Case History: Anne a Portland riceve la diagnosi dopo 10 lunghi anni

FINALMENTE ... UNA DIAGNOSIDopo 10 lunghi anni di medici e test, la scorsa settimana mi è stata finalmente diagnosticata la MdDS. Per quanto orribile sia, sono sollevato di aver finalmente un nome per questo. Sono particolarmente grato di trovare il sito web della Fondazione MdDS.

Dieci anni fa, ho effettuato 3 voli da 10 ore in un periodo di 5 mesi. Da allora, ho avuto una stanchezza estrema, insieme alla sensazione di dondolio. Tutti gli operatori sanitari che ho visto si sono concentrati sul problema della fatica, ma per la maggior parte hanno semplicemente ignorato la parte oscillante del puzzle. Qualche anno fa, ho finalmente accettato la diagnosi di sindrome da stanchezza cronica e ho fatto del mio meglio per convivere con i sintomi della MdDS.

Tuttavia, lo scorso novembre, ho avuto un raffreddore e il dondolio è aumentato notevolmente. Ho visto il mio medico di base e mi ha prescritto Flonase, Sinutab e cinetosi. La sensazione di dondolio ha continuato a crescere al punto che non riuscivo a dormire senza farmaci e non potevo fare un pisolino anche se ero / sono ESTREMAMENTE stanco.

Poi ho visto un ENT e ho fatto tutti i soliti test vestibolari, insieme a una risonanza magnetica dell'orecchio interno e del tronco cerebrale. Come sono sicuro che sia il caso di molti di voi, tutti i risultati dei test erano normali. Sono stato indirizzato a un neurologo e lui lo ha diagnosticato come MdDS, anche se sapeva molto poco del disturbo. Mi ha iniziato con l'amitriptilina ma non mi piace usare un tranquillante a causa del rischio di dipendenza. Sto cercando un medico a Portland o nelle vicinanze che abbia molta familiarità con MdDS. Ce ne sono due sul sito web della fondazione, ma apprezzerei davvero avere notizie da chiunque abbia avuto un'esperienza positiva con un medico della mia zona. Grazie in anticipo a chiunque possa consigliarmi su questo.

Anne P.
Trasporto aereo
51 all'inizio

  1. Sharon Chastain

    Sono una donna di 73 anni e mi sono effettivamente diagnosticata la MdDS un paio di mesi dopo essere stata nella mia prima crociera di 7 giorni nell'aprile di quest'anno. Mio marito ed io abbiamo portato i nostri figli e nipoti in una crociera ai Caraibi per celebrare il nostro 50 ° anniversario. Dopo aver fatto alcune ricerche online, mi sono reso conto di avere una custodia classica con oscillazioni, oscillazioni e oscillazioni quasi costanti. Alcuni giorni sono peggiori di altri e, cosa interessante, ho avuto un giorno circa 2 mesi fa senza alcun sintomo, ma il giorno dopo è tornato di nuovo. Dopo aver visto il mio medico di base ho provato un paio di settimane di agopuntura, 4 settimane di terapia fisica con uno specialista in riabilitazione vestibolare, il tutto senza miglioramenti. Ho anche provato 2 settimane di qualcosa chiamato "Core Synchronism" fatto da un amico che è un massaggiatore. Anche questo non ha aiutato affatto. Sono passati quasi 6 mesi da quando siamo scesi dalla nave. Sono sempre esausto. Come dico a tutti, questa "condizione" non mi impedisce di fare ciò che devo fare o voglio fare, ma è terribilmente fastidioso e frustrante.

    1. Fondazione MdDS

      Sharon, potresti voler unirti a uno dei nostri gruppi di supporto online. Troverai molte persone premurose con esperienze simili e vera comprensione. https://mddsfoundation.org/support/

  2. Fran

    aiutare tutto questo mi sta facendo paura di fare la mia prima crociera con la mia famiglia e i miei amici, possono farlo i bambini. Inoltre a volte riesco a perdere l'equilibrio semplicemente spostando la testa verso il viso ea volte ci vogliono un giorno o due per migliorare.

    1. Adelle, puoi approfondire, per favore?


      La pubblicazione del commento sopra non è un'approvazione da parte della Fondazione MdDS.

  3. RobinArnold

    Qualcuno è stato sul Monte Sanai per il trattamento della MDDS?

    1. Robin, se non sei già membro, ti consigliamo di unirti a uno dei nostri Gruppi di sostegno, dove è possibile utilizzare la funzione di ricerca per vedere cosa è stato discusso in merito all'intervento al Monte. Sinai. Devi essere su un computer (o utilizzare un browser come Safari su un tablet o un telefono) affinché la funzione di ricerca funzioni correttamente. Ci sono letteralmente migliaia di messaggi negli archivi del gruppo di supporto e, naturalmente, puoi fare domande rivolte a coloro che sono stati sul Monte. Sinai.

  4. Marta Meinert

    Sto dondolando per circa 15 mesi… non seguendo una crociera o un volo ma dopo 6 mesi camminando sbilenco con una caviglia sinistra difettosa, indossando uno stivale o un tutore; poi avendo i nervi spinali schiacciati a causa dell'ernia dei dischi lombari, non riuscivo a stare in piedi. Mi è stato assicurato che avrebbe funzionato dopo una fusione spinale a più livelli e la sostituzione del disco. (Ho subito un enorme intervento chirurgico il 12 dicembre 2014). Ha risolto la sciatica e la lombalgia ma non l'oscillazione.

    Ora ho fatto 5 mesi di PT vestibolare e sono stato da un medico specialista dell'udito e dell'equilibrio locale, ho avuto numerosi test vestibolari e nessun miglioramento. So che deve essere MdDS ma nessuno è d'accordo poiché non è iniziato su una crociera o un volo. Successivamente vedo un neurologo / specialista vestibolare presso il centro CU Med Sciences di Denver a ottobre. Spero che ascolterà e forse mi riferirà al Monte. Sinai Med School dove stanno avendo un certo successo ... non che la mia assicurazione pagherà. Ho quasi 71 anni!

  5. Kimberly

    Se stai cercando un dottore nell'area di Portland, OR ... Il dottor Jeffrey Brown è un neurologo vestibolare che vedo per MdDs attraverso Legacy. Prendo una dose molto bassa di Valium per funzionare così come un farmaco preventivo per l'emicrania ogni giorno. La terapia fisica vestibolare mi ha aiutato molto con i miei problemi di equilibrio, ma oltre a questo sembra che non ci siano altri aiuti disponibili qui.

    1. Anne

      Martha, ti consiglio vivamente di prendere il opuscolo—È così che ho ottenuto la mia diagnosi.

    2. Anne

      Grazie per la tua risposta, Kimberly. Ho parlato con l'infermiera della dottoressa Brown e lei ha detto che la dottoressa Brown potrebbe istituire lo stesso programma di trattamento che usa il dottor Dai - sentito qualcosa al riguardo? Grazie… .Anne

  6. Courtney

    Ciao Anne,
    Non vengo dalla tua zona quindi non posso aiutarti con il dottor Nella tua zona, ma al momento sono pronto per il trattamento a mt siani il prossimo novembre. Ho lottato con mdds per quasi 1 anno dopo una crociera di 7 giorni. A gennaio il mio neurologo mi ha avviato su pristiq e dopo circa due mesi sono passato a Effexor. L'ho preso per circa 1 mese e non potevo sopportare nessuno dei due. Poi mi hanno dato l'amitriptilina ma non l'ho presa perché non sopportavo il pensiero di ripetere i prelievi. Ho visto un ent a maggio e mi è stato dato del Valium da usare secondo necessità e sembra essere utile. Anche se non ho ancora ricevuto il trattamento a mt siani, posso dirti che parlando con loro, è ovvio che hanno molta familiarità con mdds. Il solo parlare con loro mi ha dato più speranza di qualsiasi dottore che ho visto nella mia zona. Se non hai letto nessuna delle loro ricerche, ti consiglio di farlo. Se sembra qualcosa che ti interessa, suggerirei di programmare il prima possibile poiché sono molto supportati; Ho chiamato ad aprile e la prima app disponibile era novembre. Buona fortuna a te!

  7. Susan

    Soffro di questa malattia da circa 15 anni e non mi è stata ancora diagnosticata ufficialmente. Il solo test mi colpisce e finisco al pronto soccorso. Faccio solo del mio meglio per gestire la vita giorno per giorno e spero che i miei sintomi non raggiungano un livello debilitante. Mentre scrivo questo sto ascoltando Cathy Helowicz alla radio e posso sentire il suo dolore. Ogni giorno sono in balia di questa malattia e non so mai come mi sentirò. Grazie Susan

  8. Judy Verde

    Ricordo quanto fossi entusiasta di ricevere finalmente una diagnosi! La mia eccitazione fu di breve durata, poiché mi resi conto che non esistevano cure e opzioni terapeutiche limitate. Prendo il Klonopin, non ho davvero scelta; se non altro riduce l'ansia associata a questa terribile sindrome. Mi è stato diagnosticato circa due anni fa da un neuro / otologo e mi ha prescritto il Klonopin in quel momento. Il mio consiglio è, se il medico ti prescrive un farmaco che ti aiuta, prendilo e cerca di non preoccuparti che si stia formando un'abitudine. A questo punto, senza la vera speranza di una cura, dobbiamo fare tutto il possibile per mantenere la sanità mentale mentre proviamo a far fronte alla sensazione di costante bobbing, ondeggiamento, dondolo e la sensazione di camminare su un trampolino. I miei migliori auguri per te.

    1. Anne

      Judy, grazie mille per il tuo incoraggiamento. Posso chiederti da quanto tempo prendi la klonopin e quale dosaggio? Grazie, Anne

      1. Anne, non pubblichiamo dosaggi sul blog. Talvolta sono discussi nel nostro Gruppi di sostegno, come esperienze personali. Per una consulenza medica, consultare il proprio medico.

  9. Anne

    Mi sono appena reso conto di non essere chiaro nel mio caso originale pubblicato il 16 luglio. Sto assumendo l'amitriptilina (un antidepressivo) prescritto dal neurologo perché a quanto pare è stato in qualche modo utile per alcuni pazienti con MdDS. Tuttavia, non mi sento a mio agio nell'assumere farmaci ansiolitici come il valium o la klonopina a causa dei problemi di dipendenza. Volevo solo chiarire ... grazie, Anne

  10. Anne è stata invitata a unirsi a una delle nostre Gruppi di sostegno dove possono essere condivise esperienze e raccomandazioni personali, ma se hai una raccomandazione per lei, lascia un commento qui sotto. Grazie

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