La storia di Robert: autodiagnosi di Atlantano di 36 anni

2013-05-12 19.22.40Mi chiamo Robert Lupo e vivo a Decatur, in Georgia. Sono un maschio di 36 anni che ha sperimentato Mal de Debarquement da poco più di due anni. Ho lasciato un concerto il 1 ° gennaio 2013 e da allora ho sperimentato questa sindrome.

Durante i primi due mesi di esperienza, stavo pensando che probabilmente sarebbe andato via da solo, ma presto mi sono reso conto che non lo avrebbe fatto. Il mio medico di medicina generale mi ha consigliato di vedere uno specialista ORL; mi hanno dato alcuni test ed hanno escluso tutte le cose che potevano trattare. Poi mi hanno consigliato di vedere un neurologo.

Ho iniziato a vedere un neurologo nel marzo 2013 e ho fatto alcune risonanze magnetiche per escludere eventuali problemi importanti. Il mio neurologo non sapeva davvero cosa avessi e non aveva mai visto niente di simile prima. Credo che sia stato tra la mia prima e la seconda visita che ho iniziato a fare un bel po 'di ricerche su Internet e mi sono imbattuto in MdDS. Sembrava esattamente quello che avevo, i sintomi e la scomparsa dei sintomi durante la guida o in macchina. Sono tornato dal mio medico con queste informazioni e lui ha accettato la mia autodiagnosi. Sono la prima persona che abbia mai trattato con questa malattia. Mi ha consigliato di vedere un fisioterapista specializzato in cose come questa. Sono andato a 12 sessioni durante l'estate e l'autunno del 2013. Ho visto miglioramenti molto moderati ma niente di sostanziale. Devo ammettere che avrei potuto fare meglio a fare i miei "esercizi" a casa.

Lavoro nel settore della ristorazione da circa 20 anni e sono chef / cuoco da circa 15 anni. Questo settore è noto per le sue lunghe ore, condizioni stressanti e lunghi periodi di permanenza; queste sono tutte sfide gravi per me come malato di MdDS. Al momento non lavoro a tempo pieno e non lo faccio da agosto. Sto attraversando un periodo difficile progettare / capire / elaborare quale dovrebbe essere la mia prossima mossa di carriera in parte a causa delle sfide che MdDS presenta. A causa di un cambio di lavoro andato storto, attualmente non ho un'assicurazione sanitaria, ma spero di essere coperto da Obamacare entro il prossimo mese. Non vedo il mio neurologo dall'inizio dell'estate 2014.

Come la maggior parte delle esperienze delle persone di cui leggo, alcuni giorni sono migliori di altri. Lo stress, stare in piedi per lunghi periodi e guardare continuamente in basso sembra aggravare i miei sintomi. Guidare, guardare la TV e stare al computer * sembrano alleviare i sintomi. Cerco di non concentrarmi sugli aspetti negativi, di rimanere positivo e di fare esercizio frequentemente.

Grazie per questo sito e per tutte le informazioni che ho ottenuto da esso. Sono un membro del gruppo di supporto Yahoo, ma vorrei entrare in contatto con altri malati in generale e in particolare nell'area di Atlanta, se possibile. Non ho mai incontrato nessuno di persona che abbia MdDS, quindi è qualcosa che mi piacerebbe fare. È difficile spiegare alle persone cos'è MdDS e come influisce su ogni aspetto della tua vita ... grazie per l'ascolto.

Robert Lupo
Concerto, gennaio 2013

* NOTA DELL'EDITORE: essere al computer è un aggravante per molti con MdDS. Per visualizzare un elenco dei sintomi comunemente riportati e a cosa possono essere associati, visita la pagina Sintomi di questo sito Web.

  1. 7 anni fa, ieri ho avuto una risonanza magnetica molto peggiore. Ho quasi finito. Vivo nell'Oregon centrale, mi hanno chiamato bugiardo e tutto quello che vogliono fare è mandarmi dagli strizzacervelli. I miei dottori se la ridevano. Nessuno, compreso mio marito, mi prende sul serio. Piango di notte, ho voglia di strapparmi i capelli. Così agitato, così depresso, perché nessuno mi aiuta?

    1. Fondazione MdDS

      Stiamo lavorando per educare i professionisti medici in modo che i guerrieri MdDS come te non abbiano questa esperienza. Ci dispiace che tu l'abbia fatto, ma siamo contenti che tu abbia scoperto il nostro gruppi di sostegno. Troverai molte persone comprensive con ottimi consigli da condividere.

  2. Qualcuno lo ha mai preso prendendo Zoloft? Non ho mai avuto problemi con barche o aerei, ma dopo aver preso Zoloft per 2 settimane e aver smesso, ho avuto MdDS da 5 mesi. La sensazione di ondeggiamento è molto meno grave per me rispetto a quando è iniziata la prima volta però.

    1. Fondazione MdDS

      Sebbene siano necessarie ricerche basate sull'evidenza che studiano MdDS e farmaci, ad oggi non è stata trovata alcuna connessione tra l'insorgenza di MdDS e qualsiasi farmaco. Se sei interessato a unirti a un gruppo di discussione paziente-paziente in cui i membri possono discutere delle loro esperienze, sia con Zoloft che con un altro farmaco, offriamo due gruppi di supporto online. Assicurati di rispondere alle domande di verifica al fine di completare il processo di partecipazione. https://mddsfoundation.org/support/

  3. Ros Rawson

    prova a toccare EFT non cura [stress o ansia] ma aiuta

  4. Abraham Msoloka

    Ho letto la storia di Robert su MdMDS, attualmente soffro di questa malattia, quindi come posso uscire da questa dolorosa sofferenza se qualcuno conosce il suo trattamento, ti prego di informarmi. Il mio nome è Abraham Iam ad Arusha in Tanzania
    Grazie.

  5. Aurora Zine

    Il 19 maggio sarà il mio terzo anniversario dall'avere i MdD. Ho iniziato ad avere sintomi dopo un giro in barca sull'acqua piatta sulla Circle Line a New York. La scorsa settimana sono tornato a New York per la prima volta da quando è successo. Non sono andato sulla Circle Line, ma sono rimasto molto sorpreso di essermi sentito privo di sintomi durante il mio viaggio. Tutto ciò che potrebbe innescare i sintomi di MdDs non lo ha fatto (ad esempio, volo in aereo, cambio di orario, essere stanchi dopo lunghi giorni di visite e attività). È stato meraviglioso! Poi sono tornato a casa e ora sono tornato a lavorare per lunghe giornate sul mio computer. I miei sintomi ora sono tornati. Quindi, non sono sicuro di cosa faccia scattare i sintomi ... .. gite in barca o lavoro sul mio computer.

  6. Mandy Bamsey

    Mi sento sollevato dal fatto che ci siano altri là fuori che stanno vivendo molti dei sintomi debillanti di MdDS, mi fa sentire meglio sapere che non sono solo.
    Dopo una meravigliosa crociera nel dicembre 2014 intorno ai Caraibi ho lottato con problemi di equilibrio, annebbiamento del cervello, ansia, concentrazione, estrema stanchezza, ecc. Ho lottato duramente per cercare di mantenere una vita 'normale', a volte solo per riuscire a fare il mio turno di lavoro poi dritto a letto!
    Il badminton è sempre stato una parte importante della mia vita, giocando 4/5 volte a settimana, all'inizio non potevo giocare perché temevo di cadere e rompere un arto ma lentamente sono riuscito a giocare di nuovo, a volte mi farebbe sentire molto male ma non mi arrenderò. Avevo letto da qualche parte che aiuta a riqualificare il tuo cervello. Sicuramente mi sento meglio per averlo fatto.

  7. Tara

    Ho avuto sintomi di questo disturbo da quando ricordo di aver viaggiato. Di solito mi riprendevo dopo che il viaggio era finito. Tuttavia, negli ultimi 4 anni non riesco ad allontanarmi dai sintomi per più di qualche giorno alla volta. Sono stato da un dottore all'altro dal 2008. La diagnosi finale è stata l'emicrania cronica, ma in realtà ho solo mal di testa forse una volta al mese. I sintomi sembrano peggiorare l'anno scorso e sono stati davvero debilitanti. Ho provato tutti i tipi di farmaci e trattamenti orientati all'emicrania e nulla sembra funzionare. Stavo facendo delle ricerche da solo e ho trovato questa condizione. Questo è ESATTAMENTE come mi sento. Ho visto uno specialista di mal di testa / vertigini per la prima volta l'anno scorso e gli ho spiegato che quando sono in movimento, come la guida, i sintomi scompaiono. Tuttavia ha anche diagnosticato emicrania cronica. Tuttavia non posso andare da nessuna parte che è molto affollata come i negozi di alimentari senza ondeggiare o sentirsi traballante. Sono solo curioso di sapere se qualcuno ha provato un chiropratico NUCCA che ha questo disturbo? Alcune settimane fa sono andato in uno come ultima risorsa quando qualcuno al lavoro mi ha detto che possono aiutare le emicranie (in quel momento l'emicrania era ciò che pensavo di avere a causa dei miei medici che non avevano diagnosticato questo). Tuttavia, penso che potrei ancora continuare alcuni trattamenti per vedere se questo aiuta perché apparentemente possono aiutare i pazienti con vertigini, quindi forse possono aiutare anche a ondeggiare / vacillare.

    1. Tara, NUCCA è stato discusso in Gruppo di supporto Yahoo della MdDS Foundation. Non ricordo il risultato finale delle discussioni, ma se sei un membro puoi usare la funzione di ricerca e scansionare i messaggi. La casella "Cerca conversazioni" viene visualizzata se stai utilizzando un computer / laptop o un browser (non un'app) su un telefono / tablet.

    2. Eulalee Hubble

      Tara, ho davvero sconvolto il mio neurologo quando gli ho detto che non pensavo di avere vertigini indotte da emicrania ed è stato allora che mi ha indirizzato alla UC Davis. Non essere ascoltati da così tanti medici è terribilmente frustrante. Ho stampato la lista di controllo della MdDS Foundation di sintomi quando sono andato alla UC Davis e il neurologo non ha avuto remore a diagnosticare me con MdDS. Buona fortuna, non sei solo!

      1. Tara

        Grazie per la risposta! Vedo nei tuoi post precedenti che sente che i tuoi sintomi possono migliorare lentamente. Offre altre opzioni di trattamento oltre ai farmaci?

      2. Eulalee Hubble

        No, non l'ha fatto. Sembrava che volesse prendere una posizione di attesa e vedere. Quindi sono andato dal mio medico di base e ho chiesto un rinvio a un medico ORL che è molto esperto in VRT. Il neuro non mi ha suggerito di seguirlo, quindi continuerò a cercare le mie soluzioni.

  8. Kim

    Sto per chiedere un trattamento al Carrick Brain Center usando la loro terapia OVARD e spero di avere grandi risultati. Ho avuto MdMS per circa 2 anni da un viaggio in aereo e riporteremo indietro. Qualcuno è stato al Carrick Brain Center per il trattamento?

    1. Kim, se non sei già membro, ti consigliamo di unirti a uno dei nostri Gruppi di sostegno, dove puoi utilizzare la funzione di ricerca per vedere cosa è stato discusso riguardo al centro Carrick. Devi essere su un computer (o utilizzare un browser come Safari su un tablet o un telefono) affinché la funzione di ricerca funzioni correttamente. Ci sono letteralmente migliaia di messaggi negli archivi del gruppo di supporto e, naturalmente, puoi fare domande.

  9. Eulalee Hubble

    Sto dando seguito al mio post precedente che era appena prima del mio appuntamento con un neurologo @ UC Davis. Il dottore ha confermato la mia autodiagnosi di MdDS !! La prima domanda che mi ha posto è stata se mi sentivo normale quando guidavo in macchina. Sia io che mio marito abbiamo confermato di averlo fatto notare entrambi in passato. Ora ho la speranza che la mia vita possa tornare alla semi-normalità. Non era un fan di benzo e prescrisse Elavil (amitriptilina). Il dottore ha detto che il mio caso era molto grave, ma crede che i miei sintomi possano essere alleviati lentamente. Gli altri notano che il vento che soffia intorno agli alberi peggiora le cose. In passato ho sentito anche che il pavimento si muoveva su e giù dopo aver guidato una scala mobile nel centro commerciale.

  10. Gloria Nostra

    I miei MdD (autodiagnosi) sono iniziati in modo diverso e soffrono da due anni. Avevo volato e stavo avendo un po 'di fastidio. Pochi giorni dopo essere tornato a casa stavo scorrendo sul computer e all'improvviso sono stato colpito da un orribile caso di vertigini. Sono stato giù e fuori per circa tre giorni, poi sono migliorato gradualmente, ma ho avuto questo squilibrio. Ho descritto quasi tutti i sintomi e dopo il mio "episodio" ho volato e navigato senza ulteriori problemi. Ho visto diversi medici e fatto molti test senza risultati utili. L'agopuntura sembrava alleviarlo un po '. È così bello leggere tutti questi commenti e sapere che non sono "pazzo" ... LOL

  11. Tramoggia di Sharon

    Robert: Sono uscito da una nave da crociera nel settembre 2013 con il rimbalzo, l'ondeggiamento, il barlume e l'ansia. Dopo sei mesi di pianto e non potendo uscire di casa, un vicino ha studiato i miei sintomi e ha scoperto MdDS. Ho studiato e portato i migliori articoli da un GIOVANE medico a Rome, GA. Non sapeva della sindrome ma era disposto a imparare. Ha studiato la ricerca per un mese e da quel momento avevo sofferto per sette mesi. Mi ha messo su Effexor e Klonapin generici. Un mese dopo ha raddoppiato la dose di entrambi e recentemente ha aumentato il Klonapin a tre volte al giorno. Stavo camminando fino a 10 miglia al giorno ma durante il mese scorso ho spinto per ottenere da 4.5 a 5.0. Prendo un sacco di vitamine perché sono a dieta semi-vegana (soprattutto zuppe di fagioli) Mangio carne macinata magra o pollo magro ogni tanto, quindi prendo un sacco di B-12, selenio e vitamina c. Mi concedo anche un'iniezione di B12 ogni due settimane. Sono in pensione, quindi quando ho bisogno di riposare lo faccio. Il più delle volte lo faccio bene. Spero di andare dal dottor Dai un giorno se il suo successo statistico giustifica la spesa. In questo momento, sto guardando i risultati. Per ulteriori informazioni è possibile email me.

  12. Eulalee Hubble

    Eula Hubble
    Turlock, CA
    31 Marzo 2015
    Queste sono tutte nuove informazioni per me e dopo aver letto questo mi sento come se un grande peso fosse stato sollevato dalle mie spalle. Sono stato al più alto livello di sintomi per oltre tre anni. Ho visto 5 neurologi diversi e domani dovrei vedere il numero sei. Ho anche visto tre otorinolaringoiatri separati e ho avuto una risonanza magnetica, una puntura lombare e mi sono stati somministrati più farmaci di quanti ne possa contare. Ho sempre avuto problemi con la cinetosi e il tappeto a motivi geometrici mi fa venire la nausea. Questo episodio è iniziato dopo un volo in Oklahoma. Mia madre era in ospedale e io dovevo prendere l'ascensore più volte al giorno e io ero al 4 ° piano di una stanza d'albergo. In ospedale ho chiesto a mia sorella se sentiva che il pavimento si muoveva su e giù. È stato a gennaio e alla fine di marzo ho dovuto fare un altro viaggio in OK quando il mio patrigno è morto. Ovviamente entrambi i viaggi sono stati estremamente stressanti. Dopo aver visto un paio di medici locali per la costante sensazione di dondolio, sono stato finalmente indirizzato a Stanford. Il giovane neurologo ha detto che le mie vertigini (ho detto che non avevo vertigini!) Erano causate dal farmaco che stavo prendendo per l'emicrania e l'ansia. Mi ha indirizzato a uno psichiatra e mi ha detto di smettere di prendere tutte le medicine. Quindi ho smesso di prendere l'amitriptilina, la benzodiazepina e l'idrocodone. I miei sintomi sono peggiorati terribilmente. Ora sono al punto in cui esco raramente di casa per paura di cadere, ho problemi di percezione profonda e ansia. Non ho questi sintomi quando guido in macchina !! Quando cammino, se il colore della moquette o del pavimento cambia, mi sembra di entrare in una buca. Avevo perso la speranza di migliorare sempre o addirittura di ottenere una diagnosi. Adesso ho speranza.

  13. Kim Kepner

    Robert
    Mi dispiace che tu debba passare attraverso questo.
    Vivo nella zona di atlanta e soffro di questa malattia dal 2008 da un peschereccio. Il dottor Tusa mi ha diagnosticato finalmente dopo diversi mesi di vedere altri medici. Ho provato la terapia fisica che mi ha aiutato a far fronte, ma non sto mai molto meglio. Prendo Valium per farmi passare il giorno. Il meglio che sento è guidare.
    Ho visto il post di Elaine forse potremmo incontrarci.
    Il tuo compagno rocker
    Kim Kepner

  14. John Morris

    Chiunque sia interessato a parlare del mio ultimo post, può sentirsi libero email me.

  15. John Morris

    Robert, ho sofferto 5 mesi di mdds in 2 episodi. Giro in barca di 3 ore quando avevo 38 anni. Sento che potrei avere qualche idea sulla causa e cercare gli attuali malati per confrontare le note e forse provare alcune idee.

    Mandami una email se sei interessato. Al momento non ho sintomi a proposito.

    Grazie e scusa per la tua sofferenza.

    John Morris
    Seattle, WA

  16. Jean

    Robert, anche io sento totalmente il tuo dolore. Mi sono ripreso da MDDS due volte. Entrambe le volte l'ho preso dal volo o su una barca incerta, quindi non farò più nessuna di queste cose. La prima volta che l'ho ricevuto è stato nel 2008, ero come se tutti voi pensaste che sarebbe andato via una volta che fossi stato a casa e nel mio ambiente, non così tanto. Sono andato dal mio medico ENT, ma sono stato visto dall'assistenza dei medici che fortunatamente sapevano cosa avevo. Mi ha mandato all'Hearing and Balance Center di Salt Lake City, UT. Mi hanno fatto fare tutti i tipi di esercizi e dopo 6 settimane mi sono ripreso. Ho fatto tutto ciò che questi ragazzi mi hanno detto di fare e altro ancora. Questa è una malattia terribile. La seconda volta che l'ho ricevuto è stato 2 anni fa, questa volta mi ci sono volute 17 settimane per superarlo. Sarei felice di pubblicare tutti gli esercizi che ho fatto e quello che mi hanno fatto fare se qualcuno fosse interessato. So che alcuni di voi probabilmente a questo punto diranno che non avevo davvero la MDDS, ho fatto fare tutti i test dal mio ENT e un neurologo per confermare le mie diagnosi. Ho avuto tutti i sintomi di cui avete parlato tutti, il dondolio su e giù, i terribili mal di testa, l'incapacità di lavorare e di stare con le persone e il movimento. Non riuscivo nemmeno a guardare la TV, il movimento era troppo per me. Sì, l'unica volta che ho avuto un po 'di sollievo è stato guidare in macchina. Fammi sapere se vuoi saperne di più. Buona fortuna ... il mio cuore va a te.

    1. Linda Looney

      Jean, potresti pubblicare gli esercizi?

      1. Jean

        Linda,
        Innanzitutto i miei dottori mi hanno fatto camminare, specialmente fuori. Ho iniziato che potevo solo camminare fino alla cassetta delle lettere di fronte a casa mia e ho lavorato da lì. Quindi esci e cammina.
        Cammina lungo un corridoio con gli occhi aperti e i piedi che si muovono come piccoli passi. Mentre cammini per il corridoio, guarda dritto davanti a te focalizzandoti su un punto sul muro o su una presa di luce o qualcosa del genere. Fallo più volte. Quindi fai lo stesso esercizio solo questa volta muovendo lentamente la testa da un lato all'altro. Stessa cosa più volte. Quindi lo stesso esercizio con il mettere i piedi uno di fronte all'altro (guardando dritto in avanti e poi muovendo lentamente la testa da un lato all'altro.
        Quindi un altro esercizio stava facendo lo stesso e sopra l'esercizio solo chiudendo gli occhi guardando la testa dritta e quindi spostando la testa da un lato all'altro.
        Mi ha anche costretto a radicarmi. Per fare ciò ti appoggi la schiena contro il muro e ti fai sentire stabile / stabile. Respirazione e relax.
        Inoltre, è facile allungare il collo ruotando attorno e poi da orecchio a spalla.
        Un altro esercizio è quello di sedersi su una sedia girevole e mantenere la testa ferma, focalizzare gli occhi su un punto e quindi ruotare la sedia ma non la testa. Ruota lentamente da sinistra a destra ruotando il tuo corpo.
        Mi ha anche fatto togliere un cuscino dal divano e stare in piedi su di esso e dondolare delicatamente da un lato all'altro, avanti e indietro. Un altro esercizio che mi ha fatto è stato quello di creare una tavola con un motivo a scacchi. Poi sarei rimasto lì e mio marito avrebbe spostato la scacchiera davanti a me.
        Ho anche preso il valium e di notte ho preso come Tylenol PM. Devi riposarti. Ho fatto questi esercizi più volte al giorno e ho camminato più volte al giorno. Sono convinto che devi tornare nella vita per essere migliore. So che è molto difficile da fare.
        Buona fortuna ... Per favore fatemi sapere se avete altre domande.
        È qualcosa che i tuoi dottori hanno già fatto? Sono solo curioso.

        1. Linda Looney

          Ehi Jean,
          Questa è stata un'ottima informazione. Grazie mille per aver pubblicato questi esercizi. Non vedo l'ora di provarli.
          Non mi è mai stato dato alcun esercizio, ma sono felice di averne alcuni. Dopo aver letto il blog di qualcuno che in realtà ha messo i MdD in remissione per un po 'dopo aver fatto gli esercizi è stato incoraggiante.
          C'è speranza per tutti noi. Anche se è peggio di alcuni giorni rispetto ad altri, cerco solo di accettarlo, ma gli altri giorni voglio solo sedermi ed essere ancora così si stabilizza. 🙂

  17. Patti

    Robert, sento totalmente il tuo dolore. Ero su un traghetto che andava da Cozumel a Playa Del Carmen nel 2011 e il tempo era orribile, molti hanno vomitato su questa barca e quando sono sceso stavo dondolando su e giù. Pensavo che si sarebbe fermato in poche ore come al solito, ma dopo che sono passati giorni, settimane e mesi ho capito che qualcosa non era normale qui perché non si sarebbe fermato. Sono andato a un ENT, ho fatto una risonanza magnetica, sono andato da un chiropratico, ho provato lo yoga (che ha aiutato un po ') e il mio medico di famiglia non ha mai sentito parlare di MDDS (mi sono autodiagnosticato dopo molte ricerche) ho trovato molto difficile concentrati sul lavoro quando vado su e giù. Camminare era come se fossi su una di quelle giostre dello Stato quando il pavimento si muove su e giù. Nel corso degli anni è migliorato un po ', ma il grande cambiamento di recente per me è stato nel dicembre del 2014 (3.5 anni di questo) ero a casa di amici per una festa di Natale ed era davvero perfetto fuori. Il vialetto era molto ghiacciato. Mentre camminavo lungo il vialetto sono scivolato sulla schiena e la mia testa ha colpito il vialetto così forte che lo si poteva sentire da lontano. Bene, mi sono alzato - sono salito in macchina e ho guidato (non mi sentivo diverso come quando guidi non lo senti) ma quando sono tornato a casa ho detto a mio marito che non stavo più ballonzolando. Non potevo crederci! Ho pensato che tornerà, ma il giorno dopo, ma non è mai successo. Non consiglio di fare quello che mi è successo perché avrei potuto avere una commozione cerebrale, tuttavia, qualcosa è tornato a posto da quella caduta e mi ha colpito alla testa. Ho inviato un'e-mail alla fondazione MDDS in merito a questo circa un mese fa e non ho mai avuto risposta (probabilmente non lo farà), ma volevo solo raccontare la mia storia che non si sa mai. A volte, quando mi stanco davvero, mi sembra che ritorni un po ', ma può essere solo nella mia "testa" - non lo so. Buona fortuna a te!

    1. Patti, ricordo vagamente di aver visto la tua email e mi dispiace che nessuno abbia risposto. Non credo che nessuno di noi sapesse come rispondere perché, come hai detto, cadere e sbattere la testa non è un piano d'azione consigliato. Felice che tu sia riuscito a ottenere la remissione.

  18. Tod

    Ciao, ho anche la mia storia qui. Ce l'ho da quattro anni ormai. Starai bene, ora lavoro come autista delle consegne (non sono sicuro se mi piacerebbe stare in un posto tutto il giorno) e sto bene. Non ci penso proprio adesso, anche se non è cambiato nulla per quanto riguarda i sintomi. In qualche modo strano sento di poterlo vedere come una cosa positiva. È un buon filtro contro l'ansia, in quanto sono una persona molto meno ansiosa perché so che l'ansia la esacerba molto. Ho letto da qualche parte solo per essere felice che non sia in pericolo di vita e sono rimasto fedele a questo. In bocca al lupo. Starai bene 😉

  19. Abby

    Sono andato a un Ent ieri che ha detto che potevo MAV o Mdds. Questo è così frustrante che ondeggiavo da ottobre e non ero in giro per una barca. Ho tutti i sintomi di mdds ma ho una sensibilità agli occhi estremamente pessima, riesco a malapena a stare in piedi nella fila di controllo al supermercato. si chiedeva se qualcun altro soffre di questo? E sono senza sintomi in macchina 🙂 grazie per aver creato il blog!

    1. Sì, Abby, sfortunatamente molti dei nostri membri hanno ricevuto diagnosi inconcludenti. Credo di aver visto alcuni discorsi sulla sensibilità degli occhi nel nostro gruppo chiuso su Facebook. Se ti unisci al nostro Gruppi di sostegno, puoi utilizzare la funzione di ricerca per vedere cosa è stato discusso. [Devi essere su un computer (o utilizzare un browser come Safari su un tablet o un telefono) affinché la funzione di ricerca funzioni correttamente.] E, naturalmente, puoi fare domande: ci sono letteralmente migliaia di messaggi negli archivi del gruppo di supporto e, data la sensibilità degli occhi, questa potrebbe essere la strada da percorrere.

  20. Clenda

    Robert, ho MdDS da più di tre anni. Vivo nella Carolina del Nord. Ho sentito parlare del Dr. Ronald Tusa a Emory. Mi ha diagnosticato dopo avermi visto solo per un breve periodo di tempo. Lo amo. Conosce molto bene MdDS ed è nel consiglio di fondazione. Guardalo in alto, vivi vicino ad Atlanta. Spero che questo ti aiuti. Mi ha aiutato a migliorare la mia vita. In bocca al lupo!

  21. Elaine Schlissel

    Siamo in molti nell'area di Atlanta. Abbiamo un gruppo di supporto informale e ci incontriamo di tanto in tanto. Per favore, scrivimi e sarò felice di parlare con te.

    1. Linda Looney

      Linda Looney
      Atlanta, GA
      Febbraio 18, 2014
      Ho avuto MdD da giugno 2010. Dopo aver visitato un amico a Philadelphia, dove abbiamo fatto una crociera nel porto di sabato, ho sperimentato il rocking il lunedì successivo. Sono stato sottoposto a test ORL e neurologici al di sopra di quanto prescritto in modo da essere tranquillo di non avere un tumore all'orecchio o al cervello. Ho visto un neurologo delle vertigini e degli squilibri all'università di Emory che mi ha diagnosticato il Mal de Debarquement. Sono contento che ci sia un gruppo di supporto per questa sindrome. A volte può essere fastidioso ma batte l'alternativa. Spero che altri che soffrono di questo e non riescono a trovare risposte dai loro medici, perché è un disturbo così raro, troveranno pace sapendo che staremo bene. Mi è stato prescritto Klonopin per l'ansia dal mio psichiatra che ha anche suggerito che potrebbero essere MdD che potrebbero durare per settimane, mesi, anni o per sempre. Inoltre, il neurologo di Emory ha raccomandato lo stesso farmaco. Nessuno vuole prendere un farmaco "benzo", ma mi aiuta per gli attacchi di panico e riduce anche parte della sensazione di galleggiamento. Sì, andare in macchina lo elimina così come guardare la TV o andare al cinema. Lo stress e la fatica accentuano decisamente i sintomi.

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