Una crociera sul fiume russa. Un viaggio di anniversario a Parigi. Marinaio permanente. Spontaneamente. Mentre ciascuno dei nostri viaggi è iniziato in modo diverso, siamo legati dalla necessità di diagnosi, trattamento e supporto e dalla cura per MdDS, il disturbo neurologico che ha colpito così tanti di noi.
Il nostro percorso è sempre stato attraverso la sensibilizzazione e il supporto: consapevolezza e supporto del paziente; consapevolezza del medico; finanziamenti a supporto della ricerca. Awareness. Assistenza. Ricerca. Dal giorno in cui Marilyn Josselyn ha scoperto di avere la sindrome di Mal de Débarquement nel 1998, la Fondazione MdDS ha lavorato per raggiungere questi obiettivi intrecciati.
Quello che è iniziato come un gruppo di supporto per aiutare i pazienti a riprendersi la vita, la Fondazione MdDS è cresciuta con ogni nuovo membro, indirizzando quasi 1 milione di dollari verso la ricerca sulla causa della MdDS. Trovare la cura è sempre stato il nostro obiettivo finale e non smetteremo di lottare fino a quando non sapremo di avere #beatMdDS.
Chi soffre di MdDS ha un peso che pochi hanno mai avuto nella propria vita.
Lo fanno con una forza e determinazione che ci ispira ogni giorno. La forza interiore che li guida è esattamente ciò di cui avevamo bisogno per portare la nostra organizzazione e portarla al livello successivo.
Siamo entusiasti di continuare a portare l'attenzione nazionale su MdDS e di lanciare il nostro nuovo marchio, il nuovo sito Web e il video esplicativo. Il video animato racconta la storia di MdDS in modo visivo e avvincente e funge da guida per le persone che non hanno familiarità con MdDS. Per i pazienti, pensiamo che apprezzerai il miglioramento scala dei sintomi e localizzatore medico.
Più di 2,300 di voi fanno parte del nostro gruppo di supporto di amici MdDS di Facebook e la nostra iscrizione cresce ogni giorno. L'interesse e il finanziamento della ricerca non corrispondono ai bisogni della nostra comunità, quindi stiamo accelerando gli sforzi per far avanzare la nostra causa. Siamo più concentrati che mai.
I nostri obiettivi
- Assistenza ed educare i pazienti e le famiglie con questo disturbo neurologico.
- Informare i professionisti medici sulle cure e le migliori pratiche nel trattamento dei pazienti con MdDS.
- Promuovere la base e la clinica riparazioni per capire la causa del disturbo.
- Promuovere studi clinici per migliorare la diagnosi e il trattamento della MdDS.
- Gestisci la più grande stanza di compensazione MdDS in tutto il mondo, comprese informazioni, ricerca e supporto per pazienti e professionisti medici.
Come puoi aiutare
Condividi il sito Web aggiornato e il video esplicativo con il maggior numero di persone possibile. Aumentare consapevolezza usando Facebook e Twitter. Esplora il sito Web per saperne di più su MdDS e sulla nostra comunità di guerrieri. Dona per aiutarli a riprendersi la vita. Siamo tutti guerrieri e abbiamo bisogno del sostegno della nostra comunità per prosperare. Grazie per avere le spalle. A nome della Fondazione, sappi che anche noi abbiamo il tuo.
Mi è appena stata diagnosticata una crociera. Ho anche il Lupus e il bipolare, il che ha peggiorato le cose. Sento di vivere in una prigione. Se qualcuno ha qualche consiglio sarebbe molto apprezzato. Ho dovuto affrontare una disabilità a breve termine che è ancora più difficile.
Siamo contenti che tu abbia trovato il nostro sito web, Melanie, e speriamo che ti unirai a uno dei nostri gruppi di supporto online. La Fondazione MdDS offre due gruppi di supporto online. Uno è pieno di e-mail (con pieno accesso alle conversazioni online) e l'altro è su Facebook. Maggiori informazioni sono su questa pagina: mddsfoundation.org/support/
Entrambi i gruppi hanno un abbonamento internazionale con una vasta gamma di esperienze e consigli da condividere. Alcuni membri hanno anche il Lupus o altre condizioni comorbide e troverai sicuramente l'importante supporto che meriti.
Mia mamma ha MdDS che ha avuto per molti anni che le piacerebbe parlare con altri malati, per favore, puoi contattarmi
La MdDS Foundation offre due gruppi di supporto online. Uno è pesante e-mail (con accesso completo alle conversazioni online) e l'altro è su Facebook. Maggiori informazioni su questa pagina: mddsfoundation.org/support/
buenas tardes, mi nombre es agustin vivo en buenos aires argentina
me gustaria poder mi informo e compartir, pero no lui podido incoporarme a vuestros blog di apoyo e ayuda. Io parece su, in sostanza interesante la manodopera che sta sollevando un cabo, la tua diagnostica è con MdDS per me in pais no fieno profesionales formados para brindar tratamientos adecuados.
In effetti, è possibile che si scateni un nuestro grasso di apoyo nel cuore di Amigos de MdDS. La tradizione di Facebook può dare una comunicazione con i miei amici, molti dei modi in Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traduzione in spagnolo in inglese proporzionata da translate.google.com).
Agustin, potresti voler unirti al nostro Amici MdDS gruppo di supporto online. La traduzione in lingua di Facebook può aiutarti a comunicare con i membri, molti che si trovano in Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traduzione dall'inglese allo spagnolo fornita da translate.google.com.)