Diversi anni fa io e la mia famiglia siamo andati in vacanza in montagna. Il viaggio è durato circa 8 ore. Cinque giorni dopo, abbiamo preso un volo di 3 ore verso casa. Ora, non so se è stato il viaggio o il volo, ma so che quando sono tornato a casa ho iniziato a sentirmi diverso. Ho iniziato a sentire quello che ho chiamato "vertigini". Ma non era il tipo di vertigini che si prova quando si gira in tondo. Era come se fossi seduto su una barca a vela, dondolando avanti e indietro.
Alcuni giorni mi sentivo come se stessi camminando in un ascensore e non potevo scendere. Sapevo che questo squilibrio era qualcosa che non avevo mai sentito prima, quindi sono andato a vedere un medico. Mi ha detto che avevo le vertigini e mi ha mandato a casa con un farmaco. Due mesi dopo, i sintomi iniziarono a diventare spaventosi. Mi sdraiavo e mi sentivo come se stessi cullando, e non c'era niente che potessi fare per fermarlo. Alla fine sono stato indirizzato a un ORL che mi ha diagnosticato un "disturbo vestibolare" e mi ha inviato alla terapia vestibolare. Da allora, ho fatto tutti i test del libro: ENG, aria calda e fredda nelle orecchie, TAC, risonanza magnetica e molti, molti altri.
Stando a casa con un neonato e non sapendo cosa non andava in me, caddi in depressione quando i pensieri che stavo per morire cominciarono a riempirmi la testa ogni giorno. La depressione non era solo perché non avevo idea di cosa non andasse in me, ma anche perché non riuscivo a convincere la mia famiglia e i miei amici a capire come mi sentivo. Sembravo normale a tutti, quindi raramente ho avuto simpatia, il che mi ha fatto arrabbiare e triste.
Erano passati circa due anni, quando mio marito alla fine disse: "Non so cosa c'è che non va in te, ma lo scopriremo insieme". Sollievo immediato. Abbiamo fatto alcune ricerche e fatto alcune telefonate per trovare uno specialista che sapesse di più sui disturbi dell'orecchio interno. Alla mia prima visita, mi ha detto che avevo MdDS e che non c'era cura. Ha detto che forse un giorno sarei andato in remissione. Da allora, sono grato di avere un nome per la mia malattia.
So che forse non sarò mai più normale, ma Dio ha creato una nuova normalità nella mia vita. Ho imparato ad accettare la mia malattia e ad indossarla con orgoglio. Anche se le persone non possono dirlo dall'esterno, sto lavorando sodo per superare ogni singolo giorno e, dopo quasi 7 anni, sono ancora qui. Ancora lavorando, ancora vivendo, ancora godendo ogni giorno. Non è facile, ma è possibile.
Mia
Età all'esordio: 24
Vacanze in famiglia, 2007
Mia e la sua famiglia possiedono due cupcakeries in Texas e hanno ospitato un evento per la Giornata delle Malattie Rare in entrambe le loro sedi. I proventi della vendita di due cupcakes a tema creati appositamente sono stati diretti alla Fondazione MdDS.
Mostriamo i nostri ringraziamenti mettendo mi piace alla loro pagina Facebook CC's Cupcake Heaven.
Ciao Mia Anch'io ho avuto un bambino, 4 settimane dopo ho sollevato la testa, la stanza del buco stava girando, lo sentivo nel mio respiro, adesso, ogni giorno, con la testa leggera che ondeggia come su una barca con qualsiasi movimento della testa. Mi dispiace così tanto che qualsiasi tipo di farmaco ti abbia aiutato a cercare disperatamente qualcosa
Mi dispiace dover dire che ho provato due farmaci, nessuno dei quali è stato utile. Quello che ho trovato utile è muovermi più lentamente, (non affrettarmi) cercando di muovere meno la testa in modo che i miei occhi non debbano lavorare così duramente e riposare molto. Ogni volta che sono troppo stanco o stressato, il mio MdDS peggiora davvero. Buona fortuna e spero che questo aiuti!
Mi dispiace così tanto; (So che è orribile ho provato di tutto anche io
Ti benedica, bambina mia! Soprattutto per gli sforzi di raccolta fondi che tu e la tua famiglia fate !! Un giorno potremmo essere in grado di guardare indietro a questa sindrome terribilmente debilitante e ridere. Ma non ancora. Non ancora!
Mantieni la fede, fai buon lavoro e tienici tutti nelle tue preghiere!
Grazie per aver condiviso Mia. Stai facendo una cosa meravigliosa raccolta fondi attraverso la tua azienda di famiglia. Grazie per questo!
Grazie per sostenere gli sforzi di ricerca e per Mia per aver condiviso la sua vita.