Sono - a quanto pare - uno dei casi maschili più rari.
Ho ricordi specifici di quello che è successo esattamente nel momento in cui ho improvvisamente iniziato a manifestare sintomi. È iniziato tutto una sera di due anni fa mentre facevo il mio lavoro di consegna della pizza, che ora ho lasciato! Era una notte intensa e improvvisamente ho notato una sensazione di dondolio / ondeggiamento, o come se stessi camminando su un materasso, o stando su una barca. Questo è accaduto all'improvviso ed è stato esattamente lo stesso da allora. Circa una settimana prima, ho avuto un incidente di colpo di frusta (non veicolare) in cui, a causa della mia ansia aumentata, il mio collo si è mosso all'indietro in modo innaturale. (Ho un livello elevato di ansia ma non prendo alcun farmaco per questo o altri farmaci.) Insieme all'insorgenza di uno squilibrio, ho anche sperimentato disturbi al collo per circa un anno.
Quando avevo dodici anni (ora ne ho 33) dopo un lungo viaggio in macchina, ho avuto i sintomi del movimento per circa un minuto, il che mi ha spaventato a morte. Ho sempre avuto problemi con le mie orecchie interne; l'ENT ha detto che non c'è niente di sbagliato nelle mie orecchie, ma ho dolore all'orecchio cronico.
Voglio sottolineare che non avverto altri sintomi, vertigini, confusione, ecc., Ma i sintomi peggiorano sicuramente più sono ansioso. Trovo che quando mi sento completamente a mio agio i sintomi quasi scompaiono, o accadono solo una volta ogni tanto, ma quando sono in mezzo alla folla e mi sento leggermente a disagio, i sintomi sono molto, molto peggio.
Principalmente ricevo sintomi mentre sono in piedi, ma se ho avuto una giornata stressante o mi sento particolarmente malandato o ansioso, quando mi sdraio e muovo le gambe solo leggermente ho una sensazione distorta di movimento. Ho notato che a volte quando ricevo sintomi anche i miei occhi si deformano.
Ho visto un ENT ma il mio medico è stato quello di suggerire possibili MdDS. Dopo aver cercato su Internet, ho sentito che MdDS era molto probabile perché, insieme ad altri, ho scoperto che quando sono fuori in sella alla mia bici o in auto i sintomi si attenuano completamente.
Sono rimasto disoccupato per un po ', alla ricerca di un lavoro senza stare in piedi a lungo dove potermi sedere, ma recentemente ho ricominciato a fare un lavoro di guida. E sono diventata una persona molto meno ansiosa. I sintomi non sono cambiati affatto. Ma ho scoperto che poiché sono meno ansioso quando ho una serata intensa, sento che in qualche modo posso "allenarmi" per tornare a controllare completamente i sintomi. In qualche modo sembra che la guida mi stia effettivamente aiutando a recuperare il mio centro di gravità. Anche quando mi sveglio la mattina e sono rilassato mi sento come se non fosse davvero lì. Quando costringo il mio corpo a fare cose (come lavare i piatti per esempio, che esacerba davvero i sintomi) è molto peggio, ma quando sono completamente rilassato e faccio qualcosa che mi piace che non mi rende in alcun modo nervoso (come camminare nella foresta ) Mi sento abbastanza bene.
Spero che la mia esperienza aiuti gli altri.
Tom
Età all'esordio: 31
Ehi ragazzi e ragazze!
Ciao, ho appena guardato indietro al futuro, che mi ha portato a imparare un po 'sui parkinson, e questo mi ha ricordato "oh sì, ho mdds!"
Non sono sicuro di come la psicologia influenzi i mdds o se ci siano davvero differenze di gravità in ogni caso.
Ho già menzionato in post che avevo problemi di ansia, beh, sono felice di dire che ora sono praticamente libero al 100% da ansia, ho apportato tutti i tipi di cambiamenti nello stile di vita, incluso smettere di fumare un anno fa (sono su ecig)
Poiché mdds è un grande cambiamento di vita per tutti noi, penso che sia fantastico avere un sito in cui possiamo condividere le nostre esperienze l'uno con l'altro, questo è estremamente utile, ne sono sicuro, visto che l'ansia sembra essere uno dei principali fattori scatenanti.
Voglio solo condividere che mi sento al 100% in controllo dei miei sintomi!
So che non c'è stato assolutamente alcun cambiamento nella gravità dei miei MDD ed è ancora lì proprio come era il primo giorno, MA in realtà sono al punto in cui provo sintomi solo SE VOGLIO.
Quindi potrei essere in fila in un negozio e penserò tra me e me 'oh, questo è dove normalmente ho dei cattivi sintomi, ma non ne ho, mi chiedo se ce l'ho ancora?' Sapendo perfettamente che lo faccio, chiuderò gli occhi e mi dondolerò avanti e indietro sulla punta dei piedi perché so che questo indurrà sintomi, e indovina un po '?? Ottengo ESATTAMENTE gli stessi sintomi che avevo all'inizio.
Ora lasciatemi descrivere un altro scenario. Ho trovato un bel posto dove andare a fare una passeggiata, è una vecchia strada romana costruita nell'est dell'Inghilterra vicino a Cambridge. È completamente tranquillo lì e puoi vedere per miglia intorno. Farò una passeggiata davvero lunga, starò in giro, correrò un po 'e per tutto il viaggio non penserò ai mdds, nemmeno una volta! Anche quando torno alla mia macchina non ci penso ancora, anzi passerò settimane ormai senza pensarci, eppure so che è ancora lì se lo induco ...
Quindi quello che volevo veramente dire è che sento di averlo completamente sotto controllo e che non influisce più sulla mia vita, davvero per niente (probabilmente in qualche parte perché ci sono così abituato) e che posso quasi confrontalo con una ferita molto grave che si è rimarginata lentamente nel tempo, ma non prendertela e non sanguinerà!
Quindi il mio consiglio sarebbe:
Non rimuginare su di esso
Rimani attivo
Non restare in posti che ti fanno sentire ansioso
Se puoi provare ad allenarti a non sentire i sintomi, IMPARA a non fare rock e rock
Sappi che è una cosa limitata e non peggiorerà mai
E…
Fai lavare i bambini! 😉
La pace e l'amore
Tom
Ho imparato per me, la gomma da masticare aiuta un po ', facendo girare il collo a sinistra ea destra ..
Io e mia moglie siamo appena tornati da cancun, mi darò più tempo per sistemarmi, ma questo giovedì scorso, dopo un lungo viaggio in autobus a chichen itza, ho sentito questa strana sensazione come se fossi su una barca. Mi ha colto di sorpresa perché non avevo mai provato questa sensazione così forte prima. Ho sentito effetti simili dopo essere sceso da una barca, ma non così forti e certamente non così duraturi. Quindi il giovedì era l'unico giorno. Non l'ho sentito venerdì o sabato mattina o pomeriggio durante il nostro viaggio di ritorno nell'Oregon, dove viviamo. Quando siamo arrivati all'hotel di Portland, ho ricominciato a sentire quella sensazione, e non se n'è andata, tranne quando sono tornata in macchina. E stamattina ho notato per prima cosa che non lo sentivo, fino a un paio d'ore dopo essermi svegliato. La scorsa notte si è sentito peggio mentre facevo la doccia. Sono stato online a cercarlo e continuavo a incontrare vertigini, e non pensavo che fosse, perché non ho affatto le vertigini. Il mondo non gira. Mi sento come se fossi su una barca. Poi mi sono imbattuto in questo, e descrive quello che provo esattamente su una maglietta! Come ho detto, siamo appena tornati a casa, e mi darò più tempo per sistemarmi e vedere, ma non mi sono mai sentito così prima, e mentre parlo e sento l'ansia nella mia pancia, contemporaneamente, Sento le onde del movimento sopra di me, è davvero strano. Comunque, grazie per la tua storia.
Hi
Sono un maschio di 31 anni dalla Norvegia, dal 14 giugno ho questa sensazione ondeggiante, come essere su una barca.
È iniziato alcuni giorni dopo una corsa di gara di 10 km.
Scompare quando si guida un'auto, meglio quando si cammina in montagna. Ma camminare su un terreno pianeggiante o sedersi è ancora peggio.
I medici non trovano nulla, gli specialisti dell'orecchio dicono che non è nulla di sbagliato nei miei organi dell'equilibrio nell'orecchio.
Non so se è il mio mdd, ma sembra che sia descritto.
Maschio, 35 anni. Stavo lavorando su una barca attraccata per installare strumenti per la ricerca scientifica sull'idromele del lago. Il primo giorno ho trascorso 5 ore sulla barca, poi il giorno successivo ho trascorso 3 ore sulla stessa barca. Poi ho preso immediatamente un volo per Denver. Prima di salire a bordo del volo, per un breve periodo ho sentito la sensazione dondolante e oscillante ma è scomparsa. Ricordo di aver avuto un'emicrania durante il volo per Denver. Poi a Denver, abbiamo avuto un atterraggio molto turbolento.
Per due giorni non ho avuto alcun sintomo. Ma dopo due giorni apparve la sensazione dondolante e ondeggiante. Scompare quando viaggio in treno per lavoro o quando guido. Questa è la seconda settimana e ha ancora i sintomi.
Spero che questo non duri a lungo.
Ciao, questo sarà il mio primo post. Finalmente ho avuto un medico che mi ha parlato di un problema di oscillazione / oscillazione di 3 anni e mezzo. MDDS. La dott.ssa R. Tusa mi ha visto a luglio 1 e ha immediatamente diagnosticato il mio equilibrio / vertigini. Mi ha fatto fare un programma di esercizi con i rollator e le medicine. Finalmente cammino senza un bastone o un camminatore; ma devo ancora stare molto attento a cadere. Il mio problema ora è guidare la mia auto. Qualcun altro ha scoperto che guidare è diverso dal solo guidare in auto? Gradirei qualsiasi consiglio.
Clenda - Ti invitiamo a far parte dei nostri gruppi di supporto, dove riceverai molti consigli e imparerai a far fronte. I gruppi sono gratuiti e, poiché sono online, è possibile cercare negli archivi dei messaggi che risalgono a molti anni fa. Basta fare clic su questo link: https://mddsfoundation.org/symptoms-scale/coping-with-mdds/support-groups/
Cadere è molto pericoloso. Sono caduto 4 volte la prima estate che ho preso Mdd. Sono stato mandato da un neuro-terapeuta e mi ha insegnato a rafforzare le mie caviglie. L'esercizio è in punta di piedi e poi si abbassa molto lentamente. Circa 10 volte 3 volte al giorno. Non sono caduto da quando mi sono reso conto
quanto sono importanti le caviglie forti per prenderti quando senti la possibilità di una caduta
Ciao Ann, mi dispiace sapere delle tue cadute. A volte ho un po 'di ansia di poter cadere, conosco però il limite di quanto sento il mio corpo muoversi e non va mai oltre un certo punto. Ho l'MDD da circa tre anni ormai, ma sono ancora convinto di potermene sbarazzare un giorno. Sto solo mantenendomi attivo e cercando di non lasciarmi disturbare. Posso ancora provare emozioni e di recente ho fatto cose molto coraggiose come chiedere a una ragazza davvero carina che ho incontrato in un negozio! Sento davvero che puoi ancora essere completamente sano e avere questo, ma se lasci che ti arrivi puoi immaginare tutti i tipi di altri sintomi. Nel mio caso il dondolio e l'oscillazione sono l'UNICO sintomo che devo affrontare. Spero vi sentiate tutti meglio! E prova a rilassarti! Ti auguro il meglio. Tom x
Tom, i miei sx sono identici a te. Mi dondolo e ondeggio solo. Tuttavia, la maggior parte dei giorni sono un 1-3, MA certamente posso andare a 8-9. Sono dentro 8 settimane. Qualche consiglio. Sto scegliendo di essere libero da farmaci in questo momento. Da quanto tempo ce l'hai e cosa stai facendo? Grazie!! Shelly
Grazie per tutti i vostri commenti ragazzi, o dovrei dire ragazze! Catluvrmh, sì, deve essere fastidioso quando il tuo dottore dice queste cose. Margaret, grazie per il consiglio. Trovo che i sintomi siano davvero esacerbati dall'ansia. Jeannine, buona idea sarebbe bello sentire la tua storia.
Ho letto qualcosa su un altro sito che diceva solo per essere contento che non fosse un problema in pericolo di vita. Ho un amico che ha la malattia di Huntton che lo sta distruggendo mentalmente. È molto spiacevole. Penso che l'unica cosa che possiamo fare sia accettarlo e provare a vivere le nostre vite al massimo, la mia simpatia va a voi ragazzi! Grazie per le tue risposte :)}
Grazie mille per la condivisione. Ho 40 anni e soffro anche di MdDS. Dovrei scrivere la mia storia. Cado molto perché il mio equilibrio è così fuori controllo.
Mi dispiace che tu stia passando questo Tom. Anch'io ho molta ansia. La cosa migliore per me è l'esercizio. Aiuta ad alleviare l'ansia. Devo solo allenarmi finché i sentimenti di ansia non se ne saranno andati. In bocca al lupo!
Margaret
Bene, Tom, benvenuto nel club. Sono contento di vedere un maschio malato! Il mio medico pensa che la nostra sindrome ei nostri sintomi siano: a) una donna che attira l'attenzione psicosomatica, oppure b) un sintomo dell'età avanzata. Non devi ancora lottare con quest'ultimo e spero che non lo farai mai. È così irrispettoso e umiliante. Non è stata ancora condotta una ricerca sufficiente per nominarla correttamente, determinare una causa e, meglio ancora, trovare una cura. Noi che lo possediamo da tempo possiamo attestare quanto segnalate. Lo stress che lo fa peggiorare, l'esaurimento, ecc. Prendi i bei momenti e prova a ripeterli e quando accadono. Cerca di mantenere le ansie al minimo - lo so, più facile a dirsi che a farsi, ma cerca di farlo tuo il più spesso possibile. Mi sono "allenato" a controllare l'andatura instabile, a non guardare in alto o in basso (specialmente in mezzo a schemi visivi confusi) ea godermi la cessazione durante la guida! Mantenete la fede, state bene e teneteci tutti nelle vostre preghiere affinché si trovino presto una causa, un trattamento e una cura.
qualcuno ha avuto problemi di pressione sanguigna, da quando ha MDD? palpitazione del cuore?
Quentin, se sei membro di uno dei nostri online Gruppi di sostegno, questa è una buona domanda da porre lì. Abbiamo molti più membri nei gruppi di supporto rispetto a leggere questo blog.
Il medico otorinolaringoiatra ha appena suggerito che ho le vertigini. Sento decisamente le palpitazioni e anche se non ho controllato la pressione sanguigna da quando ho avuto i sintomi, so che la mia pressione sanguigna è diminuita notevolmente durante un test di `` inclinazione '' l'anno scorso a causa del quasi svenimento dopo essermi chinato. Il mio cuore è stato controllato a fondo e il calo della pressione è stata l'unica cosa spiacevole. Quindi ora riconosco come ci si sente. Sento anche nausea - questo è sentito da chiunque altro. Vivo nel Regno Unito, non negli Stati Uniti. Verrò indirizzato ai test dell'orecchio, ma prima di poterlo fare ho prenotato un volo in Australia per quasi 3 mesi per vedere i miei genitori malati. Spero solo che non peggiori le cose - dovrei aiutare i miei genitori a non ostacolarlo. È stato un sollievo trovare questa pagina di commento.