Il mio MdDS è iniziato nel dicembre 2012. Non sapevo cosa fosse e continuavo a ricevere una diagnosi errata. Il mio istinto era che MdDS non fosse solo causato dal fatto di essere in crociera, ma avrebbe potuto essere provocato giocando per lunghi periodi di tempo su Nintendo Wii con i miei figli. Sapevo che giocare ad alcuni di quei giochi induceva il mio cervello a pensare che stavo davvero partecipando a quelle attività. Spesso sentivo la cinetosi e avevo bisogno di una pausa, ma tornavo subito a giocare. Il mio istinto si è rivelato corretto quando mi è stato diagnosticato ufficialmente durante il trattamento di intervento a New York nel maggio 2015.
MdDS ha portato via così tante gioie nella mia vita. Ero un appassionato escursionista e mi piaceva Zumba, ma con i sintomi in alto livelli quasi ogni giorno, non è possibile per me fare attività fisica come una volta perché alcuni giorni semplicemente camminando attraverso la mia casa prende tutta l'energia e le capacità di bilanciamento che riesco a raccogliere.
I miei figli hanno dovuto perdere molte cose a causa mia o dovevano andare in posti e non avere me con loro perché così facendo avrei acuito i miei sintomi. È stato anche stressante per il mio matrimonio, dato che mio marito deve fare le cose che fa di solito e prendere molte cose che una volta ho fatto con facilità. Le faccende domestiche come l'aspirazione e la pulizia dei banchi sono fuori discussione perché sento che cadrò e in realtà sono caduto di tanto in tanto. L'istruzione a casa dei miei ragazzi è molto importante per me, quindi anche se è davvero difficile, ci riesco perché è necessario.
Faccio ancora fotografia naturalistica ma ho smesso di lavorare come fotografo boudoir perché temevo di cadere su un cliente. I miei figli e mio marito sono stati meravigliosi e mi hanno supportato e senza il loro aiuto sarei in un posto molto più oscuro.
Lo shopping è un evento per due persone ora. Cose semplici come fare la doccia o il bagno ora sono qualcosa che temo perché sento che il box doccia oscilla avanti e indietro mentre ci sono dentro. Il movimento dell'acqua del bagno mi fa sentire come se fossi su una zattera in mezzo all'oceano e non mi sento bene. Ho imparato che devo dipendere da un bastone o da una sedia a rotelle per partecipare alle cose che amo. È stata una cosa molto, molto difficile per me accettarlo. L'MdDS è stata la cosa più impegnativa per me sia fisicamente che emotivamente, e mi ha privato della maggior parte della mia indipendenza e della mia autostima. Ha completamente cambiato la mia vita.
Poiché sono stato licenziato da molti in campo medico, ritengo sia fondamentale diffondere la consapevolezza su questa malattia.
Tutti i medici dovrebbero esserne consapevoli e per coloro che ne sono consapevoli, dovrebbero capirlo L'MdDS non è sempre causato dall'essere su una crociera o su una barca. Questo è uno dei motivi per cui sono stato diagnosticato erroneamente così spesso. Aiuto la Fondazione MdDS come volontaria, perché ritengo sia fondamentale diffondere la consapevolezza su questa malattia e voglio aiutare in ogni modo possibile.
Brandy
Età 37 all'esordio
Fattore scatenante: Nintendo Wii?
Ciao a tutti,
Sono un maschio di 28 anni, non sono mai stato in crociera o cose del genere e negli ultimi 8 anni ho provato questa strana sensazione di dondolio mentre tutto si muove su e giù e innesca la mia ansia. Sono andato da un fisioterapista e ha detto che le mie orecchie stavano bene mentre hanno fatto un test e ho anche un leggero torcicollo che causa vertigini, ma ha anche detto che potrei avere MDDS. Sono davvero confuso se ci sarà mai una cura o qualcuno conosce ottimi trattamenti per questo, per favore. Potrebbe essere MDDS o forse la mia ansia
Grazie
Jose
Jose, non devi affrontare questa sfida da solo. Puoi trovare altri che potrebbero avere esperienze simili alla tua nel nostro gruppo di supporto online su Facebook, Amici MdDS. Il gruppo Cerca e Argomenti popolari le funzionalità ti daranno le risposte a molte domande. Puoi anche porre domande sulle terapie che sono state provate o per le raccomandazioni del medico da parte dei membri vicino a te. I nostri membri provenienti da 57 paesi hanno una grande varietà di esperienze e consigli da offrire.
Al momento non ci sono trattamenti o terapie che si dimostrano universalmente utili per coloro che soffrono di MdDS, ma sono in corso studi di ricerca. Troverai i nostri studi attuali su https://mddsfoundation.org/research/
Il mio è iniziato a metà del 2016. Mi sono chinato per prendere dei libri da una scatola mentre stavo promuovendo il mio ultimo romanzo. In modo imbarazzante mi sono ritrovato sul pavimento. La cosa peggiore è che la gente pensa che io sia ubriaco. Ho visto uno specialista e sono andato da una donna che mi ha fatto degli esercizi per la testa. Sono caduto sopra. Ho perso tutta la mia creatività e non so più scrivere. Vado ancora in palestra quasi tutti i giorni. Nel 2006 ero un subacqueo sportivo con licenza di 160 piedi ma lo specialista ha detto che non era collegato. Non ho mai avuto la malattia da decompressione. Poco prima della mia prima esperienza ero volato dalla Turchia al Regno Unito ma non ho avuto problemi.
Patrick, potresti essere interessato ai nostri gruppi di supporto online qui: https://mddsfoundation.org/support. Soprattutto nel nostro gruppo di Facebook, ci sono autori e subacquei e molti membri nel Regno Unito. Puoi partecipare e condividere esperienze.
Stavo assumendo un farmaco benzo per l'insonnia. Dopo due anni, ho deciso di interrompere l'assunzione del farmaco. Ho chiesto al mio medico, che era nuovo nella pratica, di aiutarmi con il processo. Mi è stato detto che era meglio smettere di prenderlo. Dopo tre giorni di quasi assenza di sonno e di "vertigini" orribili, ho richiamato lo studio di questo medico e ancora non ho avuto aiuto. La "vertigine", ora sono completamente sicuro che sia MDDS. È un modo orribile di vivere ma, come tutti voi, ci riesco.
Cynthia, non devi cavartela da sola. Potresti essere interessato a unirti a uno dei nostri gruppi di supporto. Ci sono altri che hanno condiviso storie come la tua. Scopri di più sul nostro Trova supporto .
Sono andato in crociera, mi sono sentito male per 6 settimane. Un anno dopo sono andato alle Hawaii, sono passati quasi 3 anni, mi sono sentito orribile, i miei occhi sono sfocati, mi stanco, mi sento come se fossi su un molo, nessun dottore sapeva cosa fosse. È molto meglio ora, quando finalmente ho letto MDDS, ho pianto, non sono pazzo. Quando mi fa male il collo o mi sento stressato, peggiora.
ehi, vengo dal Pakistan .. sto scrivendo per la prima volta da qualche parte..dopo aver cercato così tanto su ciò che non va in me, mi sono inventato questo sito ..
voglio descriverti le mie condizioni in modo che tu possa essere in grado di concludere se ho anche questo problema MDDS ..
da 3 anni quasi ogni volta che c'è un cambiamento nel tempo inizio a sentirmi girare la testa, pigro, stanco, depresso e i miei occhi sono sotto pressione .. è difficile aprirli .. ora mentre le estati stanno andando e gli inverni stanno arrivando qui ... mi viene il mal di testa e l'irritazione ... l'ultimo anno in cui sono quasi svenuto e anche l'anno prima dell'anno scorso .. sono svenuto .. sembra che la mia mente stia girando .. mi sento debole e assonnato tutto il giorno.
per favore telme se soffro anche di questo problema.
La Fondazione non diagnostica o offre consulenza medica. Se sospetti di avere la sindrome di Mal de Débarquement, consulta il tuo medico per sviluppare un piano d'azione. Il medico potrebbe essere interessato ai risultati della ricerca più recenti (Letteratura biomedica). Consigliamo vivamente di fornirli la nostra brochure informativa. È possibile richiedere una brochure stampata inviando un'e-mail all'indirizzo di posta elettronica completo brochures@mddsfoundation.org.
Hai esaminato le emicranie vestibolari? Il motivo per cui ti chiedo è che i tuoi sintomi sono simili. Ovviamente devi consultare un medico.
Mi è stata diagnosticata nel 2014 dopo molte scansioni cerebrali, troppe visite mediche da contare e dopo essere passato da un medico all'altro. Credo che il mio sia iniziato dopo un volo perché una volta sceso dall'aereo sapevo che qualcosa non andava. Da allora mi è stata diagnosticata la fibromialgia, che credo sia il risultato di MDDS. Ha decisamente cambiato la mia vita e reso le cose molto più difficili. Sono una madre single e ho svolto 2 lavori da 14 anni per sostenere la mia famiglia. Ogni giorno è una sfida, ma devo andare avanti per mio figlio. Spero che un giorno si troverà una cura.
Ho avuto MdDS dal 1995 migliora e peggiora. Non sono mai senza il dondolo. Credo di essere stato uno dei primi a raccontare la mia storia qui. Ho imparato a combattere il dondolio ma i miei muscoli sono sempre tesi e se mi rilasso cadrò.
Sono incoraggiato dalle cose che ho letto che stanno effettivamente lavorando a una cura per questa malattia orfana. Il Dr. Dai sembra particolarmente incoraggiante.
Basta controllare per vedere cosa c'è di nuovo.
Nancy Tapee-Frowiss.
Nancy, abbiamo trovato la tua storia su etete.com, il sito web pionieristico su MdDS costruito da Evan Torrie negli anni '90. Ci piacerebbe pubblicare un tuo aggiornamento. Ti piacerebbe raccontare di nuovo la tua storia, incluso quello che hai imparato dal 1995? Le strategie di coping sono sempre apprezzate.
Vi preghiamo di inviarci una foto, sia di voi stessi o qualcosa di significativo per la tua storia. Invia la tua storia a connect@mddsfoundation.org. Grazie per la tua considerazione.
Sono stato così per quasi 3 anni ho avuto un occhio per problemi di decompressione alla tiroide e ora dicono che non è correlato agli occhi alla fine del mio legame Non posso uscire da solo non posso andare di sopra
MdDS accompagna o causa l'acufene? Ho occasionali capogiri quando muovo la testa da un lato all'altro o dormo sul fianco destro - e ora sento un ronzio nell'orecchio destro.
Alcuni pazienti con MdDS hanno lamentele simili ma non è stata dimostrata una connessione causale. Sei membro di uno dei nostri gruppi di supporto? https://mddsfoundation.org/support/
Salve.
Anch'io ho avuto 6 mesi di diagnosi errate, attacchi di ansia, mancanza di fiducia in me stesso. Anche i miei figli e mio marito hanno ripreso molto tempo. Come ho detto, sono esistito, non vivo.
Fino a quando non ho trovato un chiropratico neurologico funzionale che aveva studiato nei centri cerebrali di Carrick in America. Ho fatto 3 trattamenti di 3 giorni e ora posso fare il lavaggio, guidare, pulire i piani di lavoro ecc.
Se desideri informazioni, pubblica un commento e riceverò un aggiornamento via email
Jody
cosa ha fatto il chiropratico con il tuo problema?
Usa ricerche aggiornate e gyrostim.
Se hai un indirizzo e-mail privato, posso inviarti alcuni filmati degli esercizi che faccio e del trattamento che ottengo.
Mi piacerebbe anche qualche informazione.
Molte grazie, soffro di una condizione simile e qualsiasi informazione condivisa da te mi aiuterà davvero.
In attesa.
Signora Khan, potrebbe essere interessata ai nostri gruppi di supporto. I nostri membri provengono da quasi 60 paesi; molti soffrono di molteplici condizioni e possono offrire molti consigli e supporto. Scopri di più sul nostro Trova supporto .
Sto soffrendo molto da mdds! Potete per favore inviarmi il video dell'esercizio !!!
La chiropratica della famiglia Inner West Sydney aiuterà ...
[Nota del moderatore: numero di telefono ed e-mail redatti secondo il nostro Politica di discussione. Usa lo strumento Trova un medico. Fare clic su Australia, quindi fare clic sul pulsante rosso "TROVA UN MEDICO". Notare che queste istruzioni non costituiscono né una raccomandazione né un'approvazione. Potresti voler partecipare a uno dei nostri Gruppi di sostegno per conoscere le esperienze degli altri.]
Ciao, ho sperimentato questo tipo di problemi nell'ultimo anno. La perdita di equilibrio non può guidare né manca la fiducia nella guida, grazie.
[Nota del moderatore: email redatta secondo il nostro Politica di discussione.]
Ciao Jody,
La mia ragazza soffre gravemente di MdDS. Ultimamente non riesce nemmeno ad alzarsi dal letto. Puoi fornire maggiori informazioni sul tuo chiropratico neurologico? Questo sembra incoraggiante e se può alleviare alcuni dei suoi sintomi, ne varrà la pena.
Grazie!
John
Ciao John,
Oggi sto passando una brutta giornata quindi dille che non è sola e fa schifo!
Il dott. Stephanos Kassabalis si trova nel parco Croydon, a Sydney. Chiropratica interna famiglia occidentale. Google il numero e chiama lui o Theo (il suo off sider).
Spero che questo ti aiuti.
Ciao Jodi. Puoi, per favore, condividere discorsi per questa condizione che ti ha aiutato. Lo apprezzerei molto. La mia email [redatto].
Nota del moderatore: l'indirizzo e-mail è stato eliminato per nostro Politica di discussione. La tua richiesta di esercizi è stata inoltrata a Jody.
Potete per favore inviarmi le informazioni o gli esercizi
Potete inviarmi le informazioni sul trattamento e se è stato efficace.
Ciao alba
La chiropratica della famiglia dell'ovest dell'Inghilterra ti risolverà. Dott. Stephanos Kassabalis.
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Potete inviarmi le vostre informazioni per favore. Circa l'aiuto che avete ricevuto grazie mille. [Nota del moderatore: email rimossa per nostro Politica di discussione.]
Ciao Jody,
Non mi è stato diagnosticato ufficialmente, ma sento di avere un MDD.
È il tuo classico o spontaneo. Stai ancora andando meglio.
Grazie
Maria
Potete per favore inviarmi le informazioni
Gli esercizi differiscono in singoli casi, quindi il mio non sarà efficace. Chiama la chiropratica della famiglia Inner West. Sono a Sydney, in Australia. Ora sono anche su Instagram.
Brandy,
So esattamente di cosa parli perché lo sento anche se i medici non mi hanno diagnosticato la sindrome di Débarquement, ed è esattamente quello che ho avuto negli ultimi 15 anni.
Il consiglio per fare la doccia e che ho trovato mi aiuta è che ho dei maniglioni su entrambi i lati del mio box doccia e ho una sedia da doccia su cui mi siedo quando sono sotto la doccia e aiuta un po 'soprattutto quando Devo lavarmi i capelli, il che è un grosso compito per me perché devo stare attento a non farmi entrare il sapone negli occhi e cercare di mantenere l'equilibrio allo stesso tempo. Quando chiudo gli occhi perdo l'equilibrio e mi vengono le vertigini e ho bisogno di aiuto per fare la doccia. Ho una badante che sta con me e mi aiuta nella doccia perché non posso più entrare e uscire dalla vasca ... Mi manca la parte dell'ammollo dell'essere nella vasca. Ci sono molte cose nella mia vita che sono cambiate ora che mi sono mancate terribilmente ed è molto molto difficile far fronte a questo terribile disturbo. Mi piace che tu non sia mai stato in crociera quando è iniziato, quindi non devi essere in crociera o in aereo per contrarre questo disturbo. Non ho mai identificato cosa abbia causato questo, ma so che è successo dopo che ho avuto una grave infezione virale delle vie respiratorie superiori e subito dopo ho iniziato a sentirmi fuori equilibrio.
Stavo prendendo una dose di antibiotici per un lungo periodo e forse l'infezione virale si è depositata da qualche parte nel mio cervello e non è mai andata via ... chi sa che è solo un'ipotesi?
Grazie per aver condiviso la tua storia .. spero che tu stia meglio come spero anche per me. Ma non vedo come ciò possa accadere a meno che non abbia una sorta di intervento in termini di terapia o farmaci o trattamenti perché non sta migliorando solo lasciato solo.
Jean
Ho appena trovato un nuovo forum per la Mal de Debarquement Syndrome (MdDS) mddsforums.org.
Grazie per aver condiviso. Nuovi forum appaiono periodicamente. Di solito sono progettati per soddisfare un'esigenza specifica, ad esempio un incontro locale. Discutere e organizzare un incontro può perdersi nei gruppi di supporto gestiti dalla Fondazione, che hanno portata internazionale e molte conversazioni avvengono contemporaneamente.
Non scoraggiamo nessuno dall'unirsi a nuovi gruppi, ma incoraggiamo le persone a diventare e rimanere membri di i gruppi di supporto gestiti dalla Fondazione per l'accesso all'archivio delle conoscenze che risale a più di un decennio. Ci sono informazioni nei nostri archivi che non possono essere trovate altrove.
Il mio MDdS è iniziato dopo una crociera un mese fa, quindi ho ancora speranza che possa sparire….
Dall'altro lato temo che rimarrà per sempre!
Leggendo le tue storie, mi chiedo se qualcuno conosce un dottore esperto in MDdS in Europa. Vivo in Germania e non sarei in grado di viaggiare negli Stati Uniti solo per un appuntamento dal medico.
Grazie a chiunque possa aiutare con qualsiasi riferimento.
Christina, sei mai stata in grado di ottenere aiuto in Germania? Sono nella stessa situazione e cerco un medico con qualsiasi esperienza.
la chiropratica della famiglia dell'ovest interna Sydney ti assisterà. Mi hanno aiutato.
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Quindi oggi mi è stata appena diagnosticata la MdDS e wow è stata una sensazione incredibile ottenere finalmente una diagnosi chiara. Come alcuni di voi hanno menzionato, è estremamente difficile scoprire un problema. In realtà ho mostrato un articolo al mio dottore, che sapeva cosa fosse e poi dopo che gli ho mostrato l'articolo era come sì, è quello che stai avendo (ci sono voluti solo 3 mesi puzzolenti). Per me è stato causato da un'irrigazione dell'orecchio [sic]. Dopo circa 2 mesi di gravi vertigini / disequilibrio e altri problemi di equilibrio, hanno finalmente iniziato a placarsi. Ma ciò che è progressivamente peggiorato, e ciò che è SEMPRE lì per me ora, è il problema con la mia visione. I miei problemi di vista erano presenti sin dall'inizio, ma come ho capito il mio cervello ha imparato a compensare la vertigine diventando più dipendente dalla tua visione. Ma con la tua visione già incasinata, la cosa peggiora ancora di più. Quindi ora invece di essere DIZZY, ho un terribile disorientamento spaziale insieme a orribili nebbie cerebrali, confusione, ansia, depressione praticamente la lista continua per disfunzione cognitiva generale.
Qualcuno qui ha preso qualche riabilitazione per questo? Il mio medico lo ha appena prescritto e si comporta come se dovesse svanire nel tempo.
Spero davvero che Dio lo faccia o che almeno migliori un po 'così posso avere di nuovo qualche normale funzione. Ho solo 24 anni e questo è sicuramente un rovinatore della qualità della vita. Faccio anche agricoltura, che è un lavoro estremamente stressante e mi occupo molto di attrezzature pesanti. Quasi non mi sento nemmeno a mio agio con cose in cui sono stato in giro per tutta la vita solo per questo.
Se qualcuno di voi ha commenti o qualcosa, lo apprezzerei perché sto imparando solo ora su questa condizione molto rara. Cercherò di non essere un debby downer, ma l'uomo non ci sono molte cose positive in giro su Internet a riguardo.
La stessa cosa è successa a me e sta succedendo… .. Dopo 2 anni nuovi sviluppi? Correzioni? È svanito?
Che cos'è Eftor Tapping
Brandy, non ho sentito parlare di videogiochi che danno a qualcuno MDDS, ma da allora lo fa. Ho ottenuto la MDDS viaggiando su un pontone per un paio d'ore. Andrà meglio per un po 'di tempo, ma sono stato su viaggi in aereo che mi hanno infastidito. In questo momento sono in remissione. Prendo Inderal e Lamictal due volte al giorno. Il mio medico otorinolaringoiatra ha suggerito che la MDDS può essere causata dall'emicrania. Prendo entrambi i medicinali ormai da un paio d'anni. Ieri ero sul tapis roulant e ho avuto un po 'di vertigini, ma non è durato a lungo. Non rinunciare a provare cose per darti sollievo. Spero che ti senta meglio presto. Ho sperimentato tutti i tuoi sintomi e non è affatto divertente.
Ho problemi a girare le vertigini nei film e persino nella nostra tv a grande schermo e a guardare film al computer. Forse qualcosa in alta definizione inganna il cervello o addirittura le dimensioni dello schermo. Il mio MDDS è iniziato dopo un lungo volo. Sono migliorato dopo quattro anni, ma guardare troppo film può causare problemi e ho paura di viaggiare di nuovo. Difficile questo periodo dell'anno in cui così tante persone parlano dei loro viaggi. Spero che troverai di nuovo la tua autostima. Non siamo ciò che ci affligge.
È bello ascoltare la tua storia, sono sicuro che ti sentirai molto meglio ora che hai trovato questo gruppo di wobblers affini! Come dice Sascha Miller, diventa decisamente più gestibile con il tempo, e dopo un po 'te ne dimentichi in un certo senso. Sembra tornare nel subconscio, ma è sempre lì per tutti.
tutti abbiamo gli stessi sintomi e lo stress e l'ansia portano i sintomi in grande stile.
IMPARERAI a conviverci e provi solo a pensare a come può influenzare POSITIVAMENTE la tua vita. Non ti ucciderà e non peggiorerà mai.
Per me ha effettivamente risolto molti dei problemi di ansia che avevo.
So che sei caduto, ma come un grande DJ una volta disse:
"I giradischi possono oscillare, ma non cadono!"
Puoi ancora essere un super umano e sano al 100% e avere mdds
In bocca al lupo!
Tom
Ho scoperto che quando facevo la doccia, a volte, ancorare le mani sul muro o le barre per disabili e chiudere gli occhi mi avrebbe aiutato. Provalo, Gail
TROVO CHE EFTOR TAPPING AIUTA
Mi dispiace così tanto Brandy…. con il tempo migliora e diventa più gestibile. Come te, il mio è iniziato su un pezzo di equipaggiamento che inganna il cervello, un tapis roulant…. sono passati 26 anni ma posso fare la maggior parte delle attività che amo, ho solo bisogno di sedermi a volte. Tuttavia, non salirò mai più su una barca, non farò snorkeling, non andrò mai più in giro a cambiare la mente, giocare ai videogiochi o tornare su un tapis roulant. Con le passeggiate e le escursioni trovo che guardare in basso mi fa sentire meno brillo che guardare avanti. In bocca al lupo!
Grazie per aver condiviso la tua storia. Il percorso del mio MDDS è molto simile al tuo. Il mio è iniziato con un paio di viaggi in aereo ed è stato mite anche all'inizio. Come te, la doccia è estenuante. Sono in una situazione migliore di te perché sono più grande ei miei figli sono cresciuti. Ti auguro il meglio per trovare un trattamento che funzioni.
Grazie per aver condiviso Brandy. Il mio MDDS è iniziato senza beneficiare di una crociera. Ho iniziato la mia avventura quattro anni fa. L'inizio, in confronto, è stato facile. All'epoca ero un 1-2. Ogni giorno è diventato un po 'triste. Sono fortunato che ho superato 3-4. Posso andare in giro ma sono limitato in quello che posso fare. È fisicamente frustrante. Buona fortuna a te e a tutti noi.