All'interno è un incubo, ma io sono un guerriero, ogni giorno.

BG

Sono una donna di 37 anni, che vive in Florida. Il 2006 è stata la prima volta che ho provato questa sensazione di ciò che ho chiamato "vertigini". All'epoca lavoravo in un lavoro in cui i miei livelli di stress erano molto alti. Ricordo di aver avuto questi sintomi per circa una settimana e in realtà avevo in programma di andare in vacanza quella settimana (in particolare in crociera). Ricordo di aver pensato: "Come faccio ad andare in crociera già con le vertigini?" Ed ecco, ho notato che i miei sintomi sono scomparsi subito prima della crociera. Con ciò mi sono convinto che questi sintomi fossero tutti legati allo stress.

Pochi mesi dopo, ho lasciato quel lavoro per andare alla scuola per infermiere. Non ho più avuto i sintomi fino a quando non ho completato la scuola per infermieri e mi stavo preparando a prendere le mie tavole. Ricordo di aver pensato: "Oh ragazzo, lo stress sta causando queste vertigini / vertigini". L'ho chiamata vertigine perché a mia madre era stata diagnosticata una vertigine ed è quello che mi ha diagnosticato :). Ricordo di aver avuto difficoltà a studiare online e di sentirmi come se non potessi concentrarmi. I sintomi sono scomparsi pochi giorni dopo aver sostenuto il mio esame di bordo e ho scoperto di essere passato, il che mi ha portato di nuovo a credere che i miei sintomi fossero legati allo stress. Successivamente ci sono state alcune volte in cui questi sintomi si sono verificati per 1-2 settimane alla volta.

In un'occasione ho avuto forti mal di testa / emicranie insieme ai sintomi di "vertigini" e sono stato senza lavoro per 3 settimane. Quando sono tornato al lavoro, Employee Health mi ha consigliato di vedere uno specialista ORL / ​​Equilibrio per i miei sintomi di "vertigini / vertigini". Sono stati eseguiti diversi test di equilibrio (durante un periodo in cui non ho avuto alcun sintomo). L'unica conclusione che il mio ENT potrebbe trovare è che forse ho un danno all'orecchio interno (non ho mai avuto problemi all'orecchio o traumi in vita mia). Mi ha prescritto il clonazepam, che tolgo e riaccendo dal 2009. Anche con il farmaco, ho ancora i sintomi dondolanti e ondeggianti, soprattutto dopo aver fatto crociere o voli. È durato fino a 5-6 settimane alla volta, quindi diventa molto mite. Il mio medico mi ha suggerito di aumentare il dosaggio. La mia paura è l'uso di una benzodiazepina per il resto della mia vita. Ho provato a fare ricerche in medicina alternativa, ma tutti puntano ad aiutare con i "sintomi di nausea, vomito, vertigini".

Nel fare la mia ricerca, ho sentito parlare di MdDS ed ero sicuro che questa fosse la mia diagnosi, ma il mio ENT non ha mai confermato. Il mio neurologo che mi cura per i miei mal di testa e le mie emicranie (e che è a conoscenza della MdDS) concorda sul fatto che i miei sintomi sono simili a quelli della MdDS. Ho sintomi di dondolio, ondeggiamento, ansia (tachicardia), difficoltà di concentrazione e persino goffaggine.

Ascoltando un colloquio quello fatto a luglio con Cathy H. ha gettato così tanta luce e persino lacrime. Anch'io so cosa vuol dire avere le persone che ti guardano come se "sembri perfettamente a posto", ma dentro è un incubo. Sento persone che dicono: "Come puoi avere le vertigini e guidare?" Bene, ora tutto ha un senso!

In qualità di Marina militare questa è una malattia molto debilitante da affrontare. Mi ritrovo a tornare a casa dal lavoro e cadere a terra con così tanta stanchezza e solo a piangere i miei occhi. Oh e per non parlare del pensiero di volermi addormentare velocemente per tirarmi fuori dalla mia agonia.

Grazie per avermi permesso di condividere la mia storia. Essendo il paziente e un RN, ho intenzione di diffondere la parola e sostenere, essere coinvolto in qualsiasi modo possibile.

Betty G.
MdDS Warrior

Suggerimento utile dalla MdDS Foundation:

Se non ti è stata ancora diagnosticata la MdDS, evita di usare la parola "vertigini" quando visiti il ​​tuo medico. Invece, dì loro che ti senti come se fossi su una barca, camminando su un trampolino o un materasso, un'attrazione gravitazionale ... o qualsiasi altra sensazione di movimento che stai provando.

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Supporto per la sindrome di Mal de Débarquement
  1. K Torres

    Ciao Betty, spero che tu stia meglio
    Sono davvero contento che tu abbia condiviso la tua storia, ho trovato molte somiglianze con questa.
    Sono una studentessa di infermieristica del secondo anno e mi sono stati diagnosticati emicrania e cefalea tensiva, ma ho anche avuto episodi di quelli che sembrano mdds e davvero non so più cosa fare con me stesso. Affrontarlo è un incubo assoluto. Qualche consiglio su come affrontarlo?

  2. Annie

    Ho la stessa pesantezza e mi ha persino fatto inciampare a volte dal non sollevare abbastanza i piedi dal pavimento! Sono andato in crociera più di due settimane fa e sono ancora un casino. Sta rendendo la vita piuttosto dura.

    1. Fondazione MdDS

      Annie, anche tu sei un'infermiera? Se desideri che gli opuscoli didattici distribuiscano dove lavori, sono gratuiti scrivendo a brochures@mddsfoundation.org. Se sei interessato a partecipare a uno dei i nostri gruppi di supporto online, ne abbiamo due. Troverai molte persone premurose da tutto il mondo.

  3. dupsy

    Penso di avere lo stesso disturbo .. Va e viene in qualche modo. L'ho notato per la prima volta nel 2015 .. È tornato nel 2016 .. È andato via ed è tornato di nuovo. Sento disagio, squilibrio, vertigini, ondeggiamento, come se volessi cadere. Prego che al mio risveglio, la mattina dopo, vada come risultato di riposo. In effetti provoca insonnia per me .. Lo sento di più in macchina .. A volte mi sento nauseato

  4. Elna Maherisoa

    Anch'io sto riscontrando lo stesso problema, ma il mio è accompagnato da un suono continuo nelle orecchie o nella testa. Esperienza triste

    ????

    1. Ramil

      Ovviamente è Vertigo ..

      1. Fondazione MdDS

        Ramil, le persone con MdDS provano una sensazione dondolante o ondeggiante. È diverso dalla vertigine che provoca la rotazione. Potresti essere interessato a questa pagina, che descrive ulteriori Segni di MdDS.

  5. Ramil

    Ciao! Sto soffrendo duramente nello stesso modo in cui stai soffrendo. Lavorando da solo in Arabia Saudita, ho avuto questa cosa Vertigine, Ipertensione, MRGE, Ansia, Tiroidismo e Attacco di panico. Sapevo che lo stress e la depressione sono i principali colpevoli che innescano queste cose contemporaneamente .. Mi ero già allontanato da grassi, salumi, caffeina, caseifici, dolci e cibi salati ma comunque queste cose vanno e vengono involontariamente .. Ho persino smesso di fumare .. Mi sento davvero male e ogni giorno è un incubo .. Pensare solo al mio moglie e figli mi tengono in vita combattendo fino ad ora .. Signore abbi pietà di me!

    1. Fondazione MdDS

      Ramil, non sei solo. Nostro Gruppo MdDS Friends su Facebook ha membri da quasi 60 paesi. Molti sono genitori, come te. Unisciti e condivideranno i loro migliori consigli.

    2. Kathy Miller

      Signore, abbi pietà di TUTTI coloro che hanno MdDS. È davvero un incubo debilitante.

  6. Jean

    Ciao Pauline (è il nome di mia zia).
    Leggi il tuo commento sul sito blog per MDS e Dr Hain a Chicago. Volevo solo sapere se hai seguito il suo piano di trattamento o meno e se hai fatto quale successo hai avuto?
    Credo che sia quello che ho. Ho quasi il 90% dei sintomi della sindrome da debarquement mal ma vivo nel sud della Florida e nessuno che ho visto ne ha mai sentito parlare o sa cosa fare al riguardo. E ho visto tutti gli specialisti a cui puoi pensare, dai neurologi ai chirurghi, dagli ENTS ai medici ortopedici, dai neuro oftalmologi ai terapisti vestibolari, ecc. Qualsiasi informazione aggiuntiva che puoi fornire lo apprezzerei davvero ... Come sai convivere con questo è un incubo!!!

    1. Borsa

      Sono io quello strano. Hanno tutti i sintomi con l'aggiunta di pesantezza della parte inferiore del corpo. A volte mi sembra di essere tirato giù per il pavimento, per strada Apprezzare le informazioni della clinica a Chicago. Pianifica di contattare. Grazie.

      1. Fondazione MdDS

        Tas, sei membro di uno dei nostri gruppi di supporto online? Raccomandiamo il Gruppo MdDS Friends su Facebook. Sarai in grado di cercare conversazioni passate riguardanti Chicago e partecipare a conversazioni attive con altri che hanno MdDS.

  7. Kelly

    Ciao,
    Vengo dall'Australia e soffro di stress da alcuni mesi .. Sono anche andato in crociera e oggi mi è stato diagnosticato dal mio ent che ho mdds. Non ho il dondolio persistente o il dondolio anche se le cose sono inclinate a sinistra, cioè ... ho ballato per circa tre settimane ma sono stato anche molto stressato! Pavimenti e mobili ... Sembrano inclinati di un grado a sinistra ... Qualcun altro l'ha sentito?
    Sto ancora vedendo i documenti e facendo i test ... Sento che la mia vita sarà noiosa ora che non posso viaggiare ...
    Mi sento molto triste. 🙁

    1. Kelly, potresti trovare l'appartenenza a uno dei nostri online Gruppi di sostegno utile. I membri possono cercare e rivedere gli archivi dei messaggi e, ovviamente, pubblicare domande. I nostri numerosi membri hanno una grande varietà di esperienze e consigli da offrire. I collegamenti per entrare in entrambi i gruppi sono in fondo a questa pagina.

      1. Jean

        Per favore leggi il mio commento sotto il post di Kirsten in riferimento a quello che sta succedendo con me e se la fondazione MDDs può offrirmi un aiuto, lo apprezzerei molto. Sono cronicamente malato di questo disturbo da 15 anni e ho un disperato bisogno di aiuto. Non mi è mai stata diagnosticata la sindrome da debarquement mal, ma sento di poterla diagnosticare da solo poiché ho tutti i sintomi che tutti gli altri sembrano avere con questo disturbo. Soprattutto perché tutti i Drs. che ho visto, che sono troppo numerosi per essere menzionati, non sono mai stati in grado di diagnosticare cosa c'è che non va in me. Qualsiasi assistenza che potresti offrire sarà molto apprezzata grazie.
        Jean

        1. Jean, hai richiesto l'iscrizione a uno dei nostri online Gruppi di sostegno? Come membro, puoi cercare e rivedere gli archivi dei messaggi e pubblicare domande. I collegamenti per entrare in entrambi i gruppi sono in fondo a questa pagina. Si consiglia di utilizzare un computer desktop o portatile.

          1. Jean

            Penso di aver richiesto l'iscrizione, ma trovo molto difficile rimanere sul computer e leggere tutti i diversi commenti e blog. Riesco a stare al computer solo da 10 a 15 minuti alla volta e poi comincio ad avere vertigini, mi fanno male gli occhi e mi viene il mal di testa e devo smettere, quindi è molto difficile per me fare troppe ricerche sul computer.

          2. Comprensibile. I gruppi di supporto sono solo per chi soffre di MdDS, quindi la discussione è focalizzata su argomenti specifici di MdDS. Se hai domande, otterrai le risposte migliori lì.

  8. Linda

    Ho appena incontrato il dottor T. Hain alla clinica per vertigini e udito di Chicago. Stanno provando un nuovo trattamento che ha avuto successo in una clinica di New York. Non ho tutti i dettagli ma è ben pubblicato e molto incoraggiante. Volevo solo mettere il suo nome là fuori come una risorsa promettente. Ho Mdds per circa un anno e sono molto fiducioso che possa aiutare. Linda

    1. Pauline

      Ciao Linda. Ho MdDS da luglio 2015 e sono programmato per ricevere il trattamento di protocollo presso la clinica del Dr. Hain questa primavera. Hai seguito questo trattamento o hai parlato con qualcuno che ha avuto il trattamento?

    2. Valentina

      Ciao Linda, hai avuto mdds per un anno, ma oggi come stai? stai meglio? Io sono una donna italiana disperata. Ho girato medici ma in Italia sembra che nessuno faccia la diagnosi di mdds, di cui credo davvero di soffrie (nonostante non abbia fatto crociere o voli prima di iniziare a soffrire). Sono disposto a volare oltre oceano se solo sapessi che i medici che ti hanno seguito potrebbero fare qualcosa per me. Valentina

      Traduzione fornita da Google:
      Ciao Linda, hai mdds per un anno, ma oggi come stai? ti senti meglio? Sono una donna italiana disperata. Mi sono rivolto ai medici ma in Italia sembra che nessuno faccia diagnosi di mdds, cosa che provo davvero per la sofferenza (nonostante non abbia fatto una crociera o volato prima di iniziare a soffrire). Sono disposto a sorvolare l'oceano se solo sapessi che i dottori che ti hanno seguito potrebbero fare qualcosa per me. Valentina

  9. Monica

    Grazie per aver condiviso la tua storia, Betty.
    Il mio MdDS è stato innescato da un singolo episodio di vertigini (BPPV) nel marzo 2014. È stato un lungo processo di molte visite mediche, test e valutazioni per escludere qualsiasi altra cosa. MdDS è un tale mistero. Apprezzo che tu sia un sostenitore e che diffondi la parola. Hai ragione, è molto faticoso. Posso solo immaginare come deve essere avere un lavoro così impegnativo come RN con questo disturbo. Un profondo inchino a te!
    Sono d'accordo con il commento di Margaret, la meditazione è un must per me. Trovo che prendersi del tempo per calmare la mente, riposare gli occhi e sperimentare un qualsiasi grado di calma mi aiuti per tutta la giornata. Mentre continuo a provare diversi rimedi (naturali) come l'agopuntura e il massaggio craniosacrale, la meditazione è sempre disponibile per me, anche per 5 minuti in attesa nello studio del medico.
    Possa essere trovata una cura. Nel frattempo, pratica l'auto-compassione il più spesso possibile.

  10. Kristin

    Ehi Betty! Mi è piaciuto leggere il tuo articolo e mio marito sente il tuo dolore. Ha avuto gli stessi sintomi per circa 3 mesi. Dove vivi in ​​Florida? Viviamo a West Palm Beach, in Florida, e non abbiamo trovato fortuna con i neurologi che hanno esperienza con MdDS.

  11. margaret

    Betty!

    Ho praticamente la stessa storia. Ero molto stressato e sono andato su una barca (barca a vela) per una settimana. Quando sono sceso dalla barca, non sono davvero sceso dalla barca. Sono andato a due ENT, ho fatto una risonanza magnetica, mi sono stati controllati gli occhi, le orecchie controllate, le allergie controllate e niente aiuta. Sono andato alla terapia vestibolare e questo mi aiuta davvero. Se sento che sta succedendo qualcosa, faccio gli esercizi per gli occhi e sicuramente aiuta. Sto anche lontano dalla caffeina e dall'alcol quando ho i problemi. Infine, la meditazione. Prendi questo nella tua vita. Fidati di me. Quando mi sento stressato, l'MDDS peggiora. La meditazione e la respirazione profonda sono la strada da percorrere. Dai un'occhiata ai podcast di Gabbie Bernstein. È fantastica e ti aiuterà!

    Margaret

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