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Nel settembre del 2010, la mia vita a 46 anni procedeva a un buon ritmo. La mia famiglia ha la fortuna di fare un viaggio annuale a Lake Powell, nello Utah, ma quello del 2010 ha cambiato la mia vita per sempre. Questo viaggio in particolare è stato il nostro tredicesimo e niente era fuori dall'ordinario, tranne che prima di partire stavo andando in mountain bike e ho preso una caduta sul manubrio. All'inizio, ho pensato: "Wow, ci sono centinaia di dollari per un chiropratico!" Non ci ho pensato molto, sono risalito in bici e sono stato felicemente “al lago” per una settimana.

Al ritorno a casa dalle gite sul lago, ho sempre sperimentato per un po 'le “gambe di mare”. Questa volta, però, passò una settimana, poi un'altra e poi un'altra. Dopo circa cinque settimane, l'elenco dei sintomi ha continuato a crescere. Ho sentito un dondolio quasi costante e ondeggiante, vertigini e ho avuto un pensiero "sfocato". Perderei facilmente l'equilibrio, anche cadendo due volte nel mezzo delle strade trafficate della città. Non potevo aspirare o rastrellare le foglie. Non sapevo leggere i giornali. Ero un completo cadetto spaziale e facevo cose strane come alzarmi ogni mattina alle 3:30 in punto, dimenticare di spegnere le luci quando uscivo da una stanza, sciacquarmi i capelli, dimenticare i nomi degli amici, ecc.

Dopo circa sei settimane sono andato a vedere un agopuntore, che mi ha curato per "cinetosi". Ciò ha aiutato per alcuni giorni. Poi sono andato da un chiropratico e mi è stato diagnosticato un problema alle vertebre C-6 (probabilmente non ha nulla a che fare con MdDS). Poi sono andato da un naturopata che pratica la terapia cranio sacrale. Questi trattamenti alternativi hanno aiutato, ma sfortunatamente il sollievo è stato di breve durata.

Il mio medico di base ha detto che probabilmente ho avuto una commozione cerebrale. Questo medico ha fatto test dopo test dopo test, inclusi un ECG, un pannello sanguigno e una risonanza magnetica - tutto è tornato alla normalità. Ha poi concluso: non riesco a capirti, quindi ti mando da un neurologo. Sulla mia auto-segnalazione, sono andato a un ENT. Mi ha diagnosticato una sindrome da tachicardia posturale (la pressione sanguigna scende quando ci si alza in piedi da una posizione sdraiata). Dopo avermi detto che era il caso più drammatico che avesse visto in tre anni, ha fatto notare concisamente: "Non posso fare niente per te. Questa non è la mia zona. Torna da un medico di base. " Ho deciso di malavoglia, a causa delle spese crescenti, di seguire il consiglio del mio medico di base e di andare da un neurologo. Ho fatto e ... altri test. Ha confermato quello che ha detto il mio medico di base, che ho avuto una commozione cerebrale. Ha fatto trattamenti di "microcorrente specifica di frequenza" (elettricità che zappa il cervello a piccole dosi). Ha detto, con urgenza, quando non stavo migliorando: "Se non stai meglio entro dicembre, ti mando alla Mayo Clinic".

Per tutto il tempo, essendo ormai il terzo mese, ero incredibilmente stanco. Ho la mia attività e lavoro molte notti. Sono un facilitatore di riunioni ed è stato tutto quello che potevo fare per superare una riunione. Scrivendo il feedback dei partecipanti su una lavagna a fogli mobili, dimenticavo ciò che qualcuno ha appena detto, le parole sbagliate e mi dondolavo e ondeggiavo sempre. Ho dovuto sedermi molto, potendo stare in piedi solo per circa 20 minuti. I miei amici mi prendevano in giro (non cercavano di essere cattivi) e dicevano cose come: "Come ti sta andando quella 'cosa della testa'?" "Divertente che tu abbia una scusa per essere un cadetto spaziale ..." "Non è divertente la menopausa!" Ho preso peso e mi sono sentito paralizzato, depresso, vecchio, debole e debilitato.

Ebbene, dicembre è arrivato e non stavo meglio. Ho chiamato il neurologo in base alla sua urgenza che questo fosse risolto o che ero andato alla Mayo Clinic, ma non ha risposto alla mia chiamata. Ho chiamato di nuovo e il suo responsabile dell'ufficio ha detto qualcosa del tipo: "Non possiamo farti entrare fino a febbraio". In quel momento ho deciso che dovevo capirlo da solo. Ho deciso che il sistema sanitario qui nella mia comunità locale mi aveva completamente deluso per omissione o commissione. Ho deciso di non essere più una vittima.

Così ho iniziato a navigare in Internet. Ho studiato "commozioni cerebrali" (la mia diagnosi in quel momento) e mi sono reso conto che nella stragrande maggioranza delle situazioni, le commozioni cerebrali si attenuano: i pazienti migliorano. Non stavo migliorando. Ho anche letto più da vicino i sintomi della commozione cerebrale all'inizio e nessuno di loro ha perso conoscenza in particolare. Attraverso alcune funzioni stravaganti in Google (e probabilmente tramite la grazia di "The Universe") sono letteralmente incappato nella sindrome di Mal de Débarquement (MdDS). Sapevo che questo è quello che avevo. Ringrazio la MdDS Foundation perché è il loro sito che alla fine ho trovato.

E, per grazia di Dio, ho un amico a Denver che è un lobbista nella legislatura del Colorado. Ha fatto pressioni per le organizzazioni sanitarie. Mi ha indirizzato a un collega lobbista presso l'Università del Colorado Health Sciences Center (UCHSC) a Denver. Quel lobbista mi ha aiutato a ottenere un appuntamento presso il Dipartimento di Otorinolaringoiatria UCHSC a gennaio. Vorrei notare che questa clinica è a sette ore da dove vivo. Ho visto la dottoressa Carol Foster, neurologa e otorinolaringoiatra. Sono stato nella sua clinica quattro minuti mentre lei leggeva la mia cartella clinica e ascoltava la mia storia, che le raccontai velocemente a denti stretti e trattenendo le lacrime. Quando ha detto: "Hai la sindrome di Mal de Débarquement". Il sollievo di essere sia diagnosticato che convalidato è incredibile! Ho quindi eseguito molti test presso la sua clinica per l'equilibrio, per testare il mio sistema vestibolare (orecchio interno) e ho fatto dei test per valutare il movimento degli occhi. È interessante notare che ho uno squilibrio nella funzione del mio orecchio destro rispetto a quello sinistro, probabilmente a causa di una lacrima.

Il dottor Foster mi ha detto che la MdDS colpisce principalmente le donne, molte che sono in perimenopausa, e descrivendomi come un tee, che tendono ad essere un po 'sul lato OCD delle cose. Credo che mi abbia detto che alcuni professionisti medici credono che questa sia una forma di emicrania, ma lei stessa non era sicura su questo punto. (Anche se non sono un medico curante, penso che i collegamenti tra ormoni femminili e MdDS necessitino di più studio e considerazione). Ha prescritto Paxil. Dopo averlo preso inizialmente, ho sentito sollievo in cinque giorni. Ha anche detto di fare cose come camminare o giocare con la racchetta e mi ha anche dato un "Mezza capriola"Manovra da fare per un'altra diagnosi: Vertigine posizionale parossistica benigna (VPPB). Da allora prendo le medicine a vari livelli. Quando non sono episodico, prendo mezze dosi 3 volte a settimana.

Ho avuto tre episodi di MdDS dal mio inizio iniziale. Essendo una ragazza occidentale e ranch, mi è stato insegnato a "tornare sempre a cavallo", quindi sono andata a Lake Powell nel 2011 e 2012. Entrambe le volte ho avuto sintomi al ritorno, ma non così gravi come la prima. Quest'anno sono andato alle Isole Vergini americane, dove ho fatto snorkeling, giocato nell'oceano, ho guidato un traghetto, ho guidato una barca a vela Hobby Cat e ho sopportato molte strade tortuose in taxi. Ogni volta che sentivo i sintomi che si presentavano, usavo "fasce di sollievo" elettroniche che mi aiutavano. Sono tornato con un caso abbastanza grave di MdDS, anche se non acuto come il primo. Progresso. Questo episodio è durato due mesi e solo di recente è andato davvero via.

Perché ciò si è verificato, l'ho preso come un segno che avevo bisogno di rivedere la mia salute. Ho perso 10 chili, ho seguito un programma di alimentazione sana senza glutine e senza zucchero e ridotto lo stress. Io medio quando posso. Sebbene sia costoso, mangio biologico quando possibile e mangio solo latticini e carne che non hanno ormoni, sostanze chimiche aggiunte, ecc. Credo davvero che tutto ciò abbia aiutato, ma molto chiaramente, senza farmaci, non sarei dove sono oggi.

Mi rifiuto di essere vittima della sindrome o del sistema sanitario. Sono essenzialmente una persona OK; Riconosco che gli altri soffrono molto di più a causa di questa misteriosa condizione e le mie preghiere vanno a tutti. Vorrei anche sottolineare che mi chiedo cosa mi sarebbe successo se non avessi avuto "le giuste connessioni" per entrare in un esperto o anche solo conoscere una persona del genere? E se non avessi potuto viaggiare a Denver o non potessi pagare per i numerosi test (tutti hanno aggiunto fino a $ 6,000 pagati di tasca propria perché abbiamo un'assicurazione sanitaria catastrofica)? Sono fortunato. Molti non sono così fortunati, motivo per cui è necessaria una maggiore istruzione di tutti gli operatori sanitari, anche nel settore marittimo e nautico.

Concluderò con un detto che ho visto nello studio del mio neurologo. "Quando non riesci a trovare un terreno solido sotto i tuoi piedi, è perché ti viene insegnato a volare." Infatti.

M. Norton, Stati Uniti occidentali
Vacanze al lago 2010