Il seguente aggiornamento è fornito da Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine.
30 ottobre 2014 - Dal momento che il pubblicazione sullo studio del trattamento per i pazienti con MdDS, abbiamo ulteriormente esplorato il riadattamento VOR per i pazienti con MdDS classico (17 pazienti), MdDS spontaneo (nessuna causa chiara, 9 pazienti) e “MdDS” da trauma cranico (2 pazienti). La percentuale di successo in questo gruppo per MdDS classico è del 76% (13/17), compatibile con i dati pubblicati. Il tasso di MdDS spontaneo è del 33% (3/9) e non c'è stato alcun effetto sui pazienti con trauma cranico.
Siamo profondamente dispiaciuti che gli attuali costi di trattamento siano un onere finanziario per alcuni pazienti, ma al momento non abbiamo ottenuto finanziamenti per sostenere lo studio. Tuttavia, miglioriamo continuamente la nostra tecnologia, sviluppando una strategia di esercizio a casa e cercando i meccanismi responsabili della MdDS spontanea. Siamo fiduciosi di poter aumentare il tasso di successo in futuro.
Vorremmo ringraziare la MdDS Balance Disorder Foundation e i pazienti allo stesso modo per il loro supporto e incoraggiamento. MdDS è un diavolo raro, devastante e intrattabile e crediamo che finirà nel prossimo futuro. Per domande e appuntamento, contattare la Sig.ra Zelinette La Paz.
- Mingjia Dai, PhD. [Deceduto 2019]
NB: La Fondazione MdDS incoraggia la ricerca e studi clinici come quello menzionato qui. Se sei un operatore sanitario interessato a presentare una richiesta di sovvenzione per la ricerca, contattarci.
Potresti anche essere interessato a "Trattamento della sindrome di Mal de Debarquement: un follow-up di 1 anno", Davanti. Neurol., 05 maggio 2017, https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00175.
Ho riscontrato per la prima volta un problema di equilibrio significativo all'età di 55 anni dopo aver lasciato una crociera di 7 giorni in Alaska nel settembre del 2009. I sintomi erano sensazioni di movimento spaventose e costanti che rendevano difficile concentrarsi, lavorare, guardare la TV, leggere, fare esercizio, ecc. è andato da numerosi dottori, ha fatto estesi test dell'udito e dell'equilibrio, ma nessuno poteva dirmi cosa fosse fino a quando il mio medico ORL non ha menzionato la sindrome da debarquement di Mal. I primi 6-9 mesi sono durati, ma gradualmente è andata via. È tornato con una vendetta due settimane fa dopo che sono andato a un'esperienza cinematografica a 360 gradi al Kennedy Space Center. Ora sono tornato in Minnesota, mi sento infelice con sensazioni di oscillazione costante giorno e notte con tutti i problemi che ho menzionato prima che tornano. Ho partecipato a uno scambio di e-mail con persone di MdDS per un po 'di tempo nel 2009-2010. Mi chiedo solo se ora si sappia di più su questo terribile disturbo. Ho molta simpatia per chiunque soffra di questo strano disturbo che cambia la vita. Grazie.
Jim,
Nel caso in cui tu l'abbia perso, questo recente post parla di come la ricerca MdDS è avanzata. È in corso e recluta. https://mddsfoundation.org/2018/01/31/tacs-research-recruiting/
Dato che hai partecipato in precedenza, puoi trovare informazioni sui nostri gruppi di supporto online qui: https://mddsfoundation.org/support. Alcuni membri hanno riportato esperienze simili alle tue.
Ho avuto MdDS per 2 anni e i sintomi stanno compromettendo la mia capacità di lavorare. Il mio assicuratore per invalidità vuole test per confermare la mia perdita di valore. Esistono test raccomandati per confermare la compromissione della funzione esecutiva come lettura e concentrazione che dovrei perseguire? Grazie.
Consigliamo vivamente di aderire a uno dei nostri Gruppi di sostegno. La disabilità è stata discussa parecchio - puoi cercare tra i messaggi - ma soprattutto puoi chiedere agli altri le loro esperienze personali e ottenere consigli. I collegamenti ai gruppi supportati dalla Fondazione sono in basso a destra in questa pagina.