Quando hai la sindrome di Mal de Débarquement, è difficile spiegare agli altri come ti senti. Essendo una condizione neurologica rara, non è qualcosa che la maggior parte delle persone ha sperimentato nella propria vita (e per fortuna non lo farà mai). Le sensazioni sono diverse e anche un po 'bizzarre. La maggior parte di noi con MdDS descrive il sintomo principale come la sensazione di essere su una barca. Se pensi che suoni rilassante, non lo è.
La maggior parte delle volte, la "barca" non è una tranquilla nave da crociera con un leggero dondolio che si nota solo leggermente quando si è seduti o sdraiati a letto. MdDS spesso sembra di essere su una piccola scialuppa di salvataggio alla deriva in mare, con onde di vari gradi che oscillano e ti lanciano attraverso l'oceano aperto. Per me, i sintomi sono presenti tutto il giorno, tutti i giorni, tranne quando guido in macchina, vado in bicicletta o nuoto.
Per aiutare coloro che hanno a cuore qualcuno che ha MdDS, ho scritto una storia per cercare di spiegare ciò che proviamo e darti uno sguardo al nostro mondo un po' strano. In questa storia, porto la mia amica Amy in un viaggio immaginario che è molto reale per quelli di noi che vivono con MdDS ogni giorno.
Visiteremo un grande tendone da circo carnevalesco e sperimenterai diverse giostre e attrazioni - niente clown, lo prometto.
"Erano qui. Benvenuti in MdDS Land",
dico alla mia amica Amy, agitando la mano davanti al gigantesco tendone da circo che svetta di fronte a noi. "Fantastico, Sheryl, sembra divertente", dice, prendendo il grande lembo di stoffa che copre l'entrata. Mi metto davanti a lei per avvisarla dell'illuminazione prima di entrare. Porgendole un paio di occhiali che bloccano la luce blu: "Prima di tutto vorrai indossare questi", dico. "Le luci fluorescenti ti sembreranno diverse."
"Non sono mai infastidito dalle luci intense", dice, ignorando la mia offerta per gli occhiali. “Va bene” dico, tirando indietro l'apertura del lembo della tenda. Amy entra e viene immediatamente assalita da luci abbaglianti e rumori forti di giochi di carnevale.
"Ugh," grida, riparandosi gli occhi. "Le luci sembrano quelle che usano dal dentista, solo che ce ne sono centinaia."
"Questo è ciò che ci possono sentire le normali luci fluorescenti", dico, porgendole gli occhiali che ha rifiutato prima. Amy li indossa velocemente e io la conduco in una grande piscina al centro della tenda.
C'è una zattera di salvataggio per una sola persona che galleggia dolcemente nell'acqua e la tiro a lato della piscina. Dico ad Amy di salire sulla zattera e di tenermi stretta. "Perché?" chiede, dopo essersi calata nel piccolo gommone. "Mi muovo a malapena." Tornando a un pannello di controllo che aziona una macchina a onde, premo start e le ricordo di tenere duro. Piccole onde iniziano a rotolare attraverso la piscina. "Non è poi così male." Mi grida mentre le onde la sollevano dolcemente su e giù nella zattera.
Le dico che la macchina delle onde è impostata al livello quattro in questo momento, ma arriva fino a 10. "Ora la sto impostando su circa sei, o quello che di solito sento di pomeriggio e di sera." Tiene duro e cavalca le onde e sembra che si stia divertendo. Dopo alcuni minuti di aggiustamento dei livelli delle onde su e giù, la tiro dentro e la faccio sedere su una panchina vicina. "È stato davvero divertente", dice, "lo rifarei". Sorrido e mi siedo accanto a lei sulla panchina. "Sei pronto per la prossima attrazione?" Chiedo.
“Certo, dammi solo un paio di minuti. Mi sento ancora come se fossi sulla zattera. Ho solo bisogno di un po 'di tempo perché questa sensazione svanisca. " Restiamo seduti in panchina per altri 10 minuti e le chiedo di nuovo se è pronta. "Sheryl, perché mi sento come se fossi ancora su quella zattera?" lei chiede. "Sto ancora ballonzolando su e giù, avanti e indietro."
"Credo di aver dimenticato di menzionare qualcosa quando abbiamo iniziato," dico, aspettando un paio di secondi per attirare la sua attenzione. "Tutto ciò che sperimenterai in questa tenda continuerà dopo che l'esperienza sarà finita."
"Sul serio?" dice guardandomi scettica. Salta in piedi, solo per perdere l'equilibrio e ricadere sulla panchina.
"Se cerchi di alzarti velocemente in barca, di solito perdi l'equilibrio", dico. “Devi prenderla con calma. Dai, c'è molto di più da provare ". Aggancio il mio braccio al suo mentre iniziamo a camminare. Amy fa il primo passo e stringe rapidamente la presa sul mio braccio. "Cosa è successo a tutti i piani?" chiede mentre oscilla avanti e indietro.
"Sono stati tutti sostituiti con ponti sospesi in fune", dico, spiegando che questa è la nostra prossima esperienza MdDS "È così che mi sento camminare ora. Molte persone lo descrivono come camminare su un trampolino, un materasso o in una casa gonfiabile ".
“Come dovresti camminare su questo? Non ci sono corrimano. "
“Vorrei poter dire che ti ci abitui, ma davvero non l'ho fatto. Rende tutto più difficile, ”dico, aiutandola a camminare verso l'attrazione successiva. Inciampa un paio di volte e raggiunge i muri mentre camminiamo. Il più delle volte non ci sono muri e Amy si mette le mani sui fianchi come se camminasse su una trave.
"Smettila di stringere la mascella"
Glielo dico mentre camminiamo. Lei non si rendeva conto di ciò che stava facendo e le spiego che spesso stringo i denti nel maldestro tentativo di ritrovare l'equilibrio. "Non funziona e ti ritroverai a digrignare i denti." Invece si morde il labbro inferiore e continua a inciampare verso la prossima attrazione: un gigantesco flipper. Amy sembra molto meno entusiasta di quando abbiamo iniziato e lancia un'occhiata alla porta di uscita.
"Ora che sei infastidito dalle luci, dondolando su e giù dalla zattera e avendo problemi a camminare, giocheremo a un po 'di flipper", dico.
"Come giochereste a un gioco così grande?" chiede, sorridendo debolmente. "Dov'è la palla?"
"Sarai la palla", spiego mentre la accompagno alla sezione centrale della macchina a grandezza naturale. Sembra preoccupata e distoglie lo sguardo dalle luminose luci lampeggianti sulla macchina.
"Useremo solo la parte centrale del gioco." Le dico e la metto in mezzo ai paraurti a forma di fungo. "Questa è la parte del flipper in cui la palla si blocca e tu accumuli molti punti extra".
"Non credo di voler punti extra", dice, afferrando il paraurti gigante più vicino. Le do una forte spinta e faccio un passo indietro. Amy rimbalza selvaggiamente sui quattro paraurti, da un lato all'altro, da un lato all'altro, da un lato all'altro, da un lato all'altro e così via. Dopo pochi secondi, le afferro il braccio e la tiro fuori dal flipper umano. Esce dal gioco e trova un'altra panchina.
"Come ti senti?" Chiedo.
"Non lo so. Mi fa male il cervello. Mi fa male la testa. Mi dondolo avanti e indietro, o forse da un lato all'altro. Non posso dirlo. Inoltre mi sento ancora come se stessi galleggiando o ballonzolando su e giù nell'oceano ", dice Amy. “Abbiamo finito? Posso andarmene adesso? "
"Molto presto. Ancora poche cose da esplorare ", rispondo. Amy le afferra la testa e si china in avanti sulla panchina. “Sheryl, come faccio a fermare questo dondolio? Non riesco nemmeno a stare fermo. "
“Stai seduto completamente immobile. Non ti stai muovendo fisicamente ”, le dico, spiegando che il suo cervello sta creando la sensazione del movimento. “Ma quando i sintomi peggiorano davvero, potresti effettivamente muoverti fisicamente. A volte è difficile da dire. " Scuote la testa confusa mentre si aggrappa alla base della panca. La lascio qualche minuto e torno con una borsa della spesa.
"Cos'è quello?" chiede mentre tiro fuori un indumento pesante dalla borsa. "Questo è un giubbotto magnetico", dico, mettendolo sulle spalle e aiutandola a tirare le braccia attraverso l'indumento ingombrante. "Lo indosserai per qualche minuto e cammineremo lungo un corridoio speciale."
"Va bene, a patto che non mi sembri che il suolo si muova quando cammino." Mi guarda e io scrollo le spalle, poi la guardo in viso mentre si rende conto di cosa sta per succedere. "Vuoi dire che avrò una strana attrazione magnetica nello stesso momento in cui provo a camminare su un ponte sospeso di corda?" Ancora una volta le prendo il braccio e la conduco avanti. Ogni volta che fa un passo, un enorme frigorifero appare davanti a lei e il giubbotto magnetico la trascina in avanti mentre il pavimento rotola sotto di lei. “Uffa, è orribile! È come se qualcuno stesse cercando di spingermi a terra ". Le tolgo il giubbotto dopo pochi minuti e torniamo alla panchina.
"Mi sento ancora come se fossi spinta in avanti", dice, riprendendo la sua posizione accasciata in avanti sulla panchina. "Come posso provare tutto questo in una volta?"
“È abbastanza comune. L'attrazione gravitazionale è uno dei miei meno preferiti. Spesso mi sento come se fossi stata trascinata fuori dal letto ”, dico. Lo descrivo come un hot dog su una di quelle grigliate in un minimarket, tranne che la griglia è rotta e rotola solo in una direzione. Afferra di nuovo la testa e le suggerisco di fare una pausa.
Dirigendola verso l'angolo della tenda, apro la porta di un piccolo caffè. È una stanza minuscola decorata con motivi a scacchi animati intonacati sui pavimenti e sulle pareti. Ha solo un piccolo tavolo alto al centro della stanza. “Siediti”, le ordino e lei si arrampica sull'unica sedia disponibile: uno sgabello alto da bar senza schienale o braccioli. Si sporge immediatamente in avanti e afferra il tavolo rotondo traballante.
"Cosa sta succedendo qui?" chiede, iniziando a dondolare visibilmente sulla sedia.
"Cose come piccoli spazi e schemi occupati possono aumentare i sintomi che stai vivendo. Inoltre, sederti su uno sgabello può anche farti sentire sbilanciato ”, dico.
“Non posso restare qui. Ho bisogno di uscire da qui." Inciampando dalla sedia e attraverso la porta chiede: "Ora possiamo andarcene?" Scuoto la testa e la porto a un grande gioco "Whack a Mole" situato vicino al bar. "Sono abbastanza brava in questo", dice Amy, afferrando il gioco per l'equilibrio e sentendo la sua mano intorno ai bordi del gioco. "Dov'è la mazza?" lei chiede.
"Non c'è mazza", rispondo. “Devi cercare di abbattere le talpe da solo. Ognuno è etichettato con un sintomo MdDS diverso. Sei pronto per iniziare? "
"Non proprio", dice mentre premo il pulsante di avvio del gioco. Le talpe iniziano a spuntare su tutto il tabellone mentre cerca freneticamente di spingerle indietro ciascuna usando le mani.
Dondolo, ondeggiante (picchiare), Bobbing, attrazione gravitazionale, scarsa concentrazione, mal di testa (picchiare), Trampolino Walking, Dondolo, Pressione uditiva (picchiare), Scarso equilibrio, sensibilità al suono, pressione alla testa, affaticamento, trazione gravitazionale (picchiare), Sensibilità alla luce, Nausea, Mal di testa (picchiare), Bobbing, Ronzio alle orecchie, Nebbia cerebrale, Trampolino Walking (picchiare), Affaticamento, sensibilità del modello, oscillazione (picchiare), Mal di testa, ondeggiamento, scarso equilibrio, attrazione gravitazionale, dondolo, bobbing.
Il gioco termina con un tono beffardo e mostra il punteggio di Amy, il punteggio più basso nella storia del gioco. "È stato terribile", dice. “Non ne ho quasi trovati, e quelli che ho colpito sono tornati subito. Non riuscivo nemmeno a concentrarmi. " Scuote la testa e crolla sulla panchina vicina. "Hai tutti quei sintomi?"
"Ne ho avuti la maggior parte una volta o l'altra e ho sempre il dondolio, il dondolio, la camminata sul trampolino e l'attrazione gravitazionale", dico. "Avere MdDS può sembrare un gioco di Whack a Mole per molti di noi. Abbiamo giorni buoni, giorni cattivi, nuovi sintomi, vecchi sintomi. È frustrante e non c'è niente che aiuti tutti ". Amy si porta le ginocchia al petto e le avvolge con le braccia. "Sheryl, possiamo andarcene adesso?" chiede, con le lacrime agli occhi.
"Va bene, andiamo," dico e ci incamminiamo barcollando verso l'uscita della tenda. Anche la luce esterna è intensa, ma Amy si toglie esitante gli occhiali che le ho dato quando siamo entrati nella tenda. "Adesso è tutto finito", esclama! “Niente più dondolamenti, oscillazioni, oscillazioni, mal di testa, nebbia del cervello, sensibilità alla luce, attrazione gravitazionale. È andato tutto via! " Si volta per abbracciarmi, ma vede la mia espressione addolorata e si ferma. "Sei ancora nella tenda," dice lentamente, ora con le lacrime che le rigano il viso. "Non sei riuscito a partire."
"No, non oggi," dico, distogliendo lo sguardo per nascondere le mie stesse lacrime. "Un giorno spero", dico, la mia voce spezzata dall'emozione. Mi abbraccia e mi accompagna alla macchina. “Che ne dici se ti accompagno a casa? Faremo la strada più lunga. Ci vorrà almeno un'ora. "
"Suona bene. Grazie ”, dico, salendo in macchina. Amy esce sulla strada e la vibrazione dell'auto sul marciapiede inizia a sciogliere tutto. Il dondolio, il dondolio, la pressione della testa, l'attrazione gravitazionale. È tutto finito. Sono di nuovo io. Devo lasciare anche la tenda, ma solo per l'ora successiva.
Ciao,
Questa descrizione è stata sorprendente. Per quanto triste sia, mi mantiene sano di mente sapere che non sono solo. Ho avuto questo da luglio 2011 e negli ultimi mesi ho avuto un brutto periodo con pochi giorni di sintomi attenuati. È molto difficile non perdere la testa, ma cerco di rimanere normale come prima richiede solo molta più concentrazione ed energia. Prego che un giorno possa riavere la mia vecchia vita, ma con il passare degli anni, sembra senza speranza che la vita sia finita.
Ci commiseriamo con te, Kat. Tutti i membri del consiglio tranne uno sono anche un guerriero MdDS di anni. Non perderemo mai la speranza e non vogliamo che tu lo faccia. Oltre alla grande quantità di ricerche sulle basi neurali di MdDS della dott.ssa Yoon-Hee Cha, delineate nella sua prospettiva del medico settimana, all'Università dell'Ohio sono in corso ulteriori ricerche per sviluppare un'opzione di trattamento innovativa. Puoi leggere la ricerca del Dr. Brian Clark qui: https://mddsfoundation.org/research/. La Fondazione supporta la ricerca basata sull'evidenza in modo che tutti noi possiamo riavere indietro le nostre vite, e lo faremo.
Ho vissuto con MdDS per 13 anni. È stata una lotta ogni giorno. Lavoro per rimanere positivo e fare tutto il possibile per mantenere forza e flessibilità. Piangere aiuta anche a rilasciare endorfine nel mio sistema per aiutarmi a rilassarmi. Non si ferma mai, non ho mai avuto una pausa da questo. Ma vado avanti. Ho bisogno di vivere la mia vita in quanto non esiste alcun trattamento o cura. Cheryl
Cheryl, sei così forte! Ci auguriamo che tu abbia presto una pausa dai sintomi.
Sheryl, grazie per aver scritto questo articolo. Ho tutto questo negli ultimi 3 mesi senza fine in vista. Ho pianto quando l'ho trovato perché era la prima volta che sentivo parlare di MdDS. Mi rendo conto di aver sperimentato tutti questi sintomi prima per oltre 10 anni, ma mai così male o così a lungo come attualmente. Vado dal mio dottore con una stampa di questo blog che mi spiega proprio ora. Fino ad oggi pensavo davvero di avere un esaurimento nervoso. Grazie mille. Potresti aver salvato la mia sanità mentale ... x
Caroline, grazie mille per aver scritto. Può essere difficile capire di avere la MdDS e molti medici non ne hanno sentito parlare. Sono così felice che tu possa aver trovato alcune risposte. Assicurati di unirti al gruppo Facebook. Ci sono molte persone fantastiche che possono offrire idee e supporto. Meglio per te.
Sheryl
Grazie per aver descritto MdMS in modo così accurato. Ho avuto la maggior parte di questi sintomi, ho trovato sollievo guidando o guidando in macchina. Questo sarà il mio quarto anno di MdMS ad agosto. Carol
Grazie, Carol. Apprezzo che tu scriva. Può essere difficile descriverlo alle persone. Spero tu stia bene.
Sheryl
Sheryl, volevo solo ringraziarti così tanto per aver scritto questo. Il finale mi ha davvero conquistato e ho pianto molto. Ho 23 anni e ho sviluppato MdDS dopo una crociera di 14 giorni in PNG. Il mio è iniziato 6 giorni dopo la crociera, non sono sicuro che ciò accada per molte persone!
Lo stamperò per i miei genitori, perché ho avuto un attacco di panico a casa loro e tutto quello che potevano dire era "ma stai camminando bene?"
Questo mi ha davvero aiutato a non sentirmi così solo e mi ha dato un po 'di speranza. Mi sembra insopportabile in questo momento e mi sento come se non potessi andare avanti così. Poi vedo che molte persone ce l'hanno (come te) e riescono a vivere vite produttive.
Spero davvero che vada ancora via. Grazie ancora per una descrizione così appropriata di come ci si sente!
April, grazie mille per aver condiviso il tuo feedback con me. Non sono sicuro da quanto tempo l'hai avuto, ma sembra più recente. È decisamente difficile durante quelle prime settimane. Migliora per la maggior parte e potresti iniziare a vedere alcuni dei sintomi cambiare. Inoltre migliorerai nell'affrontarlo e nel trovare modi per ridurre i sintomi. È diverso per tutti, quindi non esiste un modo sicuro per renderlo più facile. Riposati e rilassati il più possibile. Ci sono anche molte persone che hanno manifestato i loro sintomi giorni o più dopo aver lasciato la barca. Il mio ha impiegato solo 6 ore, ma ho sentito parlare di persone diverse settimane dopo ..
Se non l'hai già fatto, trova il file Gruppo Facebook amici MdDS. È una grande risorsa e ti aiuterà a non sentirti solo in questo. Siamo tutti qui per te!
Sheryl
Ciao Sheryl,
Grazie per la risposta. 🙂 È abbastanza recente, da poco più di un mese. Probabilmente il mese peggiore della mia vita. Penso che l'intensa ansia al riguardo sia brutta quanto la sensazione del movimento stesso. È difficile dire se essere ansiosi sia un sintomo della condizione stessa o solo il risultato di quanto sia sconcertante la sensazione di un movimento fantasma costante. Sto cercando di non permettere che la mia vita si fermi. La sensazione di ballonzolare quando cammino mi sta facendo impazzire! Per quanto terribile sia che gli altri ne soffrano, sapere che altre persone passano le loro giornate a dondolarsi, rotolarsi e dondolarsi mi fa sentire meglio. Quindi grazie ancora! Che sollievo vedere tutti i miei sintomi ed esperienze (non presi molto sul serio dal mio medico) scritti da qualcun altro. La convalida è un eufemismo haha.
Un grande abbraccio a tutti coloro che lo attraversano.
Descrizione eccellente. L'ho stampato così tante volte per darlo alle persone ora. Non sono mai stato in grado di spiegare come mi sento. Semplicemente favoloso! Raggiungerò il traguardo dei 3 anni in 1 mese. A Pahrump, NV se c'è qualcuno di voi qui.
Grazie Jennifer. Sono così felice che tu l'abbia trovato utile. Spero che tu possa trovare delle persone vicino a te. Ne ho trovati diversi in Arizona (dove vivo). Sicuramente ti aiuta a sentirti meno solo. Stai attento. Sheryl
Anch'io vivo in Arizona (Anthem) Sheryl. Esiste un gruppo di supporto nell'area di Phoenix / Scottsdale? Grazie per il tuo blog
Jennifer, il mio appuntamento potrebbe essere vicino al tuo. A febbraio sono anche a 3 anni. Vivo in California. Sheryl ottimo lavoro in Journey to MdDS Land.
Come posso trovare un gruppo di supporto nella mia zona o se qualcuno nella mia zona soffre di MdDS?
Il modo migliore, Jean, è fare una richiesta nei gruppi di supporto. Oltre a Yahoo di cui sei già membro, c'è il nostro gruppo di amici MdDS su Facebook. Le informazioni sull'adesione sono disponibili sul Vivere con MdDS pagina di questo sito web
Se incontri altri membri di MdDS, considera la possibilità di cenare per MdDS per sostenere la nostra attuale raccolta fondi "Dondolando verso $ 40K. " Le donazioni fatte a questa raccolta fondi sostengono gli sforzi di ricerca per pazienti sia classici che spontanei.
C'è qualcuno nella zona sud-est della Florida che ha o pensa di avere MdDS?
Vorrei metterti in contatto per chattare, incontrarti o altro. Grazie.
Jean
Sono già sulla pagina del gruppo Facebook della fondazione. Finora nessuno ha risposto alla mia richiesta.
Ti ho trovato! Abbiamo pubblicato per tuo conto. Spero che tu possa trovare altri vicino a te per il supporto locale.
Salve, qualcuno nella zona di Washington DC, NVa? Sono 11 giorni nuovo per mdds.
Lori, il modo migliore per trovare altre persone vicino a te è unirti a uno dei nostri gruppi di supporto online e informarti lì. Informazioni sui gruppi sono disponibili sul Vivere con MdDS pagina di questo sito web.
Se ti capita di incontrarti con qualcuno, ti preghiamo di considerare Dining for MdDS per supportare la nostra attuale raccolta fondi. Le persone si riuniscono per un pasto, quindi donano il costo del loro pasto a bit.ly/rockingourway
Hallo Sheryl 1815 Vivo anche con MdDS. Hai descritto questa malattia così bene, è solo il modo in cui mi sento. Grazie mille. In bocca al lupo. Gerhard.
Grazie Gerhard. Mi dispiace che tu ti senta come me. Spero che tu stia bene. Sheryl
tutto quello che posso dire è grazie! Sono stato nel circo 17 anni con MdDS
Grazie Pam. Mi dispiace sapere di chi lo ha avuto per così tanto tempo. Sei un guerriero!
Vivendolo ogni giorno
Anch'io. I migliori auguri a te.
Sheryl, Congratulazioni per aver scritto una storia così incredibile, descrivendo così realisticamente come ci si sente a vivere con MdDS! Sono in remissione da due anni lo scorso settembre a seguito della terapia vestibolare e dei trattamenti con il dottor Dai. Ho pianto per tutta la tua storia perché ha riportato alla realtà la sindrome più orribile e debilitante che potessi mai immaginare. Anche se non ho avuto sintomi di MdDS da settembre 2014, soffro di vertigini da un orecchio interno danneggiato, a causa della mia unica e unica infezione sinusale. La vertigine non è nulla in confronto a MdDS! Sono spesso in una "giostra", e mi tiene informato dei trigger costanti che elevano i miei sintomi e trigger che potrebbero porre fine alla mia remissione. Non prendo per scontato un giorno della mia remissione. Ringrazio Dio ogni giorno di essere in remissione ed evito qualsiasi cosa di cui sono stato avvertito possa causare una ricaduta. Prego costantemente per la remissione per tutti voi. Grazie per aver condiviso una descrizione così vividamente chiara. Mickie Agee
Mickie ... quanti trattamenti hai fatto con il dottor Dai? Fai la terapia vestibolare secondo le istruzioni di Dai o stai facendo la terapia da qualcun altro? Sono così felice di sentire che sei in remissione per 2 anni, quindi ovviamente la terapia ti sta aiutando. Quante volte vai in terapia o hai interrotto? Sto pensando di vedere il dottor Dai perché nessun altro mi ha aiutato per la mia MdDS cronica che ho avuto per 16 anni.
Jean, sono stato in terapia vestibolare per 8 mesi prima di andare dal dottor Dai per trattamenti a settembre 2014. Sento fortemente che la terapia vestibolare mi ha preparato per i trattamenti del dottor Dai. In realtà sono andato in remissione durante i miei cinque giorni di trattamenti con lui mentre ero a New York. Non ho avuto nessuno dei sintomi di MdDS da quando ho lasciato il Dr. Dai. Ero a livello 9 quando sono arrivato a New York. Sento che è molto importante che quando si ha una terapia vestibolare si abbia un terapista che è addestrato a lavorare con MdDS. La mia terapista ha lavorato con MdDS per oltre 20 anni e devo viaggiare quattro ore in un modo per vederla. Ma è valsa la pena viaggiare. Vivo a Nashville, TN e vado a trovare il dottor Gaye Cronin presso la Atlanta Ear Clinic. Lei e il dottor Dai comunicano. Ora mi tratta per le vertigini dal mio orecchio interno danneggiato che non è MdDS. Il Dr. Dai è molto aperto a medici e terapisti per visitarlo e spiega e dimostra i suoi trattamenti. Ti consiglierei di contattare l'ufficio del Dr. Dai e spiegare la tua situazione. È molto compassionevole e ti dirà onestamente se sente di poterti aiutare o no. Ti auguro il meglio. Se desideri leggere i dettagli della mia terapia e trattamenti la mia storia è: "Il viaggio di Mickie dalla sindrome di Mal de Debarquement allo sbarco". Stai attento! Mickie Agee
Ciao Mickie
Ne soffro da quasi 4 mesi e sarei interessato a leggere di più sulla tua terapia e sui tuoi trattamenti. - dov'è la tua storia che parli? Ho avuto una terapia simile in MA che il dottor Dai ha avuto pazienti con successo a New York - non ho avuto successo e sto cercando altre opzioni.
Questa è la storia di Mickie: Il viaggio di Mickie dalla sindrome di Mal de Debarquement allo sbarco. Se ti iscrivi a uno dei i nostri gruppi di supporto, puoi sapere cosa hanno provato e possono consigliare gli altri.
Mickie, grazie mille per avermi scritto. Desidero condividere qualcosa con te da molto tempo. Ho letto la tua storia a giugno e ho copiato e inviato il link a mio marito. Questo è stato un enorme punto di svolta per lui, poiché mi ha detto che ora ha capito meglio quello che stavo passando e si è impegnato a essere di supporto con tutto ciò di cui avevo bisogno. La tua storia ha fatto una grande differenza nella mia vita! Volevo vedere se potevo pagare in avanti e scrivere pezzi che aiutassero gli altri a capire (ha scritto anche "Living with MdDS" pubblicato in agosto). Grazie per avermi ispirato e per aver condiviso il tuo viaggio personale con tutti noi! Abbracci e amore a te! Sheryl
Sheryl, grazie mille per le tue parole gentili e premurose! Non hai idea di quanto significhi per me che la mia storia abbia fatto la differenza nella tua vita, e sono meravigliato di averti ispirato! La tua storia descrittiva è stata sicuramente una fonte d'ispirazione per me. Una volta entrato in remissione, il mio obiettivo è stato quello di dare "Speranza" agli altri e sperare di fare la differenza nella vita di qualcun altro. Quindi le tue parole per me mi hanno sicuramente toccato e hanno significato che ho fatto la differenza. Ho riso quando ho visto per la prima volta il "Long Post Warning" sulla tua storia, perché la prima e unica volta in cui l'ho mai visto dalla Fondazione era sulla mia storia! A volte, è così difficile accorciare qualcosa di così importante per noi. Grazie ancora dal profondo del mio cuore. Sarai nei miei pensieri e nelle mie preghiere mentre continuo a pregare per la remissione per te e tutti gli altri con MdDS. Abbracci e amore per te! Mickie Agee
Non so come inviarti messaggi
Valerie e Liana, potresti provare a connetterti tramite uno dei nostri privati Gruppi di sostegno. I membri vengono controllati, quindi assicurati di rispondere alla risposta del moderatore per completare il processo di adesione.
L'assimilazione ben scritta e creativa di noi attraversiamo ogni giorno!
Grazie amico mio. Sono molto grato per il tuo sostegno e incoraggiamento. Abbracci a te.
Wow, grazie mille per aver scritto questo. Mi diverto così tanto a spiegarmi quando le persone mi chiedono come mi sento, questa è onestamente la migliore descrizione che abbia mai letto. Quando sono arrivato alla fine sono scoppiato a piangere! Ho condiviso con Facebook e ripubblicato sul mio blog. Ancora grazie mille.
Grazie, Cara. È decisamente difficile da spiegare alle persone. Sono contento che tu abbia trovato utile la storia.
Grazie per aver condiviso. Sei uno scrittore meraviglioso. L'ho condiviso con i miei amici. Anche se fondamentalmente sto bene, continuo a cercare di educare e difendere.
Elaine- Grazie! È così carino da parte tua. Sono entusiasta di sentire che ti senti bene ora. Questo ci dà speranza a tutti. E grazie per aver lavorato per aiutare anche gli altri. È così importante continuare a cercare di aiutare le persone a capire.
Questa è una brillante descrizione di ciò che passiamo con MdDS. Ho anche MAV così doppio maledetto.
Grazie, Ellen. È sicuramente una lotta avere MdDS insieme ad altri problemi. Pensando a te e sperando che tu riceva un po 'di sollievo.
Questa storia mi ha fatto piangere, ricordando come ho provato a farcela. I dottori pensavano che fossi pazzo e non capivano cosa spiegassi. Come potrei farlo quando invecchio. Poi un giorno ho fatto dei lavori dentali e ho notato che c'era una sorta di connessione. Sono andato in tutto il paese da uno specialista a Baton Rouge che ha fatto alcuni aggiustamenti e la stecca dentale non è rimbalzata in 5 anni, spero sia permanente. Sono stato il momento più difficile della mia vita.
Puoi mandarmi un messaggio per favore? Voglio maggiori informazioni per mia mamma. Grazie, Valerie.
Valerie, non pubblichiamo indirizzi e-mail o numeri di telefono. Se sei un membro dei nostri gruppi di supporto, sei libero di comunicare con i nostri numerosi membri. Le informazioni su entrambi i gruppi sono disponibili sul Vivere con MdDS pagina di questo sito web.
Valerie ... hai detto nel tuo post che avevi fatto dei lavori dentali prima di sviluppare i sintomi della MDD e che c'era una sorta di connessione. Quale pensi che sia la connessione tra il lavoro dentale e i tuoi sintomi e quanto tempo dopo aver avuto il tuo lavoro dentale hai iniziato a sviluppare i tuoi sintomi?
Anch'io avevo fatto un canale radicolare prima di sviluppare i miei sintomi e ho sempre pensato che forse ci fosse qualche connessione lì, ma non ho mai sentito nessuno che lo menzionasse tranne te. Grazie
Sono passate circa 3 settimane dopo aver fatto il lavoro dentale, ma non ho visto la connessione fino a dopo 8 anni di rimbalzo. Durante una routine di pulizia e riparazione di una cavità ho notato meno rimbalzi, quindi sono andato da uno specialista in morsi bilanciati a Baton Rouge che ha dovuto apportare alcune modifiche ai miei denti e ha fatto una stecca speciale con cui dormo che tutti i denti colpiscono allo stesso tempo quindi è equilibrato. Ho provato le ammaccature qui nel Michigan ma non hanno capito il collegamento. Non è stato così facile come sembra, ci sono stati molti aggiustamenti sulla stecca prima perché solo aggiustare casualmente i denti può peggiorare le vertigini.
Liana - Sono così felice di sentire che ti senti meglio in questi giorni. Non credo di aver mai letto nulla su stecche dentali e MdDS, ma sono contento che tu abbia trovato qualcosa che ti ha aiutato!
Wow, che descrizione accurata di quello che stiamo passando! Questo è sicuramente qualcosa da condividere con gli altri che non capiscono come sono le nostre vite ora. Sheryl, grazie per aver dedicato del tempo a farlo.
Grazie, Mary. Mi è piaciuto scriverlo, perché volevo davvero provare a portare le persone nel nostro mondo. È difficile spiegare come ci sentiamo perché non si riferisce alle cose che la maggior parte delle persone ha vissuto.
Grazie per questo è così difficile per chiunque capire cosa stiamo provando anche se sembriamo perfettamente normali Ho convissuto con questo incubo per 8 anni, ora travolge la tua vita, desidero solo un giorno normale o anche un'ora in cui potrei pensare chiaramente camminare da solo o ricordare come fare a volte le cose più semplici ma il cervello ha idee diverse per noi
Grazie, Kath. MdDS può essere così frustrante. Mi dispiace che tu abbia lottato per così tanto tempo. Sto pensando a te e spero che presto avremo tutti dei giorni normali. Abbracci a te.
Fantastica rappresentazione di vivere con MdDS. Divertente leggere.
Grazie Kerry! Sono contento che ti sia piaciuto leggere questo.
Incredibile storia di ciò che sta accadendo dentro di noi! Ho così tante lacrime dopo aver letto perché voglio che tutto questo vada via! Sono così molto stanco!
Melissa- Capisco perfettamente. È frustrante ed estenuante. Abbracci a te.
Sheryl… questa storia è fantastica! Grazie mille per aver disegnato un'immagine così accurata di ciò con cui tanti di noi devono convivere. Forse può aiutare coloro che non capiscono ad aiutare meglio le loro famiglie o amici che soffrono di questo e stanno cercando di spiegare come si sentono. Conosco alcuni dottori. che dovrebbe leggere questo.
Buon consiglio, Tammie. I pulsanti Condividi qui sotto sono perfetti proprio per questo.
Grazie Tammie. Apprezzo le tue parole gentili. Spero che questo aiuti le persone a comprendere meglio le cose strane ma reali che combattiamo con MdDS.
Sheryl ... grazie per aver postato questa versione animata di ciò che stiamo attraversando ogni giorno della nostra vita con questo orribile mdds. Questa era un'eccellente descrizione della maggior parte dei nostri sintomi, alcuni di noi li hanno tutti, alcuni di noi ne hanno alcuni e alcuni di noi hanno più di loro. Se tutto va bene, se tutti coloro che ci sono vicini leggono questo, darà loro un'idea migliore di come ci sentiamo quotidianamente al di fuori dell'uso delle parole "ho le vertigini"! Forse possiamo anche ottenere un po 'più di compassione dalla nostra famiglia e dai nostri amici che sembrano respingere questo molto facilmente a causa di un malinteso di questo disturbo. Che Dio vi benedica!
Jean- Grazie mille. Spero che questo aiuti alcune persone e aiuti alcuni membri della famiglia a comprendere meglio la nostra condizione. Penso che molti di noi abbiano già usato la parola "vertigini", ma trovo che non sia così accurata per molti di noi. Per me, la stanza non gira mai - sto solo ballonzolando su e giù, dondolando avanti e indietro e occasionalmente ondeggiando da un lato all'altro. Solo sulla barca, sempre.
Ciao Sheryl ... sono appena tornato dalle mie cure primarie drs.appt. Gli ho parlato di MdDS poiché sto avendo una brutta riacutizzazione con orecchie bloccate, disfunzione della tuba di Eustachio, tinnito, aumento delle "vertigini", mal di testa. Ha cercato sul suo telefono medico ... ha detto che il clonazepam è dato molto per questo ma non c'è davvero nessun trattamento noto. Gli ho parlato del tuo post e lui vuole che glielo invii per e-mail in modo che possa capirmi meglio quando gli dico come mi sento così orribile. Quindi grazie per il tuo post ... spero che più di noi possano istruire i medici in ogni specialità su MdDS! Perché pochi di loro sanno che esiste !!!