Quando parliamo delle statistiche, che 1 americano su 10 ha una malattia rara, di cui ce ne sono circa 7,000, cosa significa? A te? Anche se è vero che malattie e disturbi rari colpiscono 30 milioni solo negli Stati Uniti, per te probabilmente significava che hai speso un sacco di soldi, visitando un dottore dopo l'altro, cercando di scoprire cosa c'era che non andava. E potresti essere stato diagnosticato erroneamente prima di ottenere una diagnosi di MdDS, ammesso che l'hai fatto.
In uno speciale tweetchat per la Giornata delle malattie rare, sponsorizzato da NORD e ABC News, abbiamo affrontato queste e altre sfide speciali che la comunità Rare deve affrontare. Il moderatore era il dottor Richard Besser, capo della ABC News Medical / Health Unit, ed ecco come ha funzionato. Il dottor Besser ha pubblicato domande su undici argomenti, contrassegnati da T1 a T11. La Fondazione MdDS e tutti i partecipanti alla chat hanno fornito risposte contrassegnate con un numero T corrispondente.
Esempio:
Gli argomenti ci sono stati sparati a circa 5 minuti di distanza per un'ora. Non ero abbastanza veloce per rispondere a ogni domanda. Come avresti risposto? Pubblica la tua risposta nei commenti. Assicurati di utilizzare il numero T corrispondente in modo che possiamo seguire l'argomento che stai affrontando. Ecco da Argomento 2 a Argomento 11 con risposte selezionate che pensavo fossero azzeccate.
Tre dei nostri tweet sono stati preferiti e due sono stati ritwittati. Un solo "RT" ha trasmesso il nostro messaggio sull'importanza dei gruppi di supporto a 9,819 persone che probabilmente non hanno mai sentito parlare di MdDS. Direi che questo è stato un evento di generazione di consapevolezza molto produttivo. Sarà interessante vedere quanti nuovi membri si uniranno ai nostri gruppi di supporto nei prossimi giorni.
Nell'ultimo anno, abbiamo più che raddoppiato il nostro numero di follower su Twitter. Continuiamo lo slancio! Segui @mddsfoundation
Nessuno dei link sopra è attivo. Per vedere i tweet originali della Fondazione con collegamenti attivi, è sufficiente visitare https://twitter.com/mddsfoundation.