Il caso di Lois riguarda l'esperienza di musica 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX nel suo cervello. Non acufene, sente note musicali regolari. Questa è la sua poesia.
L'MdDS spontaneo è altrettanto frustrante dell'MdDS classico (attivato dal movimento). Si prega di condividere.
Sono alla quarta settimana di continui dondoli e la sensazione delle onde che salgono sotto una barca ... ma quando sono seduto mi sento un po 'meglio come se fossi su una zattera in una piscina. Abbiamo viaggiato in AUTO durante un viaggio di 4 ore. Ho finito per non andare con la famiglia in avventure a causa di questa sensazione di oscillazione. Ho pensato di sicuro che sarebbe andato via. Sono naturalmente sensibile agli ascensori e alle scale mobili ... ma la sentirò solo per pochi minuti dopo. Alla fine sono andato al DR perché sono al limite e sto impazzendo! Ho mostrato al mio dottore la diagnosi di MdD ma inutilmente ... non ne aveva mai sentito parlare. Ad ogni modo, ha detto che non posso fare altro che prendere un po 'di dramamina e vedere se va via. Sono in una grave depressione per questo. Devo aggrapparmi ai ripiani della cucina e ai mobili nella mia camera da letto per evitare di cadere…. ma mi sorprendo sempre. ADORO essere in macchina però !! È l'unico posto in cui trovo sollievo. Sto aspettando di entrare a far parte del gruppo FB. Spero di essere aggiunto presto. Sono disposto a viaggiare ovunque per cercare cure !! Impazzendo qui, ho il terrore che questo MdDs non se ne andrà MAI!
Bridget, ti preghiamo di inviare il nome e l'indirizzo del medico menzionato connect@mddsfoundation.org. La MdDS Foundation le invierà un lettera educativa e brochure su MdDS.
Qualcuno è stato alla clinica del Mt Sinai a New York per le cure? Dicono di avere un tasso di successo del 75%. Sarebbe interessato a sapere.
Lin,
Il Dr. Dai e il suo team sul Monte. Il Sinai non ci ha segnalato questo tasso di successo. Se ti unisci al nostro gruppo di supporto su Facebook, puoi rivedere le conversazioni passate e comunicare con altri malati di MdDS per conoscere i risultati per coloro che sono stati a New York.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Sono così grato di aver trovato questo sito. Anch'io ce l'ho e non riesco a credere a quanto sia debilitante. Stavo bene poi ho fatto la mia prima crociera che non vedevo l'ora di continuare, e ora non sono la stessa persona. Oggi è stato orribile ... ieri non è stato così male. chissà cosa porterà il domani. Prego per il sollievo per tutti noi che condividiamo questa orribile sindrome. Sono un'infermiera e non ne avevo mai sentito parlare prima. Difficile credere che così tante persone ne soffrano. Si accende come un ladro nella notte .. non sapresti mai di essere stato derubato della tua vita come lo sapevi prima di MdDS. Possa il Signore fornire una cura per tutti.
Louise (dondolano da 3 mesi e sembra peggiorare. Le mattine erano normali e ora non lo sono ...
Louise, siamo spiacenti di apprendere che stai eccitando ma sono contento che tu abbia trovato il nostro blog. Il sito web della MdDS Foundation è una grande risorsa di informazioni, così come i nostri gruppi di supporto online. Ci sono persone premurose che possono offrire supporto e puoi scorrere i post passati e cercare argomenti per ulteriori informazioni. Spero ti sentirai meglio al più presto.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
https://groups.yahoo.com/neo/groups/mdds_support/info
La sensazione di dondolio sembra un perpetuo terremoto o come camminare su un materasso grumoso. Una cosa che mi ha aiutato molto è usare un robusto camminatore. Lo uso in casa e quando esco di lato. Questo è iniziato circa otto anni fa. Abbiamo volato alle Hawaii per una settimana per una crociera. Era il nostro 50 ° anniversario di matrimonio.
Subito dopo è iniziato il dondolio. Ho anche il tennito da molto tempo, dal 1980. Ho 80 anni quest'anno. È solo la vecchiaia che si sta insinuando su di me? La sensazione non si ferma mai a meno che non mi corichi o stia seduto. Mi sento anche come se qualcuno mi stesse spingendo dietro la testa. Ci vuole coraggio per andare ovunque. Ho smesso di guidare e di fare shopping. Per fortuna mio marito è un gioiello e mi porta a fare esercizi, chiesa, quilt, ecc.
Grazie per aver espresso a parole ciò che provo ogni giorno.
Kathleen Martens
In qualche modo mi è mancato questo quando è apparso per la prima volta sul thread del gruppo di supporto. Non sono su Facebook, ma mi piace leggere queste bellissime storie e poesie di altri membri del nostro gruppo. Mille grazie a tutti voi che le scrivete e ad Holly per averle rese disponibili a tutti noi. Non smetto mai di stupirmi del numero di persone che vivono con questa malattia e di quanto sia difficile per ognuno di noi. colpetto
Lois
Hai catturato la sensazione sulla carta. Lo trovo così difficile da descrivere. Anche se non ho le note musicali, ho occasionali ronzii nelle orecchie. Capisco e apprezzo molto la tua capacità di comunicare in modo così chiaro.