Combatti per trovare il tuo scopo

Alcatraz
MdDS può essere invisibile, ma possiamo vedere chiaramente gli effetti che ha su di noi.

agosto 25th, 2003 è stato il giorno in cui temporaneamente per sempre ha cambiato la mia vita. Almeno questo è quello che pensava il medico generale di San Francisco: "temporaneo". Chi avrebbe mai pensato che un semplice giro in barca nell'Oceano Pacifico fino all'ormai turistica Alcatraz, un luogo dove le speranze e i sogni andavano a morire, sarebbe stato un posto il mio speranze e sogni sono andati a morire. Stavo solo cercando di celebrare la mia giovinezza come un uomo di 23 anni che aveva appena si è sposato e voleva vedere un po 'di storia. Ma, come voleva il destino, una malattia invisibile aveva altri piani per me quel giorno.

Mi sono svegliato come qualsiasi altra mattina quando sei in vacanza: ero sveglio, allegro e motivato a vedere cosa aveva in serbo per me la giornata. Ma mentre andavo in bagno, qualcosa sembrava "fuori posto". Perché il pavimento sembrava fatto di imbottitura in schiuma imbottita? Perché mi sembrava di camminare su un trampolino? Perché ondeggiavo leggermente, cercando qualcosa di sicuro da afferrare? io era a San Francisco ... è stato un terremoto? Senza pensarci, e forse con la mente che mi giocava qualche scherzo della costa occidentale, mi vestii e svegliai mia moglie. Non ho nemmeno menzionato la sensazione che stavo provando. Volevo solo una buona giornata.

Mentre ci facevamo strada attraverso la città, pranzando e vedendo alcuni luoghi, ci siamo seduti su una cresta erbosa e abbiamo parlato, immergendoci nella bellezza della giornata. Non riuscivo più a trattenere le mie preoccupazioni riguardo alla mia "nebbia del cervello" e "ondeggiamento del corpo". Le ho detto quello che stavo provando e le ho detto che qualcosa non andava. Lei, essendo la persona interessata che era, mi ha subito portato in ospedale. Lì, mi è stata data una rapida diagnosi di Labrynthitis! Abbastanza semplice. Prendi meclizine per il movimento e starai bene entro una settimana! "Passerà", hanno detto.

Nulla avrebbe potuto essere più lontano dalla verità.

Ora ho 36 anni ed è il 2015 e ho ancora la sindrome di Mal de Débarquement o MdDS, come viene comunemente chiamata nella nostra comunità di malati oscillanti e ondeggianti. Negli ultimi 13 anni, ho superato quasi tutti i test e ho visto quasi tutti i dottori che questo pianeta ha da offrirmi. E mentre apprezzo i medici in generale, la maggior parte di loro non aveva idea di cosa stessi parlando, né mi hanno dato qualsiasi spero di lavorare con.

Per i primi anni dopo essere tornato a casa dal mio viaggio a San Francisco, ho vissuto nella paura. Ho vissuto senza speranza. Ho vissuto con l'incertezza di quello che avevo. Ho avuto paura. Ero arrabbiato. Ero solo ... stavo impazzendo. No davvero. ero Perdere. Mio. Mente. Una volta, durante quei primi anni, ho avuto davvero un crollo mentale nel mio soggiorno. Mia moglie si è spaventata per il mio comportamento. Ho seriamente pensato di farla finita. Non potevo più stare su questa "barca". Quindi, temendo la mia condotta instabile, mi ha portato in ospedale dove mi hanno sedato abbastanza da calmarmi.

Faceva paura.

C'è un detto che ho sentito una volta che diceva: "Se non hai la tua salute, nient'altro importa". Mai in vita mia avevo pensato una cosa del genere fino a quando non ho avuto a che fare con MdDS. Nient'altro fatto importa in quel momento. Trovare una diagnosi e una cura per me era importante quanto respirare. Ed è allora che è arrivata la televisione. Stavo sfogliando i canali e si è avviato un programma intitolato "La donna che non smetterebbe di dondolare". In poche parole, quel programma televisivo ha cambiato la mia vita ... di nuovo. Sapevo letteralmente cosa avevo mentre guardavo quella donna condividere la sua storia. Questa è quello che avevo. Poco dopo quello spettacolo, sono stato condotto a Internet, dove, e per nessun piccolo miracolo, ho trovato il sito Web mddsfoundation.org. Tutto, intendo qualunque cosa ha iniziato ad avere un senso. Ho trovato un medico MdDS fuori Filadelfia che sono riuscito a vedere. Ho scoperto di non essere il solo ad avere questa terribile afflizione. Ho letto numerose altre storie di persone come me che stavano portando questo fardello di paura e incertezza.

Ho trovato conforto.

In questo periodo io e mia moglie abbiamo avuto il nostro primo figlio, un maschio di nome Cameron. Non conoscerà mai appieno la scintilla che mi ha fornito, la motivazione a cui mi ha instillato voglio vivere, anche attraverso questa condizione debilitante che avevo. Avevo bisogno di vivere e vivere al meglio ... per lui. Ora dovevo essere papà e mi piaceva il fatto di esserlo.

Avevo uno scopo.

Ho fatto collegamenti con altri MdDSer e ho imparato a conoscere vari farmaci usati da altri, oltre a rimedi omeopatici per ridurre i sintomi. Attraverso la condivisione di informazioni vitali, ho scoperto un dottore presso l'UCLA, il dottor Cha e un altro dottore di New York, il dottor Dai, che sono pionieri nella ricerca e nei test di prova per una cura. Loro sono presenti medici che stanno dedicando il loro mestiere e la loro pratica alla mia malattia, una malattia invisibile, rara e con fondi insufficienti. Avevo veri esseri umani a cui importava e ricercato aiutare.

Ho scoperto la speranza.

Nel 2010 è nata la mia bellissima figlia, Aubrey Shea, che ha cresciuto la nostra famiglia e rinvigorito la mia gioia di vivere, nonostante la battaglia quotidiana con cui ho lottato. I miei figli, mia moglie, i miei amici, quei dottori e la mia nuova comunità MdDS mi hanno dato il combattere sfondare la solitudine. Mi hanno dato il combattere per dire a MdDS che non mi avrebbe battuto. Ed è quello che è: è una lotta. Non vivo più di settimana in settimana o di anno in anno. Vivo giorno per giorno Mi sveglio, vado in bagno come ho fatto 13 anni fa con il pavimento che oscilla e i miei piedi saltellano, ma la differenza ora è che lo so ciò che ho, Lo so cosa devo fare, e io so non sono solo.

Il mio consiglio per te, il malato, è: trova il tuo scopo. Trova cos'è che ti fa venir voglia di combattere questo. Forse sono i tuoi figli? Forse sono i tuoi amici? Forse è la tua carriera? Il punto è che abbiamo molte più informazioni di quante ne avessimo nel 2003. Abbiamo così tante più persone che combattono per noi. Ci sono ragioni per conviverci e non arrendersi. Scegli qualcosa che ti appassiona e combattere per quello. Diversi anni fa ho attinto a ciò che amo fare, che è scrivere, e ho pubblicato un libro. Continuo a scrivere e parlare con scuole e bambini. Ho trovato la mia passione

MdDS può essere invisibile, ma possiamo vedere molto chiaramente gli effetti che ha su di noi. Non essere solo. Se ti senti male, dillo a qualcuno. Non tenerlo dentro. Gli estranei non sanno come ci sentiamo in base al nostro aspetto. Cercare aiuto. Cerca il tuo scopo. Se riesci a sentirti meglio, anche solo un po ', nel tuo giorno più buio, stai vincendo il combattere.

Non sei più solo.

Stephen Kozan


Puoi vedere il lavoro di Stephen come scrittore sul suo sito web. www.stephenkozan.com

  1. Kristin

    Grazie mille Stefano per la tua storia. Mio marito ha 30 anni e ha MdDS da 3 mesi. Ho visto che hai parlato di trattamenti omeopatici, potresti approfondire qualcosa che è stato d'aiuto?

    1. Stefano

      Ho usato l'olio di pesce omega 3. Per me è stato molto utile per il mio cervello. Ma penso che essere senza benzodiazepine e lasciare che il mio cervello provi a guarire abbia aiutato di più. L'unica pillola che sto prendendo è Celexa. Aiuta ad abbassare la mia ansia / sintomi

      Spero che questo aiuti un po '!

      SK
      http://www.stephenkozan.com

  2. Anna M

    Grazie Stephen per aver raccontato la tua storia. Dai a tutti noi "Rockers" forza e speranza!

    1. Anna, ciao. Continuo a combattere la buona battaglia! Grazie per il tuo commento! Apprezzato!

  3. È fantastico! Deve essere un argomento a cui molti di noi che hanno una malattia cronica pensano molto. Ho anche scritto del mio scopo (e giuro che non avevo ancora visto il tuo blog). Continuando a scrivere!

    1. Stefano

      Ciao Shari - grazie per il commento! Smettila di rubare le mie idee per il blog! 🙂 Sto solo scherzando!
      Speriamo che tutti noi possiamo trovare il nostro scopo!

      SK
      http://www.stephenkozan.com

  4. nicole

    bellissimo! Grazie mille per aver messo il tuo cuore là fuori. Mi fa sentire meno solo.

  5. Mickie Agee

    Stefano,
    Grazie per aver raccontato la tua storia. Ho visto i tuoi messaggi attraverso il sito del gruppo, ma ora mi sento come se ti conoscessi veramente. La tua storia è così ben scritta. Puoi sicuramente dire che hai il dono che Dio ha dato di uno scrittore. Mi hai fatto piangere. Per quelli di noi che hanno sofferto con MdDS, hai descritto i sentimenti esattamente come li abbiamo sentiti e vissuti. Mi dispiace così tanto che tu abbia sofferto di questa sindrome orribile e debilitante per così tanto tempo e che continui. Tuttavia, hai lottato per trovare il tuo scopo. Il tuo consiglio aiuterà così tanti semplicemente facendo loro sapere che non sono soli e dà loro l'incoraggiamento a essere un combattente per vincere. È sorprendente che con i sintomi che hai tu sia in grado di scrivere un libro, farlo pubblicare e parlare con scuole e bambini, oltre a crescere una famiglia.
    Ammiro molto il modo in cui hai gestito questa avversità e hai contattato gli altri. Tu sei un'ispirazione.
    Mickie Agee

    1. Wow! Sono umiliato e lusingato dalla tua risposta. Non sono diverso da chiunque altro però. Ricorda solo che non è la taglia del cane nella lotta, è la dimensione della lotta nel cane.

      Grazie ancora per le belle parole!

      SK

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