Cari amici e familiari,
Vivo con una condizione rara con un nome interessante, Sindrome di Mal de Débarquement (MdDS).
Cos'è che chiedi?
La sindrome di Mal de Débarquement o sindrome da sbarco è un disturbo neurologico che si sviluppa molto spesso dopo una crociera oceanica. Meno spesso, un senso di movimento percepito segue il viaggio aereo, in treno o in auto. In effetti, qualsiasi esperienza di movimento può provocare sintomi e sono stati segnalati casi di insorgenza spontanea. I sintomi di MdDS includono sensazioni di movimento costanti e persistenti come dondolio, ondeggiamento, dondolio e / o rotolamento e affaticamento, squilibrio e difficoltà di concentrazione (cognizione compromessa). Questi sintomi sono cronici e possono persistere per anni.
MdDS non è pericoloso per la vita, ma sta cambiando la vita. Infatti, mentre l'intensità dei sintomi è molto variabile tra i pazienti, possono essere piuttosto invalidanti. I sintomi si riducono spesso quando si è in movimento passivo, ad esempio in auto, aereo o treno in movimento. Se si ottiene la remissione, il tasso di recidiva di MdDS è alto e i sintomi di solito più gravi. Sfortunatamente, MdDS è spesso diagnosticato erroneamente o non diagnosticato, manca un trattamento efficace e la causa è ancora sconosciuta.
La MdDS Balance Disorder Foundation è un'organizzazione 501 (c) (3) di soli volontari che cerca di promuovere la consapevolezza, trovare una cura e assistere i pazienti affetti da MdDS.