l'equilibrio. Tutti i test sono stati negativi. La nebbia del cervello e la stanchezza debilitante mi stanno facendo perdere quella poca gioia che avevo nella mia vita! Ferma queste montagne russe. Voglio scendere! I miei figli pensano che stia impazzendo e questo aumenta anche il mio stress. Pregate per noi e noi pregheremo per voi. Questo sembra essere l'unico metodo con cui potremmo essere curati !!

  23. Michel

    Mi chiamo Michel dai Paesi Bassi (29 anni) e sono stato trasmesso in Afghanistan come soldato nel dicembre 2006, dopo un viaggio di due giorni con un'auto blindata dell'esercito (più di 9 ore in condizioni stradali e meteorologiche estreme) ho avuto un molti problemi di vertigini (esistenti), dopo molte indagini mediche e test di diversi specialisti (un anno), la diagnosi è stata MdDS che è stata diagnosticata nel 2009 dal Prof. Dr. Herman Kingma dell'UMC Maastricht, Paesi Bassi. Avevo visto tutti i possibili dottori nel paese e c'era solo uno che era in grado di diagnosticare MdD. Pensavo di impazzire.

    Dopo più di 6,5 anni i problemi di vertigini esistono ancora e questo ha un impatto importante sulla mia qualità della vita. Soffro anche di emicrania vestibolare. I miei suggerimenti sono in genere per le persone che cercano di rimanere fisicamente attivi, evitare caffeina e altri psicostimolanti, evitare lo stress e rimanere impegnati nella società. Aspetta Doug, sei in grado di fare molte cose. Sto provando ogni giorno a godermi il più possibile il live.

    1. Michel,

      Leggendo il tuo commento, vorrei metterti in contatto con te dato che anch'io vengo dai Paesi Bassi, vicino a L'Aia. Interessante che hai trovato il Prof. Kingma per darti una diagnosi. Ho dato la diagnosi da sola da tutte le informazioni dal sito MdDS. Non è necessario sottoporsi a tutte queste indagini mediche. - Veronica

  24. polly

    Doug,
    Grazie per aver condiviso la tua storia. Se può essere di consolazione, ora mi sento meno affaticato rispetto a quando ho avuto l'MdDS per la prima volta - penso che il mio corpo si sia abituato, anche se non dormo molto. So cosa intendi con sentirti vecchio!
    Spero che tu possa ottenere un buon supporto dai tuoi medici. Per quanto riguarda aiutare gli altri a capire, ho scoperto che il modo migliore è che leggano e ascoltino le esperienze di MdDS di altre persone, tramite i link multimediali sul sito web. Per prima cosa ti dà una pausa dal cercare di spiegare qualcosa che le persone non possono vedere. E per un altro possono rendersi conto che ci sono molte differenze all'interno di MdDS (da qui il bit di sindrome!) - Come ci sono in Meniere e in altre condizioni simili e sovrapposte.
    Prego per il tempo di remissione per te e per tutti gli altri con MdDS.

  25. Terrie

    Doug, la tua storia è così simile alla mia. Perché non escono subito e ci dicono che abbiamo MdDS? Perché dobbiamo scoprirlo leggendolo. Sì, riconosco anche i modi in cui cercavano di dirmi che avevo la MdDS ... ma ci sono voluti mesi prima che scoprissi la mia lettura di un rapporto medico.

    Abbiamo una vita da vivere ... E sono anche determinato a rimanere positivo e contare le mie benedizioni.

  26. Marla

    Doug, non prenderei un diuretico. I miei sintomi sono stati innescati due volte a livelli elevati a seguito dell'influenza dello stomaco in cui ho perso una perdita di liquidi e il mio ENT ha detto che la disidratazione è probabilmente ciò che ha causato di nuovo il mio aumento dei sintomi. Uso il clonazepam nei giorni con sintomi elevati e quando viaggio più lontano di 1.5 ore in auto o in volo e funziona bene per me da usare solo in quelle occasioni. Ho avuto MdDS dopo la mia prima crociera all'età di 50 anni ed ero anche molto atletico e non avevo mai avuto alcun tipo di cinetosi. Vivo lungo il fiume Mississippi e sono stato in barca per tutta la mia vita senza accorgermi di un problema. Ora anche un giro in barca dolce aumenterà la mia sensazione di movimento.

  27. Rox Garza

    Prego che presto tu stia meglio. Mi è stato diagnosticato un MDDS nel 2010 e ora sono tornato alla normalità, quindi sappi che è possibile.

    1. Teresa

      Così felice per te Rox che sei tornato alla normalità. È un tale sollievo vedere il tuo post e sapere che potrei migliorare. Qualcosa in particolare ti ha aiutato a guarire?

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