Non te lo dico più, ma sto ancora cullando.
Non piango tutti i giorni, ma sono ancora un po 'triste.
Ho smesso di parlarne principalmente, ma è ancora lì. Il dondolio che di solito non vedi (ma lo sento sempre).
È ancora con me. Tutto il giorno. Ogni giorno. L'oscillazione interna è ancora in corso. Avanti e indietro, su e giù. Sempre in movimento. Mai fermo.
La mia vita è ancora vissuta su una barca e può sentirsi diversa di giorno in giorno, o anche di ora in ora. A volte ci sono onde di luce che riesco a sintonizzare maggiormente, a volte ci sono mari in tempesta che possono farmi cadere dai miei piedi.
Alla fine mi sono stancato di essere "quella" persona. Quello che si lamentava tutto il tempo. Quello che non sembrava felice. La persona che non sembrava essere fidanzata o interessata.
Quindi col passare del tempo, sono diventato un po 'più tranquillo.
Il mio silenzio non significa che sia andato. Significa solo che sto affrontando e cercando di vivere la mia vita. Ma a volte può essere davvero difficile. Ci sono momenti di completa disperazione e frustrazione. Momenti in cui faccio fatica a preparare un pasto, mi siedo a un tavolo, seguo la storia che mi stai raccontando o scrivo una frase che abbia un senso.
Potresti chiederti perché sto camminando più lentamente, e forse me lo chiedi anche. "Sono solo stanco," potrei dire. Ho smesso di cercare di spiegare come sto camminando su un trampolino. So che non ha senso e suona bizzarro. Quindi, invece, sono "solo stanco", e di solito anche questo è vero.
Ci sono cose che potresti non notare sempre, ma che sono diventate parte della mia routine. Come richiedere uno stand in un ristorante e selezionare luoghi con scarsa illuminazione. Come raggiungo i corrimano ovunque vada. Come evito determinati negozi e luoghi. Come faccio a lottare per pulire, cucinare, fare commissioni ed esercitarmi. E come passo alcune gite e attività che avrei fatto prima.
Quando il dondolio diventa troppo, a volte ho bisogno di piangere. Per favore, non dirmi che non dovrei. Lasciami piangere. Fammi sfogare. Fammi fare una breve festa di pietà. Piangere mi aiuta a farcela. Non significa che non possa affrontarlo - solo a volte mi aiuta ad affrontarlo.
Quando mi vedi tenermi la testa, aggrapparmi al tavolo, appoggiarmi a un muro, guardare in lontananza o semplicemente essere un po 'più tranquillo, significa che sto lottando. Prestami il braccio. Dammi un abbraccio. Aiutami se te lo chiedo. O dammi un po 'di tempo per me stesso.
Quindi no, non è andato via. Semplicemente non ne parlo più tanto. Non c'è davvero niente di nuovo da dire al riguardo.
Cerco di concentrarmi maggiormente su altre cose adesso, ed è così che dovrebbe essere. Ci sono così tante cose che amo della mia vita e questo non mi impedirà di viverla. Sto affrontando, sto accettando e sto andando avanti. Volevo solo farti sapere che è ancora lì.
Sono ancora su una barca alla deriva in mare, alla ricerca di una costa che non è apparsa. Sono ancora su una barca che non è mai ferma.
Sei frim Egitto Rana ??
Sheryl,
Ho finito il brutto grido, finalmente dopo aver provato a tenerlo insieme per tutti gli altri intorno a me. Le tue parole sono belle e la descrizione reale e vulnerabile. A volte voglio indossare un cappello per far sapere alla gente, forse "Non sono ubriaco" perché è così che mi sento. Condivido i tuoi post nella speranza di impedire alle persone di contrarre questa orribile malattia. Posso guardare indietro e vedere che ho avuto alcuni sintomi molto brevi da piccole gite in barca prima dell'ultimo whammy. Se solo qualcuno avesse detto "non salire su un'altra barca MAI"!
Sento di avere il problema esatto che hai anche io ero su una barca MB dieci anni fa. Un po 'va e viene. Ma ora uso le stampelle da 3 mesi e ora ho la stessa sensazione ondeggiante. Mi sta facendo impazzire.
Charlie,
Mi dispiace sentire questo. Deve essere molto difficile camminare con le stampelle oltre alla sensazione di dondolo e alla sensazione del trampolino. Spero che le cose migliorino presto.
Sheryl
Hai descritto tutto ciò che sento. Fino a quando mi è stato presentato Faverine. Il dondolo si è fermato alla settimana 2
La Fondazione MdDS non offre diagnosi o consulenza medica e l'approvazione di questo commento per l'apparizione su questo blog non è un'approvazione da parte della Fondazione MdDS. Inoltre, il dosaggio dato da Rana è stato redatto in modo che il commento non possa essere utilizzato come consiglio medico. Siamo lieti che Rana abbia trovato sollievo dai sintomi. Prima di iniziare un SSRI o qualsiasi tipo di farmaco, consultare il proprio medico per sviluppare un piano d'azione.
Oh mio Dio ogni parola ogni riga ogni aggettivo ogni metafora che ho letto, ho sentito prima di quelli esatti del mio amico Abir che ho pianto anche io. pensavo che avrei visto il tuo nome scritto sotto di esso ... ma è Sheryl e sì Sheryl e Abir posso vedere dall'interno e sentire te e sicuramente anche altri lo farebbero. prego ogni giorno per trovare la tua spiaggia sicura
Luce,
Grazie per aver scritto. È così bello sentire come gli altri supportano i loro amici e familiari con MdDS. Sono contento di sentire che Abir ha un amico così comprensivo in te! Grazie.
Sheryl
Mi dispiace per chiunque provi questo ... Sono in procinto di essere diagnosticato e mi sento sopraffatto - mi consola di non essere solo, grazie !!
Paula, non sei assolutamente sola. La diagnosi di solito comporta l'esclusione dei disturbi più comuni. Molti medici non ne hanno familiarità, quindi la condivisione di informazioni dal sito della fondazione (in particolare la brochure) può essere utile. Spero che tu stia bene.
La descrizione più sorprendente che racconta i miei ultimi tre anni con uno squilibrio inspiegabile che corrisponde a così tanto MdDS !!! Vivere su una barca con la speranza di raggiungere il litorale un giorno, e iniziare a stare in piedi, camminare e vivere dal vivo che usavo prima di salpare…. Le parole mi hanno toccato così profondamente che mi fanno piangere ad ogni riga! Non avrei potuto descrivere così bene i miei sentimenti! La mia compassione per tutti coloro che lottano in questo viaggio duro e lungo….
Abir,
Grazie per le gentili parole. Mi dispiace sentire che hai lottato con questo per così tanto tempo. Posso immaginare che sia ancora più difficile quando non sai cosa sia. Spero che tu trovi delle risposte. Meglio per te.
Sheryl
Un anno di recidiva e dopo due prove di prednisone pak, senza fine. Quindi vorrei sapere cosa posso prendere per non esacerbare i miei effetti. Nausea, vertigini, ecc.
Kim,
Mi dispiace tanto sapere che stai lottando così tanto. Vorrei che ci fosse qualcosa che avrebbe aiutato tutti senza effetti collaterali. Spero che tu riesca presto a superare questa brutta patch.
Sheryl
Omw .. esattamente come mi sento. . Come te la cavi. Sento un sacco di vertigini e vertigini su base giornaliera da molti anni ormai. La mia famiglia è stufo e pensa che sto inventando scuse perché non posso nemmeno accettare un lavoro.
Vidya, mi dispiace tanto sentire che non hai il supporto di cui hai bisogno. La mia famiglia è per lo più solidale, ma invecchia, soprattutto quando non posso partecipare a tutto. È ancora una bella vita e grato per quello che ho. Spero che le cose vadano meglio per te. Devono sapere che non hai scelto questo e questo influisce sul modo in cui vivi la tua vita ora. Abbi cura di te e non sentirti male. Sto facendo di meglio concentrandomi sul positivo!
Stai attento! Sheryl
Ho avuto le lacrime agli occhi leggendo questo. Perché sembrava la mia storia. Sto cercando di non far impazzire tutti ascoltando come mi sento, quindi cerco di non parlarne. A volte voglio urlare.
Arpa,
Capisco perfettamente. A volte è dura e ti senti come un disco rotto a tirarlo su. Quando sembri normale (e per lo più puoi comportarti normalmente) è difficile per le persone ricordare che questo è ancora lì per noi. La distrazione è la mia migliore terapia, concentrarmi sulle cose e sulle persone che mi piacciono. Il mio meglio per te.
Sheryl
Grazie Sheryl per una colonna ben scritta. Ho Mal de Debarquement dal settembre 2010. I miei amici e mio marito sono stupiti che io sia in grado di giocare a golf, soprattutto di putt. Aspetto solo che la terra smetta di muoversi per un secondo e colpisca la palla! Non posso rinunciare a vivere la vita al massimo. Ho notato che le mie gambe iniziano ad affaticarsi più rapidamente. Mi chiedo se provi a bilanciarmi tutto il giorno?
Ciao Nancy
Sono contento che tu stia bene e che stia vivendo la tua vita. Non possiamo lasciare che questo ci fermi!
Ho visto anche l'altro tuo commento nella storia "Journey to MdDS Land" che ho scritto. Sì, vivo in Arizona e sono in contatto con alcune persone qui. Non ho visto il tuo nome nel gruppo principale di Facebook. Mi unirei sicuramente a quel gruppo per informazioni e supporto. Puoi quindi trovarmi su Facebook e inviarmi un messaggio.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/?multi_permalinks=1374601892602190%2C1374595652602814%2C1374568249272221%2C1374565529272493%2C1374551559273890¬if_t=group_activity¬if_id=1488684245355737
Grazie, Sheryl ... le lacrime scorrevano perché stavi descrivendo me. Ce l'ho da 6 anni. Sono stato con così tanti dottori che ho perso il conto. Non ho mai sentito parlare di questo tipo e mi sono imbattuto accidentalmente in questo articolo mentre cercavo ancora una volta cosa potrebbe essere "questa vertigine senza fine" ... Conto le mie benedizioni in tutto questo, ma non senza una grande lotta .. Ho un marito straordinario che mi sostiene tutto il tempo .. grazie per aver condiviso questo .. significa molto .. L'unica frase che ricevo sempre quando le persone mi chiedono come va con la vertigine e io dico "non così buono" .. si fermano e dicono "beh, tu avere un bell'aspetto ".. come se questo avesse qualcosa a che fare con questo e mi aiutasse a sentirmi meglio .. sospiro .. mantenendo la fede .. # non arrendersi mai ...
Ciao Heidi
Sono così felice che tu abbia trovato questa storia e ora sia connesso al gruppo Facebook! Sono stato fortunato a essere stato diagnosticato così rapidamente. Ho la classica variante post-crociera (sei ore dopo essere sceso dalla nave). Penso che sia molto più difficile per coloro che si svegliano con esso un giorno. I pochi medici che ne sono a conoscenza spesso lo associano a una crociera o ad un giro in barca. Come probabilmente saprai ora, può provenire da un altro tipo di evento di movimento (treno, automobile, aereo, tapis roulant, ecc.) O semplicemente manifestarsi spontaneamente (nessun trigger di movimento). Sono contento che scrivere delle mie esperienze possa averti aiutato a trovare alcune risposte. Sono felice di sapere che hai un grande supporto e stai mantenendo un atteggiamento positivo. Meglio per te!
Sheryl
OH MIO DIO! Questo cattura in modo così eloquente e articolato ciò che ho vissuto nell'ultima settimana e mezza. Devo distribuirne i volantini, quindi non ho bisogno di continuare a spiegare. Ho le lacrime agli occhi leggendo la tua descrizione, perché pensavo che nessun altro al mondo avesse capito l'orrore che sto attraversando. La gente dice che è un virus, influenza, ecc. Non so cosa sia, ma so che voglio solo sentirmi di nuovo normale. Sto solo imparando che questo accade ad alcune persone dopo lo sbarco di una nave da crociera. È stato allora che è iniziato il tuo? Perdonami se hai già risposto. Il mio è iniziato dopo aver usato Ambien circa due settimane fa per aiutarmi a dormire. Non sono sicuro che sia solo una coincidenza o cosa? Grazie per aver scritto e condiviso! Essere compresi è la prima componente per affrontare e superare questo orribile ... orribile ... problema medico frainteso. Dio ti benedica! Oh ... anche tu soffri di acufene (ronzio nelle orecchie?)
Ciao Antrice
Mi dispiace sentire che potresti avere questo. Se l'hai avuto solo un paio di settimane, potrebbe semplicemente sparire (lo spero). La fondazione è una grande risorsa di informazioni e suggerirei di unirti al gruppo Facebook di seguito. Ci sono molte persone che possono offrire supporto e puoi scorrere i post precedenti e cercare argomenti per ulteriori informazioni. Spero ti sentirai meglio al più presto.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Ciao Antrice,
Ho questa condizione da quasi 5 anni e so in prima persona quanto sia difficile descriverla ... soprattutto perché è così raro che poche persone sanno che esiste, tanto meno come può essere. Come nel tuo caso, il mio ha iniziato spontaneamente al risveglio una mattina. Il miglior trattamento che conosco è disponibile tramite il Dr. Dai al Sig. Sinai a New York. L'ho provato, ma è stato avvertito che può essere meno efficace per chi inizia a dondolare spontaneamente, come noi. Quando ero lì un anno e mezzo fa ho sentito un grande miglioramento, ma purtroppo non è durato. Ogni caso è diverso, quindi forse lo sarebbe per te.
In ogni caso, prima di andare sul monte Sinai, ho scritto una poesia per cercare di spiegare in che modo questa sindrome influisce sulla mia vita, a cui i medici hanno chiesto il permesso di mostrare a nuovi pazienti che hanno difficoltà a spiegare come si sentono. (A proposito, il mio caso riguarda l'esperienza della musica 24/7 nel mio cervello, ma NON si tratta di acufene, ma piuttosto di note musicali regolari).
Buona fortuna, Antrice, e almeno consola sapendo che non sei sola.
Per quanto riguarda i lettori con sensibilità visiva, il moderatore del blog ha modificato il commento di Lois per limitare lo scorrimento dello schermo. La sua poesia sarà pubblicata separatamente come post sul blog. Puoi iscriverti a questo blog e ricevere un avviso e-mail quando la poesia è pronta facendo clic / toccando il pulsante Segui in fondo allo schermo.
So come ti senti. Ho MdDS ininterrottamente da oltre 8 anni. Il mio "dondolio" è stato sostanzialmente alleviato prendendo un SNRI. - Cymblta da anni e ora Effexor. Michael
Grazie, Michael. Sono contento che tu abbia trovato qualcosa che aiuta. Non ho ancora provato nessun farmaco in quel gruppo, ma lo sto decisamente considerando. Ho avuto una brutta reazione all'amitriptilina, quindi sono stato un po 'titubante nel provare tutti gli altri. Spero che tu continui ad avere un po 'di sollievo. Sheryl
Ho questo mdds. Sono andato in crociera ad ottobre e quando sono tornato a casa, ho iniziato a dondolare. Non andrà via. Il mio medico dice che non esiste una cura. Conoscete dei medici che conoscono questo problema?
È disponibile un elenco di operatori sanitari che potrebbero avere familiarità con la sindrome di Mal de Débarquement Vivere con MdDS area di questo sito Web. Ti consigliamo vivamente di portare con te la nostra brochure informativa durante la tua visita. È possibile richiedere una brochure stampata via e-mail brochures@mddsfoundation.org oppure puoi scaricare PDF stampabile.
Al momento non ci sono trattamenti o terapie che si dimostrano utili per coloro che soffrono di MdDS. Se riscontri i sintomi di MdDS, ti invitiamo a unirti a uno dei nostri gruppi di supporto online. Con l'adesione, puoi cercare e rivedere gli archivi dei messaggi e, ovviamente, porre domande. I nostri membri provenienti da 57 paesi hanno una grande varietà di esperienze e consigli da offrire.
• Gruppo Facebook chiuso: http://www.facebook.com/groups/124894594239599/
• Gruppo di supporto Yahoo privato: http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/
Per ottenere l'accesso completo, ti verrà chiesto di fornire il motivo per cui hai richiesto l'iscrizione. Fornisci una breve descrizione dei tuoi sintomi, per quanto tempo hai avuto sintomi o se hai una diagnosi di MdDS.
Grazie,
La Fondazione MdDS
Sono appena stato approvato per il trattamento sul Monte. Sinai Medical Center a New York City dopo 9 mesi di mdd! Così eccitato!
Buona fortuna a te, Cindy. Ci dispiace che abbiamo dovuto modificare il tuo commento. Non pubblicheremo tassi di successo non corroborati o generati utilizzando metodologie statistiche non standard.
In bocca al lupo! Se qualcosa può aiutarti, il loro trattamento unico può farlo.
Hai avuto esperienza personale con esso?
Benedici Sheryl, questo è scritto magnificamente e racchiude gran parte della nostra vita quotidiana. Vale la pena salvare, condividere e ti ringrazio molto per averlo pubblicato. I migliori auguri a te e una spiaggia amichevole ti aspetta!
Sarah
Grazie Sarah.
Quando arrivo sulla spiaggia accogliente, vorrei un'intera giornata alle terme! E poi prenderò una torcia per dare fuoco alla barca da cui finalmente sbarco!
Grazie. Sheryl
Quali farmaci hai provato? E hai trovato un documento che crede nel maldebarquement? Ci sono voluti moltissimi documenti, ma quando ho finalmente trovato quello che mi ha ascoltato e ha creduto in me, ho ottenuto le medicine appropriate e la mia vita. Mi dispiace So come ti senti 😿
Eileen, ho provato amitriptilina, nortriptilina e clonazepam. Non mi sono piaciuti gli effetti collaterali su nessuno di loro.
Non ho avuto problemi a farmi diagnosticare. Non riesco a trovare nessuno con soluzioni reali. Non sembra che nessun altro abbia trovato qualcosa che funziona in modo coerente.
Meglio per te. Sheryl
Eileen, cosa dr. e che medicine… per favore… !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sheryl,
Grazie per aver scritto della mia vita. È difficile per gli altri realizzare i miei sentimenti e cosa significhi convivere con il rock and roll. Hai inchiodato! Quattro anni più dopo ed è diventato una parte della vita, ma non tutta la mia vita. - - - Continua la bella battaglia e andremo avanti tutti, giorno dopo giorno.
Grazie Doris. Sono contento di sapere che altre persone si riferiscono a questo. Non ci conosciamo di persona, ma aiuta sapere che siamo tutti là fuori a lottare per spingere MdDS in secondo piano e vivere le nostre vite. Abbracci a te. Sheryl
Grazie mille per la condivisione, mi sento lo stesso, ma è difficile da spiegare a nessuno. L'ho mostrato a mio marito, che capisce ed è molto paziente con me, che ha anche pensato che fosse una spiegazione molto ben scritta di come ci si sente.
Mariano,
Grazie per aver scritto. Sono così felice che tu l'abbia trovato utile e che l'hai condiviso con tuo marito. Alcuni giorni è decisamente difficile e difficile da spiegare. Meglio per te. Sheryl
Sheryl questa è la migliore descrizione in assoluto, grazie. Adesso nel mio tredicesimo anno. I miei sintomi sono aumentati negli ultimi 13 anni poiché la "mia roccia", mio marito, ha sviluppato un'atrofia corticale posteriore, PCA, devastante. Ora facciamo rock insieme, in modo diverso, ma facendo del nostro meglio.
Susan
Grazie mille. È molto gentile da parte tua dire.
Mi dispiace così tanto che hai avuto MdDS per così tanto tempo e che anche tuo marito ha problemi di salute. Sono contento di sentire che è stato lì per te e che stai trovando un modo per far fronte insieme. Sono sicuro che sia davvero difficile. Il mio meglio per te. Sheryl
Il mio amico soffre del fatto che vorrei che sparisse
Wow! Ho le lacrime agli occhi… .e sulle guance written Molto ben scritto.
Grazie Amy. Meglio per te. Sheryl
Grazie. Splendidamente spiegando il difficile da spiegare. Lo mostrerò a mio marito che ancora non capisce completamente. E chiunque altro, invece di cercare di spiegarlo da solo
Grazie, Morgan. Mio marito lo capisce per lo più, ma volevo che leggesse così sapesse che a volte sto lottando e che è un lavoro fare tutte le cose normali nella vita. Meglio per te.
Grazie per aver condiviso questo, è la mia vita, purtroppo 🙁 Ho pianto come un bambino mentre leggevo questo ... grazie ... l'ho condiviso sul mio facebook così che altri lo leggano, così tanti non hanno mai sentito parlare di questa orribile sindrome, io non ne avevo mai sentito parlare fino a quando non mi è stato diagnosticato, grazie xxx
Karen, grazie per averlo condiviso. Spero che possiamo continuare a sensibilizzare MdDS. Nessuno ne ha mai sentito parlare fino a quando non lo ottengono o non conoscono qualcuno con esso. Meglio per te. Sheryl
Questo è esattamente come mi sento. Vivo così da 13 anni ormai. È così difficile.
Grazie per la spiegazione perfetta.
Grazie, Karen. Sono così felice che tu l'abbia trovato utile. Spero che condividere le nostre esperienze aiuti a sensibilizzare. Di certo non avevo mai sentito parlare di MdDS prima di ottenerlo. Meglio per te. Sheryl
Grazie Evilina.
Mi dispiace tanto sentire che hai avuto MdDS così a lungo. Spero che tu stia passando giorni per lo più buoni. Abbracci a te. Sheryl
Ama questo. Il mio è probabilmente andato al 90% ma ogni mattina lo sento e ogni volta che sono fermo lo sento. E sono stanco di resistere. Ma se questo è ciò con cui sono maledetto, così sia.
Allison- Sono contento di sentire che per lo più stai meglio. Sento che tutti hanno qualcosa con cui hanno a che fare. Il nostro è solo molto più strano di quello che la maggior parte delle persone ha mai sperimentato. Meglio per te. Sheryl
Che grande storia dettagliata di come vivo ogni giorno. Grazie mille per questo. Che Dio vi benedica.
Grazie, Pauline. È sicuramente un'esperienza condivisa con tutti noi, ma difficile da spiegare agli altri. Meglio per te.
Grazie per questo! Spiega tutto così perfettamente!
Grazie Michelle.
Sheryl: WOW !!! Hai catturato esattamente come mi sento. Grazie per essere coraggioso e condividere la tua storia. Mi ha benedetto.
Michelle, è davvero gentile da parte tua. Spero che le persone possano condividerlo e aiutare i propri cari a capire un po 'di più.
Mi dispiace non ci vediamo di persona domani. Speriamo che la prossima volta!
Sheryl
Mi relaziono totalmente perché vivo anch'io questa esperienza ogni giorno. Ne parlo meno e meno e dico solo che sto passando una brutta giornata e il dondolio è davvero brutto. Ma quelli intorno a me non hanno la più pallida idea di cosa significhi o sembrano davvero preoccuparsi del fatto che solo vestirsi sia una lotta, tutto è una lotta crescente. Voglio solo smettere, ma mi arrabbio e combatto, spingo il dondolo e vado avanti. Ma alla fine della giornata sono così esausto per aver combattuto contro il dondolo tutto il giorno mentre facevo le mie solite faccende solo supplicando che il dondolo si sarebbe fermato. Sogno un giorno di essere di nuovo normale e di poter camminare di nuovo in linea retta senza dover combattere le onde tutto il giorno. Ma ho così tanto bene nella mia vita quindi non mi arrendo e continuo ad andare avanti per tutti coloro che mi circondano che amo.
Judith- Ben detto. È una battaglia da combattere in questo mai giorno. Nel pomeriggio sono anche esausto. Spero che presto avremo più quiete. Sheryl
Splendidamente scritto. È difficile per gli altri capire le malattie croniche. Vanno avanti; ma ti stai ancora muovendo. "Ce l'hai ANCORA?" Non è l'influenza!
Elena,
Thank you.
So esattamente cosa intendi. Ho avuto così tante persone che me lo dicevano. È solo strano per le persone che una crociera o un'altra attività di movimento causi qualcosa che non è andato via dopo un giorno o due. Sì, sicuramente non è l'influenza!
Sheryl
Sheryl,
Sei sicuramente uno scrittore di grande talento nel descrivere esattamente come ci si sente a vivere con MdDS. Grazie per questo ... ..e tutto il meglio!
Grazie Margaret. Lo apprezzo. Meglio anche a te. Sheryl