Come si vive con la sindrome di Mal de Débarquement
Stavo pensando ad alcune delle mie difficoltà (grandi e piccole) nella mia vita quotidiana di MdDS e ho iniziato a scrivere delle cose che spero di riavere presto nella mia vita.
Spero per il giorno ...
Quando posso doccia senza avere una mano sul muro.
Quando posso camminare senza sentirmi come se fossi su un ponte sospeso di corda.
Quando posso vai nel mio armadio o il bagno e non sentirsi come se i muri si chiudessero.
Quando posso concentrarsi per più di qualche minuto.
Quando posso sedere su uno sgabello da bar.
Quando smetterò di chiedere alle persone "Mi sto muovendo? "
Quando non devo scegliere un copriletto in base al modello (o alla sua mancanza).
Quando posso camminare e non aver paura di cadere.
Quando posso smetti di agonizzare nel prossimo test, medico, trattamento o medicina da considerare.
Quando posso essere totalmente presente durante ogni conversazione.
Quando posso incontrarsi con gli amici e mi sento davvero bene (e non solo fingere che io stia bene).
Quando la parte migliore della mia giornata non è stare seduta in macchina.
Quando non sento il bisogno di pensare a che tipo di giornata avrò domani.
Quando posso andare in posti e non pensare all'illuminazione.
Quando posso camminare senza toccare pareti, banconi e schienali di sedie.
Quando non sono cullato per dormire la notte (e sveglio al mattino).
L'ultima volta che non mi sono sentito come se fossi su una barca è stato quando ero effettivamente su una barca.
Quando non piango almeno una volta.
Quando posso essere di nuovo me stesso - o forse anche una versione migliore di me.
Spero che avremo presto questo giorno.
Dopo aver condiviso questo elenco all'interno di Gruppo Facebook MdDS, poche altre persone hanno scritto delle loro frustrazioni con determinati sintomi. Un viaggio al negozio di alimentari può essere molto impegnativo: le luci, le persone, i colori, i motivi, i corridoi stretti. Tutto concorre per rendere un'uscita molto spiacevole (non che ci sia piaciuto particolarmente prima di MdDS). Questo può essere lo stesso per i grandi eventi con folla, luci intense e cambiamenti di illuminazione.
Altre persone hanno condiviso come l'imprevedibilità dei loro sintomi influisce sulle uscite sociali e sulla pianificazione degli eventi. A quelli con una persona cara con MdDS, sappi che se cancelliamo qualcosa, non è perché non vogliamo essere lì o vederti. Vogliamo solo assicurarci di poter partecipare pienamente, sentirci a nostro agio e rilassati, e non togliere a nessun altro il divertimento.
Oltre alla sensazione di dondolio e alla confusione cerebrale, molti di noi con MdDS lottano anche con mal di testa, pressione dell'orecchio / testa, stanchezza degli occhi, sensibilità alla luce e affaticamento. A volte è difficile spiegare alle persone come ci sentiamo (specialmente quando arriva la nebbia del cervello). Cercare di concentrarsi e parlare in questi momenti è frustrante. So di non trovare le parole così velocemente e mi sento divagare o fermarmi a metà frase per cercare di finire il mio pensiero.
I miei amici e la mia famiglia vogliono aiutarmi, ma questa condizione non rientra nel regno di qualsiasi cosa abbiano vissuto. (Non era nemmeno nella mia esperienza prima di averlo capito.) È nella natura umana cercare di capire le altre persone attraverso la propria storia di esperienze. Ecco perché spesso ricevo consigli per pillole contro il mal di mare, bande di equilibrio, trattamenti a base di erbe e altro ancora. Va bene. Poiché è difficile trovare un medico che conosca e comprenda la condizione, non posso aspettarmi che le persone nella mia vita siano esperte in materia. Un semplice "Wow, che schifo. C'è qualcosa che posso fare per aiutarti? " è tutto ciò che mi serve.
Vivere con questa condizione ha avuto un impatto su tutte le aree della mia vita, ma mi impegno a non lasciare che sia lui a governare la mia vita. Cammino, vado in bicicletta fuori, lavoro, vado a spettacoli e film e cerco di fare la maggior parte delle cose che facevo prima (richiede solo molto più impegno). Nonostante il mio elenco un po 'deprimente di speranze per il futuro, sono fortunato. MdDS non mi ucciderà e ho amici e famiglia che mi amano e mi supportano.
Affrontare la sindrome di Mal de Débarquement
Per quelli di voi che lottano, cercate il supporto di cui avete bisogno tra le persone che conoscete, così come le persone che non conoscete. C'è una comunità che può aiutarti in questo viaggio. Leggendo le esperienze di altre persone attraverso il gruppo Facebook, ho imparato così tanto su questa condizione e su come è diversa per tutti.
Infine, ai miei colleghi malati di MdDS ...
- Non stai perdendo la testa
- Quello che senti è reale
- Comprendiamo
- Tu non sei solo
Sheryl
Collegamenti utili
Affrontare la sindrome di Mal de Débarquement
Aiuto Sindrome di Mal de Debarquement
Sono così felice di averti trovato !!! Non sapevo nulla di ciò o di ciò che non andava in me, sono in programma di vedere un neurologo la prossima settimana. Ora sarò meglio informato. Grazie mille, Faye
Dopo 11 anni di attacchi ora sono stato privo di sintomi per 3 mesi, inclusi 2 voli senza effetti collaterali. L'unica cosa a cui riesco a pensare che ho cambiato è la mia dieta: ho mangiato Keto per spostare un po 'di peso. Non sei sicuro che sia fino a questo o no, ma potrebbe valere la pena provare?
Ho sofferto per 40 anni, ho episodi che durano 3 mesi e quindi la mia vita è la mia "normale" è una questione di grado di dondolio che gestisco quotidianamente. Grazie per questo sito Web e per tutti coloro che hanno contribuito. Vorrei che ci fosse una cura. Non ho iniziato con questo da una crociera anche se dopo una crociera di 10 anni fa e i successivi 3 mesi di inferno, non ne farò MAI un altro.
Grande domanda: qualcuno là fuori viene gravemente colpito dal fatto di trovarsi in una stanza, in una casa o in un edificio, che è UNEVEN? Non a piombo? Questo è il peggio per me e dopo essere stato con un'amica nella sua cabina completamente irregolare e sconnessa ... sono stato in tilt durante il secondo mese. Sono a letto ogni pomeriggio per diverse ore. Sono un giovanissimo 2enne e fortunatamente ora sono in pensione. Non ho idea di come ho gestito una carriera ad alto stress in tutti questi anni.
Grazie. Sono stato curato sul Monte Sinai il 16-20 luglio 2018.
E hai avuto successo? Cosa considerano un capovolgimento della testa ... dalla spalla al petto alla spalla opposta o cerchi completi?
Carolyn, se non sei già membro, ti consigliamo di unirti a uno dei nostri Gruppi di sostegno. Molti membri del gruppo di supporto di Facebook e Yahoo sono stati a Mt. Sinai, e puoi trovare rapporti molto dettagliati sull'intervento negli archivi dei messaggi.
Sono stato trattato sul monte Sinai a marzo 2019. Ho avuto qualche aiuto
L'unico sollievo che ottengo è sedermi o sdraiarmi. Ho tanta paura di cadere e ci vuole tutta la mia energia per stare in piedi. Mi stanco moltissimo. Prego che troviamo una risposta. Phyllis Newman
Ciao Cliff,
Ha fatto il trattamento al Monte. Sinai Medical Center lavora per te?
Jennifer, se non sei già membro, ti consigliamo di unirti a uno dei nostri Gruppi di sostegno. Molti membri del gruppo di supporto di Facebook e Yahoo sono stati a Mt. Sinai, e puoi trovare rapporti molto dettagliati sull'intervento negli archivi dei messaggi.
Nuovo per questo. Grato per questo sito Web e le storie a cui posso riferirmi. Mi sento meno solo.
Mi hija tiene todos los fibromas de mdd y ha vivido por 6 años con el mal. Ahora è con cinad cuadro de angustia e depresión ed è siendo trattato con antidepredivos. Yo estoy seguro que ella tiene mdd y quisiera consultar to the experience que puedan haber tenido with the stimulación magnética transcranesl.
También me han ofrecido posturografia dinamica.
In Argentina, se hai poco tempo a disposizione, per favore informati sulla disponibilità di informazioni su Brindar.
grazie mille
La ricerca sulla TMS è in corso presso l'Istituto Laureato per la ricerca sul cervello (LIBR) e non sono ancora stati raggiunti risultati conclusivi. Se desideri unirti a uno dei nostri gruppi di supporto, puoi connetterti con noi su bit.ly/MdDS-Support. Troverai alcuni membri di lingua spagnola nel nostro gruppo di amici di Facebook.
Scopriamo le indagini del TMS sull'Istituto Laureato per la Ricerca sul Cervello (LIBR) per la todavia e non vi sarà alcun risultato definitivo. Per esempio, iscriviti qui in uno dei nuvolosi Grupos di Apoyo, puoi connetterti con i nosotros in bit.ly/MdDS-Support. Habrá algunos hispanohablantes en nuestro grupo de Amigos su Facebook.
Hy. Qualcuno ha trovato il trattamento? Vengo dall'Europa e nessuna cura qui. : (((
Awoody, sei membro di uno dei nostri Gruppi di sostegno? La maggior parte dei membri proviene dagli Stati Uniti e dal Regno Unito, ma abbiamo membri provenienti da 57 paesi.
Awoody, sono in lista d'attesa per vedere il Dr. Dai @ Mt. Sinai Med. Centro a New York. $ 2500.00, nessuna garanzia, 4 giorni di trattamento più hotel e cibo. È un colpo lungo ma ecco sperare! molta fortuna a te!
Saluti, Cliff
Ciao a tutti, non sono ancora diagnosticato, ma quando lo sapete, lo sapete! Ho fatto una crociera di 8 ore con i fuochi d'artificio, ho viaggiato su un treno seduto all'indietro e sono andato sull'ascensore ad alta velocità a One World Trade il 4 luglio 2016. Sono stati 85 giorni di ondeggiamento continuo, dondolio e dondolio. Trovo un senso di normalità quando guido un'auto o anche in sella a una bicicletta. Anche il nuoto porta un po 'di sollievo! Ho contattato il dottor Dai, Yakushin e Cohen dal monte. Sainai, e hanno compilato i moduli di assunzione del paziente. Spero in qualche sollievo. Grazie a tutti voi per il conforto che non sono solo, anche se vorrei davvero che ci sentissimo tutti "normali", e questo blog non è mai esistito. Preghiere a tutti, saluti, Clifford
Clifford
Mi dispiace per il tuo MdDS. Sono d'accordo, sembra un caso classico. Buon per te per arrivare subito agli esperti. Anche se il dottor Cohen e il dottor Dai non sono stati in grado di eliminare i miei sintomi, credevo che fosse d'aiuto, ed è meraviglioso essere in presenza di esperti che capiscono e vogliono aiutare.
Dormi molto. Prendi la terapia fisica VOR. Anche farmaci anti-ansia se ne hai bisogno fino a quando non entri a vedere il dottor Dai. Ho avuto un periodo di attesa di 4 mesi.
Buona fortuna a voi.
Nina
Ciao Nina,
Grazie per il tuo incoraggiamento, sei la prima persona su qualsiasi forum a rispondere. Sono molto contento di sentire da un altro malato. Ovviamente mi dispiace molto sentire della tua situazione. Si spera che tu possa trovare un po 'di sollievo in breve tempo. Per lo meno mi sento fortunato ad avere sintomi moderati, riesco a portare a termine il lavoro ogni giorno, sono inciampato un paio di volte ma finora sono rimasto illeso. Stranamente, sarà bello (secondo me) incontrare e parlare con qualcun altro in questo casino, se non altro per convalidare questa interruzione nelle nostre vite! Vabbè, grazie per aver ascoltato. Pianifico gli aggiornamenti man mano che il mio trattamento va avanti. Alla normalità! Saluti, Clifford.
Clifford,
Suona decisamente come MdDS. Ho tutte le stesse attività "normali": guidare, andare in bicicletta e nuotare. Di recente sono andato a New York per il trattamento. Mi sento un po 'meglio nelle settimane successive e spero di continuare a migliorare (ti mandano a casa con le impostazioni per i trattamenti domiciliari). Da quando ho scritto il post sul blog originale, la mia concentrazione è migliorata, ma poi ho iniziato a ricevere la forte spinta gravitazionale in avanti. Ho ancora un po 'di dondolio e attrazione gravitazionale, ma è stato un po' più facile sintonizzarsi.
Ti incoraggio a far parte del gruppo Facebook (anche se avvii un account FB solo per questo). Ci sono oltre 1,900 membri e tonnellate di informazioni che puoi cercare per saperne di più su ciò che le persone hanno provato (incluso il trattamento a New York). Non sei assolutamente solo in questo. Buona fortuna a te. Sheryl
Ciao Sheryl, grazie per aver dedicato del tempo a rispondere, ultimamente ho sentito anche la forza gravitazionale in avanti, quasi come se stessi attraversando una grande collina su un ottovolante. Sono lieto che tu abbia un po 'di sollievo e abbia imparato alcune tecniche per gestire meglio i tuoi sintomi. Devo dire che dopo una buona notte di sonno, i miei sintomi sono alleviati per un paio d'ore. È così bello essere "normali", mantiene viva la speranza che un giorno tutto possa andare meglio. Mi unirò a Facebook questa settimana, grazie per i consigli e buona salute a te. Saluti, Clifford
Tienici informati, questo è un incubo😡
Decisamente difficile far fronte a questo. Spero che tu stia bene, Arlene.
Grazie mille per aver scritto questo. Ho pianto come un bambino che legge ogni riga e annuisce a tutti questi sentimenti. Sono passati quasi 4 anni senza un secondo di remissione. Vorrei che il mondo potesse capire quanto sia difficile! Che Dio dia a noi rocker la forza di continuare a combattere fino a quando non trovano una cura ...
L'unico sollievo che ricevo è in macchina o sdraiato, e questo è il benvenuto🙏🏾🙏🏾
Ho avuto un po 'di aiuto sul Monte Sinai a Manhattan, ma devo ancora monitorare il mio corpo e cercare di controllare ciò che lo scatena come la flessione degli allungamenti
Ritika, grazie per le tue gentili parole. Mi dispiace così tanto che tu sia andato così a lungo senza alcun sollievo. Rende davvero impegnative le cose di tutti i giorni. Spero che presto sia in arrivo una remissione per te (e per tutti noi).
Avendo avuto MdDS per 13 anni, provi molti modi diversi per sentirti meglio o di nuovo normale. Ho trovato l'unico posto oltre a un'auto in movimento che posso sentire più normale è nell'acqua. Camminare e fare aerobica in acqua permette ai miei muscoli di rilassarsi un po 'e tutto il mio corpo non deve stare attento a mantenere l'equilibrio e non cadere. È vero che quando esco dalla piscina dopo 1 o 2 ore è più difficile sentirmi in equilibrio, ma questo è solo riadattarsi al dondolio e all'oscillazione. Amo il tempo in acqua.
Ciao Nancy ... Ho appena letto i tuoi commenti e sono felice di vedere che trovi sollievo nell'acqua e sei in grado di fare esercizi in acqua.
Mi è stato consigliato di fare esercizi in acqua per la mia fibromialgia che ho insieme agli MdD ma ho paura di entrare in piscina senza assistenza per paura di diventare instabile entrando e uscendo dalla piscina. Hai assistenza per entrare e uscire dalla piscina o puoi farlo da solo? Usi qualche tipo di dispositivo di assistenza per camminare come un deambulatore, un bastone o una sedia a rotelle? Grazie per tutti i commenti che puoi offrire. Mantieniti in forma poiché questo disturbo può disabilitare la tua forza rapidamente non muovendoti o esercitando!
Ciao Jean, sono in grado di entrare e uscire dalla piscina senza assistenza. Abbiamo scale con corrimano su entrambi i lati. Abbiamo anche una sedia che può abbassarti e portarti fuori se necessario. Forse puoi trovare una piscina con questi aiuti. Insegno a un corso di camminata sull'acqua per persone con artrite e altre disabilità fisiche. Molte persone vengono con deambulatori e bastoni, ma una volta entrati in acqua si muovono molto meglio. Non devi preoccuparti così tanto di cadere e l'acqua ti permette di muoverti più facilmente. Spero che tu possa trovare un po 'di sollievo nell'acqua.
Jean, non so quali servizi hai nella tua zona, ma farei qualche ricerca online se puoi. In realtà ho appena visitato una struttura nella mia città (per scrivere un articolo per lavoro). Sono rimasto sbalordito dai programmi di fitness che offrono, comprese le piscine attrezzate per persone con disabilità o problemi di mobilità. Potrebbe esserci qualcosa di simile nella tua città. Vorrei anche cercare di vedere se ci sono programmi che possono fornire anche il trasporto per te. Grazie per il tuo incoraggiamento. Ti penso.
Nancy, ho trovato la stessa cosa con l'essere in acqua. Il movimento dell'acqua sembra normale. L'aerobica in acqua è una buona idea! Mi sento anche un po 'più sbilanciato dopo la piscina, ma dopo circa un'ora torna ai livelli normali di oscillazione. È bello muoversi senza avere la sensazione di cadere. Questo è qualcosa che tutti davamo per scontato prima di MdDS. Mi dispiace che tu soffra da così tanto tempo, sono contento che tu stia trovando dei buoni modi per farcela.
Ciao Sheryl ... leggendo i tuoi commenti sull'essere in acqua per aiutare con i tuoi sintomi di mdds. Entrate e uscite dalla piscina da soli o avete assistenza? Mi piacerebbe provare l'idroterapia, ma ho paura di entrare e uscire dalla piscina da solo per paura di cadere e di perdere l'equilibrio. Ho questo disturbo da 15 anni e sono totalmente costretto a casa con esso, quindi qualsiasi cosa che possa offrirmi una sorta di esercizio sarebbe davvero fantastico per me. Semplicemente non ho nessuno che sia disposto a venire in piscina con me e sono insicuro a farlo da solo. Dato che uso dispositivi assistiti per camminare, sarebbe quasi impossibile per me senza qualcuno che mi possa aiutare.
Jean
Non è davvero stordito! Posso stare in piedi e il dottor Vede il mio corpo ruotare in cerchio, e avanti e indietro, cercano persino di afferrarmi per non cadere. Ma sono anche un po 'stordito. Come stare su una zattera.
Ho anche pianto mentre leggevo ogni riga, dicendo che sono io, prego ogni giorno tutto il giorno affinché questo passi. L'ho avuto per 14 anni, vado in palestra 3 giorni alla settimana per un'ora. Questo è il meglio che posso fare. Uso per giocare a golf non posso più farlo, quindi cerco solo di rimanere occupato. L'unico sollievo che ottengo è sdraiarsi o in macchina. Cerca di rimanere positivo, di 'la serenità ogni volta che diventa così tremendo. Il mio amore per te, Arlene
Arlene, grazie mille. Stare sdraiati è in realtà il peggio per me. Mi sento come se fossi rotolato giù dal divano o dal letto. È strano come questo sia diverso per alcuni di noi. Tenersi occupati è un buon consiglio. A volte posso disattivarlo o almeno tenerlo in background. Ottimo lavoro per andare in palestra! Ti abbraccio e continueremo a concentrarci sul positivo.
Sento sollievo sdraiarsi o guidare in macchina
Grazie per aver condiviso questo e tutti i tuoi commenti. Ho appena finito due anni con questo dopo una crociera. Prima di allora ero stato molto stressato con il mio lavoro e un paio di altre cose, e ho scelto di fare una crociera per "destituirmi". Ah. Sto gradualmente migliorando ma essere stanco, stressato o il cambiamento del tempo (tempeste) sembra influenzare la mia condizione con un peggioramento dei sintomi.
Un paio di cose che non erano nella lista che erano enormi per me erano le scosse elettriche che usavo per andare su e giù per la schiena, insieme ai brontolii come li chiamo io. Se ti sei mai fatto una pedicure e ti sei seduto su una sedia che ti massaggiava la schiena con il “battito di mani” su e giù… beh, ho fatto lo stesso. Rimasi a letto una notte (a quel tempo sembrava un letto ad acqua) e sperimentavo questi colpi su e giù sulla schiena… .. Inoltre, gli shock. Ad esempio, una volta stavo facendo la doccia e quando l'acqua mi ha colpito la schiena, una sensazione di scossa elettrica mi ha colpito e mi ha letteralmente buttato sul pavimento.
Ho ancora alcune piccole scosse delle gambe che sento, ma non sono visibili delle gambe che si verificano quando mi stanco, ma vado via quando mi sdraio per un po '.
Ho parlato con il mio neurologo di tutto questo ... non ci sono risposte.
Hai ragione sull'illuminazione, o anche sulla vicinanza a fonti elettriche come le linee elettriche. Era che quando entravo in un grande negozio di scatole sentivo forze come un'enorme calamita che spingeva contro di me e camminare lungo il corridoio richiedeva tutto il mio sforzo ... grazie al cielo che sembra essere andato via.
Ricordo di aver preso il mio panino o tutto ciò che potevo in macchina e di guidare lentamente attraverso il quartiere in modo da poter mangiare senza nausea poiché il tavolo si muoveva su e giù così male.
Sono andato a trovare il dottor Dai a New York al Monte Sinai e mi ha aiutato con il dondolio e l'oscillazione, ma continuo a rimbalzare ... ho sentito che aveva sviluppato qualcosa di nuovo che è utile con quello, e potrebbe tornare a New York e fare un tentativo .
Questa è una sindrome terribile, e di cui non avevo mai sentito parlare prima di prenderla ... ma ce ne sono altre ... Conosco almeno altre sei nella mia città che l'hanno fatta e un gruppo di supporto è stato messo insieme.
Mantieni la calma, mantieniti il più attivo possibile e riposati molto. Prendi il tuo benzos secondo necessità, ma cerca di svezzare alla dose più bassa. Mangiare sano e assumere integratori di magnesio e vitamina B12 se va bene con il proprio medico.
La maggior parte dei giorni che ho adesso sono abbastanza tollerabili, ma ogni tanto ho una brutta giornata con una battuta d'arresto ... ma cerco di non lasciarmi abbattere mentre continuo a ripetermi che domani andrà meglio ... .e di solito lo è.
Jami-
Grazie per la risposta. Non ho sentito niente come le scosse elettriche che descrivi. Deve sembrare piuttosto orribile! Grazie per i consigli sulle vitamine, e ho sicuramente bisogno di riposarmi di più (e non essere così disturbato dal dondolio del sonno). A volte sento che mi farà alzare dal letto!
Sono felice di sentire che hai avuto un po 'di sollievo vedendo il dottor Dai. Sto anche pensando di andarci. Se potessi controllare il dondolio e l'oscillazione, sarei elettrizzato!
Ultimamente ho dovuto fare un po 'di shopping per preparare mio figlio per il college, e i grandi negozi sono davvero troppi. Non sono mai entrato e uscito dai negozi così velocemente. Amazon è la risposta!
Ero anche molto stressato prima della crociera. "La migliore vacanza di sempre", ho dichiarato (finché non sono entrato in un bagno dell'aeroporto poche ore dopo e tutto ha cominciato a dondolare), Ora chiamo il mio MdDS il peggior souvenir di sempre!
Sono contento che tu stia vivendo soprattutto bei giorni! Grazie per il vostro sostegno.
Sheryl
Jami ... Anch'io e sto pensando di andare sul Monte Sinai a New York per vedere il dottor Dai.
Puoi dirmi cosa ha fatto esattamente nel suo trattamento con te per aiutarti con il movimento a dondolo e altalena? Quanto tempo ci sei stato e quanti trattamenti hai avuto prima di sentire un miglioramento?
Dato che andare a New York sarà un grosso problema per me, voglio solo assicurarmi che offra un po 'di aiuto prima di andarci ... ma ognuno è diverso, quindi non mi aspetto che tratti ogni paziente allo stesso modo. Qualsiasi informazione tu possa darmi la apprezzerei davvero dato che sto cercando di andarci presto. Ho solo bisogno di trovare qualcuno che viaggi con me a New York dalla Florida. Grazie
State bene.
Jean, se non sei già membro, ti consigliamo di unirti a uno dei nostri Gruppi di sostegno, dove è possibile utilizzare la funzione di ricerca per vedere cosa è stato discusso in merito all'intervento al Monte. Sinai. I membri del gruppo di supporto di Facebook e Yahoo sono stati al Monte. Sinai, e puoi trovare descrizioni molto dettagliate negli archivi dei messaggi. Devi essere su un computer (o utilizzare un browser come Safari su un tablet o un telefono) affinché la funzione di ricerca funzioni correttamente.
Ho provato a unirmi al tuo gruppo di supporto sul sito Web della tua fondazione mdds. Ho compilato il modulo insieme a un messaggio che indica perché penso di avere questo disturbo e ho ricevuto una e-mail dai gruppi di supporto di Yahoo con un link su cui fare clic per aderire. Ma il link non mi permette di andare lì .. la pagina afferma che la pagina non è stata trovata !? Ho provato a inviare un'e-mail a Yahoo ma l'e-mail è tornata come non consegnabile! Cosa posso fare per unirmi al vostro gruppo di supporto ... posso aiutarmi?
Jean, gli errori sono il risultato di un conflitto tra Yahoo e Google. Sebbene sia possibile utilizzare un indirizzo e-mail GMail per aderire a un gruppo Yahoo, per evitare gli errori segnalati, è necessario abilitare l'autenticazione SMTP all'interno del client e-mail o del servizio e-mail. Non possiamo offrire alcun consiglio su come farlo in quanto vi sono troppe variabili. Se si dispone di un indirizzo e-mail Yahoo, sarebbe preferibile inviare un'altra richiesta di partecipazione utilizzandola invece.
Jami - i tuoi commenti sugli MdD mi sono sembrati veri.
Mi chiedevo perché avrei sentito un dondolio e una forza magnetica che mi spingeva a terra ogni volta che ero in un grande magazzino. Non mi è mai venuto in mente che si trattasse di un'illuminazione fluorescente, ma ha senso. È fantastico che la forza magnetica sia andata via per te. Dentro qualcosa che hai fatto per aiutarlo?
Oggi è davvero burrascoso e piovoso, e mi sento peggio, quindi è interessante che il tempo faccia la differenza.
Sono anche andato dal dottor Dai a New York al Monte Sinai, ma i trattamenti non hanno fatto nulla per me. In effetti, sono stato peggio per una settimana o giù di lì. Ora sono tornato alla mia linea di base.
Ho questa malattia da 1 anno ormai. Sono meglio di quanto fossi all'inizio, ma solo per via degli ansiolitici.
Ho imparato a camminare, andare in bicicletta, fare yoga e andare al lavoro, ma ci vuole più impegno di prima. Non ho mai incontrato un'altra persona che ce l'abbia. Spero di trovare un gruppo di supporto come hai fatto tu. Come hai fatto a farlo?
Nina
Ho praticamente smesso di vivere, inciampo come se fossi ubriaco. Non so davvero come ci sia riuscita in questi 14 anni.
Arlene
Mi dispiace sentire che stai lottando così tanto, soprattutto per così tanto tempo. Spero che tu riceva presto un po 'di sollievo. Te lo sei sicuramente guadagnato. Continua a provare a fare le cose che ti piacciono (il più possibile). Penserò a te
Sheryl
Il mio è iniziato dopo un mese di crociera, mi hanno fatto saltare le orecchie al decollo dall'Austrilia, non ho fatto un passo sobrio dal 2003, Drs non può fare a meno. Sto solo avendo così tanti problemi cercando di rimanere positivo. Dottoressa, dai solo pillole contro la depressione. Cos'è una sindrome? Ci sto provando davvero. Per favore dammi speranza!
Arlene, una definizione del dizionario di sindrome è: un gruppo di segni e sintomi che si verificano insieme e caratterizzano una particolare anomalia o condizione. Un elenco di tipici sintomi MdDS è disponibile su Che cos'è MdDS? pagina del nostro sito web.
C'è sempre speranza. A volte abbiamo solo bisogno di qualcuno che ci aiuti a trovarlo. Ti sei iscritto a uno dei nostri Gruppi di sostegno? Abbiamo due gruppi online in cui troverai molte persone premurose che comprendono la lotta e che possono suggerirti strategie di coping per te.
Per favore guarda i libri di Norman Doidges e alla radio abc parla di un dispositivo PoNs in fase di sperimentazione negli Stati Uniti. Nel 2017 potrebbe arrivare qui! C'è speranza, ma la mia più grande speranza è che presto Geova Dio farà ciò che ha promesso in rivelazione: asciugherà ogni lacrima e questa vita come la conosciamo si trasformerà presto in un paradiso.
Grazie, signora B. Spero che vedremo alcuni trattamenti aggiuntivi per aiutare tutti noi.
Sheryl
Grazie mille, Sheryl !! Stasera, soprattutto, avevo davvero bisogno di leggerlo, dopo un altro appuntamento medico molto frustrante! Ogni volta che mi sento spiegare i miei sintomi a lei, (il mio dottore) mi sento un po 'pazzo ... forse a causa dell'espressione sul suo viso, o perché so che non lo capisce davvero.
Leggere il tuo racconto di vivere con i MdD è fantastico, perché è come se lo avessi scritto! Condivido la tua lista, tranne per il fatto che sono fortunato (per la maggior parte del tempo) a ricevere sollievo quando mi sdraio.
Sono stati 18 mesi di "rock" per me.
Di nuovo, grazie …… .molto !!
Sheila
Sheila-
Grazie per le gentili parole. I dottori che ti guardano come se lo stessero inventando sono i peggiori! Ho avuto un otorinolaringoiatra che mi diceva che avevo solo bisogno di alcuni antistaminici. Ugh!
Sono così felice che tu riceva sollievo quando ti corichi. Sembra che sia sempre un po 'diverso per ognuno di noi. Il mio unico sollievo è andare in bicicletta (più il percorso è accidentato, meglio è) e guidare o andare in macchina.
Stai attento,
Sheryl
Sheila… ho le stesse reazioni dei miei dottori quando mi vedono dondolare e vacillare mentre sto nel loro ufficio cercando di spiegare come mi sento dicendo che ho le vertigini. Dal momento che le vertigini possono significare molte cose diverse, penso che sia la terminologia sbagliata da usare quando diciamo ai nostri medici perché siamo lì per vederli. La maggior parte dei medici associa il termine vertigini a una sensazione di giramento, ma non so quanti con M DDS su questo sito web abbiano alcun tipo di vertigine da rotazione, poiché non provo questo tipo di vertigini. Ma quando mi alzo e mi vedono dondolare avanti e indietro a volte con un movimento circolare, mi guardano come se fossi pazzo e non sanno davvero come rispondere a questo movimento! Penso che d'ora in poi dirò ai medici che ho un disturbo del movimento che crea oscillazioni avanti e indietro nel mio cervello e nel mio corpo che non posso fermare.
Una sensazione di nuotare nel mio cervello e un dondolio avanti e indietro nel mio corpo che è esasperato da certe attività come andare in macchina, che è la cosa peggiore per me, e molte altre che la maggior parte di voi conosce.
Vorrei solo che la sindrome di debarquement di Mal fosse più studiata nella pratica della neurologia. I tirocinanti specializzati in neurologia dovrebbero avere questo come una delle malattie neurologiche da studiare insieme a tutti gli altri!
Purtroppo, non molti neurologi hanno nemmeno sentito parlare della sindrome di debarquement di Mal e quei pochi che hanno davvero poche informazioni da fornire ai pazienti per il trattamento. Non la ricercano nemmeno se chiedi loro di questo disturbo, devi farlo da solo e scoprire quante più informazioni possibili per cercare di aiutare te stesso perché la maggior parte dei medici della medicina di oggi non lo farà per tu!
Ecco perché la fondazione MdDs e il blog di questo sito web sono molto importanti e utili per noi che soffriamo di questo disturbo e ringrazio la fondazione per aver pubblicato tutto questo sul web. Mi chiedo solo quanti di voi su questo blog del sito Web abbiano ottenuto un trattamento di successo solo dalle informazioni ottenute qui? È bello sentire che non sono solo con questo disturbo, ma finora non ho scoperto un posto dove andare per un trattamento che potrebbe effettivamente aiutarmi con le mie lotte quotidiane per superare questo disturbo dalla fondazione MdDs! Se qualcuno lo ha fatto, FATELO SAPERE! GRAZIE.
Sento sollievo sdraiarsi o guidare in macchina
Ciao Sheryl ... grazie per aver postato i tuoi commenti su quello che stai passando con M DDS e su come speri che sarà la tua vita una volta che troveranno una cura per questa malattia devastante.
È così edificante ascoltare le storie di altre persone perché mi sento come se non fossi solo in questa lotta con M DDS. La mia lista di speranza è quasi identica alla tua ... poiché ho il 99% degli stessi sintomi che hai nella tua lista. So che la malattia di ognuno è unica e ci sono alcune cose che alcune persone stanno attraversando che altre no e i gradi di questa malattia sono peggiori di altri, ma direi che la mia è da grave a molto grave. Ho avuto questo disturbo del movimento per 16 anni su base quotidiana e con la grazia di Dio sto sopravvivendo a malapena! Mi ha completamente disabile e sono costretto a casa con un caregiver convivente su base giornaliera negli ultimi 8 anni. Sembra che tu sia in grado di funzionare più di me perché sei più attivo socialmente e stai lavorando. Riesco a malapena ad arrivare all'appuntamento dal mio medico senza dover tornare a casa e stare a letto per un paio di giorni dopo. Recentemente ho sentito da un dottore che stanno eseguendo la stimolazione elettrica del cervello in un centro cerebrale in uno stato del Midwest ... potrebbe essere Omaha .. con successo. Se qualcuno su questo blog ha sentito parlare di questo trattamento per mdds, vorrei sentire i vostri commenti ... sarebbe molto apprezzato. Continuerò a pubblicare i miei commenti sul blog qui e spero di sentire gli altri e alcune storie di successo per quanto riguarda il trattamento poiché sappiamo tutti quali sono i sintomi, ora dobbiamo trovare una cura per questa terribile e devastante malattia. Benedizioni!
Jean
Jean, potresti pensare alla ricerca condotta presso il Laureate Institute for Brain Research (LIBR) di Tulsa, in Oklahoma. Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito Web della Fondazione. Le notizie di ricerca sono pubblicate nella parte inferiore della home page.
Sì è quello. Grazie. Cercherò ulteriori informazioni sul tuo sito web in fase di ricerca. Sai qualcosa su questo trattamento per quanto riguarda la percentuale di successo, ecc.?
Thank you.
Sfortunatamente, siamo molto lontani dall'essere in grado di classificare rTMS o tDCS come "trattamento". Sono semplicemente protocolli di ricerca in questa fase. La ricerca si svolge in fasi, con parametri definiti sia dagli obiettivi che dal finanziamento. Sono necessari finanziamenti aggiuntivi per la ricerca presso LIBR.
La Fondazione intrattiene stretti rapporti con i suoi ricercatori e condivide gli aggiornamenti di ricerca con la nostra comunità non appena disponibili. Il documento più recente pubblicato in relazione alla ricerca su LIBR può essere trovato sul nostro sito Web in Letteratura biomedica la zona. NOTA: si tratta di articoli sottoposti a revisione paritaria. Questo tipo di carta di solito viene rilasciato in modo che solo chi è abbonato alla rivista possa leggere l'articolo completo. I laici possono leggere solo l'abstract a meno che l'embargo non venga revocato. L'articolo che stai cercando (ancora sotto embargo) è intitolato "Prova controllata randomizzata in cieco singolo di tDCS aggiuntivo basato su casa dopo rTMS per la sindrome di Mal De Debarquement: sicurezza, efficacia e valutazione della soddisfazione dei partecipanti". La tua biblioteca pubblica potrebbe essere in grado di ricevere l'articolo completo per te.
Jean-
Mi dispiace sentire che hai lottato con questo per così tanto tempo. Mi sento davvero per te e spero che tu abbia dei giorni migliori in futuro. Sicuramente aiuta sapere che non siamo soli in questo, e penso che continuare a condividere le nostre esperienze aiuterà gli altri e aumenterà la consapevolezza. Spero che continueremo a vedere più ricerca e una cura per tutti noi.
Sheryl
Prova il monte Sinai a Manhattan. L'ho avuto per oltre 2 anni. Ho qualche aiuto. Posso camminare da solo e controllare il mio bilanciamento
Vivo con questa disabilità ben descritta da 22 anni ormai senza un giorno “fuori dalla barca” tranne quando ho ripetuto la mia crociera. La tua descrizione è così accurata nella mia esperienza e anch'io ho semplicemente apportato modifiche dopo modifiche per mantenere il mio stile di vita frenetico. Non cerco più "cure" a 80 anni, ma non spero in niente di peggio.
Una nonna indaffarata,
Citare in giudizio
Citare in giudizio-
Sono contento di sentire che ti stai impegnando e stai trovando modi per far fronte, soprattutto dopo 22 anni. Per quanto lottiamo ora per trovare cure (o anche medici per crederci), devi aver davvero lottato per essere capito. Grazie per la condivisione. Sei un'ispirazione per tutti noi!
Sheryl