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Per definizione, una malattia rara colpisce un piccolo segmento della popolazione, ma insieme le 7,000 malattie rare conosciute colpiscono 30 milioni di persone, ovvero 1 su 10 di noi. Molti americani non si rendono conto di quanto siano comuni le malattie rare e che la nostra comunità abbia enormi esigenze mediche insoddisfatte. Il 29 febbraio unitevi per alzare la voce e far sentire la voce delle malattie rare.

Una richiesta per dichiarare il 29 febbraio 2016 come Giornata delle Malattie Rare è già stata presentata al Governatore del Colorado. Ti chiediamo di alzare la voce e di fare lo stesso per il tuo stato: basta una persona per stato. Ottenere la proclamazione del tuo governatore è importante perché aumenta la consapevolezza sui disturbi orfani come il nostro. È molto semplice, ma ecco alcuni suggerimenti per renderlo ancora più semplice.

1) Di seguito è riportato un elenco selezionato di siti Web del governatore. Se il tuo stato non è elencato, utilizza Google o Buona ricerca per trovare il sito web del governatore dello stato. Lì troverai l'indirizzo postale e i numeri di contatto. Questo è il modo migliore per inviare una richiesta formale. Ecco una lettera scaricabile che puoi personalizzare e spedire.

2) Nella pagina web "Contatta il governatore", cerca un link "Proclamazioni" dove puoi inviare la tua richiesta online. Probabilmente non ti permetteranno di inviare la lettera, ma potrebbero invece chiedere queste informazioni:

• Informazioni sull'organizzazione richiedente. Entra “La MdDS Balance Disorder Foundation si dedica alla promozione dell'istruzione e della ricerca sulla sindrome di Mal de Débarquement (MdDS), un disturbo del movimento percepito raro e poco conosciuto. Siamo una fondazione senza scopo di lucro 501 (c) (3) di soli volontari dedicata a promuovere la consapevolezza della MdDS e alla ricerca di trattamenti e cure per le persone che soffrono di questo raro disturbo. www.mddsfoundation.org "
• Scopo del proclama: Aumentare la consapevolezza sulle malattie rare come la sindrome di Mal de Débarquement tra i cittadini del [tuo stato].
• Bozza del linguaggio per il proclama. Ecco un documento scaricabile con la lingua di esempio, fornito da NORD / EURORDIS (Organizzazione nazionale per le malattie rare e le malattie rare in Europa). Assicurati di compilare il tuo nome dello stato. La data richiesta deve essere indicata 29 Febbraio 2016.

Seleziona Elenco dei siti Web del governatore

Alaska - le richieste vengono esaminate 1 mese prima della data richiesta.

Delaware - attendi 2 settimane per l'elaborazione dei proclami.

Louisiana - contattare il governatore di LA or contattare Kristen Angell a NORD.

Montana - contattare il governatore di MT or contattare Kristen Angell a NORD.

I residenti di Nebraska, North Dakota, Rhode Island, West Virginia, Wyoming possono contattare Kristen Angell (link sopra). Se desideri che ti aiutiamo a trovare e contattare l'ufficio del tuo governatore, faccelo sapere. Insieme lo scopriremo. Alcuni stati hanno bisogno fino a 2 mesi per elaborare una richiesta e siamo già dietro alla palla 8! Quindi marciamo!

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Giornata delle Malattie Rare è stato osservato per la prima volta in Europa nel 2008. È stato istituito da EURORDIS, l'Organizzazione europea delle malattie rare. Nel 2009, EURORDIS ha chiesto NORTH essere partner di questa iniziativa e sponsorizzare la Giornata delle malattie rare negli Stati Uniti. Ora, il concetto si sta diffondendo in tutto il mondo. Nel 2011 hanno partecipato oltre 60 paesi.
Ogni anno, la giornata mondiale delle malattie rare sarà osservata l'ultimo giorno di febbraio (il 29 febbraio negli anni bisestili e il 28 febbraio negli altri anni). Il nostro obiettivo è quello di attirare l'attenzione sulle malattie rare come un importante problema di salute pubblica che non può essere ignorato. Per ulteriori informazioni sulle iniziative globali supportate durante la Giornata delle malattie rare, visitare il sito Web www.rarediseaseday.org.