Il viaggio di Mickie dalla sindrome di Mal de Debarquement allo sbarco

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mickieagee
Questa foto fu scattata a bordo della nave la notte prima che iniziasse la mia orribile, debilitante sindrome.

Dondolando e ondeggiando dopo una crociera

Mi chiamo Mickie Agee e vivo a Nashville, nel Tennessee. Per i nostri 40th Anniversario, mio ​​marito Mike e io ci siamo concessi la più favolosa crociera di 12 giorni che potessimo immaginare, una crociera in Terra Santa! Era la nostra quinta crociera, le prime quattro senza alcun episodio. Non vi era alcuna indicazione che qualcosa fuori dall'ordinario mi avesse colpito fino al giorno in cui siamo arrivati ​​a casa.

Il primo giorno a casa ho guidato. All'inizio andava tutto bene, finché non mi fermai a un semaforo rosso prolungato e girai la testa e persi ogni percezione di dove mi trovavo. Non sapevo se ero nella mia corsia o in un'altra. Ero terrorizzato. Il mio primo pensiero è stato che avevo un'infezione all'orecchio interno.

Quando sono arrivato a casa ho iniziato a sentirmi come se fossi su una zattera in mezzo all'oceano, dondolando, ondeggiando e dondolando. Non avevo mai provato questa sensazione prima. Ho preso un sacco di Meclizine e quando non mi ha influenzato, ho preso un appuntamento dal medico. Mi ha dato un antistaminico e mi ha detto di richiamare in due giorni, se non fossi stato meglio e lei mi avrebbe indirizzato a un ENT.

Una diagnosi di Mal de Débarquement

Quando qualche giorno dopo stavo molto peggio e l'antistaminico non mi aiutava, mi riferivo a un ENT, il dott. Justin Morgan. Ha fatto molti test. Poi mi disse che era abbastanza sicuro che avessi una sindrome chiamata Sindrome di De debarquement, MdDS. Descrisse la condizione e poi scrisse il nome e l'indirizzo web della fondazione MdDS per farmi ricercare. Ha detto che potrebbe durare solo un altro paio di settimane, mesi, anni o il resto della mia vita. L'ho guardato incredulo!

Primo, il dottor Morgan voleva che facessi una risonanza magnetica cerebrale; se questo era chiaro, come si aspettava, voleva che iniziassi il PT vestibolare. Mi ha anche indirizzato al più noto ospedale di Nashville per i test di equilibrio e al loro dipartimento di neuro in modo che sarei stato con esperti del settore. Ha dichiarato di conoscere MdDS, ma non era un esperto. Tuttavia, sono stato così fortunato ad aver trovato un ENT così esperto in così poco tempo, in uno degli ospedali più piccoli di Nashville. Il dottor Morgan sapeva che ci sarebbe voluto del tempo per ottenere un appuntamento, quindi fissò un appuntamento per il ritorno per vederlo e una ricetta per il Valium. Il mio pensiero era: "Non mi conosci, starò bene prima del mio prossimo appuntamento". SBAGLIATO!

Ho cercato il sito Web MdDS e BINGO! TUTTO QUELLO ELENCATO È STATO ESATTAMENTE COME HO FELTRO. Il mio dondolio era così grave che non potevo sopportare di inciampare. Sono uscito con i miei amici a pranzo; il giorno dopo uno di loro è arrivato alla mia porta con un bastone. Mi disse che li avevo spaventati a morte, e per favore usa la canna per non cadere. La canna divenne la mia compagna costante per 12 mesi; senza di essa, ho avuto molte cadute.

Anche se mi è sembrato così bello guidare in auto perché non c'erano oscillazioni, oscillazioni e bobbing, non riuscivo a guidare. Quando giravo la testa per guardare fuori dal finestrino, sarei disorientato e avrei perso ogni percezione di dove fossi.

La mia risonanza magnetica cerebrale era normale, come previsto. Poi sono andato per il test dell'equilibrio. Il neurotologo ha convenuto che fosse MdDS, ma poiché questa non era la sua esperienza mi ha indirizzato al dipartimento di neurologia dove presumibilmente avevano esperti in MdDS. Quando sono andato dal medico che era presumibilmente lo specialista MdDS, mi ha chiesto dei miei mal di testa. Ho detto: "Non ho mal di testa", ha chiesto, "Perché sei qui?" La mia risposta è stata che mi era stata diagnosticata la MdDS. Ha chiesto: "Che cos'è? Non ne ho mai sentito parlare." Volevo piangere e le ho detto: "Mi è stato detto che sei l'esperto qui per MdDS". Ha detto che avrebbe fatto alcuni test neurologici in modo da potermi indirizzare a un ospedale ovunque volessi andare con un esperto di MdDS poiché non avevano un esperto. Tra le altre cose i suoi test hanno dimostrato che non potevo stare in piedi senza un bastone e le mie capacità cognitive erano molto scarse. Non riuscivo nemmeno a ricordare tre semplici parole meno di un minuto dopo.

Usando la scala dei sintomi MdDS ero sempre un 8-9. Il mio livello non si è mai abbassato indipendentemente da quello che stavo facendo. Anche mentre ero a letto, dovevo afferrare i fianchi per paura di cadere. Mi sarei finalmente addormentato quando ero completamente esausto. Ero a letto almeno 14-16 ore al giorno.

Da lì sono andato in un altro prestigioso ospedale di Nashville, da un esperto elencato sul sito web di MdDS. Mi ha visto, ha confermato MdDS, ma non tratta più pazienti con MdDS e per la quarta volta mi è stato detto: "Sai, non esiste una cura per MdDS".

Il mio mondo si è sbriciolato improvvisamente. La mia speranza e fede si stavano rapidamente dissolvendo.

Durante questo periodo, stavo andando a Vestibular Rehab PT presso l'ospedale più piccolo dove ho trovato il mio ENT, il dottor Morgan. Il colpo finale è stato nel dicembre 2013 quando il mio PT vestibolare mi ha detto, essendo molto onesto e preoccupato, semplicemente non sapeva cos'altro fare con me; non aveva mai lavorato con qualcuno così severo. Aveva lavorato solo con pochi pazienti con MdDS e aveva fatto tutto ciò che sapeva, ma non stavo facendo progressi. I miei occhi e le mie orecchie non stavano cooperando con il mio cervello.

MA mi ha dato il miglior consiglio durante tutto questo calvario. Mi ha detto che se qualcuno poteva aiutarmi, sapeva chi era. È da chi aveva imparato a conoscere MdDS durante le conferenze. Questa persona aveva insegnato ai PT in tutti gli Stati Uniti. È stata fondatrice e direttrice dei programmi di riabilitazione vestibolare e riequilibrio dell'equilibrio presso l'Atlanta Ear Clinic e aveva lavorato con oltre 20mila pazienti vestibolari o di equilibrio, tra cui MdDS. Ha scritto il nome del dottor Gaye Cronin e come contattarla.

I miei sintomi non sono mai andati via. Erano con me costantemente, 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX. A questo punto non potevo più cucinare. Mi ero bruciato troppe volte. Il mio dondolio e il mio dondolio erano così violenti che quando mescolavo il cibo, lo spandevo su di me, sul fornello e sul pavimento. Quando spostavo una pentola da un fornello all'altro, spesso cadeva sul pavimento. Proverei a versare un semplice bicchiere di tè, non è mai andato nel bicchiere. Anche con un bastone, sono caduto ancora tante volte. Il peggio è stato un giorno in cui mio marito ha fermato la macchina per farmi scendere prima di entrare nel garage, sono caduto. Non avendo la macchina in parcheggio e dimenticando che il suo piede era sul freno, si è guardato intorno, non mi ha visto, in una frazione di secondo è saltato per trovarmi e ho visto le gomme rotolare e sono riuscito a malapena a tirarle fuori o mi sarebbero passati sopra le gambe.

Abbiamo una piscina, che era uno dei miei amori. Un giorno le foglie erano nella piscina, quindi ho preso la lunga rete per tirarle fuori. L'acqua vorticosa sembrava così calmante, proprio come andare in macchina, finché all'improvviso ho iniziato a dondolare così violentemente che a malapena mi mancava la caduta in piscina; invece ho colpito il cemento. I miei sintomi erano così gravi che rimasi a letto il resto della giornata. Sono entrato in piscina una volta quell'estate per un breve periodo con i nipoti, ma Mimi, un'ottima nuotatrice, ha dovuto indossare un salvagente, e tuttavia la mia reazione al vortice dell'acqua ne ha fatto un incubo. La casa dei miei genitori è su un lago. Sono cresciuto con lo sci nautico dall'età di cinque anni e ho praticato tutti i tipi di sport acquatici. Sono sempre stato intorno all'acqua. "Che cosa potrebbe essere accaduto per causare questo?"

Le cose che avevo amato e dato per scontate ora sono diventate un incubo: raccogliere i nipoti, cullare i bambini - ho lasciato cadere tutto quello che avevo raccolto, quindi non era più possibile; solo dormire, senza la sensazione di cadere costantemente dal letto; guidando ogni volta che volevo, ero improvvisamente dipendente da qualcuno che mi portasse ovunque volessi o dovevo andare. Qui ero un insegnante di 36 anni e sono andato in pensione come specialista di lettura, insegnando a bambini che avevano difficoltà, come leggere e ora le mie capacità cognitive erano così compromesse che non riuscivo a concentrarmi, comprendere o persino tenere il passo in una conversazione. Ho costantemente perso le parole; Ho sviluppato emicranie dopo l'esordio e il mal di testa mi ha costantemente messo a letto. La fatica era così grave che la mia media di sette ore di sonno diventò 14-16 ore solo per funzionare. Non potevo entrare in un negozio perché le luci intense creavano confusione e disorientamento. Per fortuna sono in pensione, perché non avrei potuto lavorare in queste condizioni.

Sono diventato così disperato e impotente. Perché la mia vita come sapevo mi è stata portata via? Mi ero unito al gruppo di supporto MdDS e leggevo post in cui le persone dicevano di avere MdDS, ma non avrebbero lasciato che MdDS prendesse il controllo delle loro vite. Mi chiedevo: "Come si arriva a quel punto?" Qui avevo 63 anni, avevo vissuto una vita meravigliosa, ma quando ho letto i messaggi dei giovani con bambini piccoli che trovavano impossibile lavorare, il mio cuore si sarebbe spezzato ancora di più per loro. Molti andavano da medici che pensavano fosse psicologico. Per mesi hanno pensato di impazzire. Almeno ho pensato di essere pazzo solo per circa un mese fino a quando ho trovato il dottor Morgan che mi ha sostenuto e mi ha assicurato che questo mostro era reale!

Perché qualcuno non riesce a trovare una cura per questo orribile mostro di una sindrome? Non è nuovo. C'è stato un riferimento a questa sindrome dal 1796.

Trattamenti per Mal de Débarquement

Il giorno in cui la mia vita è cambiata è stato il giorno in cui ho avuto il mio primo appuntamento con il dottor Gaye Cronin per Vestibular PT. Ho dovuto essere guidato per quattro ore da Nashville ad Atlanta, il che il lungo viaggio è un "No, No" dalla maggior parte dei medici, ma era la mia unica speranza di ottenere un controllo sul bizzarro disturbo. Prendo una dose bassa di Klonopin 30 minuti prima di ogni viaggio, mi fermo a metà strada, mangio e vado in giro, e passo la notte prima dei miei trattamenti in modo che la guida non mascheri i miei sintomi.

Questa è stata la migliore decisione riguardo a MdDS che ho preso. Il Dr. Cronin mi ha valutato a fondo, mi ha dato la speranza, l'incoraggiamento e la compassione per affrontare questa bizzarra sindrome di cui avevo così disperatamente bisogno.

Dal test, ha subito capito che avevo il nistagmo, che era la causa dei miei problemi con gli occhi e la vista. Se il primo ospedale lo avesse capito, non sarebbe mai stato menzionato. Il nistagmo non è normalmente un sintomo di MdDS, ma stava facendo il caos nell'aggravare i miei sintomi di MdDS. Sono sicuro che sia stato responsabile della mia incapacità di guidare, nonché del disorientamento e della doppia visione in condizioni di luce intensa.

Da quel primo giorno con il Dr. Cronin, ho saputo che ce l'avrei fatta. Lei ha creduto in me! Che potessi trovare la remissione, una cura o vivere così per il resto della mia vita, finalmente sapevo che avrei imparato a gestirlo e ad accettarlo. Ne sarebbe stata sicura!

Abbiamo lavorato con il mio ORL, il Dr. Morgan e il mio PC con i miei farmaci. Con Vestibular PT, Klonopin e Gabapentin, i miei sintomi erano generalmente ridotti a circa 5 anni. Ho continuato il mio PT vestibolare con il Dr. Cronin da febbraio 2013, una volta al mese, con esercizi quotidiani. A luglio ho trascorso molto tempo a fare ricerche su ciò che accadeva negli studi di ricerca su MdDS. A quel tempo, il Dr. Cronin e io discutemmo di più opzioni che erano ora disponibili. Ho fatto domanda per i dottori di ricerca che lavorano su una cura per MdDS. Ho fatto domanda per Dr. Dai al Monte. Sinai e Dr. Cha presso LIBR lo stesso giorno e ho deciso che sarei andato per i trattamenti a chi mi avesse accettato per primo. I miei trattamenti con il dottor Dai erano programmati per settembre 2014.

Ero ad Atlanta durante la notte per i trattamenti in agosto quando mia figlia ha chiamato. Ha detto: “Mamma, non ci crederai. Ho appena aperto il mio computer e mi è venuto in mente "Eureka Medical Alert: Nuovo trattamento riuscito per la sindrome di Mal de Debarquement". * Mamma, è al Mount Sinai Hospital con il dottor Dai. Non è quello il dottore con cui farai le cure, la sua ricerca è appena stata pubblicata ed è stata un successo? " Abbiamo riso e pianto entrambi allo stesso tempo. Avevo pace e sapevo che sarebbe andato tutto bene.

La mia storia con il Dr. Dai è stata incredibile!

Giorno 1 - Il Dr. Dai è stato con me per circa 2 ore, facendo domande, valutando i miei sintomi, ecc. I miei sintomi dopo il mio volo e senza i miei farmaci erano molto gravi; Ero su un 8-9. Ha detto che ero uno dei più gravi che avesse visto e mi ha suggerito di rimanere per cinque giorni di trattamenti invece dei quattro previsti. Il primo trattamento sono stato in "camera" per soli 3 minuti. Quando sono uscito, non potevo credere alla differenza. Sono uscito senza il mio bastone. Stavo a malapena dondolando, senza ondeggiare, senza dondolare. Mi ha rimesso dentro per 30 secondi. Allora sono uscito e non ho sentito alcun dondolio. È stato incredibile! Il dottor Dai ha applaudito e io e mio marito avevamo le lacrime che ci rigavano le guance.

Giorno 2 - Quando mi sono svegliato non riuscivo a credere a quanto mi sentissi bene. I suoi strumenti si sono dimostrati solo un po 'ondeggianti. Sono stato messo nella camera per circa 3 minuti. Oscillavo appena a destra. Mi ha rimesso dentro per 20 secondi. La mia influenza è cambiata a sinistra, quindi ha detto che era sufficiente per un giorno perché ero così sensibile al trattamento.

Giorno 3 - Sono arrivato in ospedale sentendomi ancora meglio. Non riuscivo a credere di sentirmi davvero normale, o qualunque cosa fosse normale. In realtà ha chiesto se potevo cambiare il mio volo e tornare a casa, ma i voli erano prenotati. Quindi mi ha detto di continuare a venire fino a venerdì per assicurarmi che tutto andasse ancora così bene.

Giorno 4 - Mi sono svegliato, stordito. Non era eccessivamente preoccupato. Ha affermato che le vertigini, dove senti che il tuo corpo o la tua testa si muovono in cerchio non è normalmente MdDS, è un tipo di vertigine.

Giorno 5 - Ero ancora stordito. Ha fatto un trattamento di circa 3 minuti e mi ha detto di andare a Central Park e camminare molto e di tornare in un paio d'ore. Sono tornato nella camera. Sembrava aver placato le vertigini. Siamo usciti a pranzo e abbiamo festeggiato! Non potevo credere al cambiamento drastico!

I trattamenti del Dr. Dai sono molto precisi, determinati dai calcoli esatti che fa di ogni singola persona in base a ciascuna delle sue valutazioni quotidiane.

Il giorno in cui saremmo partiti per tornare a casa, mi svegliai di nuovo vertigini, ma mi aveva già avvertito di non preoccuparmi; lo stress è l'innesco numero 1 per una ricaduta di MdDS. Sentì che la sensazione di vertigini sarebbe svanita. Dal momento che sono uno di quelli che hanno trovato successo con Vestibular Rehab PT, mi ha detto il mio Vestibular PT, il Dr. Cronin dovrebbe essere in grado di correggere le vertigini, se continuasse.

Anche se non ho avuto NESSUN dondolio, ondeggiamento o dondolio dai miei trattamenti con il dottor Dai al Monte Sinai, non volevo annunciare che ero in remissione fino a quando le vertigini non fossero scomparse (indipendentemente dal fatto che si trattasse o meno di un residuo di MdDS o qualcosa del genere il resto doveva ancora essere determinato.) Si è riscontrato che avevo un orecchio interno danneggiato di causa indeterminata, che è la causa più probabile delle vertigini. Le vertigini, che normalmente non sono associate a MdDS - vertigini della testa, sono scomparse da sette settimane. Sono passati 6 mesi e mezzo dai miei trattamenti con il Dr. Dai. Oggi sono passati 18 mesi dalla mia comparsa di MdDS. Non ci sono parole per esprimere la mia eccitazione per poter dire che SONO IN REMISSIONE !!! e anche POSSIBILMENTE CURATO! Le parole sono inadeguate per esprimere come mi sento dopo aver vissuto questo incubo !!! Spero che questo messaggio dia speranza agli altri.

Il dottor Dai non potrebbe essere più compassionevole e determinato ad aiutarci con questa bizzarra sindrome. Quando ho un problema, è solo un'e-mail o una telefonata. Sono stato in contatto con lui questa settimana. Mi assicura che se avrò una ricaduta, sarà lì per me.

Voglio ringraziare: il mio otorinolaringoiatra, il dott. Justin Morgan per avermi prima diagnosticato e poi dato informazioni, mi consigli di mettermi immediatamente in contatto con la MdDS Foundation; la Fondazione MdDS per la dedizione, il supporto, la conoscenza e la consapevolezza che mi hanno dato insieme al supporto e all'aiuto di questo gruppo di supporto che hanno reso possibile; Dr. Gaye Cronin, il mio fedele dottore Vestibular Rehab PT che è stato il primo medico a darmi l'incoraggiamento, la preoccupazione, la compassione e sperare che ce la farei e che continui ad aiutarmi con i danni all'orecchio interno, il nistagmo e le emicranie; Il dottor Dai per la brillante ricerca a cui ha dedicato la sua vita nel trovare una cura per MdDS e per avermi restituito la vita; la mia famiglia e gli amici per le loro continue preghiere e il sostegno per sollevarmi, specialmente nei giorni in cui non pensavo di poter farcela.

Continuerò a pregare che un giorno presto i ricercatori lavoreranno insieme per trovare una cura per tutti, indipendentemente dalla quantità di anni vissuti e dalla fonte di insorgenza di questa sindrome più orribile, debilitante e bizzarra che nessuno può capire fino a quando ho dovuto viverlo.

Spero che questo messaggio ti dia SPERANZA. Credetemi, nei miei giorni più bui, ho ammirato tanti di voi che hanno sofferto così a lungo e come avete risposto al gruppo. Semplicemente non sapevo come hai fatto e come sarei sopravvissuto. Ma il tuo sostegno e la tua ispirazione mi hanno fatto andare avanti, e la mia fede e la mia speranza mi hanno portato a questo giorno per cui ho costantemente pregato e sognato.

Mickie
Crociera 12

* È importante notare che la frase "Nuovo trattamento di successo" non deve essere interpretata come successo garantito. In effetti, la percentuale di successo è significativamente inferiore al 100% e anche la permanenza non è del 100%.

Sintomi della sindrome di Mal de Débarquement

Aiuto per la sindrome di Mal de Débarquement

  1. Laurie

    Questo è un vecchio post che conosco, ma spero che riceverai la mia risposta. Il mio dottore mi ha prescritto il diazapam. Ho esitato a prenderlo. Dici che stavi meglio dopo averlo preso per 1 settimana. Quanto tempo dopo la ripresa originale si è verificata la seconda? Quanto è durato il tuo viaggio in macchina e noi stiamo guidando? Hai appreso altre informazioni dal tuo post che puoi condividere o suggerire?

  2. Corinne B

    Katie, mi sono appena unita al gruppo Facebook secondo il commento qui sotto. Mi puoi trovare lì! 🙂 il mio cognome inizia con B. Bene, se ti unisci al gruppo, controllerò di nuovo per trovarti!

  3. Katie Hepburn

    Corinne non esitate a scrivermi a [redacted] Sono una situazione simile.

    1. Fondazione MdDS

      Katie, per nostro Politica di discussione abbiamo rimosso il tuo indirizzo email. Contatteremo Corinne per te, ma potresti trovarla in uno dei nostri gruppi di supporto. Anche tu sei il benvenuto in uno dei nostri gruppi. I giovani tendono a unirsi al nostro gruppo Facebook, https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

  4. Marie Knapp

    Questa è un'ottima notizia.

    I trattamenti del dottor Dai funzionano per alcuni e non per altri. Sono uno di quelli per cui non ha funzionato. È una benedizione se funziona per te e una spesa molto grande se non funziona. Mi è costato $ 2,500 nel 2016.
    Ho avuto miglioramenti molto temporanei che sono scomparsi entro un'ora.
    Ho letto diversi rapporti sui tassi di successo, non sono sicuro di quali siano accurati.
    Un ufficio di terapia fisica VOR che è stato addestrato in MdDS è stato più affettivo per me con miglioramenti della durata di diversi giorni.

    Ho fiducia in quella del dottor Cha ricerca. È solo questione di tempo prima che abbia una soluzione.

    Adesso sto uscendo per trovare una vecchia giostra del parco giochi

  5. Corinne

    Ciao Mickie, so che questo è un post precedente, ma spero che tu possa ancora fare il check-in qui. Ho 28 anni e ho attivato MDDS dopo un pranzo di 30 minuti su una barca attraccata al porto. È stato completamente terrificante e disarmante. Dopo una settimana di sintomi, sono andato dal mio medico di base, che prima ha controllato per un'infezione all'orecchio. Quando le mie orecchie sembravano a posto e non mostravo altri segni di infezione o di vertigini classiche, mi ha indirizzato a un ENT. Una settimana dopo ero all'ORL e il medico mi ha immediatamente suggerito l'MDDS, che a quel punto avevo già trovato online. Non era un'esperta e mi ha indirizzato a uno specialista che ha detto che aveva esperienza diretta con la condizione. Tuttavia, i miei sintomi scomparvero da lì e in realtà scomparvero completamente alle tre settimane, prima della data dell'appuntamento. Ho finito per annullare l'appuntamento, ma ora penso che avrei dovuto mantenerlo, perché rimangono tante domande e paure. Sono in "remissione" ormai da 6 mesi, ma non sono sicuro di quali attività di movimento rappresentino una possibile minaccia scatenante. So che le barche sono decisamente no-no, e molto probabilmente anche gli aerei. Ma ho così tante domande sulle attività di movimento quotidiane. Ho pensato sin dall'inizio che il tapis roulant sarebbe stata una cattiva idea, e ho visto che ne hai parlato qui. Ma io stupidamente onestamente non ho nemmeno pensato alle macchine ellittiche.

    Potete per favore aiutarmi? Hai un elenco di tutte le attività di movimento che non sono consigliate?

    Tutta questa prova mi ha causato uno stress tremendo. Ho solo 20 anni e non voglio non muovermi e non viaggiare per il resto della mia vita. Anche se ora sto "bene", mi ritrovo ancora a cercare MDDS per ulteriori informazioni e ho tangenti di ossessione al riguardo, come adesso. E da quanto ho capito, i sintomi hanno maggiori possibilità di rimanere più a lungo e persino permanentemente ogni volta che si riattivano. Ho pianto parecchio questa settimana pensando a come potrei evitare di riattivare questo per il resto della mia vita?

    1. Fondazione MdDS

      Corinne, potresti essere interessato al nostro Suggerimenti per coping, in particolare la sezione dieta ed esercizio fisico circa a metà. Sinceramente, non esiste un elenco di attività consigliate / non consigliate. L'esperienza di ogni persona con MdDS è unica.

      Ti consigliamo di unirti a uno dei nostri gruppi di supporto online, dove troverai molte persone premurose che possono rispondere ad alcune delle tue domande e dissipare alcune delle tue paure. Spero di vedervi lì.

      1. Corinne

        Grazie gentilmente Lo verificherò sicuramente!

  6. 01mom04

    Grazie per aver condiviso la tua storia. Sono interessato a saperne di più sul trattamento da camera che hai ricevuto. Mi è stata diagnosticata la MdDS per la prima volta 5 anni fa, dopo una crociera all'età di 35 anni. Per fortuna 2 mesi dopo sono andata all'ENT e lui lo conosceva, cosa che ho scoperto che non è sempre così. Ho risposto bene al diazepam e dopo una settimana non c'era più. Da allora sono tornato in crociera e ho preso diazepam ogni giorno durante il viaggio e questo ha contribuito a ridurre enormemente i sintomi. Tuttavia ora non sono solo le crociere che lo innescano per me. I viaggi in aereo e lunghi viaggi in macchina dove non guido lo faranno scattare. Attualmente lo sto trattando da un viaggio in macchina di 3 settimane fa. Tornando a ENT la prossima settimana. mi chiedevo come spieghi alle persone quello che hai? Per fortuna ho un marito molto solidale, ma altri pensano che sia pazzo quando cerco di spiegare loro il mio dondolio e il mio dondolio.

    1. Mickie Agee

      Grazie per le gentili parole. Tu ed io siamo stati molto fortunati in quanto ci è stato diagnosticato così presto. Molte persone vanno anni prima di una diagnosi perché ci sono così pochi medici che sono a conoscenza di MdDS, anche se la Marina lo sa dal 1790. Abbiamo una favolosa Fondazione MdDS che lavora diligentemente per diffondere la parola e la conoscenza di questa sindrome orribile e debilitante.

      Il modo più semplice con cui ho spiegato MdD ai miei amici (nel mio caso particolare) è che sono andato in crociera. Quando lasciai la nave, il mio cervello voleva rimanere sulla nave. Il mio cervello voleva essere in costante movimento. Mi sentivo come se fossi su una zattera in mezzo all'oceano, dondolando, ondeggiando e dondolando, senza mai smettere. Mi è stato spiegato che mentre dormiva di notte, la nave in realtà resettava il mio cervello. Per questo motivo, l'unica volta in cui non ho avuto sintomi è stato quando guidavo in macchina. L'auto stava mettendo il mio cervello in costante movimento, come voleva essere.
      I trattamenti che ho ricevuto sul Monte. Sinai con il Dr. Dai, nella sua camera, lo avrebbe ripristinato per pensare che ero di nuovo su un terreno stabile.

      Sei molto fortunato di aver potuto fare più crociere senza risultati devastanti. Sono stato fortemente invitato a non mettere mai piede su un'altra barca di alcun tipo. Come ho spiegato nella mia storia, sono cresciuto in acqua e barche in tenera età. Ho fatto quattro crociere senza episodi, perché questo è accaduto il 5 ° è il mistero di MdDS.
      I seguenti due link spiegano la ricerca del Dr. Dai e il suo uso della sua camera. Sono stato in remissione di MdDS da settembre 2014.

      http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds

      http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full

      Ti auguro il meglio! Mickie Agee

      1. Simon Mason

        Ho avuto 30 anni di esperienza nella navigazione su traghetti tra cui essere in forza 11 galassie e non ho mai avuto problemi con esso. Tuttavia, nel giugno 2012 sono sceso da un traghetto Rotterdam - Scafo e mi sono sentito come se fossi ancora in mare. Mi aspettavo che potesse durare un giorno o due, ma dopo un mese era ancora lì. Mi sono preoccupato perché anche camminare in linea retta era difficile. Ho passato ore a passeggiare chiedendomi cosa stesse succedendo. Non solo ha influenzato la mia andatura, ma anche il mio cervello. Mentre lavoravo come analista di laboratorio, l'accuratezza era molto importante per me, ma ho scoperto che anche i compiti più semplici erano al di là di me. Poi ho pensato a dove questo avrebbe portato, dato che ora sapevo di avere MdDS e non c'era cura. Pensavo di perdere il lavoro, la casa e tutto ciò per cui avevo lavorato per 40 anni. I pensieri suicidi hanno iniziato a prendere il sopravvento e così il 9 settembre 13, sono saltato giù da un ponte e sono stato investito da un camion 44T. Mi sono svegliato in macchina intensiva e ho trascorso 4 mesi in ospedale, seguiti da 8 mesi a letto a casa, ma i pensieri suicidi erano ancora lì poiché la mia retribuzione per malattia si sarebbe esaurita il 9 settembre 14. Alla fine, sono stato in grado di andare in pensione all'età di 56 anni e ripagare i miei debiti, e i pensieri suicidi gradualmente scomparvero. Non avevo più MdDS e da allora ho fatto 4 viaggi in traghetto e non è più tornato. Abbiamo prenotato una crociera in Russia l'anno prossimo perché non ho paura che torni di nuovo

        1. Grazie, Simon, per aver condiviso una storia così personale con noi. MdDS ha inviato altri su percorsi simili e siamo felici che tu sia ancora qui con noi.

          Incoraggiamo tutti a chiedere aiuto quando le cose diventano insopportabili. Negli Stati Uniti, è possibile chiamare il National Suicide Prevention Lifeline al numero 1-800-273-8255.

        2. Mickie Agee

          Simone,
          I miei pensieri e preghiere sono con voi. Mi dispiace così tanto per tutto quello che hai passato, ma così grato che ora stai andando così bene. Non ci sono parole per descrivere questa sindrome orribile e debilitante, a meno che tu non l'abbia sperimentata. Come te, la "nebbia del cervello" è stata uno dei miei peggiori sintomi.
          Si prega di fare attenzione durante la crociera. Personalmente ho paura di fare un passo in avanti su un'altra barca e adoro andare in crociera.
          Abbi cura di te, Mickie Agee

  7. Angela

    Sono sceso dal Carnival Magic domenica 27 marzo 2016. Questa era la mia terza crociera di sette giorni in cui ero stato. Il primo è stato nel 1991. Tutti e tre indossavo un cerotto contro il mal di mare dietro l'orecchio. La seconda crociera è stata l'anno scorso (2015) a marzo ed è stata una crociera molto tranquilla e ho vissuto solo alcuni giorni di oscillazione. Quest'anno quando sono sceso dalla nave non ho sperimentato proprio niente domenica ma poi lunedì mattina mi sono svegliato e sono andato in bagno. Essere in bagno oltre che sotto la doccia mi ha causato nausea e una sensazione di vertigini. Quando sono tornato al lavoro martedì, mentre stavo guidando verso casa, non sono caduto nulla mentre guidavo. Mi sentivo come se fossi un pendolo che oscilla in senso antiorario quando cercavo di stare fermo alla mia scrivania o di stare fermo quando parlavo con i colleghi. Avevo una sensazione nella parte posteriore della testa che sembrava vertigini e una sensazione di nausea quasi continuamente. Mi girava la testa quando muovevo la testa velocemente come quando guidavo e guardavo al di sopra della mia spalla il mio punto cieco e poi giravo la testa all'indietro e anche quando piegavo la testa come tagliare una cipolla. Mi sentivo anche completamente stanco e distrutto dopo aver lavorato tutto il giorno e non vedevo l'ora di tornare a casa e sdraiarmi. Sono una donna e ho 47 anni.
    Ho pensato che questo sarebbe andato via e dopo dieci giorni ho cercato su Google "ancora vertigini dopo dieci giorni di essere fuori dalla nave" e sono venuti fuori diversi collegamenti per la Sindrome di Mal de Debarquement (MdDS). Non avevo mai sentito parlare di questo prima. Sono stato sorpreso di vedere che sembra colpire le donne tra i 40-50 in più rispetto a qualsiasi altra popolazione. Ho continuato a leggere il più possibile. Ho letto del trattamento sul Monte Sinai e anche di un signore che è stato risolto dopo essere andato a un concerto ad alta voce con sua figlia e la sua teoria era che era stato resettato dopo aver dovuto adattarsi alla musica ad alto volume per un lungo periodo di tempo. Mi è venuta un'idea domenica 10 aprile. Ho pensato di trovare un vecchio parco giochi allegra; quelli di metallo su cui qualcuno ti fa girare. Ho pensato che se qualcuno mi avesse fatto girare nella direzione opposta della mia sensazione di rotazione in senso orario, forse questo avrebbe ripristinato il mio equilibrio. Sarò il primo a dirti che sono passato oltre i miei giorni di girovagare su un girotondo allegro e che mi piace o anche sulle montagne russe, ma ero disposto a provare qualsiasi cosa se funzionasse. Quindi, quel pomeriggio, io e i miei due figli siamo andati in un parco con una vecchia giostra di metallo. Mi sono messa allegria e i miei figli mi hanno girato il più velocemente possibile e sono ancora in grado di resistere. Mi hanno fatto girare in senso antiorario per circa cinque minuti di fila. Ho fatto una serie di cose diverse con i miei occhi. All'inizio ho guardato tutto ciò che ruotava intorno a me; poi ho fissato gli occhi su mio figlio ogni volta che mi giravo e lo vedevo; poi chiusi gli occhi e mi voltai per un paio di minuti con loro chiusi; poi i miei figli mi fermarono e un figlio salì allegra e io lo guardai mentre l'altro figlio ci girava. Dopo circa cinque minuti di rotazione, sono sceso e non avevo la sensazione nella parte posteriore della testa o la sensazione di nausea e sono stato in grado di camminare normalmente. Sembrava aver funzionato ed ero così felice che mi sentissi così bene in quel momento, ma ero scettico se avrei continuato a lavorare. Bene, oggi è il 4/20/2016 e non viene restituito. So che sembra strano, ma ha funzionato per me, quindi volevo condividerlo con gli altri. Non potevo immaginare di provare questa sensazione per più delle due settimane che ho fatto. Sarebbe stato completamente pazzo.

    1. Mickie Agee

      Angela, la tua esperienza è fantastica! Spero certamente e prego che i tuoi sintomi non si ripresentino. MdDS è davvero una delle sindromi più devastanti che chiunque possa avere. Come sai, a meno che tu non l'abbia sperimentato, in realtà non ci sono parole per descrivere quanto sia debilitante sentire che sei costantemente su una zattera nel mezzo dell'oceano dondolando, ondeggiando e dondolando senza sollievo. Capisco perfettamente quando hai detto che ti saresti sentito impazzito se avessi avuto più di due settimane. Ho parlato con molti che ce l'hanno da 15-20 anni, non riesco nemmeno a immaginare la frustrazione con cui vivono.
      Non sono sicuro di quanto hai letto sugli esatti trattamenti che utilizza il Dr. Dai al Monte Sinai, ma ci sono somiglianze con quello che hai fatto durante la giostra. Ti mette su una sedia in una stanza. Strisce optocinetiche si riflettono sulla parete della camera. Anche se sei fermo, ti accorgi che ti stai muovendo in cerchio attorno alla camera. A seconda della direzione in cui il tuo corpo sente che si sta muovendo, le strisce vanno nella direzione opposta, che è ciò che hai fatto durante la giostra.
      Abbiamo un favoloso gruppo di supporto MdDS. Se ti capita di essere un membro, ti preghiamo di condividere la tua esperienza. Altrimenti, con il tuo permesso, mi piacerebbe condividere la tua storia. Chissà, qualcun altro potrebbe avere i tuoi risultati! In realtà sono spesso in contatto con il Dr. Dai, ho ricevuto una sua email ieri. Gli parlerò del tuo esperimento! Mi piacerebbe sapere se i tuoi risultati continuano. Prego certamente che lo faranno. Il mio miglior consiglio è di non salire mai su un'altra barca. Se sei sensibile a questo, la prossima volta potresti non essere in grado di uscirne. Credetemi, non metterò mai piede su un'altra barca!
      Abbi cura di te, Mickie

      1. Angela

        Puoi sicuramente condividere la mia storia. La lettura del trattamento al Monte Sinai è ciò che mi ha dato l'idea. Speravo che pubblicarlo potesse dare alle persone un'altra opzione da provare. Oggi è il 24 aprile 2016 e non ho ancora sintomi dopo aver girato sulla giostra. Ho una sensazione occasionale nella mia testa ma è veloce e non mi provoca nausea. Stavo pensando di tornare indietro e provarlo ancora una volta per vedere se avrebbe fatto sparire del tutto quell'occasione.

      2. Cheri Howard

        Ciao Mickie
        Mio figlio di 23 anni ha sofferto per oltre un anno. Non riesco a capire come ottenere un appuntamento con il dottor Dai? Ogni aiuto che potresti darmi è apprezzato.
        Grazie
        Cheri

        1. Mickie Agee

          Chéri,
          La MdDS Foundation ha incluso tutte le informazioni e un link all'e-mail Zelinette nel loro messaggio.

          Se vuoi fare dei trattamenti, di seguito sono riportate le informazioni dirette e l'indirizzo a cui prendi il tuo pacchetto di assunzione. Chiama o invia un'e-mail a Zelinette La Paz, coordinatrice dei pazienti del dottor Dai, e te lo invierà per e-mail. Si trova in un altro edificio, ma è a sole 2 porte da lui sul marciapiede quando sei fuori su Madison Avenue. È la persona che fissa tutti gli appuntamenti e risponderà volentieri a domande specifiche.

          Zelinette La Paz, coordinatrice del paziente
          Icahn School of Medicine sul Monte Sinai
          Dipartimento di Neurologia
          1468 Madison Avenue
          Annenberg Bldg 2 ° piano
          New York, NY 10029
          Telefono: 212-241-2179
          Fax: 212-987.3301
          E-mail: zelinette.lapaz@mssm.edu (nel caso in cui Yahoo elimini parte dell'email, la spiegherò: zelinette dot lapaz at mssm dot edu)

          Abbi cura di te e ti prego di trovare aiuto per tuo figlio.
          Mickie Agee

      3. Angela Hunter

        Come posso contattare questo medico?

        1. Fondazione MdDS

          Accedi alla nostra directory professionale utilizzando il Trova un medico strumento e selezionare lo stato della Georgia.

    2. opaco

      Ciao Angela,

      Mi è capitato di essere sulla stessa nave da crociera con te e ho lottato con i sintomi per 1 mese (oggi). I miei sintomi oscillano, ondeggiano, ondeggiano, con la pressione sul viso e sulla testa. Carnival Magic è stata la mia terza crociera e ho indossato una toppa per tutta la settimana senza problemi. Non ho avuto problemi con le crociere passate. Ho avuto difficoltà a capire in quale direzione sto andando, ma quando eseguo il test di marcia con gli occhi chiusi, ruoto a destra. Dopo aver letto il tuo post oggi, mia moglie mi ha portato in un cortile della scuola dove hanno un giocattolo rotante per una sola persona alla volta. Le ho fatto girare a sinistra o in senso antiorario. Avevo gli occhi aperti e poi chiusi. Non mi trovo bene con lo spinning in primo luogo perché ora ho 44 anni. Sembra che tra la fine degli anni '30 e l'inizio degli anni '40 diventi molto sensibile al movimento. Comunque, ho avuto un periodo molto difficile con lo spinning. Non sono sicuro di aver replicato molto bene il tuo trattamento perché non potevo avere nessuno in giro con me. Me ne sono andato sentendomi malissimo. Potrei riprovare, ma quanto pensi sia stato importante avere qualcuno con te su cui concentrarti? Ti sei sentito male mentre giravi. Inoltre, quando hai avuto i sintomi, hai avuto delle oscillazioni? Se resto fermo, posso sentire il mio corpo muoversi leggermente in avanti e indietro. Mentre digito questa risposta, posso ancora sentire la pressione sul lato destro della mia testa. Sembra che ti abbia risolto immediatamente e lo speravo, ma non credo che l'abbia ancora risolto.

      Sono davvero felice per te che il problema sia stato risolto !!!

      1. Angela

        Penso che forse la rotazione più grande di una normale giostra potrebbe funzionare meglio di una rotazione più stretta come hai descritto. Non sono sicuro di quale delle cose che ho fatto con gli occhi e la messa a fuoco abbia funzionato per me. Stavo solo provando tutto ciò che potevo pensare di provare mentre eravamo lì. I miei figli hanno 19 e 14 anni e mi hanno fatto girare molto velocemente. Sì, ho avuto terribili oscillazioni. Quando ero al lavoro ho detto ai miei colleghi che sentivo il bisogno di oscillare da sinistra a destra e quando ho cercato di stare fermo ho avuto quella sensazione in tutta la parte posteriore della mia testa e la sensazione di nausea. Al mio corpo non piaceva stare fermo e alla fine della giornata potrei sentirmi così svuotato. Ed è stato difficile concentrarmi, cosa che mi ha anche prosciugato alla fine della giornata. Ad oggi i miei sintomi sono ancora scomparsi. Grazie al Signore. Come ho detto, non avrei potuto immaginare di continuare con quei sentimenti. Forse un'altra cosa da provare è girare lentamente su una giostra regolare. Inoltre non mi piace affatto girare e probabilmente avrei perso il pranzo se avessi fatto la giostra prima della crociera. Ma ha funzionato e sono molto grato che abbia funzionato. So come ti senti e lo farei con i suggerimenti fattibili per provare e vedere se funziona per te. Ho letto di un ragazzo che ha sofferto di questo ed è andato a un concerto ad alto volume con sua figlia di 17 anni e la musica ad alto volume per alcune ore ha ripristinato tutto ciò che doveva essere ripristinato per lui ed è andato via. Lo avrei fatto dopo se il Merry Go Round non avesse funzionato.

  8. Adena Compton

    Ciao Mickie, mi scuso per non aver letto l'intera storia perché è troppo fastidioso, ma ho capito che ti stai riprendendo! Evviva! Ho una domanda…
    Hai usato magnesio? Sia per via endovenosa o transdermica?
    Grazie

    1. Mickie Agee

      adena,
      No, non ho preso alcuna forma di magnesio. Sono in remissione da 15 mesi. Rendo pieno merito della mia remissione alle preghiere, alla dott.ssa Gaye Cronin, al mio dottore in riabilitazione vestibolare, e ai miei trattamenti con la dott.ssa Dai al Monte Sinai a New York. In realtà sono andato in remissione mentre ero sul Monte Sinai mentre mi sottoponevo a trattamenti con la dott.ssa Mingjia Dai a settembre 2014.

      I migliori auguri, Mickie

  9. Kris

    Ho adorato la tua storia, grazie per averla raccontata. Cominciavo a sentirmi senza speranza. Non ho MdDS, ho le vertigini cervicali. Ho dovuto leggere la tua storia fino alla fine …… giro in piccoli cerchi o mi dondolo da un lato all'altro o avanti e indietro. Lo odio. Giro un po 'la testa e sento quello che chiamo un fruscio. Ho fatto la terapia vestibolare e ho usato una scheda a casa per fare gli esercizi per gli occhi del collo. Ho scoperto che con la terapia ho apportato alcuni miglioramenti. Mi fa male il collo per la maggior parte del tempo e Ben Gay è il mio nuovo "amico". Prendo advil. Ho anche la fibromialgia. Avrei avuto dolore al collo e alle spalle quasi ogni giorno anche prima che iniziasse la vertigine. Il tuo articolo mi fa sperare che forse durante la mia vita possano trovare una cura per questo. Non posso prendere droghe, dicono lascia che sia il mio cervello a fare il lavoro. Quindi fondamentalmente soffro ogni giorno con questo. A volte mi sento inutile perché non posso fare molte delle cose che facevo una volta ... solo mentire, hai detto. A volte ho anche formicolio nella parte superiore della schiena e del collo. Hanno provato l'allenamento posturale insieme al rafforzamento di molti gruppi muscolari. Ce l'ho ancora. Incrocio le dita… ..e prego spesso che tutti noi possiamo avere una cura per questa orrore, comunque la sperimentiamo. Buona fortuna a te! 🙂

    1. Mickie Agee

      kris,
      Grazie per i vostri gentili commenti sulla mia storia. Mi dispiace così tanto che tu stia soffrendo così. Non avevo mai sentito parlare di vertigini cervicali fino alla tua risposta. Poi ho cercato su Google ed ero scioccato da tutti i sintomi e le fonti di dolore che provoca. La SPERANZA che il mio terapista vestibolare mi ha dato e che mi ha fatto andare avanti è stata che quando migliorate, non importa quanto piccole, e le cose iniziano a cambiare dalla terapia, allora va bene. Ciò significa che le cose possono continuare a migliorare. Quando non c'è mai un cambiamento, è quando c'è più motivo di preoccupazione.
      Dato che stai apportando alcuni miglioramenti, questo dovrebbe essere un buon segno e pregheremo che lo sia!
      In precedenza sono andato avanti e indietro sui farmaci. Alcuni medici hanno detto di fare a meno e lasciare che il cervello guarisca da solo. Ma poi ho avuto un neurotologo che mi ha detto che se fosse il mio cuore non esiterei a prendere le medicine. Quindi, se esiste una medicina che lavora tra cervello, occhi e orecchie che aiuta il dolore o i sintomi, non dovresti aver paura di prenderlo. Prendi il dosaggio raccomandato dal tuo specialista. All'inizio, è stato allora che ho iniziato a prendere Klonopin e gabapentin e i miei sintomi sono stati notevolmente alleviati.
      Mai perdere la speranza. So di essere stato così fortunato nel mio tempismo. Il dottor Dai aveva appena terminato le sue ricerche ma i suoi risultati non erano stati pubblicati. Ho preso un appuntamento con lui e la settimana successiva sono stati pubblicati i suoi risultati affermando che aveva trovato successo con MdDS. Come sapete, i miei risultati sono stati incredibili e 14 mesi dopo sono ancora in remissione. Ero determinato a non lasciare nulla di intentato e ha dato i suoi frutti.
      Prego che anche tu trovi sollievo dalla tua temuta malattia. Basta un solo medico dedicato per trovare una cura e fare la differenza in così tante vite.
      Pregherò per te. Sicuramente ho avuto un sacco di preghiere guerrieri durante il mio viaggio.
      Mickie Agee

  10. Pat Meisch

    Ho avuto MdDS per 28 anni, iniziato all'età di 49 anni nel 1988. Sono andato sul Monte Sinai dal 28 settembre al 2 ottobre 2015 e ho ricevuto le cure del dott. Dai. Non mi hanno dato alcun aiuto.

    1. Mickie Agee

      Pat, mi dispiace tanto che i trattamenti non abbiano funzionato per te. Ho sentito che più a lungo hai MdDS, il cervello è molto più difficile da "resettare". Personalmente ritengo che il mio incredibile successo abbia avuto a che fare con la possibilità di andare dal Dr. Dai esattamente un anno dopo l'inizio e che i miei sintomi erano così alti quando sono arrivato per i trattamenti. Poiché i miei sintomi erano così alti, era in grado di misurare esattamente ciò che il mio corpo stava facendo per curarmi.

      I miei pensieri e le mie preghiere vanno soprattutto a te, non posso immaginare di avere MdDS per 28 anni. Ma per favore non rinunciare alla SPERANZA! La sindrome fu riconosciuta nel 1790 e ci sono voluti tutti questi anni per trovare successo nei trattamenti. C'è stato un notevole successo negli ultimi due anni. Non ci resta che sperare e pregare che questo successo continui e che la remissione sarà "dietro l'angolo" per tutte le cause di insorgenza e indipendentemente dalla durata del tempo.

      Stai attento,
      Mickie Agee

  11. Shahriza Ali

    Mickie,
    Grazie per aver raccontato la tua storia. Sono incredibilmente grato di averlo letto e ora non mi sento completamente solo quando si ha a che fare con un terribile disturbo. Soffro di MdDS da novembre 2014 e finalmente oggi ho ricevuto la mia diagnosi! Il mio otorinolaringoiatra, la dottoressa Jane Lea, qui a Vancouver, in Canada, mi ha suggerito di esaminare la ricerca e il trattamento del dottor Dai. Puoi dirmi come posso mettermi in contatto con il dottor Dai?

    Ancora una volta, apprezzo che tu abbia dedicato del tempo e degli sforzi per condividere la tua storia. In effetti, dà a qualcuno come me speranza e conforto. Sono incredibilmente felice per la tua guarigione e prego anche di svegliarmi presto da questo "incubo".

    Grazie,

    Shahriza Ali

    1. Mickie Agee

      Shahriza Ali,
      Grazie per le gentili parole! So che è stato particolarmente difficile per te andare nove lunghi mesi prima di ricevere una diagnosi per questa sindrome orribile e debilitante. Mi dispiace che tu ce l'abbia, ma sono così felice che finalmente sai cos'è e che ora puoi cercare aiuto. "Complimenti" al Dr. Lea nel conoscere MdDS. È incredibile come pochi medici sappiano di questa sindrome.
      Per contattare il Dr. Dai, consultare il coordinatore del paziente:
      Zelinette La Paz, coordinatrice del paziente
      Icahn School of Medicine sul Monte Sinai
      Dipartimento di Neurologia
      1468 Madison Avenue
      Annenberg Bldg 2 ° piano
      New York, NY 10029
      Telefono: 212-241-2179
      Fax: 212-987.3301
      E-mail: zelinette.lapaz@mssm.edu
      (Nel caso in cui Yahoo elimini la fine dell'indirizzo email come al solito, lo spiegherò:
      Zelinette dot lapaz presso mssm dot edu
      Zelinette è molto utile nel rispondere a qualsiasi domanda tu possa avere. Non esitate a chiamarla o e-mail.

      Potresti trovare molto utile unirti al nostro gruppo di supporto MdDS. È un gruppo chiuso solo a quelli con MdDS o membri della famiglia. Puoi porre domande a coloro che sanno esattamente cosa stai attraversando e trovare risposte da persone compassionevoli e premurose, oppure puoi semplicemente leggere le conversazioni che si presentano quotidianamente. Non ti sentirai solo con il supporto di gruppo. Per aderire al gruppo di supporto Yahoo è possibile inviare un'e-mail indirizzata a: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com

      Sono diventato amico di alcuni canadesi in questo gruppo. Uno vedrà il dottor Dai la settimana prossima.

      Pregherò anche che ti svegli presto da questo "incubo" un giorno. Aspetta la tua SPERANZA!
      Abbi cura di te, Mickie Agee

    2. Shahriza… Dopo 2 anni orribili con MdDS, sono appena tornata da una settimana di trattamento con il Dr. Dai, che mi ha aiutato enormemente! Hai ragione, è un incubo e mi sento come se mi fossi appena svegliato.

      Il Dr. Dai è un professionista eccezionalmente dedicato e compassionevole, che personalizza il trattamento per il caso di ogni individuo, indipendentemente dal fatto che il tuo MdDS sia iniziato dopo una crociera o spontaneamente, come il mio. Dopo il mio ultimo trattamento venerdì, i miei sintomi erano scesi a un miracoloso 0.5 (su una scala da 1 a 10). Oggi è di nuovo leggermente più alto, ma mi ha anche fornito l'accesso a un programma per computer che mi consentirà di simulare almeno una parte del trattamento a casa.

      Vedo di seguito che Mickie Agee ha fornito tutte le informazioni necessarie per contattare il Dr. Dai, ma sarei più che felice di rispondere a qualsiasi domanda tu possa avere sulle mie esperienze .. al Monte. Sinai, e con i miei sintomi specifici (e molto diversi) di MdDS. In realtà, scriverò qui in dettaglio della mia particolare storia nei prossimi giorni (dopo che mi sarò ripreso dalla mia settimana di assenza), quindi spero che anche questo possa aiutare.

      Nel frattempo, buona fortuna,
      Lois McRoberts

      1. Mickie Agee

        Lois,
        Sono così entusiasta che i tuoi trattamenti con il Dr. Dai abbiano avuto così tanto successo, soprattutto perché eri spontaneo! Se non fai parte del gruppo di supporto Yahoo, vorrei davvero che ti iscrivessi e annunciassi le tue grandi novità! Darà sicuramente TANTA speranza a tante persone, che era mia intenzione condividere il mio viaggio. Il Dr. Dai ha avuto un successo molto migliore con le crociere, ecc. E ora che sei stato spontaneo e che ha avuto così tanto successo, altri hanno bisogno di sentirlo. Sono così elettrizzato per te !!!

        Hai ragione, il dottor Dai è così compassionevole e così dedicato. Ha davvero dedicato la sua vita ad aiutare quelli con MdDS a trovare la remissione e una cura.

        Abbi cura di te e fai attenzione alle cose che possono essere scatenanti in modo da non avere una ricaduta.
        Prego per il tuo continuo successo!
        Mickie Agee

  12. Linda Peddle

    Andrò sul monte Sinai per vedere il dottor Dai alla fine di agosto. Vengo dalla costa orientale del Canada. volevo menzionare, secondo il mio commercialista, questa è una spesa medica e quindi il costo del trattamento, hotel, voli e pasti, è una detrazione sulla mia imposta sul reddito qui è il Canada. Forse è lo stesso negli Stati Uniti. Vale la pena indagare!

    1. Mickie Agee

      Ciao Linda! L'anno scorso, quando sono stato in grado di contare il Monte Sinai sulla mia imposta sul reddito qui negli Stati Uniti, ho chiamato e ricevuto la pubblicazione su ciò che poteva e non poteva essere contato. Mi è stato detto che potevo contare tutte le spese mediche, i trasporti, incluso il chilometraggio o il volo, i taxi, ecc. Mi è stato detto che non potevo contare il cibo se non avessi mangiato in ospedale (cosa che non avevo) e potevo contare solo $ 50 una notte in hotel (che era uno scherzo quando usavamo la tariffa ospedaliera più economica per il Monte Sinai che potevamo trovare e funzionava tra $ 250- $ 350 a notte, ogni notte aveva un prezzo diverso.) Aggiungendolo a tutte le altre tue cure mediche bollette per l'anno, puoi contare solo una certa percentuale in base al tuo reddito. Consiglio ad altri negli Stati Uniti di verificarlo e forse ti verrà data una risposta diversa e migliore per quest'anno.

      So che manca poco tempo prima che tu esca dal dottor Dai. I miei pensieri e le mie preghiere saranno con te e non vedo l'ora di sentire la tua esperienza con i trattamenti. Una volta negli Stati Uniti chiamami se ne hai la possibilità!
      Stai attento,
      Mickie Agee

  13. Sharon Leyland

    Non sono sicuro di come funzioni, ma se qualcuno oltre a Mickey va dal dottor Dai, mi piacerebbe parlarti dei risultati. Anch'io sto pensando di andare. Ho MdDS da 5 anni. Martedì prenderò il mio primo volo in 9 anni e prego che non mi dia fastidio. Mickey ha le mie informazioni di contatto e non mi dispiace darle, ma non sono sicuro di doverle pubblicare qui. Grazie a tutti per la condivisione.

    1. Se sei un membro dei nostri gruppi di supporto, puoi utilizzare la funzione di ricerca per trovare conversazioni sull'argomento. La funzione di ricerca è completa solo quando si utilizza un computer (non un dispositivo mobile).

      È possibile condividere le informazioni di contatto all'interno dei gruppi, entrambi sicuri.

      1. Lepre Terri

        Come posso unirmi ai gruppi di supporto? Ho pensato che fosse quello. Grazie, Lepri Terri

        1. Yahoo! Gruppo di supporto

          Esistono due modi per unirsi a questo gruppo privato:

          1. Basta inviare una mail indirizzata a: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com

          2. Vai alla home page del gruppo di supporto all'indirizzo http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ e fai clic sul link "Unisciti a questo gruppo!"

          Nota, c'è un carattere di sottolineatura '_' tra mdds e supporto negli indirizzi sopra. È una parte obbligatoria degli indirizzi e-mail e URL.

          Amici MdDS su Facebook (gruppo chiuso)

          Gestita separatamente dalla pagina pubblica (facebook.com/mddsfoundation.org), la pagina Amici di MdDS è un gruppo chiuso e l'accesso è solo su invito.

          Per richiedere un invito al gruppo chiuso, è necessario disporre di un profilo Facebook.

          1. Accedi al tuo account Facebook.

          2. Invia una richiesta di amicizia

          Questi due gruppi sono gestiti dalla Fondazione e hanno il solo scopo di discutere la Sindrome di Mal de Débarquement e le questioni correlate. Le e-mail in blocco e lo spam non saranno tollerati e le persone che pubblicano tali articoli saranno bandite dal gruppo. I membri dei gruppi non sono autorizzati a fornire indirizzi di membri a terzi in nessun caso.

    2. Mickie

      Sharon,
      Se ti unirai al gruppo di supporto (indicazioni qui) Penso che troverai moltissimo supporto e risposte a tanti problemi riguardanti MdDS. È un gruppo chiuso, quindi solo le persone con MdDS o membri della famiglia possono unirsi. Troverai persone che sono così solidali e premurose, e soprattutto sanno esattamente cosa stai attraversando, perché anche loro hanno MdDS.

      Quando ti unisci puoi fare domande del tipo: "Chi è stato a vedere il dottor Dai e quali sono stati i tuoi risultati?" E quelle persone risponderanno, inoltre puoi cercare vecchi messaggi. Molte persone che hanno successo lasciano il gruppo, ma i loro messaggi di successo sono ancora lì. E quelli che non hanno successo riportano i loro risultati. Due persone sono andate dal dottor Dai la scorsa settimana e hanno riferito il loro successo al gruppo questa settimana.

      Buona fortuna per il tuo volo! Anche se sono in remissione, prendo ancora una dose del mio benzo che ho preso dopo l'esordio (o qualunque medicina tu prenda) un'ora prima di ogni volo per evitare una ricaduta. Abbi cura di te e mantieni la tua SPERANZA! Mickie Agee

    3. Terri, una raccomandazione per unirsi al gruppi di sostegno è stato fatto sia a te che a Sharon. Se entrambi ti unisci, puoi discutere liberamente della tua situazione / e senza il ritardo imposto dalla piattaforma del blog.

  14. Lepre Terri

    Ciao Mickey mio marito ha trovato la tua testimonianza.
    Sono disperato di avere una MdDS grave da quasi 6 anni e sto pensando di andare a vedere il dottor Dai perché sto attraversando un periodo difficile per svezzarmi dal Clonazepam e non ho abbastanza soldi per andare per il trattamento, eppure il tuo è il primissima storia di successo che ho sentito riguardo a questo trattamento.
    Sono stato in alcune valli molto buie e conoscevo qualcuno che aveva MdDS e si suicidò perché non poteva più far fronte a questa sindrome orribile. Aveva provato tutto inutilmente, ma non viveva per essere vista dal dottor Dai. Non ho un gruppo di supporto MdDS in questo momento e apprezzerei molto se mi scrivessi o mi chiamassi al più presto [...] la tua testimonianza mi ha dato un barlume di speranza per continuare a insistere
    Mi sono appena trasferito in Florida da Hawaiii cinque mesi fa per essere messo in coda sul Monte Sinai.
    Apprezzerei qualsiasi dettaglio della tua esperienza su come hai smesso di prendere i farmaci dove sei rimasto a New York mentre venivi trattato e dettagli che potresti condividere con me per aiutarmi, no, va bene.
    La mia fede è l'unica cosa che mi sostiene in questo momento.
    Benedizioni a te Terri Lepre

    1. Mickie Agee

      Terri,
      Sono contento che siamo riusciti a parlare e spero di aver risposto a molte delle tue domande. Sono così felice che tu sia entrato nel gruppo di supporto. Dal momento che le persone nel gruppo hanno MdDS o sono membri della famiglia, capiscono davvero questa orribile, debilitante sindrome che stai affrontando ogni giorno. Li troverai così premurosi, solidali e compassionevoli. Quando farai domande specifiche, cercheremo di aiutarti.

      Mantieni la tua FEDE e la TUA SPERANZA.

      I miei pensieri e preghiere sono con voi,
      Mickie Agee

  15. Sharon Leyland

    Grazie, Mickey, per tutte le informazioni che mi hai fornito riguardo al dottor Dai al Mount Sinai Hospital di Manhattan, NY. Ho avuto MdDS per 5 anni a novembre. Diventa davvero scoraggiante quando pensi che sia incurabile. Il dottor Dai ha detto che avevo una "MdDS istantanea" che era causata da una situazione stressante e per questo ha solo un tasso di guarigione del 30%. La maggior parte delle persone ha un "MdDS classico" causato da un lungo viaggio in auto, barca, aereo o crociera. Questo è quello che hai avuto e ha una percentuale di successo dell'80%. Sono molto felice che tu sia guarito. Sto cercando di risparmiare abbastanza soldi per avventurarmi a New York. Spero di vederlo curare l'80% dei casi istantanei prima di poter giustificare l'enorme quantità ($$$$) del trattamento. Grazie ancora per il vostro aiuto.

    1. Mickie Agee

      Sharon, non rinunciare alla SPERANZA! Quando sai che questa sindrome è in atto dal 1790 e ora è il 2015 e FINALMENTE, la ricerca viene condotta con alcuni risultati positivi. Sicuramente, un tasso di remissione più elevato per tutte le insorgenze sarà trovato se questi medici dedicati ricevono finanziamenti e possono continuare a essere in grado di fare le loro ricerche. Mi dispiace così tanto che tu abbia sofferto per così tanto tempo. Abbi cura di te e prego che troverai la remissione! Mickie Agee

    2. quentin lunatico

      Penso che stai facendo la mossa migliore lì. Sono andato in cura questo agosto. è stato bello ottenere maggiori conoscenze, ma ho finito per spendere $ 5000 per le spese di trattamento e hotel, con breve preavviso. Mi sentivo meglio solo dopo il trattamento. quando tornai nella mia camera d'albergo, la nebbia del cervello sarebbe tornata. qualcuno ha avuto problemi con la pressione alta?

      1. Mickie Agee

        Quentin, mi dispiace così tanto che i trattamenti non abbiano funzionato per te. Hai avuto le indicazioni per i trattamenti domestici da provare? Dato che ti sei sentito meglio subito dopo il trattamento, mi chiedevo se l'uso del trattamento domiciliare potesse essere d'aiuto. Se non li hai, vorrei contattare il Dr. Dai e chiedere la sua opinione su come usarli. So che farà tutto il possibile per cercare di aiutarti.

        Ho avuto problemi con la pressione alta quando i miei sintomi erano alti, prima dei miei trattamenti. Ho sempre pensato che fosse a causa dell'estremo stress che l'MdDS stava causando. Il mio medico di base mi ha fatto assumere farmaci per la pressione alta.

        So di avere la fortuna di essere in remissione da oltre un anno. I miei sintomi MdDS se ne andarono prima che io lasciassi il Monte. Sinai. Non lo chiamo guarito, perché non sarò mai in grado di salire su un'altra barca, tapis roulant, ecc. So che mi è stata data una "seconda possibilità" e non proverò mai le cose di cui sono stato avvertito perché non lo farò mai deliberatamente cogliere l'occasione per rivivere di nuovo l'orribile incubo di MdDS.

        Continuo a pregare che venga trovata la remissione per tutti voi indipendentemente dalle insorgenze e dalla durata.

  16. Lindas. Inglese

    Mi chiamo Linda S. Inglese, sono stata malata da 13 anni, l'unica cosa che è diversa per me è il ronzio nelle orecchie, senza sosta, la perdita dell'udito, a volte posso sentire, a volte non posso. il suono non si ferma mai, ed è così forte. il mio equilibrio è così pessimo, resto a casa la maggior parte del tempo. i miei occhi saltellano tutto il tempo, ho mal di testa tutto il tempo, mal di stomaco tutto il tempo, così tanta pressione nelle orecchie, tutte le volte. Mi è stato detto che ho il menere bilaterale. quello che ho letto della tua storia è molto vicino a quello che vivo ogni giorno della mia vita. Ha cambiato così tanto la mia vita. Non esiste un posto medico in cui posso andare che capisca che quello che sto cercando di dire loro è sbagliato in me. Un altro membro della mia famiglia ha avuto o ha avuto quello che ho io, sembra che il mio sia peggio di chiunque altro. Sentire qualcun altro che potrebbe capire quello che sto passando, mi fa sapere che non sono solo. Dovevo solo rispondere.

    1. Mickie Agee

      Linda, mi dispiace così tanto che tu abbia sofferto così per 13 anni. Penso che la parte più difficile di una malattia, soprattutto invisibile, sia che hai bisogno di supporto. Ho un'amica molto intima che ha quella di Meniere e so quanto si ammala quando ha degli episodi. Avere un gruppo di supporto può fare così tanta differenza nella tua vita. Non so cosa avrei fatto senza il nostro gruppo di supporto MdDS. Ci solleviamo a vicenda, ci incoraggiamo a vicenda e piangiamo l'uno con l'altro. Ma sappiamo che non siamo soli in questo. Appartenendo a un gruppo, ci rendiamo conto che gli altri soffrono quotidianamente come noi. Il mio miglior consiglio è di cercare VEDA, che sta per Vestibular Disorders Association. L'indirizzo web è: Vestibular.Org. VEDA supporta tutti i tipi di problemi vestibolari tra cui vertigini, equilibrio, malattia di Meniere, MdDS e molti, molti altri. VEDA può offrirti risorse educative, spiegare diagnosi e trattamenti e un modo per trovare aiuto e supporto. Hanno gruppi di sostegno in tutti gli Stati Uniti e in molti altri paesi. Il loro numero di telefono è sul loro sito web e parleranno volentieri con te e ti guideranno nella giusta direzione e ti aiuteranno a trovare il supporto di cui hai bisogno. Non sei solo in questo, devi solo trovare un gruppo che ti aiuti a sostenere, condividere consigli e capire cosa stai passando.
      I miei pensieri e le mie preghiere saranno con te. Mickie

  17. Tina Clark Cooke

    Mi dispiace sapere che hai passato tutto questo. Sono così felice che tu stia andando così bene con tutto questo. Vi voglio bene ragazzi

    1. Mickie Agee

      Grazie Tina!
      Dio ti benedica!

  18. Bonnie Crabbs

    Vorrei sapere più nello specifico cosa succede nella “camera”? So che hai detto che dipende dalle specificità di ogni paziente, ma puoi darci un'idea di cosa ti è successo mentre eri in "camera"? Ho avuto tutti i sintomi di MdDS dal novembre 2008.

    1. Mickie Agee

      Bonnie, la mia comprensione è che tutto ciò che fa il Dr. Dai si basa sui suoi molti anni di ricerca nello studio di pazienti con MdDS e sulla sua borsa di studio. Il trattamento specifico che fa con una persona non è lo stesso per il prossimo. I suoi trattamenti si basano sull'analisi del Dr. Dai determinata dalla sua dei sintomi e delle condizioni di ciascun individuo.
      Il primo giorno di trattamenti, il Dr. Dai è stato con me per circa 2 ore, facendo domande, valutando i miei sintomi, ecc. Mi ha valutato misurando il mio movimento mentre ero su una tavola Wii che si era adattato durante le sue ricerche. Mi fece anche stare in piedi con gli occhi aperti, gli occhi chiusi, osservando i miei movimenti, ecc. Mi mise una fascia sul polso per misurare il grado del mio ondeggiamento. Ha messo tutti questi calcoli nel suo computer. Questi calcoli gli hanno dato tempo, luce, direzione e suono precisi per soddisfare le mie esigenze.
      La camera è un grande cilindro verticale con una sedia (che non si limita affatto). I trattamenti prevedevano la rotazione di strisce optocinetiche in base al mio sintomo specifico che stava trattando. A volte le strisce si muovevano in verticale, altri trattamenti le strisce erano orizzontali. A volte le strisce ruotavano in senso orario, altre volte in senso antiorario. A volte c'era un metronomo che suonava altre volte note musicali per pianoforte. Tutto ciò che ha fatto è stato molto preciso in base alle mie esigenze specifiche che ha valutato. Con questo intendo che il trattamento di tutti dipende da ciò che la loro valutazione ha mostrato dai suoi calcoli dalla scheda Wii e dal computer.
      Avevo sintomi molto gravi, ma poiché ero molto sensibile ai trattamenti (nel senso che rispondevo rapidamente), tutti i miei trattamenti erano meno di tre minuti. A volte sono durati solo 20 secondi. Una volta un trattamento di 30 secondi mi fece oscillare totalmente in una direzione diversa. Ecco perché è importante che le persone non facciano gli optocinetici da soli senza la valutazione di un medico e le istruzioni per la lunghezza, la direzione e la velocità.
      Spero che questo possa essere d'aiuto. Mi dispiace che tu abbia sofferto di sintomi MdDS per così tanti anni,

      1. Bonnie Crabbs

        Grazie mille, Mickie! Così felice per te che stai molto meglio e la vita sta diventando più normale per te! Sembra che i trattamenti abbiano avuto molto successo per te! Faccio esercizi vestibolari (PT) ogni giorno che mi hanno davvero aiutato. Prendo anche farmaci che aiutano anche. Insieme ai sintomi di MdDS ho avuto anche attacchi di vertigini. Un mecication prescritto dal mio neurologo ha fermato gli attacchi di vertigini. Non ne ho uno da più di tre anni. Ho ancora la sensazione di dondolo 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX, ma anche così è molto meglio. Sarebbe meraviglioso essere in grado di sbarazzarsi di questi sintomi che influenzano la mia percezione e il mio equilibrio. Se solo vivessi più vicino a New York! Volare è fuori discussione per me! È bello che i sintomi scompaiano mentre si guida o si guida in macchina! Forse un viaggio in macchina fino a New York dovrebbe essere per me! Grazie ancora per le tue informazioni molto istruttive!

    2. quentin lunatico

      guardi il muro, hanno delle linee che si muovono su di loro e scuoti la testa avanti e indietro, a seconda dei tuoi sintomi, fino a quando il dondolo scompare. puoi farlo da solo su YouTube. si chiamava octocinetico modificato [sic].

  19. Che emozione! Grazie per la condivisione! Anch'io ho un altro problema di equilibrio che complica l'MdDS. Ho collegato a questo sul mio blog. 🙂

    1. Mickie Agee

      Prego Sara. Come trovo il tuo blog?

  20. Phyllis

    Ciao Mickie ... così felice per te! Sono andato dal dottor Dai e i trattamenti sono stati utili, ma devo ancora ballonzolare, quindi tornerò più tardi questo mese. Mi sono appena trasferito a Nashville, sono così felice che tu abbia incluso il nome dell'ENT e del terapista vestibolare ad Atlanta.
    All'inizio i miei sintomi erano piuttosto gravi, ma ora sono molto più gestibili… ho anche occasionali ore di normalità.

    1. Mickie Agee

      Grazie Phyllis! Sono contento di avere tue notizie. Abbiamo il nostro piccolo gruppo di supporto MdDS di tre persone a Nashville che si incontrano occasionalmente per pranzo e parlano al telefono per rimanere in contatto. Ci piacerebbe che tu ti unissi a noi, se lo desideri. Ti invierò un'email la prossima volta che ci incontreremo. Siamo un buon sistema di supporto reciproco. Uno degli altri ora andrà anche ad Atlanta dal mio terapista vestibolare. Buona fortuna quando torni dal dottor Dai. Sa che sono uno dei suoi più forti sostenitori!

  21. Lisa Wilson

    Grazie Mickie per aver condiviso la tua storia. Ho letto molti dei tuoi post su Yahoo e sono così felice per te. Vado a visitare il Dr. Dai in 3 settimane e mezzo, i miei sintomi sono migliorati ma sono testardi per andarsene. Prego che mi aiuti e rimango molto positivo. Mi è rimasta così tanta vita e desidero farlo. Ho avuto questo per anni e non ho mai saputo cosa fosse come è andato via dopo 1 settimane e non è stato male. Tuttavia, questo episodio mi ha spaventato a morte e ha avuto un effetto tremendo sulla mia vita.
    Possa Dio aiutare i ricercatori a trovare presto la causa e curare.
    Dio ti benedica,
    Lisa

    1. Mickie Agee

      Grazie Lisa! Ti auguro il meglio quando vai per trattamenti con il Dr. Dai. È un medico così incredibile, dedicato e compassionevole che farà del suo meglio per aiutarti.
      Stai attento,
      Mickie

  22. Jo Ann Impastato

    Ti ringrazio per aver incoraggiato alcuni di noi. Ho avuto MdD da 7 anni ma non ho nistagma secondo My ENT e Dr. Cha. Ho 78 anni e gran parte della tua testimonianza è simile alla mia tranne, grazie a Dio, posso ancora guidare ma non posso funzionare perché dondolo a 8-9 e ho tutti gli altri sintomi. In effetti, questo è il periodo più lungo in cui sono stato al computer e ora non riesco a concentrarmi, quindi mi fermerò qui e sono così felice per te e spero che tu abbia una cura completa mentre aspettiamo una cura miracolosa. Dio benedica e resta in contatto con il nostro gruppo. mi piacerebbe parlare con te ma sarà una tua scelta.

    1. Mickie Agee

      Jo Ann, sono così felice di averti potuto incoraggiare. Il mio obiettivo è dare a qualcuno SPERANZA. Sarò felice di parlare con te. Scrivimi e poi ti darò il mio numero di telefono o puoi inviarmi il tuo. Ho intenzione di sillabare la mia e-mail perché spesso Yahoo elimina automaticamente l'ultima parte della nostra e-mail. È: mickie_agee su yahoo.com.

      Il mio nistagmo è notevolmente migliorato, quindi ho ricominciato a guidare circa 3 settimane fa. Dopo 18 mesi è stato spaventoso, ma è stato fantastico essere di nuovo indipendente!

      Dio ti benedica,
      Mickie

  23. Kim Kepner

    Grazie per la tua storia.
    Ho questa malattia da quasi otto anni e dopo aver letto la tua storia mi ha dato speranza. Vivo ad Atlanta, quindi ho familiarità con Gaye ma non li ho mai visti diventare Emory e ho visto il dottor Tusa. Ho seguito i post sul dottor Dai e ora mi sento dopo aver letto la tua storia che dovrei controllare.

    1. Linda Looney

      Mickie,
      Puoi spiegare ulteriormente il tuo trattamento con "la camera" per quanto riguarda il tipo in quanto ce ne sono due ad Atlanta?

      1. Mickie Agee

        Linda, la camera a cui mi riferisco è al Mount Sinai Hospital di New York. Questa camera particolare è unica nel suo genere. È stato sviluppato dalla dott.ssa Mingjia Dai. Lo ha sviluppato attraverso la sua ricerca. Capisco che altri vogliono replicarlo. Se sei un membro del Amici MdDS Support Group su Facebook, ci sono immagini reali pubblicate. Il suo trattamento è specifico per ogni individuo con cui lavora a seconda dei loro sintomi mentre valuta costantemente ogni persona durante i loro trattamenti.
        Stai attento,
        Mickie

        1. Linda Looney

          Grazie Mickie! Questo è incoraggiante per un malato di MdDS da cinque anni. Ho intenzione di contattare il mio neurologo, il dottor Tusa, presso l'Emory Dizzy and Imbalance Center e scoprire la sua lettura su questo trattamento. È bello sentire gli altri nel blog delle loro esperienze. La maggior parte dei giorni sono un 5 e prendo Klonopin come Rx dal Dr. Tusa per MdDS e per l'ansia dal mio psichiatra. Un ex psichiatra ha ipotizzato che potrebbe essere MdDS e ha detto che sarebbe durato settimane, mesi o anni. Ho scoperto che lo stress lo rende un 8 e ho imparato a conviverci per grazia di Dio. Siete tutti un'ispirazione.

    2. Mickie Agee

      Grazie Kim! Il mio obiettivo nel condividere la mia storia è quello di dare alle persone con MdDS HOPE. Mi dispiace così tanto che tu abbia sofferto per così tanto tempo. Se contatti il ​​Dr. Dai, ti darà un'opinione onesta sul fatto che sente di poterti aiutare.
      Mickie

      1. Bill Hazen

        Mickie, grazie. Sono uno dei beati, 4-5 della scala, solo camminando, come su un enorme letto ad acqua, per 3 anni e mezzo, peggiorando progressivamente ogni mese. Sono stato in contatto con il Monte. Sinai e il medico con cui ho scambiato e-mail affermano categoricamente: "Curiamo la MdDS". A quasi 1 anni ho avuto bisogno di conferme perché non voglio iniziare a fare il pendolare dall'Arizona a Manhattan. Sono stato anche su una crociera di 2 giorni DOPO la diagnosi e potrebbe aver causato un peggioramento ritardato dei sintomi, ma certamente nessuno immediatamente.

        Contatterò nuovamente il Monte. Sinai e prendere accordi per vederli questo autunno. Grazie Mickie e God Bless You per la speranza che diffondi con le tue testimonianze. Conto

      2. Mickie Agee

        Bill, grazie mille per le tue gentili parole della mia SPERANZA diffusa! Questo è il mio intento nel condividere la mia storia. Mi dispiace così tanto che tu abbia sofferto di questa sindrome orribile e invisibile per 3 anni e mezzo.

        Quando ricontatterai Mt. Sinai, assicurati di chiedere del dottor Dai. È così compassionevole e dedito ad aiutare ogni paziente, ma dice sempre ai suoi pazienti che "non ci sono garanzie". Quando gli racconti la tua storia di MdDS, ti darà una risposta onesta sul fatto che sente o meno di poterti aiutare.

        Ti auguro il meglio e che Dio ti benedica!

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