MdDS ti fa sentire come se fossi ancora sulla barca

Malattia della terra dopo la crociera o in barca

Sei in piedi su una piccola barca legata a un molo, le onde ti muovono avanti e indietro, su e giù e da un lato all'altro. Ora, immagina di sentirti così tutto il tempo, anche senza la barca. Non puoi concentrarti. Ti fa male la testa. Non ti sei mai sentito così stanco in vita tua. Non sai cosa c'è che non va e hai bisogno di aiuto.

I tuoi test diagnostici stanno tornando normalmente. Dopo diversi mesi di sintomi, inizi a desiderare di avere un tumore al cervello solo per avere una spiegazione. Nessuno, né tu né il medico, ha stabilito che i tuoi sintomi sono iniziati dopo essere tornato da quell'ultima vacanza durante la quale sei stato in barca tutto il giorno. Benvenuti nel mondo di qualcuno con la sindrome di Mal de Débarquement.

Cos'è la sindrome di Mal de Débarquement?

Come neurologo e scienziato che studia la sindrome di Mal de Débarquement (MdDS), ho sentito innumerevoli storie proprio come questa. Oggi, la MdDS viene raramente riconosciuta immediatamente e spesso viene diagnosticata erroneamente come malattia di Ménière, emicrania vestibolare, cinetosi o anche come una forma di malattia psicosomatica.

MdDS è letteralmente tradotto come "malattia dello sbarco". È un disturbo della vertigine dondolante e dello squilibrio che inizia dopo un periodo di esposizione al movimento, come andare in crociera, volare o anche un lungo viaggio in auto. A differenza della malattia della terra di breve durata, la MdDS può persistere per mesi o anni.

MdDS è un disturbo cerebrale

Il fenomeno MdDS è il risultato naturale dell'adattamento del cervello umano al movimento ambientale ed è quindi il disturbo neurologico per eccellenza. Come e perché il cervello rimane "bloccato" in questo stato trascinato è una domanda a cui i ricercatori, compresi quelli nel mio laboratorio, stanno cercando di rispondere. C'è prova per la connettività cerebrale alle aree di elaborazione spaziale come alterata in MdDS, alcune delle quali possono essere invertite con il trattamento. Questa isola di intuizione, tuttavia, è circondata da un mare di domande senza risposta che speriamo di affrontare con una continua ricerca.

Per ora, ciò che sappiamo è che se i sintomi di MdDS non si risolvono entro alcuni mesi, le possibilità di remissione diventano piuttosto scarse. Farmaci come benzodiazepine e alcuni tipi di antidepressivi possono alleviare i sintomi, ma lo sviluppo di MdDS persistenti spesso porta ad altri problemi come difficoltà con attenzione, controllo emotivo, modulazione del dolore e tolleranza agli stimoli sensoriali come la luce e il suono.

I pazienti con MdDS hanno speso migliaia di dollari in vitamine, diete, ossigeno iperbarico, mal di montagna indotto, bracciali magnetici, terapia di chelazione e antibiotici. Alcuni hanno persino avuto un intervento chirurgico all'orecchio interno senza risultati. Se riesci a nominarlo, probabilmente è stato provato da una persona disperata con MdDS.

Cosa devono sapere i medici

Ciò che i medici devono sapere per distinguere MdDS da altri disturbi di vertigine o vertigini è che le persone colpite si sentono meno di questo movimento interno quando lo sono effettivamente in movimento. Salire in macchina o tornare a bordo di una barca è un recupero temporaneo dai sintomi altrimenti costanti. Rimangono sintomatici quando sono fermi, come in piedi o addirittura sdraiati. In altre parole, non sono mai in grado di riposare.

Si scopre che questo disturbo sottovalutato e sottovalutato colpisce ogni anno migliaia di persone, in genere donne di mezza età, ma anche un discreto numero di uomini. La ricerca su MdDS ha dimostrato che i fattori legati all'invecchiamento del cervello, ai cambiamenti ormonali e allo stress contribuiscono alla vulnerabilità dell'attivazione di un episodio. Si potrebbero fare 15 crociere nella vita e non avere problemi, ma il 16th si potrebbe innescare MdDS persistente.

Una volta ho vissuto un breve episodio di MdDS dopo un volo da Boston a Los Angeles. Dopo una settimana, mi sono reso conto che se il sintomi ha continuato, la mia carriera medica sarebbe finita. Sono stato fortunato che i sintomi alla fine si siano attenuati, ma l'esperienza mi ha mostrato che MdDS poteva accadere a chiunque, anche a chi era in buona salute, a chi era ben funzionante e con esperienza. Infatti, poiché sempre più persone viaggiano per lavoro o per piacere in un mondo sempre più interconnesso, il riconoscimento dei disturbi legati ai viaggi come MdDS sarà tanto più critico.

Sono necessari finanziamenti per la ricerca e consapevolezza di come gli stimoli ambientali quotidiani, come il movimento oscillatorio, possano influire sulla salute umana al fine di prevenire la disabilità da disturbi come MdDS. Abbiamo bisogno di maggiori approfondimenti su come i disturbi del movimento sono correlati alla disfunzione cerebrale e soprattutto su come trattarli.

I medici devono anche svolgere un ruolo centrale nel riconoscere questo disturbo, fornire consulenza, evitare test non necessari e fare riferimenti appropriati. Oggi, molti pazienti vanno dai loro medici con MdDS e si scoraggiano o deragliano. Questi pazienti testimonieranno che le malattie senza un marker fisico sono tra i più devastanti dei disturbi umani. Dobbiamo affermarli tanto quanto i nostri pazienti con malattie cardiache o ossa rotte.

Sebbene abbiamo ancora bisogno di sviluppare terapie più efficaci per la MdDS, possiamo almeno gettare le basi per il recupero dando prima un'identità ai pazienti.


Sintomi della sindrome di Mal de Debarquement
Diagnosi della sindrome di Mal de Debarquement
  1. Michelle Capperi

    Ho avuto un attacco di sintomi di tipo Mdds per circa 6 settimane. Ho finito per andare a vedere un massaggiatore e lei ha fatto la digitopressione nella mia testa e ha stimolato i punti oculari. I miei occhi iniziarono a contrarsi immediatamente. Desiderando circa tre sedute dal trattamento, i miei sintomi si sono attenuati e mi hanno lasciato completamente. Li ho recuperati leggermente per circa tre giorni dopo aver affrontato problemi al fegato. Sono guarito Ringraziando Dio. Domani vado a fare un'altra crociera e questa volta mi sottopongo a fasce di pressione sui polsi, sul diazepam e su una dose molto bassa di Xanax ogni 12 ore. Riferirà e ti farà sapere.

  2. Verna

    Mia figlia ha avuto questi sintomi dopo l'intervento chirurgico circa 8 anni fa. Aveva vertigini estreme e riusciva a malapena a funzionare. Andò da un neurologo di tutto rispetto ad Atlanta, che le prescrisse il topomax e le disse di giocare a tennis per la parte posteriore e avanti e per i movimenti da un lato all'altro.

    Ha detto che aveva un tipo di emicrania da vertigini (deve essere stata innescata dal suo intervento chirurgico). Gradualmente è migliorata e non ha avuto bisogno di nessuno dei due precedenti dopo un anno e mezzo. Ha anche scoperto che doveva smettere di bere caffeina, perché questo ha iniziato a innescare gli stessi sintomi. È anche soggetta al mal di terra per alcuni giorni dopo una crociera, ma non l'ha mai colpita come l'operazione. Forse c'è una connessione? I sintomi erano gli stessi.

  3. Susan Patel

    Ho sviluppato una costante sensazione di oscillazione dopo aver lavorato come infermiera di volo nel 2016 all'età di 46 anni. Dopo essermi allenato per mesi a terra, ho svolto la mia prima missione di volo e all'atterraggio ho notato che ondeggiavo costantemente a destra ea sinistra (nella mia testa ). Ho notato che la sensazione svaniva quando stavo volando o guidando. L'ho negato per un po 'per paura di perdere il lavoro guadagnato duramente, ma dopo un po' ho dovuto cercare un trattamento. Il secondo md che ho visto in realtà aveva sentito parlare di MdD ma non ha offerto alcun trattamento. Mi ha indirizzato a un neurologo che era così scortese. "Devi avere un tumore al cervello" è come ha scherzato! Mi ha indirizzato a un terapista vestibolare che deve aver cercato su Google la diagnosi. Ma ha sicuramente cercato di aiutare. Purtroppo non credo che la terapia vestibolare abbia fatto nulla. Mi è stato somministrato Prozac dal mio PCP principalmente perché sono diventato molto depresso. Il movimento costante nella mia testa ha appena reso la vita difficile. Ho avuto quella sensazione costantemente per circa 9 mesi, poi lentamente è andata via. Durante quel periodo ho perso il lavoro e ho guadagnato 25 libbre. È stato davvero difficile ma per fortuna è andato via e poi ho riavuto la mia vita ... più o meno. È triste a dirsi ma, due settimane fa, la sensazione di oscillazione è tornata. È esattamente lo stesso. Se ne va quando si guida in macchina. Costante ondeggiamento nella mia testa. Io non so cosa fare. Non so se posso sopportare un altro episodio di più mesi di questo. Immagino che andrò a vedere un altro dottore (che non saprà cosa fare :(

    1. Fondazione MdDS

      Susan, assicurati di chiedere le raccomandazioni del medico Amici MdDS, il nostro gruppo di supporto privato su Facebook. Se desideri che le brochure educative o le schede di riferimento rapido su MdDS vengano distribuite ai professionisti medici che hai visto o con cui lavori, sono gratuite su richiesta per brochures@mddsfoundation.org.

  4. DIAMANTE

    Ciao,
    Mi sono appena trasferito nel nuovo ufficio. Ultimamente ho vissuto una situazione "come un galleggiante o su una barca". Non è proprio una vertigine. A volte sentivo caldo e sudavo un po '. Compio 50 anni quest'anno. Sto assumendo farmaci per la pressione sanguigna. Non so perché ho questo problema. Sto avendo MDDS? O dovrei fare un esame del sangue per vedere cosa c'è che non va nel mio corpo?
    Thank you.

    1. Fondazione MdDS

      La MdDS Foundation non diagnostica o offre consulenza medica. In caso di domande specifiche su qualsiasi questione medica, consultare il proprio medico o altro operatore sanitario professionale. Se sospetti di avere la sindrome di Mal de Débarquement, consulta il tuo medico per sviluppare un piano d'azione. Un breve elenco di operatori sanitari che potrebbero avere familiarità con MdDS è disponibile sulla pagina Living With MdDS di questo sito Web. Speriamo che presto ti sentirai meglio.

  5. Elaine Nash

    Ciao, sono una donna di 64 anni, alla continua ricerca per cercare di stabilire "COSA DIAVOLO MI HA SBAGLIATO". 6 anni fa ho avuto un orrendo incidente a cavallo, sostenendo un forte colpo di frusta composto alla caviglia sinistra (tib e fib), una frattura alla schiena al T11 (che è stata trascurata per 20 mesi) e lividi. La mia degenza in ospedale è stata di 14 giorni, dopo 3 interventi alla caviglia per rimediare.
    Sembrava che avessi una ripresa ragionevole, ma ho dovuto rimuovere gli impianti metallici a causa della sensibilità al metallo. Dopo questa operazione ho sviluppato una sorta di sensazione insolita! Ho spiegato al mio medico ea numerosi neurologi e specialisti "mi sento come se fossi su una barca che dondola, ondeggia e dondola"! Questo è 4 anni fa, continuo a vedere specialisti (persino indirizzati a uno psichiatra) con questi sintomi senza fine!
    La mia vita non è più come una volta, ero molto frizzante, energico, fiducioso, estroverso. Mi sono esercitato regolarmente, ho avuto una buona vita sociale ecc., ORA non ho indipendenza! Non posso andare in giro per casa senza trattenermi su porte / pareti ecc., Non esco da nessuna parte senza mio marito (su una sedia a rotelle) poiché le mie gambe sembrano letteralmente traballanti (ma quando testate dai medici, dicono che la mia forza muscolare è bene). La mia visione è 20/20 secondo il mio oculista MA è sconcertato dal fatto che io abbia un nistagmo nell'occhio sinistro e una fissazione nella mia destra (che è orrendo) il più delle volte ho una visione doppia. Soprattutto quando i miei occhi si spostano dalla posizione centrale. Non posso più fare le faccende di casa o altro e tutti i dottori che vedo non riescono a inventare nulla! Il tuo blog mi ha fatto capire che ho praticamente tutti i sintomi di MdDS (almeno è un sollievo trovare qualcosa che si adatta ai miei sintomi!) Mi sono fatto impazzire di preoccupazione / ansia pensando che fosse in pericolo di vita! Per favore, puoi inviarmi un po 'di letteratura sull'argomento. Grazie E. Nash

  6. Edith Hutching

    Se qualche paziente è stato trattato con ECT, so che è un modo estremo di procedere, ma forse potrebbe essere d'aiuto

    1. Fondazione MdDS

      Edith, questo è il tipo di domanda perfetta da porre nei nostri gruppi di supporto, in cui i membri discutono delle terapie che hanno provato. Come membro, puoi cercare per argomento o parola chiave, come ECT, e ovviamente puoi porre domande. I nostri membri provengono da quasi 60 paesi e possono offrire molti consigli e supporto. Scopri di più sul nostro Trova supporto .

  7. CRISTINA ST JEAN

    Grazie dottor Cha. Ho scoperto che non è un fardello così pesante quando altre persone sanno cosa sto passando. Una cosa che non ho sentito descrivere da nessuno è alzarsi e chiudere gli occhi. Se non mi aggrappo a qualcosa di stabile cadrò. Penso che sia importante condividere tutti i nostri sintomi. Forse qualcuno in futuro potrebbe trarne beneficio.

  8. B.

    Due giorni fa, uno specialista ORL mi ha detto che pensa che io abbia MsDS. Sono stato ricoverato per un breve periodo circa un anno fa dopo una caduta a casa, dove hanno eseguito più test di quanti io possa ricordare, tutti negativi.

    I sintomi sono diminuiti dopo un po 'e me ne sono dimenticato. Circa sei mesi fa i sintomi sono tornati e sono stati costanti per circa gli ultimi tre mesi. Un paio di settimane fa, ho avuto una risonanza magnetica che era negativa, proprio come ogni altro test.

    Sono esausto, mi sento sempre male e non riesco a concentrarmi sul mio lavoro. Mi ha portato a pensieri fastidiosi di suicidio. Non avevo idea che MsDS fosse una cosa fino a due giorni fa - pensavo di essere pazzo ed era tutto nella mia testa.

    Ho un appuntamento con un neurologo il mese prossimo e spero sinceramente che trovino qualcos'altro.

    1. Fondazione MdDS

      B,
      MdDS può essere episodico e speriamo che tu sia in grado di ottenere nuovamente la remissione. Nel frattempo, ti preghiamo di prendere parte a uno dei nostri gruppi di supporto online. Ci sono molte persone (uomini e donne, tutte le età) che comprendono veramente l'esaurimento, l'incapacità di concentrarsi e altri sentimenti che provi. https://mddsfoundation.org/support/

  9. GW

    Credo di aver combattuto questa condizione per quasi 19 anni (ho 47 anni). È iniziato dopo un volo estremamente turbolento e viene alleviato solo quando si guida o si guida in macchina. Ho smesso di prendere il citolopram 3 mesi fa, che ha fornito un certo sollievo, e ora sono sopraffatto dalla sensazione di movimento nella mia testa pesante, dolori alla testa e al collo e lieve depressione. Mi sono trasferito in AZ 6 anni fa e devo ancora trovare qualcuno che capisca cosa sia MdDS. Mi è stato riferito quello che mi è stato detto che era un neurologo estremamente rispettabile. Ho aspettato i soliti 2 mesi per l'appt e ho preparato una descrizione dettagliata di tutti i miei sintomi e di ogni test che ho fatto nel tempo. Due giorni fa sono arrivato nel suo ufficio eccitato e sono uscito sgonfio. Il dottor ha detto di aver letto quello che gli avevo mandato ma era molto facile dire che non l'ha fatto. Ho iniziato a parlare di MdDS e sono stato interrotto e ho detto che era come le vertigini. Ho quindi dovuto indicargli il paragrafo sul mio recente risultato del test VNG che spiegava il mio nistagmo significativo che ha detto che non avevo .. Sono stato grato di aver portato mia moglie per la prima volta che ha assistito a questa debacle e completa mancanza di cure e comprensione che le ho spiegato per anni. Qualcuno può indirizzarmi a qualcuno in AZ? Non riesco a esprimere abbastanza come viene apprezzato qualsiasi consiglio. Prenderò il 50% di miglioramento solo per essere il marito e il padre che ero e smetterò di doverlo nascondere a tutti.

    1. Fondazione MdDS

      GW, ti preghiamo di inviarci il nome e l'indirizzo del neurologo e ti spediremo a Lettera per professionisti e opuscoli educativi alla sua pratica. Invia le informazioni di contatto a mddsfoundation@yahoo.com. Si prega di includere una richiesta per la lettera e la brochure nel corpo del messaggio, poiché la cassetta postale è controllata da vari direttori del consiglio. Grazie.

    2. CRISTINA ST JEAN

      Ho questa sindrome da 10 anni. È appena successo. Non proveniva da un aereo o da una barca. La tua esperienza con il neurologo è quello che mi è successo più volte. Sono sicuro che la loro mancanza di interesse è un segno della loro frustrazione, ma è ancora un'altra azione che ci fa provare più depressione. Un neurologo mi ha detto che non aveva mai sentito parlare di MdDS, eppure quando ho guardato i miei documenti quando ho lasciato l'ufficio, MdDS era la diagnosi che aveva scritto. È stato estremamente deprimente. Entriamo con la speranza che qualcuno sappia cosa fare per aiutarci e ce ne andiamo senza speranza. Vedo il mio medico di base da 10 anni e ha detto di non aver mai visto questo disturbo prima. Sono fortunato in quanto ho ore in cui il dondolio e il dondolio se ne andranno.

      1. GORDON DUNKIN

        Sono un maschio di 78 anni e ho avuto MdDS per 9 anni. Idem per quasi tutto ciò che è stato detto tranne che non sono mai stato senza di esso. Mi sono imbattuto e caduto a volte, ma non ho visto quello menzionato.

  10. Kathleen Evans

    Di recente mi è stato diagnosticato un neurologo con MDDS. Penso di aver iniziato ad avere qualche volta dopo un giro in barca, ma non posso credere che un giro in barca mi abbia causato le vertigini. Sono stato un appassionato di navigazione da quando avevo otto anni e non ho mai avuto vertigini fino all'anno scorso. Non sono sicuro al 100% di avere effettivamente un MDDS, mentre provo una sensazione di dondolio non ho seri problemi di equilibrio e quando sono seduto o sdraiato mi sento benissimo senza vertigini. Ho solo le vertigini quando mi muovo. Mi sento come se fossi su un molo quando cammino e mi muovo, tuttavia a volte non provo alcun capogiro quando mi muovo. Se ho MDDS penso di avere un caso lieve. Spero che non peggiori negli anni a venire.

    1. Fondazione MdDS

      Se i sintomi peggiorano o hai solo bisogno di supporto, ti preghiamo di prendere parte a uno dei nostri gruppi di supporto online. https://mddsfoundation.org/support/

    2. CRISTINA ST JEAN

      Kathleen. Dopo aver letto descrizioni diverse da persone diverse, sento che ci sono diversi gradi di questa sindrome. Anch'io mi sento più equilibrato quando sono sdraiato e ho giorni in cui sono libero dai movimenti. Nessuno di questi sentimenti descriverei mai come vertigini. Mi sento come se non fossi equilibrato. Ogni conversazione con i miei medici inizia con le tue vertigini. Dico, non ho le vertigini, sto dondolando, ondeggiando e ballonzolando. Alcuni giorni sono peggiori di altri. Alcuni giorni sono migliori di altri.

      1. Kathy Evans

        Sì hai ragione! Sicuramente mi sento dondolare e ondeggiare come se stessi camminando su una darsena. Grazie per il chiarimento. Non userò la parola vertigini per descrivere i miei sintomi.

    3. Fondazione MdDS

      Kathleen

      L'esordio a seguito di un'attività che molti di noi hanno svolto in precedenza, sia che si tratti di un volo, di un giro in barca, di un lungo viaggio in auto, ecc., Senza conseguenze fa parte dei fenomeni MdDS.

      Hai delle somiglianze con Cathy H., che è stata recentemente intervistata dal Washington Post. È un marinaio per tutta la vita il cui esordio MdDS è seguito per 2 giorni su una barca. Puoi trovare un link alla sua storia e molti altri sulla nostra Pagina media. Non menzionato nella storia, per mancanza di una parola migliore Cathy ha anche usato il termine "vertigini", che ha contribuito a farle una diagnosi errata.

      Semantica a parte, siamo lieti di sapere che il tuo neurologo è in grado di diagnosticare MdDS. Ci auguriamo che tu arrivi al punto di non avere affatto "vertigini" molto presto.

  11. Darlene Oneal

    Sono stato molto fortunato a farmi diagnosticare il secondo neurologo.
    La differenza era che lei ascoltava davvero !!
    Sono stato il primo paziente che aveva visto con MDDS.

    1. Fondazione MdDS

      Darlene, è il tuo medico elencato nel nostro Trova un medico attrezzo? In caso contrario, si prega di inviare le informazioni di contatto a connect@mddsfoundation.org in modo che possiamo contattarli per l'inclusione. Grazie.

    2. GORDON DUNKIN

      Qualcuno ha mai risposto / risposto?

      1. B.

        Giusto qui.

      2. Fondazione MdDS

        Gordon,
        I maschi tendono ad essere più attivi nei nostri gruppi di supporto che in questo blog. Per saperne di più sui nostri gruppi online ma privati, https://mddsfoundation.org/support/

  12. Judy Huffines

    Mi è stata diagnosticata la sindrome di Mal de Debarquement nel 2008 dopo un viaggio stressante in Alaska. Affronto questa difficile condizione aderendo a un reggimento di farmaci (Clonazepam [doasage redacted] al giorno e [redacted] sertraline al giorno). Cerco di controllare il mio ambiente per elevare (sic) inneschi che intensificano questo disturbo. Cerco anche di rimanere attivo camminando fuori e facendo yoga. Sono stato in terapia fisica per 5 anni e questo mi ha aiutato ad arrivare a un posto dove potevo fare yoga. Ho avuto brevi episodi di MdDS tra i 20 ei 30 anni in più di un'occasione dopo le gite in barca. Mi è stata prescritta una bassa dose di valium da medici otorinolaringoiatri ei sintomi sarebbero scomparsi dopo poche settimane, ma i dottori non hanno mai usato il termine sindrome di Mal de Debarquement. Questa condizione ha cambiato la mia vita per sempre. Ho sofferto in silenzio per molti anni per paura di essere giudicato dalla famiglia, dagli amici e dal mio datore di lavoro. Anche mia madre, che era un'infermiera, fa commenti aggressivi passivi sulle mie vertigini e il mio supervisore fa spesso commenti che mi fanno sentire a disagio per questa malattia. Immagino di poter capire un po ', sembro normale e faccio del mio meglio per comportarmi normalmente e portare avanti la mia vita. Tuttavia, quello che sta succedendo nella mia testa non è normale e ogni giorno è una sfida per me. Questo è quello che so. È imperativo avere 2 gambe per affrontare questa condizione. Non riesco a immaginare l'equilibrio senza entrambe le gambe. So che lo stress e l'ansia peggiorano le cose. Non riposare rende è insopportabile. Rumori forti, luci intense, moquette a motivi geometrici, grandi magazzini, centri commerciali, faccende domestiche come stirare e passare l'aspirapolvere aggravano le mie condizioni. Lavoro in Excel e questo può aumentare i miei sintomi. Sento che sta diventando più difficile per me organizzare la mia mente e articolare i miei pensieri e sentimenti attraverso la parola. Mi sento come se il mio cervello fosse divorato da un cancro e tutto ciò che faccio richiede il doppio del tempo che viene utilizzato. La sindrome di Mal de Debarquement è una disabilità trascurata e combatto con essa ogni giorno. È estenuante ma non mi arrenderò mai. Ho speranza e sono un combattente.

  13. Gwen

    Ho lasciato la mia crociera di 7 giorni in Alaska nel 2004 e non ho mai smesso di dondolare e ballonzolare come dici tu. La prima notte non sono riuscito a sedermi su una sedia, ho sentito che la sedia era inclinata e stavo scivolando via e ho sentito che dovevo provare ad aggrapparmi. Ho visitato tutti i dottori locali. e mi hanno indirizzato a cliniche per le vertigini e l'equilibrio che hanno aiutato un po 'ma mi sentivo ancora come se stessi camminando su un trampolino. Alla fine ho visto uno specialista dell'orecchio e mi ha detto che mi ha fatto debarquement e mi ha mandato in un'altra clinica dell'equilibrio. Ho mollato. Non prendo medicine per questo. Detesto i negozi di alimentari ei treni. Gli occhi sensibili sono un problema. Cerco di apparire normale, ma non mi sento mai in quel modo perché sto così attento a non cadere. I tuoi articoli convalidano tutto quello che vivo ogni giorno. Grazie

  14. Brenda

    Ho avuto le vertigini la prima volta 1 anni. fa. Sono migliorato con la terapia. Poi ha avuto un altro incontro circa 5 mesi fa. Sono tornato ai miei esercizi di terapia. Aiuta un po '. Ma sto cominciando a rendermi conto che probabilmente mi occuperò di questo per il resto della mia vita. Uffa! Mi hanno detto che sono vertigini vestibolari. Significa solo che non sai cosa lo stia causando.

  15. Nancy Shen

    Sono entrato in uno stato squilibrato dopo essere stato in cima ad alti grattacieli come la torre John Hancock di Chicago. Succede anche quando si è in piedi su un molo stabile e immobile, ma vedere le onde dell'acqua fa sentire il mio cervello come se fossi in movimento. Piccole imbarcazioni, veicoli e aerei non sembrano causare problemi, sono le grandi navi come i traghetti giganti e le navi da crociera.

  16. Debbie Young

    Grazie, dottor Cha, per la tua dedizione e la tua prospettiva. Significa molto vedere le informazioni MdDS in stampa.

    Ho 60 anni e ho avuto MdDS per metà della mia vita. È successo subito dopo una crociera agitata. I sintomi sono continuati per circa un mese, poi hanno iniziato a sminuire. Non sapevo che la mia vita non sarebbe mai stata la stessa. I sintomi sono tornati e ho passato anni a cercare risposte, ma senza successo. Tutti i laboratori OK, risonanza magnetica normale, ecc. (Un medico mi ha suggerito di tingermi i capelli di biondo, però. Non è divertente!) Così alla fine ho smesso di parlare di come mi sentivo. Ho cercato di creare diversivi e vivere una vita normale. Non sempre ha avuto successo, ma è ricaduto su approcci di buon senso per convivere con questa malattia invisibile. Solo quando Internet è stato disponibile ho avuto la minima idea dell'esistenza di MdDS. Credo che fosse un collegamento alla tua prima ricerca che ho scoperto. Non appena ho letto che i pazienti di solito si sentivano meglio mentre erano in movimento, ho capito che condividevamo la stessa diagnosi. Fu allora che finalmente sentii una certa convalida. Quindi, grazie ancora, dottor Cha! Le persone che soffrono di MdDS non devono necessariamente subire l'umiliazione mentale causata da una comunità medica dubbiosa.

    1. Basta con Mdds

      Dopo aver letto questo mi sento più scoraggiato e giusto il tempo di arrendermi.

      Questo disturbo è insopportabile e dopo oltre 3 anni di oscillazioni e cadute, che senso ha?

      Questa vita che ruba la bestia dovrebbe ucciderci rapidamente. Sarebbe compassione.

      1. Fondazione MdDS

        Ci dispiace che la pensi così. MdDS è una bestia. Speriamo che tu possa trovare supporto e compassione. La Fondazione e i gruppi di supporto sono sempre qui per te.

  17. Roberto Serfa

    Il mio cuore va a tutte quelle persone con questo disturbo.
    Ne soffro dal 1977, 40 anni, e mi è stato diagnosticato solo circa 12 anni fa, dopo numerose visite da parte di medici, nessuno dei quali è stato in grado di trovare qualcosa di sbagliato. I miei sintomi sono iniziati dopo un volo estremamente brusco in un aereo da trasporto dell'aeronautica e si sono ripetuti periodicamente fino a quando non si è verificato un altro incidente di movimento, un viaggio in treno selvaggio che ha messo in moto (nessun gioco di parole) la continua saga quotidiana che noi rocker di MdDS conosciamo. È incoraggiante vedere un certo riconoscimento di questa rara malattia e, infine, finanziare la ricerca per cercare di risolvere il puzzle di come funziona. Sono lieto di vedere il sito Web migliorato e starò attento a eventuali nuovi sviluppi.
    Buona salute a tutti. Spero che tutti i tuoi viaggi siano tranquilli e tranquilli.

    Robert S.

  18. Sharon Lindsley

    Quando i miei sintomi si sono manifestati - NON avevo viaggiato - avevo a che fare con una serie di eventi che causavano stress (credo). Avevo bevuto qualche birra la sera prima e ho pensato che fosse una strana reazione da sbornia, ma non è mai andata via ... oltre 2 anni e mezzo dopo. Non lasciare che mi fermi - e la meditazione mi ha aiutato ad affrontarlo .. Non bevo più ma questo non l'ha influenzato in un modo o nell'altro. solo prestare attenzione e prendermi cura di me stesso, conoscendo i miei limiti (che dovevo scoprire) Amo nuotare - nessuna resistenza fisica, il mio corpo si riposa ..

  19. Lola Brauer

    Mi sono sbarazzato del mio MDdS dopo otto mesi. Ho iniziato un trattamento con paroxetina per sei mesi. Quindi cambiato in fluoxetina e ci sto lavorando. Per me funziona. A volte ho bisogno di una dose molto piccola di alprazolam. Ma la fluoxetina (prozac) aiuta molto. Ho avuto questi episodi quattro volte. Tutto per più di tre mesi. Sempre dopo una crociera

    1. Christine Locket

      Ciao Lola, molte grazie, questo è buono a sapersi.

      Christine

  20. Christine

    La prego di farmi sapere quale tipo di antidepressivi può essere più utile?

    1. Felicia Lewis

      Sì. Finalmente qualcuno ha individuato cosa è successo con me! Continuavo a dire ai diciannove medici che ho visto del mio problema negli ultimi quattro anni e solo uno mi ha davvero capito. Ora eccolo qui!
      Grazie dottor Cha!

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