La storia di Jessica

jessicaMi chiamo Jessica e ho 29 anni. Vengo da New York e ho avuto MdDS per 6 mesi. Questa è la mia storia.

Luglio 2013, sono andato in vacanza in famiglia nella Repubblica Dominicana. La vacanza è iniziata alla grande. Il terzo giorno che eravamo via, abbiamo deciso di fare un giro di snorkeling. Questa si rivelerebbe una decisione che cambia la vita. Il viaggio era a bordo di una vecchia nave pirata e doveva essere un tour di 4 ore nell'Atlantico. Nel momento in cui siamo saliti a bordo ho sentito che c'era qualcosa di terribilmente sbagliato. Qualcosa nel mio corpo mi diceva di scendere da questa barca, ero incredibilmente ansioso, ma non ascoltavo. Ho guardato i miei amici e la mia famiglia e tutti sembravano divertirsi. Così ho fatto un respiro profondo e mi sono detto di rilassarmi. Ho proseguito l'escursione e ne ho tratto il meglio. Quello che non sapevo era che quello che mi aspettava a terra sarebbe stato niente di meno che un incubo completo e totale.

Sono stato su molte barche nella mia vita. Sono stato a bordo di diverse crociere di una settimana. Ho volato dappertutto, ho partecipato a tutti i parchi di divertimenti immaginabili. Ho sperimentato il lungo periodo di tempo necessario a una persona normale per riguadagnare le "gambe di terra" dopo un viaggio a bordo di una nave. Non appena sono sbarcato dalla nave, ho sentito quella sensazione di "gamba di mare", ma mi sono scrollato di dosso e mi sono detto che sarebbe andata via. Il resto della settimana ho continuato a lamentarmi di quanto mi sentissi "fuori" e tutti mi guardavano come se fossi pazzo. Ho provato a prendere Dramamine pensando che potesse aiutare a invertire le mie "gambe di mare". Mi ha aiutato a dormire, ma ha fatto poco per questa sensazione di dondolarsi, ondeggiare e dondolare.

Non appena siamo tornati a casa dal nostro viaggio, ho capito che qualcosa non andava. Per completare il mio dondolio, ondeggiamento e dondolio, ho avuto un terribile raffreddore. Sono andato dal mio PCP che mi ha detto che ero disidratato e pensavo che potessi combattere qualcosa, mi ha prescritto un antibiotico e mi ha detto di riposare. Al giorno 3 dell'antibiotico nessuno dei miei sintomi stava migliorando e un collega mi ha suggerito di vedere un ENT. Ho chiamato quel pomeriggio e ho potuto vedere l'ENT quel giorno. Questa è stata la prima volta che ho sentito le parole, Sindrome da sbarco. Non avevo mai sentito parlare di questa sindrome, anche se mi ha assicurato che non devo preoccuparmi, poiché i sintomi di solito scompaiono in circa 2-3 settimane. Ha detto che se i sintomi non sono scomparsi entro un mese per richiamare per ulteriori test. È stato un enorme sollievo per me. Mi ha esaminato e mi ha detto che avevo un'infezione sinusale e mi ha prescritto un antibiotico più forte per l'infezione. Ho lasciato il suo ufficio sentendomi sollevato, non ero pazzo.

Vorrei poter dire che le cose sono diventate più facili da quel momento, ma in qualche modo le cose continuavano a peggiorare. La mia infezione sinusale si era risolta, ma il mio dondolio, ondeggiamento e dondolio erano ancora abbastanza evidenti. Notavo anche strani e acuti mal di testa, movimenti degli occhi che rimbalzavano, un cervello annebbiato e difficoltà a trovare le parole. Non stavo dormendo, la mia ansia era ai massimi storici ed ero emotivamente fragile. Non potevo mangiare e avevo perso circa 15 libbre. Mio marito pensava che fossi un pazzo e stavo persino mettendo in dubbio la mia sanità mentale. A questo punto avevo fatto le mie ricerche e sapevo che se i miei sintomi non fossero ancora scomparsi, potrei guardare a una situazione a più lungo termine.

Ho trovato un Neuro-Otologo alla New York University in grado di diagnosticare la Sindrome da sbarco. Ho preso un appuntamento e sono stato in grado di vederlo rapidamente. Ha eseguito la tipica batteria di test un ABR e VNG. Tutto è tornato normale. Mi ha detto che sarei migliorato e mi ha raccomandato la terapia vestibolare. Sono andato in un centro di equilibrio 2 volte a settimana per 2 mesi, ho fatto tutto ciò che mi ha detto il terapista vestibolare. Era compassionevole e solidale ed era confusa dalla diagnosi quanto me. Stavo perdendo la speranza e la terapia vestibolare stava facendo poco per aiutare i miei sintomi. Ho anche iniziato ad avere pensieri seriamente discutibili. Pensieri che non avrei mai immaginato di pensare a 29 anni, appena sposato e per il resto molto in salute.

Ho preso un appuntamento con un neurologo e lui ha riso quando gli ho detto i miei sintomi e la mia diagnosi; non aveva mai sentito una diagnosi del genere. Mi ha prescritto Klonopin e mi ha consigliato di eseguire una risonanza magnetica / MRA del cervello. Ho fatto i test e tutto è tornato normale. Stavo lottando con il mio lavoro e la mia relazione per mancanza di sonno e ansia estrema. Non volevo prendere il Klonopin ma sentivo di non avere altra scelta. Il Klonopin ha aiutato. Dormivo meglio ogni notte, ma il mio terapista vestibolare era molto contrario e stava facendo poco per liberarmi dei miei sintomi. Credeva che avrebbe prolungato la durata dei miei sintomi, l'ultima cosa che volevo, ma ero disperata. È stato allora che mi sono imbattuto in un annuncio sul sito web della MdDS Foundation di un nuovo studio di ricerca. Non ero davvero sicuro di cosa avrebbe comportato lo studio, ma a questo punto avresti potuto dirmi che mi avresti fulminato e mi sarebbe andato bene.

La dottoressa Mingjia Dai mi ha contattato poco dopo, riguardo alla mia indagine sul suo studio. Abbiamo fissato un appuntamento nel suo ufficio, presso il Mount Sinai Hospital Center. Ero titubante, ma il mio terapista vestibolare mi ha incoraggiato a vedere almeno di cosa si trattava. Sono andato dal dottor Dai e posso onestamente dire che è stata la decisione migliore che ho preso finora.

Il Dr. Dai non solo sapeva di MdDS, ma in realtà capiva come mi sentivo. Sentivo di parlare con qualcuno che sapeva cosa non andava in me e pensavo che potesse aiutare. Mi sono seduto solo per un trattamento con il Dr. Dai, e l'intero appuntamento non è stato più di 45 minuti. Mi ha fatto fare alcuni esercizi che avevo fatto in terapia vestibolare. Mi ha chiesto di stare fermo con gli occhi chiusi e le braccia incrociate, volendo sapere in che modo sentivo il mio corpo ruotare. Non avevo mai capito che il mio corpo aveva una rotazione interna. Quando ho chiuso gli occhi, il mio corpo ha iniziato a muoversi in avanti, poi a destra, indietro e sinistra. Il dottor Dai mi fece sedere in una cabina buia mentre guardava il nistagmo nei miei occhi, movimento che altri dottori avevano perso.1 Quindi ha iniziato il suo trattamento. Mi fece guardare uno schema di luce su una parete scura per tre minuti mentre muoveva la testa in una direzione opposta. Non appena è iniziato, il trattamento è finito. Mi sono sentito bene dopo il trattamento con un livello tra 2-3. Tuttavia, sono partito con la testa più piena di quanto abbia mai provato. Mentre tornavo a casa a Long Island, mi sentivo come se la mia testa stesse per staccarmi dalle spalle e galleggiare via. Una volta a casa, ho aspettato che accadesse la magia. Ho preso il panico il giorno successivo quando ho ancora sentito tutti i miei sintomi mai presenti. Il dottor Dai, sorprendentemente, accettò di incontrarmi una domenica nel suo ufficio per provare un altro trattamento. Dopo un esame, il Dr. Dai ha attribuito alla guida i sintomi elevati e mi ha convinto che si sarebbero attenuati in circa un mese. Di conseguenza, non mi ha dato ulteriori trattamenti. Come ha detto, i miei sintomi si ridurrebbero nel tempo.

Ora sono 4 mesi dopo il trattamento. Quando ho incontrato il dottor Dai, i miei sintomi erano un solido 5-6. Posso dire con sicurezza che i miei sintomi sono a un costante 0-2. Quando sono al peggio, i miei sintomi sono 2. Quando sono al meglio, sono praticamente senza sintomi. Noto cose che innescano i miei sintomi a un livello 2, tra cui fissare lo schermo di un computer per troppo tempo o stare seduto in un'auto inattiva per lunghi periodi di tempo. Prima di questa diagnosi, mi trovavi in ​​palestra o frequentavo un corso di ginnastica, ho sempre cercato di mantenermi fisicamente attivo. Non sono ancora tornato in palestra, ma su sollecitazione del dottor Dai, mi sono costretto a camminare. Cerco di camminare per 2-3 miglia all'aperto, un paio di volte a settimana.

So che sto migliorando ogni giorno e lo attribuisco al dottor Dai. È così raro trovare persone che provano persino a capire MdDS. Ci sono così pochi trattamenti e sta cercando di trovarne uno che funzioni. Credo davvero che il dottor Dai mi abbia aiutato a riprendermi la vita. Non posso dire di essere al 100% ma so che mi sto avvicinando.

Jessica
Età 29
Vacanze in famiglia, luglio 2013


1 La visione che rimbalza e il nistagmo sono in genere non associato a MdDS. Per ulteriori informazioni sui sintomi riportati più di frequente e sulla scala di gravità dei sintomi di MdDS, fare clic su qui.

La Fondazione MdDS incoraggia la ricerca e gli studi clinici come quello qui menzionato. Pubblicando questa storia, non è implicita alcuna approvazione da parte della Fondazione MdDS. Per ulteriori informazioni, si prega di leggere il nostro Disclaimer medico

  1. Simi

    Hai un indirizzo email per il dottor Dai? Sto lottando con alcuni gravi problemi di equilibrio non diagnosticati e voglio parlargliene. Sono in Virginia quindi è lontano per me viaggiare per vederlo

  2. Vincitore

    Sono contento di non essere solo. Qualcuno sa se ci sono altri medici, vivo a Vancouver, BC, che eseguono lo stesso trattamento? Ho visto un dottore che sapeva di questo, ma sostanzialmente non c'era trattamento, aspetta solo.

  3. Bill Hazen

    Congratulazioni a Jessica. Ho 80 anni, ho lottato con MdDS per oltre quattro anni e vedrò il dottor Dai tra due settimane. Quando i risultati sono noti, mando l'intera storia a questo sito web. La mia principale somiglianza con le storie degli altri qui è Tinnitus - per 35 anni. Dio benedica tutti voi che state combattendo contro la roccia. E per favore, chiunque veda il dottor Dai, pubblichi i risultati qui. Bill Hazen

  4. Cara Jessica,
    La tua storia è la mia storia identica. L'unica eccezione è che il mio MDd è stato portato da un aereo che guardava fuori dal finestrino fotografando le nuvole attraverso un I telefono. Nel momento in cui sono sceso dall'aereo ho dovuto afferrare il braccio del marito. Avevo anche un'infezione al tratto superiore e pensavo di avere liquido nelle orecchie. Il mio dottore mi ha dato un antibiotico e avevo mal di testa che non sarebbe scomparso. Ho sentito il dondolio oscillare e ondeggiare 24 ore al giorno.
    [commento troncato]
    Mia cognata mi ha suggerito di andare a vedere qualcuno che facesse l'agopuntura e un chiropratico a un paio di miglia da casa nostra ... le ho detto che sono stato ovunque e dubito fortemente che potessero aiutarmi ... gli ho detto tutto quello stava succedendo dal mal di testa ai miei occhi che si contraevano al dondolio in Dondolo e ondeggiamento ... Ho deciso di fare trattamenti schiena contro schiena. Con mia grande sorpresa sto ottenendo ottimi risultati! Ho appena provato questo un mese fa e ho giorni in cui sono ridotto a uno, il che significa che a malapena riesco a sentire i sintomi di loro DDS !!! Tuttavia ho notato che quando la pressione barometrica cambia qui in Michigan o se scorro sul mio iPhone o su un computer è in bici, torna di nuovo indietro .. Ciao, credo che se posso provare a stare lontano dal mio computer, il che è molto difficile e io possiedo e se continuo con questi trattamenti sarò sulla mia strada per il recupero .. L'ultima cosa che voglio dirti è che anch'io ero disidratato e il mio chiropratico ha detto che se non ti idrati questi trattamenti non funzioneranno .. Sense allora io porta una bottiglia d'acqua ovunque io vada .. Spero davvero che questo ti aiuti e prego che tu sia su un terreno solido prima della primavera in modo che tu possa riavere la tua vita al 100% - Cordiali saluti, Tammy da Farmington Hills Michigan

    1. Tammy, una versione molto breve del tuo commento è stata approvata. Cerchiamo di limitare la quantità di scorrimento richiesta ai nostri lettori. Inoltre, tra la nebbia del tuo cervello e la correzione automatica, non siamo riusciti a dare un senso a gran parte della tua storia. È interessante, tuttavia, e sei invitato a inviare la tua storia "Faces of MdDS" inviando una e-mail a connect@mddsfoundation.org. Invia anche una foto, in modo che ci sia un volto adatto alla storia.

  5. Claire K

    Ciao Jessica,

    Ho MdDS da 3 anni ormai e ho appena contattato il dottor Dai per programmare un trattamento. Sono stati diagnosticati erroneamente per diversi anni e finalmente mi sento come se ci fosse luce alla fine del tunnel. Mi piacerebbe sapere come stai adesso e se ci sono trattamenti dietetici / esercizi che ti hanno aiutato. Mi piacerebbe condividere storie e sono felice di darti il ​​mio indirizzo email, se sei disposto a farlo.

    Grazie,

    Claire K (26 anni, New York)

  6. wanda

    Ciao, mi sto solo chiedendo di questa condizione, dato che da tre anni sono rimasto con dondolio costante e sensazione di oscillazione. Ho avuto un trauma cranico la settimana prima della mano. Ricevo sollievo dalla guida in auto. La risonanza magnetica e la scansione ct sono chiare. I medici dicono che la sindrome post commozione cerebrale. Ma prima dell'inizio c'erano anche molti viaggi.

  7. Ciao Jessica,

    Il tuo blog è estremamente utile. Sto cercando dove posso fissare un appuntamento con il Dr. Dai e non ho fortuna. Sai se si sta ancora esercitando.

    Aneesh

    1. Vedi questo post, fornito da Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/

      Per contattare il Dr. Dai, consultare il coordinatore del paziente:
      Zelinette La Paz, coordinatrice del paziente
      Icahn School of Medicine al Monte Sinai
      Dipartimento di Neurologia
      1468 Madison Avenue
      Annenberg Bldg 2 ° piano
      New York, NY 10029
      Telefono: 212-241-2179
      Fax: 212-987-3301
      E-mail: zelinette.lapaz@mssm.edu

  8. PD

    Devo vedere il dottor Dai a marzo. Purtroppo non posso entrare prima. Qualcuno può descrivere la procedura di trattamento. Guardando la stimolazione optocinetica le strisce si muovono (a destra per me) l'opposto dell'indicazione del test di avanzamento (giro a sinistra), mentre la testa rotola da un lato all'altro a una velocità di 2 hz. Guardi le strisce (segui ogni striscia mentre si muove), o ti concentri sul guardare attraverso le strisce rotanti mentre si muovono?

    1. PD, sei il benvenuto a far parte di uno dei nostri gruppi di supporto in cui questo trattamento è stato discusso molto. Puoi cercare tra i messaggi e anche chiedere ad altri le loro esperienze personali. I collegamenti ai gruppi supportati dalla Fondazione sono in basso a destra in questa pagina.

  9. Jessica

    Ciao Gretchen, adesso mi sento abbastanza bene. I miei sintomi vanno da 0 a 2 in un dato momento o giorno. Sono un po 'deluso di non essere al 100%, tuttavia, sono venuto a patti con il fatto che il 100% potrebbe non essere nel mio futuro. Direi che sono al 90-95% e ne sono molto grato! Ho fatto altre cose da quando ho pubblicato questo articolo. Ho visto un chiropratico ortogonale atlante come suggerito da qualcun altro, pratico yoga dolce e yin / yang ~ 2-3 volte a settimana, e più recentemente ho iniziato a vedere un medico di medicina integrativa che mi ha iniziato con il senza glutine e alcuni altri elusioni alimentari auto-specifiche. Devo dire che più di recente è stato quando mi sono sentito davvero al meglio. Ma chissà che non vedo l'ora che arrivi un domani migliore! Auguro a tutti buona fortuna qui! È sicuramente un tentativo ed errore, ma secondo me è meglio che starsene seduti ad aspettare che succeda qualcosa!

    1. Toni

      Sto pensando a un viaggio a New York per vedere il dottor Dai. Vengo dall'Iowa, quindi mi costerà una piccola fortuna, ma se il suo trattamento funziona ne varrà la pena. Tuttavia mi preoccupo del viaggio in aereo verso casa, avendo battute d'arresto da esso. Ho lottato con questo per quasi un anno ormai. Adoro ascoltare le storie di altre persone. Mi fa sentire come se non fossi solo e non impazzito!

      1. Inserito come richiesta dal Dr. Cohen:
        Si prega di leggere questo avviso se si sta tentando di contattare la squadra al Monte. Sinai per il trattamento.

        È stata istituita una procedura formale di input. Le persone che hanno o potrebbero avere MdDS e sono interessate ad avere una consultazione e / o possibilmente un trattamento devono contattare Zelinette La Paz (Zelinette.lapaz@mssm.edu - 212-241-2179) per iniziare il processo di input.

        La Fondazione MdDS non approva questo trattamento né ha interessi finanziari in questa fase.

  10. Gretchen

    Ciao Jessica, mi piacerebbe sapere come ti senti ora. Fatecelo sapere. Grazie mille- sei una giovane donna forte !!

  11. Jessica, sei così fortunata ad essere nell'area di New York dove puoi approfittare delle ricerche del dottor Dai! Vivo in Florida con un reddito da pensione fisso molto inadeguato. Non riesco ad arrivare a New York. E non ci sono studi di ricerca in corso nelle vicinanze a cui posso andare. Ci viene detto "devi aspettarti questi sintomi quando invecchi" o siamo etichettati con un titolo psicosomatico! Ho MdDS da anni e anni e ne sono stanco! Resisti, ragazza, stanno arrivando giorni migliori. Diffondere la parola - ottenere le brochure della Fondazione e consegnali a chiunque non abbia mai sentito parlare di MdDS!

    Holly, potrei usarne di più per continuare a diffondere il lavoro ...
    Nonna hodgen

    1. Gli opuscoli stanno arrivando, nonna. Per coloro che sono alla ricerca di brochure, è possibile trovare un PDF scaricabile nella libreria del sito Web principale oppure è possibile invia una richiesta via email. Facci sapere quanti ne hai bisogno e il tuo indirizzo postale.

  12. M.

    Ciao Jessica - Le nostre storie sono così simili fino al trattamento del Dr. Dai. Vorrei essere ancora a New York quando ti è stata diagnosticata, così potremmo incontrarci e scambiarci storie di persona. Sono contento che tu abbia risposto bene al trattamento di Dai e ti stia godendo zero giorni di sintomi.

    M.

    1. Jessica

      Ciao M,
      Come hai risposto al trattamento del dottor Dai? Purtroppo ho ancora i miei giorni buoni e quelli cattivi e mi sto avvicinando a 8 mesi.
      Spero che tu stia meglio.
      -Jessica

      1. M.

        Ciao Jessica -

        Sembra che io sia sulla tua stessa barca con giorni buoni e giorni cattivi. Il trattamento di Dai mi ha portato da un livello di sintomi di 7 - 8 a 3 - 4. Nel tempo, ho goduto di periodi di sintomi di livello ancora più basso ma ho anche avuto riacutizzazioni. Tuttavia, non sono mai tornato ai livelli che avevo sperimentato prima di vedere Dai. Ha decisamente migliorato la qualità della mia vita e mi sento davvero fortunato di averlo incontrato e lavorato con lui.

        Ti auguro un sacco di bei giorni nei prossimi mesi.

        M.

  13. Margaret

    Jessica - L'ho avuto l'anno scorso per un mese. La sensazione è orribile e mi dispiace molto che il tuo ultimo sia più lungo. Ho avuto di nuovo i sintomi delle vertigini all'inizio dell'anno, ma neanche lontanamente così gravi. Entrambe le volte, però, ho dovuto volare, ero un po 'stressato e avevo alcuni problemi ai seni. Penso davvero che i seni paranasali e lo stress causino MdDS ... specialmente quando devi salire su una barca. In bocca al lupo!

  14. Tammie Collins

    Grazie per aver condiviso la tua storia Jessica! Spero che tu continui a migliorare!

  15. Kim Kepner

    Grazie mille per aver raccontato la tua storia.
    Incoraggia tutti noi ad avere speranza e provare cose diverse.
    insieme siamo forti

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