Nel luglio 2011 sono tornato negli Stati Uniti in aereo da un viaggio all'estero. Il volo è stato insignificante e sono sbarcato senza problemi, ho disfatto le mie cose e mi sono preparato mentalmente per il ritorno al lavoro. Ero un po 'sotto il tempo durante il mio viaggio. Avevo un lieve raffreddore e per la prima volta in assoluto, ho provato la gioia di girare vertigini. Inutile dire che non mi sentivo rilassato e riposato. E stavo tornando a una situazione lavorativa molto stressante. Lunedì mattina, mentre mi sedevo in ufficio, ho iniziato a sentire la testa pesante. Mi alzai per andare nella cucina dell'ufficio, poi BOOM, stavo facendo la lista in avanti, poi a sinistra. Ho alimentato tutto il giorno ma ero allarmato.
Passerò velocemente attraverso l'incubo di arrivare a una diagnosi. Sono andato a vedere un medico di famiglia che ha ipotizzato labrintite, un ORL che voleva testarmi per Meniere atipico, un altro ORL che non ha trovato danni ai nervi o segni di problemi dell'orecchio interno che mi ha indirizzato a un neurologo. Un neurologo che ha ritenuto che potesse essere un'emicrania basilare. Ho avuto due risonanze magnetiche, un ECOG, un EEG, riabilitazione vestibolare. Ho preso una serie di farmaci che mi hanno fatto ammalare sempre di più. I miei sintomi stavano peggiorando sempre di più, e poi l'emicrania ha iniziato a manifestarsi dopo due mesi. Quattro mesi dopo l'inizio, non ero in grado di lavorare o di prendermi cura di me stesso in modo adeguato.
Per fortuna, la mia famiglia e gli amici mi hanno aiutato a entrare in contatto con l'ufficio del dottor Zee alla Johns Hopkins che, a sua volta, mi ha indirizzato a un medico al Monte. Sinai a New York. La dottoressa ha esaminato tutti i miei documenti medici, ha svolto il proprio lavoro e mi ha diagnosticato la MdDS. Quello stesso giorno, mi presentò al dottor Dai e mi invitò a partecipare al suo protocollo di ricerca.
Quando ho scoperto che il suo approccio non prevedeva farmaci e non era invasivo, ero felice di alzare la mano e provare. Il protocollo prevedeva la misurazione del mio squilibrio percepito ed effettivo. Il primo passo è stato misurare il mio dondolio percepito attaccando un sensore al mio polso e usando il braccio per dimostrare il ritmo della mia roccia. Il secondo passo consisteva nel stare su una tavola Nintendo Wii (senza scherzare) e misurare il mio reale squilibrio mentre oscillavo sulla tavola con gli occhi aperti e poi chiusi. Il terzo passo ha comportato indossare un paio di occhiali che registravano i movimenti degli occhi mentre il dottore muoveva delicatamente la testa avanti e indietro.
Il dottor Dai ha preso tutte queste misurazioni e le ha utilizzate per creare un "trattamento" personalizzato. Mi è stato chiesto di sedermi su una sedia e di tenere gli occhi aperti per vedere strisce bianche e nere su un muro, mentre Dai muoveva la testa avanti e indietro. Il mio trattamento è durato due minuti. In seguito, ero piuttosto disorientato. Dopo tutto, ero molto sensibile alle visioni complesse e negli ultimi due mesi avevo sofferto di emicranie intense. Quindi ho dovuto orientarmi dopo aver lasciato la sedia.
Il dottor Dai mi ha chiesto come mi sentivo e fare una passeggiata lungo il corridoio per adattarmi. La prima cosa che notai fu un immediato sollevamento della pressione della testa sul lato destro che mi affliggeva da quasi cinque mesi. E anche se mi sono sentito un po 'fuori di testa, ho pensato che forse, solo forse, il mio equilibrio fosse migliore. Molto meglio. Sembrava miracoloso, ma troppo presto per dichiararlo un successo.
Quel giorno ho attraversato Central Park mentre tornavo a casa, sembrando stupido ma, ehi, è New York e non importa a nessuno. Il sollievo è stato notevole. Sono entrato nel laboratorio a un livello 7-8 dal punto di vista dei sintomi e sono uscito al livello 4.
Con il passare dei giorni, mi sentivo piuttosto male e i miei sintomi aumentavano. Ripensandoci, pensiamo che il trattamento abbia probabilmente scatenato un'emicrania, come molti altri test in passato. Ma alla fine le cose si sono sistemate. Sono tornato a visitare il Dr. Dai un mese dopo il primo trattamento. Mi ha messo sulla console Nintendo Wii e il mio dondolo è diminuito considerevolmente. Il mio equilibrio era praticamente normale. E quando sono andato a chiudere gli occhi e marciare sul posto, non mi sono più spostato in modo significativo da un lato.
La ricerca del dottor Dai ha "raddrizzato" qualcosa nel mio cervello. Non sono mai tornato a quel livello acuto di sintomi che stavo sperimentando prima della diagnosi. Non sono esente da sintomi e sebbene abbia lavorato con Dai per cercare di eliminare i miei sintomi residui, sono ancora a un livello 2-3 in questi giorni. Indipendentemente da ciò, il dottor Dai mi ha dato una nuova prospettiva di vita dopo un periodo incredibilmente doloroso e sconcertante.
Oggi, 2.5 anni dopo l'esordio, sto discutendo se accettare la mia nuova normalità e costruire la mia vita attorno a questo o continuare a lottare per la remissione. Prima di MdDS, non avevo problemi di salute. Ero molto attivo e correvo maratone. Ho viaggiato molto a livello internazionale. Ho anche costruito e gestito start-up tecnologiche per vivere. Il mio lavoro e la mia vita personale erano “sempre attivi” come ci si potrebbe aspettare da qualcuno che vive in una città che non dorme mai.
Adesso dormo un bel po '. La vita è notevolmente rallentata e non lavoro più a tempo pieno, il che è difficile da accettare. Ho anche lasciato New York per un clima più soleggiato e rilassato.
Penso di star guarendo anche se molto lentamente. Quando ho una "brutta giornata", di solito significa che ho una maggiore pressione nella mia testa, uno sguardo molto nervoso, una stanchezza opprimente e la nebbia del cervello. Sento costantemente una pulsazione sul lato destro della mia testa - non va mai via ma a volte diventa "più forte". Ho scelto il percorso senza farmaci perché sono molto sensibile alle cure mediche, ma prendo il valium quando viaggio o quando mi sento davvero duro. Ho avuto solo tre giorni di assenza di sintomi dall'esordio e non posso dirti perché si verificano, ma posso dirti che ero assolutamente euforico quando lo hanno fatto. Faccio yoga a flusso dolce, che a volte aiuta a ridurre l'ansia e migliorare i miei livelli di energia. Ho anche iniziato un nuovo regime di terapia vestibolare nella speranza di poter rieducare il mio cervello testardo che si rifiuta di disimparare questa attività a dondolo.
Il rovescio della medaglia, negli ultimi due anni, sono anche riuscito a correre di nuovo alcune gare (traballanti), viaggiare in tutti gli Stati Uniti e persino all'estero, passare più tempo con la mia famiglia e fidanzarmi con un gentiluomo molto solidale . So quanto sono fortunato e merito al dottor Dai di avermi permesso di godermi la vita più pienamente nonostante la mia diagnosi.
MdDS ha scosso il mio mondo. Ho dovuto rivalutare tutto e ad un certo punto, mi sento come se fosse un po 'eccessivo nella ricerca dell'anima. Non sono sicuro di essere molto più saggio o migliore per avere questa condizione, ma penso che alla fine mi aiuterà a dare la priorità a ciò che conta davvero nella vita: salute, famiglia, amici. Sto pensando a tutti voi amici che stanno attraversando questo e auguro a tutti noi giorni più tranquilli.
M.
Volo transatlantico, 2011
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La Fondazione MdDS incoraggia la ricerca e gli studi clinici come quello qui menzionato. Pubblicando questa storia, non è implicita alcuna approvazione da parte della Fondazione MdDS. Per ulteriori informazioni, si prega di leggere il nostro Disclaimer medico
Caro M. Mi chiami per favore. Ho bisogno di conoscere alcune specifiche sul trattamento del dottor Dai. Il mio numero di telefono è 000-000-0000. Grazie!
Toni, l'informativa sulla privacy della Fondazione ci impedisce di pubblicare il tuo numero di telefono. Se sei un membro del nostro Gruppi di sostegno, ci sono molte discussioni in corso riguardo all'intervento del dottor Dai. I collegamenti per unirsi sono in basso a destra nella pagina.
Ciao,
Sono un maschio francese, ho 28 anni.
Non mi è stata diagnosticata la sindrome di Mal de debarquement, ma quando leggo queste storie e sintomi dei pazienti (sul sito della Fondazione MdDS o su un altro forum) sento di avere lo stesso. Li ho da 2 anni, da quando un volo di ritorno da Parigi a New York (7-8h). È iniziato 2 giorni dopo lo sbarco a New York, più precisamente il pomeriggio successivo alla mia visita di Ellis Island e Liberty Island (quindi forse 1h di barca).
Da quel giorno mi dondolo, mi sento camminare su un materasso… ho anche abbastanza spesso mal di testa e talvolta pienezza alle orecchie.
Ho notato che è peggio quando sono di fretta, quando devo guardare rapidamente ovunque.
I sintomi a volte sono meno invalidanti, ma si ripresenta per tipo di ciò che chiamo crisi (da una settimana a 2 mesi).
Inoltre quasi scompare quando guido ma quando rimetto i piedi sul pavimento, ricomincia.
La mia vita è cambiata, devo fare tutto lentamente, non posso viaggiare ... Un giorno è abbastanza difficile.
Ho fatto tutti i classici test in Francia con un ORL, intendo RMI (che andava bene), ENG, VNG… senza una diagnosi chiara ma penso che questa sindrome non sia ben nota in Francia.
Ho visto questo studio e il trattamento associato, ecco perché ti sto contattando. Vorrei sapere se qualcuno ha nomi di ORL o neurologo in Francia (o non lontano) chi sarebbe a conoscenza di questa sindrome e magari del tuo studio? Sarei stato pronto a tornare a New York per consultarti ma ho tanta paura di volare ora (perché potrebbe avermi dato questa sindrome).
Non capisco esattamente come calcoli la frequenza di oscillazione? Ho fatto un po 'di stimolazione optocinetica con un fisioterapista specializzato in rieducazione vestibolare ma non è stato fatto come fai tu nel tuo studio ...
Sarei anche felice di parlare con persone che hanno gli stessi sintomi.
Saluti,
Thomas
Ciao,
Sono francese, ho 35 anni.
Ho MDDS dal 30 settembre 14, dopo 2 giorni di crociera, la sensazione di dondolio nella mia testa non è andata via. Tuttavia, quando guido e quando sono sdraiato o dormo, sono tornato alla normalità, che sollievo.
Ho fatto molti test in Francia, VNG, analisi del sangue, neurologo, al momento sto andando da un terapista vestibolare.
Thomas, se lo desideri come sei in Francia, ti preghiamo di contattarci per vedere quali medici hai visto in Francia. Vivo a nord, a Dunkerque.
Saluti
Aurora Rogez
Soffro di MdD da oltre due anni e ho superato tutti i test menzionati - risonanza magnetica, scansioni TC, EEG, test vestibolari - l'intera gamma. L'unica diagnosi era che avevo uno squilibrio cronico. Dah! Non ci è voluto uno scienziato missilistico per capirlo. Avevo una pressione tremenda nella mia testa e volevo praticare un foro per far uscire la pressione. La scorsa estate ho visitato un osteopata che ha eliminato con successo la pressione e non è tornata, grazie al cielo. Inoltre, su consiglio di un chiropratico / neurologo, ho fatto semplici esercizi di respirazione: inspira attraverso il naso per 2 secondi ed espira attraverso la bocca per 4 secondi. Faccio questo esercizio di respirazione per tutto il giorno quando sono in piedi, cammino, seduto ecc. E che ci crediate o no, questo mi aiuta. È così facile da fare, quindi chiunque là fuori può provarlo. Spero che sia vantaggioso per alcuni. Non aspettarti miracoli, ma provaci ... il sollievo non arriverà immediatamente, ma la ripetizione per settimane mi ha aiutato in qualche modo.
In bocca al lupo!
Ho tirato su lo studio ma la data e l'ora sono scadute per l'applicazione.
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Ciao, vengo dal Brasile, ho 28 anni e 8 mesi a che fare con mdds. Vorrei cogliere l'occasione per dire che qualsiasi tipo di trattamento è enorme in questa condizione, non solo questo tipo di trattamento (che sembra funzionare bene per la maggior parte delle persone), ma anche il trattamento a remissione completa [sic], Penso che non si escludano a vicenda e che tu debba perseguire il modo migliore per migliorare il tuo benessere. Sfortunatamente sono nel bel mezzo del nulla poiché non c'è un solo specialista qui in Brasile. Sono appena tornato da un viaggio negli Stati Uniti e da allora le cose sono andate pazze. Stavo già prendendo il klonapin ma il viaggio di ritorno aveva praticamente annullato ogni effetto positivo di quelle medicine. Il dottor Dai potrebbe (dovrebbe ... deve !!) "esportare" questo trattamento in tutto il mondo. Sto aspettando di tornare alla "linea di base". Ti auguro il meglio e stai ancora cercando un modo per vivere questa vita meravigliosa.
Si noti che non esiste ancora alcun trattamento che funzioni per la maggior parte, o anche per molti. Inoltre, al momento non è stato dimostrato alcun trattamento di remissione completa. La Fondazione continua a promuovere l'istruzione e la ricerca per trovare un trattamento efficace e coerente per tutte le sofferenze della MdDS.
Ho provato a trovare questo medico DAI sul Monte Sinai a Manhattan e non c'è nessuna lista di lui lì? Non c'è nemmeno una specialità in questo disturbo? Presto visiterò New York e vorresti andare a vederlo? Qualcuno sa dove trovare questo dottore?
Dal monte Squadra del Sinai: è stata istituita una procedura formale di input. Le persone che hanno o possono avere MdDS e sono interessate ad avere una consultazione e / o possibilmente un trattamento devono contattare Zelinette La Paz (212) 241-2179 per iniziare il processo di input.
Grazie per aver postato questo. I tuoi sintomi di base sembrano vicini ai miei (aggiungi la nausea ai miei). Mi chiedo come stai viaggiando. Vado ancora in posti, ma mi costa un pedaggio
Ciao Aurora, viaggio molto più di quanto probabilmente dovrei. Generalmente prendo il valium prima dell'inizio del viaggio (aereo, treno). E poi prenderò un altro valium appena prima di atterrare per qualsiasi viaggio in aereo che duri più di sei ore. I livelli dei miei sintomi di solito aumentano leggermente il giorno del viaggio, ma riesco a gestirli fino alla linea di base con una lunga passeggiata e una buona notte di sonno.
Grazie. Studierò questo. Il sonno è importante. Quindi, i tempi di inattività fanno sempre parte dei miei piani di viaggio. Tuttavia, non torno alla "linea di base" fino a qualche tempo dopo essere tornato a casa