MdDS: un anno di salto tra le isole

Nell'ultimo anno ho passato ogni giorno su una barca. Quando sto in piedi, mi siedo, cammino o mi sdraio, sono su una barca. Quando leggo, mangio, parlo o guardo la televisione, sono su una barca. Mentre scrivo, sono su una barca.

Ma in realtà non mi avvicino a una barca da più di un anno.

Nel giugno del 2016 sono sbarcato da una crociera di 7 giorni calma (e molto divertente). Mi sentivo bene, ma sei ore dopo, è iniziato. Feci alcuni passi e fui colpito da una strana sensazione di oscillazione, come se stessi galleggiando in un tubo in una piscina con onde del parco acquatico.

Quel giorno è stato l'inizio della mia esperienza con la sindrome di Mal de Débarquement. Non lo sapevo un anno fa, ma MdDS avrebbe cambiato la mia vita e mi avrebbe mandato in un viaggio frustrante ed emotivo che continua ancora oggi.

Dal momento che una crociera ha segnato l'inizio della mia esperienza, sembra appropriato descrivere il mio viaggio usando le isole per rappresentare le soste lungo il percorso.

Tieni presente che queste "isole" sono in realtà solo giganteschi moli galleggianti nell'oceano (perché anche su un'isola, la sensazione di dondolio non scompare).

Inoltre, molte di queste isole ho visitato contemporaneamente. Quindi sì, MdDS è strano.

Il mio primo porto di scalo è Isola della domanda e della confusione. È qui che mi sono imbattuto in cerca di risposte.

“Perché dondolo tutto il tempo? Mi sto muovendo? Mi vedi muoversi? Perché mi sembra che il pavimento si muova quando cammino? Perché sono infastidito da luci, folla, persone che si muovono velocemente, schemi, piccoli spazi, negozi di alimentari, rumori forti ... tutto? Perché sono così stanco? Perché non riesco a concentrarmi? Cos'è questo? Perché non lo sento quando guido? C'è una cura? Quando se ne va? "

Naturalmente, la tappa successiva di questo viaggio è stata Isola medica. Dopo aver cercato i miei sintomi su Internet, ero abbastanza sicuro di avere MdDS, ma una vera diagnosi implica escludere condizioni più comuni.

Ho iniziato ad esplorare l'isola, solo per scoprire di essere stato lasciato senza una vera mappa (penso che la mia fosse una mappa del tesoro dei pirati stampata sulla tovaglietta di un bambino). Quest'isola è segnata da centinaia di sentieri scavati nella fitta giungla. Stranamente, come ho imparato in seguito, lo stesso percorso può portare a risultati e risposte diversi per persone diverse.

Ho esplorato quasi tutta l'isola in cerca di aiuto: il mio medico di base, un otorinolaringoiatra, un neurologo, un chiropratico regolare, un chiropratico cervicale, un fisioterapista, un terapista vestibolare, due medici naturopati, due oculisti, altri specialisti e altro ancora. Ho fatto esami dell'udito, un VNG, più risonanze magnetiche, raggi X, esami del sangue estesi e vari altri test.

La buona notizia è che non ho niente che mi ucciderà. La cattiva notizia è che ho MdDS e nulla di ciò che ho provato in termini di trattamenti o farmaci ha funzionato davvero per me (ancora). Ma Medical Island ha aiutato molti, quindi tutti dovrebbero prendere in considerazione una visita (forse non acquistare l'abbonamento stagionale come ho fatto io).

Mentre continuavo a cercare risposte mediche, mi ritrovavo a visitare regolarmente Sintomo Surprise Island. È qui che ho iniziato a sperimentare sintomi diversi o livelli variabili di sintomi. La mia sensibilità al pattern è scomparsa ma è stata sostituita da una forte sensazione di attrazione gravitazionale (sensazione di magnetizzazione e trascinamento in avanti, indietro o lateralmente). La mia folla e la sensibilità al rumore sono state sostituite dall'acufene (un commercio schifoso).

Insieme al cambiamento dei sintomi effettivi, provo anche fluttuazioni nell'intensità dei miei sintomi. Buona giornata. Brutta giornata. Acque calme. Mare mosso. È come se qualcuno mi desse un cane diverso di cui occuparmi ogni giorno. Alcuni giorni è un bel cane che per lo più dorme ai miei piedi ma fa regolarmente pipì sul tappeto (quindi ricordo che è lì). Altri giorni, è un cane cattivo che mi segue in giro tutto il giorno abbaiando, ringhiando e mordendo (e ancora facendo pipì sul tappeto).

La peggiore delle mie isole viene dopo, e basta Isola emotiva. Avere a che fare con MdDS non è facile, soprattutto all'inizio, quando non sapevo cosa fosse o come affrontarlo. Ho pianto, ho gridato, mi sono dispiaciuto per me stesso. Vorrei poter dire che non faccio più nessuna di queste cose, ma non posso. Ho ancora giorni e momenti difficili in cui mi sento triste e frustrato. Cerco di non visitare quest'isola molto (o molto a lungo) perché non è un buon posto dove stare.

Isola di accettazione infastidita è l'ultima tappa della mia crociera MdDS (finora). Qui è dove trascorro la maggior parte del mio tempo adesso. Accetto che MdDS possa continuare a far parte della mia vita in futuro. Non ne sono felice, e una parte di me è spaventata da quell'idea, ma so che in qualche modo ce la farò.

Cerco di tenermi occupato e distratto, e cerco modi per sintonizzare MdDS quando possibile. I miei sintomi non sono così gravi come all'inizio, o mi sono semplicemente adattato - onestamente non ne sono sicuro.

Sono felice di vedere arrivare alcuni dei miei amici Isola della remissione, poiché questo dà a me e ad altri una vera speranza. Spesso mi chiedo se riuscirò mai a unirmi a loro lì (o almeno a visitarli). Ogni giorno che mi sveglio tra le onde senz'acqua, ricordo che non sono lì, e mi chiedo se mi sto allontanando da quella destinazione.

Vivere sull'Isola dell'Accettazione Infastidita non è il posto in cui voglio essere alla fine, ea volte faccio fatica a trasformare i limoni in limonata. Finora, ho appena fatto il budino al limone (e non mi piace molto il budino al limone).

Certo, preferirei riavere la mia vecchia vita, ma dal momento che non posso scegliere, continuerò a cercare di trarne il massimo.

Sheryl Soffer

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  1. Clifford Knape

    Jen, Sapere di avere MdDS è il singolo fattore più importante nelle cure mediche future. Pochissimi professionisti sanno come prendersi cura di te. Un approccio olistico, meditazione, calma e pazienza saranno i tuoi nuovi migliori amici. La verità è che devi essere disposto a rinunciare a molte delle cose che ami fare. è necessario modificare la routine quotidiana, informare il coniuge, la famiglia e gli amici. non sei la stessa persona, non sarai mai più la stessa! A partire da ora non esiste una cura. Di recente mi sono goduto una remissione dei sintomi di 4 mesi, ma dopo un giro in ascensore di 1 piano (lo sapevo meglio) è tornato al punto di partenza. Prova tutto ciò che ti piace. Dormi spesso riposa spesso. stai lontano dal computer. ottenere uno schermo filtrante per rimuovere alcune lunghezze d'onda della luce (grande aiuto). ti ricontatterò sul tipo di filtro di cui hai bisogno. Capire che viaggiare in aereo, treno, barca, giostre è sempre LIMITATO! guidare o guidare un veicolo può essere il tuo unico sollievo. Per favore, non disperare. Cerca tutte le possibilità e scegli la soluzione più adatta a te. cambia Drs. spesso per ottenere risultati migliori. Mantieni fermamente la tua descrizione della malattia e trova i professionisti che sono disposti ad essere istruiti da te. Sei il tuo miglior avvocato. Saluti Clifford. (2 anni 1 mese sofferente, autodiagnosticato, affermato tramite test)

    1. Fondazione MdDS

      Come andare avanti è diverso per ognuno di noi. Quanto aggressivo o passivo scegliamo di avvicinarci a una diagnosi di MdDS è altamente individuale. Se accettarlo o sfidarlo? Altrettanto individuale. Ci sono quasi 3,000 membri nel nostro gruppo di supporto su Facebook, Amici MdDS. Molti probabilmente condivideranno somiglianze con te e potrebbero avere strategie di coping che differiscono dai pochi citati nei commenti sul blog. Jen, speriamo che ti unirai e trarrai beneficio dai consigli che possono offrire.

  2. Jen

    Ciao! Ti dispiacerebbe condividere eventuali aggiornamenti su medicinali, agopuntura o chiropratica? Sono solo 3m in questa sindrome, ma ho paura e sto cercando di affrontare un trattamento il più aggressivo possibile. Grazie mille

    1. Fondazione MdDS

      Jen, ti consigliamo di unirti a uno dei nostri Gruppi di sostegno dove puoi chiedere consiglio. I nostri membri provengono da tutto il mondo e hanno provato vari farmaci e terapie, tra cui l'agopuntura e la chiropratica.

  3. Urs W. Merki

    Sheryl,
    Vengo dalla Svizzera. Quindi, mi scusi, il mio inglese non è perfetto.
    All'inizio del 2017 sono stato in crociera per 4 mesi e un paio di giorni dopo essere tornato a casa sono stato "infettato" da MdDS. Il yourney è stata l'avventura della mia vita, ma se avessi saputo quella triste continuazione, avrei tenuto le dita lontane. Il mio viaggio da un'isola all'altra - come lo descrivi così carino - dura ormai già 9 mesi. È un modo da clinica a clinica, da dottore a dottore, da test a test, incessantemente. L'unica cosa che so con certezza, è la diagnosi finale MdDS in una forma molto estrema. A peggiorare le cose, purtroppo, che posso vedere solo da un occhio e che ostacola una guarigione molto forte.
    Gli specialisti del Dizziness Center della Clinica universitaria di Zurigo mi hanno ora consigliato di andare a New York sul Monte Sinai Clinik. Forse i professionisti lì possono aiutarmi.
    Non perderò la speranza, ma la qualità della vita è già molto drastica.
    Ti ringrazio per la tua eccellente storia e per l'opportunità di condividere anche la mia versione. Ti terrò informato
    Urs

  4. Lisa

    Ciao Sheryl, descrivi così bene il tuo viaggio. Sono stato nello stesso viaggio per 8 anni ancora alternando rabbia, accettazione e speranze per Remission Island. Non sono mai stato in crociera. I medici ritengono che potrei aver avuto MdDS da una brutta infezione delle vie respiratorie superiori. Ho dovuto smettere di lavorare a causa di MdDS e averlo cambiato ha cambiato completamente la mia vita. Buona fortuna a te.

  5. Aida Castillo

    Sheryl,
    Quanto bene descrivi il nostro viaggio attraverso tutte queste isole. Come te è stata una crociera di 5 giorni nell'ottobre 2016 che mi ha inviato in questo viaggio. Trascorro gran parte del mio ultimo inverno nell'isola emotiva attraversando la rabbia (perché io?) E la tristezza. Sono attualmente sull'isola di Acceptance e la mia vita è molto più semplice. Imparare a conviverci e cercare di godermi la vita il più possibile. Hai scritto un pezzo meraviglioso che descrive il nostro viaggio. Che tutti noi possiamo continuare il nostro viaggio con speranza di remissione.

  6. mike nelson

    Sheryl, il tuo pezzo è rinfrescante, creativo e ben scritto e racconta una storia così ben nota tra molti di noi, nel tuo modo unico. So che è un viaggio molto difficile per te. Spero anch'io che tu possa trascorrere un po 'di tempo sull'isola di Remissione.

  7. MJ Miller

    Sheryl -
    Grazie per la tua storia / esperienza. La mia esperienza è iniziata dopo una meravigliosa crociera in Alaska quasi 4 mesi fa, ma ora vorrei non esserci mai andato. Mi sono diagnosticato e poi sono andato dal neurologo. Man mano che apprendo di più su questo e su quante poche persone (anche i medici) sono consapevoli di questa sindrome, è molto frustrante. Ho fatto un po 'di terapia VOR (basata sul protocollo del Monte Sinai) a mie spese e senza alcun risultato - e sto iniziando i farmaci da prescrizione per vedere se questo allevia alcuni sintomi. Tutto quello che ho letto su questo sembra durare così a lungo che mi sento molto scoraggiato dal mio viaggio. Continuerò a leggere per avere alcune idee su come gestirlo al meglio. Proverò anche alcuni trattamenti di agopuntura e chiropratica. Sperando di poterci incontrare presto sull'isola della guarigione.

    1. Fondazione MdDS

      MJ, potresti voler unirti a uno dei nostri gruppi di supporto online. Troverai molte persone premurose che possono condividere le loro esperienze con te. https://mddsfoundation.org/support/

  8. Marion L.Schmitke

    Ciao Sheryl e le mie compagne in questo viaggio con MdDS. Descrivi in ​​modo molto creativo quello che ho provato dall'estate del 2014 dopo una meravigliosa crociera in Alaska. Ero già pronto per prenotare un'altra crociera sulla stessa nave nel Mediterraneo. Tuttavia dopo pochi giorni, settimane e un mese ho notato che le mie "gambe di mare" non stavano andando via. Quindi sì via al mio medico di famiglia, prossimo otorinolaringoiatra, numerosi test e ricerche in linea. Il fisioterapista sembrava essere il più fiducioso nel fornire cure e possibili cure, forse i loro test hanno mostrato che ero migliorato ma mi sentivo ancora come se fossi "sulla barca". La cosa più fastidiosa è stata la trazione laterale che sembra verificarsi quando mi accovaccio per raccogliere qualcosa o prendere un oggetto dal lazy susan (armadio). È interessante notare che guidare è fantastico come ballare. Faccio esercizio fisico, cammino e faccio Tai Chi regolarmente. È una sfida che accetto ma cerco comunque una cura! Grazie a tutti per aver condiviso le vostre storie. È così bello sapere che ci sono altri che capiscono.

    1. Sheryl Soffer

      Marion-
      Grazie per il tuo commento e le belle parole. Ho anche quasi prenotato la mia prossima crociera sulla nave, quindi sono contento di non averlo fatto. Non tornerò mai più in crociera. Hai ragione sul fatto che la sensazione di trazione sia fastidiosa. Questo va e viene per me, ma non mi abituo mai a sentirmi tirato giù dal letto come se fossi di fronte a un vuoto gigante.
      È fantastico trovare esercizi che aiutano alcuni!
      Fai attenzione.
      Sheryl

    2. Ciao Marion,
      Interessante per il ballo: ero a un matrimonio un paio di settimane fa e ho ballato per un paio d'ore e mi sono sentito benissimo! Ho pensato che fosse abbastanza strano, ma ora lo classificherò con la guida. Faccio esercizio ma sento il dondolio mentre lo faccio.

      1. Brenda Scinto

        Quindi immagino sia venuta alla luce un'altra cosa che mi ha aiutato. Sono un corridore e mi sento sicuramente meglio (anche quando stavo molto peggio) quando mi alleno, ma in particolare quando corro. L'avevo quasi dimenticato. Andare a un matrimonio il prossimo fine settimana e metterà alla prova la teoria della danza!

  9. Nina Jackson

    Grazie SHERYL Questa è esattamente la mia esperienza. L'ho avuto per due anni È meglio, ma penso che sia perché mi ci sono abituato

    È una strana malattia davvero, mi chiedo perché siamo stati i prescelti?

    1. Sheryl Soffer

      Nina-
      Grazie per il tuo commento. Come hai detto, mi chiedo decisamente se sono migliore di prima o se in qualche modo mi sono adattato. E sì, non so perché qualcuno di noi abbia qualcosa di così strano e raro. Mi è stato detto più volte di giocare alla lotteria. Haha - Non penso che sia un segno di fortuna casuale!
      Fai attenzione.
      Sheryl

  10. Clifford Knape

    Ciao Sheryl, la verità è che MdDS è davvero un evento che cambia la vita! Almeno sei stato in grado di goderti una crociera di sette giorni, (lol) la mia era di sole sette ore nel porto di New York il 4 luglio 2016. Ho seguito le stesse rotte che hai fatto tu, autodiagnosticato dopo 6 mesi di ricerca, istruito il mio staff medico, non avevano mai ha avuto un paziente con un problema del genere. Attualmente sto avendo lunghe discussioni con i miei ins. co. con la speranza che pagheranno per le cure a Mt. Sinai Med Center questo autunno. Fortunatamente dopo quasi 14 mesi ho avuto più giorni molto belli di quelli cattivi. Il dondolio, il dondolio, l'oscillazione non sono scomparsi, ma sono notevolmente inferiori rispetto a quando sono comparsi i primi sintomi. Mi muovo più lentamente, evito trigger, rumori forti, folle, lunghi periodi al computer, niente barche, treni o aerei mai più. Viaggiamo in macchina e mi piace viaggiare. La malattia è insidiosa e tende a divorare te e lo stile di vita della tua famiglia se glielo permetti. In caso di problemi ... chiedi aiuto! Andare a letto presto e ad intervalli regolari, un sonno ristoratore e riposante è stato un fattore chiave per mantenere la mia sanità mentale! Credo davvero che se tieni un diario, segui semplici passaggi, SEMPRE eviti i trigger, un giorno potresti visitare Remission Island da solo. Quando arrivi lì, rilassati, prendi il sole e bevi un drink. Goditi momenti di pace, possono essere fugaci, ma ripristinano la speranza di giorni migliori a venire! Saluti, Clifford Knape.

    1. Sheryl Soffer

      Clifford-
      Sono contento che tu stia passando giorni per lo più buoni ora. Sono decisamente in una posizione migliore di quei primi mesi. Hai ragione sul fatto che il riposo e il sonno costanti siano utili. Quanto dormo fa un'enorme differenza nei miei sintomi il giorno successivo. Grazie per aver condiviso i tuoi consigli e incoraggiamento!
      Fai attenzione.
      Sheryl

  11. Carol Mitchell

    So esattamente come ti senti. Ho 73 anni e ho avuto mdds per quasi 7 anni. Il mio non è iniziato con una crociera, ma con l'aereo e gli ascensori molto veloci dell'hotel stavamo a Wendover, Nevada. Il tempo piovoso e ventoso mi colpisce molto facendo sembrare meglio la Mdds di tutti i giorni.

    1. Brenda Scinto

      Il tuo commento mi ha ricordato un innesco imprevisto per il mio MdDS. Quando siamo stati a New York lo scorso autunno, eravamo in un Marriott vicino a Time Square con ascensori di velocità e questo è stato il peggior trigger che abbia mai avuto e ho avuto un contraccolpo per diverse settimane. Mi sembra di essere in grado di gestire i viaggi in aereo, ma non più ascensori di velocità!

    2. Maria Braitman

      Sono fuori 5 anni e mezzo. Crociera ai Caraibi di due settimane. Pioggia, fontane e lavastoviglie mi danno fastidio. Sto molto meglio, ma è sintomatico. L'ansia peggiora le cose, non mangiarmi durante i pasti o non dormire bene mi fa effetto.

      Se verrò carico su occhi o orecchie, ho un episodio di arresto del corpo e devo sdraiarmi, rilassare il corpo in modo che possa "scaricare il sovraccarico".

    3. Ciao, ho 64 anni e ho MdDS da gennaio 2012. Come te, è iniziato dopo un viaggio in aereo e molti viaggi in ascensore sia nel mio hotel che nell'ospedale dove era in cura mia madre. È stato anche un viaggio molto stressante. A differenza dei giovani, i miei sintomi sono peggiorati al punto che sono a 7 o 8 quasi tutti i giorni. Ho anche altri problemi medici che esacerbano i miei sintomi: la neuropatia al piede sinistro è la peggiore. Solo nell'ultimo anno i membri della mia famiglia hanno accettato che questo non sia solo un problema mentale. Prego per tutti i malati di MdDS che qualcuno possa trovare una cura solida e conveniente (anche la remissione) per tutti.

    4. Sheryl Soffer

      Carol-
      È interessante come MdDS possa iniziare in così tanti modi diversi. Ho sentito di molte persone che sono state colpite dal tempo una volta che hanno MdDS. Non l'ho mai sperimentato, ma in Arizona abbiamo pochissimo "tempo" reale,
      Sheryl

  12. Sandra Brown

    Cheryl è diventata la cronista, la poetessa, la lamentatrice della nostra vita segreta con la bestia. Amo lei e la sua costante amicizia con tutti noi che viaggiamo con lei. Senza di lei e le nostre "navi di sciocchi" sarei perduto o morto.

    1. Sheryl Soffer

      Sandra-
      Grazie per le tue dolci parole. Sorrido sempre quando vedo i tuoi messaggi e incontrare persone come te è stato sicuramente il vantaggio di MdDS! Abbracci e amore per te, amico mio.
      Sheryl

  13. Bethan Johnson

    Benvenuti nell'Isola dell'Accettazione Infastidita. Sono qui da 5 anni oltre a 4 visite più brevi negli ultimi 15 anni. Adesso che ho dei bei giorni, non è poi così male essere. Grazie per la tua descrizione creativa!

    1. Sheryl Soffer

      Betania-
      Grazie. Sono contento che tu abbia delle belle giornate. Lo faccio anch'io. Spero che tutti coloro che soffrono di MdDS trovino un'isola in cui vivere. Stai attento.
      Sheryl

  14. Cari Palazzolo

    Wow. Sono notevoli le somiglianze in tutte le nostre storie. Avrei potuto scrivere la mia storia esattamente come ha fatto Sheryl, tranne per come è iniziata. Il mio era "insorgenza spontanea" - non causato da un evento di movimento. È iniziato nel maggio 2009 (all'età di 40 anni), e dopo tutti gli appuntamenti / test medici (e molti altri) descritti da Sheryl (compresi i viaggi multipli alla Cleveland Clinic, Detroit, Mayo in Minnesota, Northwestern a Chicago, ecc.), I è stato finalmente diagnosticato 2 anni dopo dal Dr. Staab presso la Mayo Clinic in Minnesota dopo aver detto che mi sentivo meglio quando mi muovevo in macchina. Quello era il momento "ah ah" che stavo aspettando. Sono completamente d'accordo con Bill Hazen: dipendo dal Signore per curarmi poiché non hanno scoperto nulla di solido nella comunità medica per aiutarci (in modo permanente). [redatto]. Il dottor Cha sta lavorando molto duramente per trovare qualcosa che dia a tutti noi sollievo. La consapevolezza è fondamentale - poiché la maggior parte dei medici non ha mai sentito parlare di questa condizione e molte persone ricevono una diagnosi errata e sono sottoposte a trattamenti / farmaci che possono essere dannosi per loro a lungo termine (sono stato una cavia per un anno prendendo farmaci che hanno avuto terribili effetti collaterali ). Mantieni la fede e tieni alto il mento. Se dobbiamo convivere con questo per il resto della nostra vita, almeno sappiamo che non ci ucciderà. Non esattamente la nota con cui volevo finire. . . ma prima lo accettiamo, prima possiamo provare ad andare avanti con le nostre vite.

    1. Fondazione MdDS

      Questo commento è stato modificato dal moderatore. Fino a quando la ricerca non sarà completa, non possiamo condividere le esperienze dei partecipanti alla sperimentazione clinica poiché le informazioni possono influenzare i risultati per gli altri partecipanti.

    2. Sheryl Soffer

      Kari-
      Mi dispiace che tu abbia impiegato così tanto tempo per ottenere la diagnosi. Doveva essere così frustrante. Penso che sia molto più difficile per quelle persone con un esordio spontaneo. Sono stato fortunato a capire abbastanza velocemente cosa avevo perché è subito seguito a una crociera.
      Hai ragione riguardo alla consapevolezza. Dobbiamo assolutamente continuare a diffondere il lavoro su MdDS - è così che avremo più trattamenti (e si spera una cura). Stai attento.
      Sheryl

  15. Kerryn Lione

    Sto arrivando a questa condizione da una prospettiva completamente diversa e nonostante avessi ancora i sintomi della MDdS `` tecnicamente '' non ne soffro - ma a un certo punto io e il mio medico eravamo così convinti che lo fossi - ho finito per partecipare a una prova di stimolazione transcranica per questo.
    Comprendo che molti di voi hanno visto abbastanza Medici da eliminare ciò di cui soffro, ma ho pensato che valesse almeno una menzione molto soggettiva.
    Ho gli stessi identici sintomi - oscillazioni costanti su e giù - onde che vanno su e giù per il mio corpo - mi sento come una goccia di gelatina - alleviato solo se mi trovo in un veicolo in movimento.
    Ma ho anche SLE (Systemic Lupus Erythematosus). E recentemente ho ricevuto il consiglio da uno specialista di Lupus che questi sintomi di MDdS - almeno per me, sono stati causati da danni ai nervi periferici che si staccavano dalla mia colonna vertebrale che hanno impedito al mio sistema nervoso di sapere dove si trova il mio corpo nello spazio. Ciò è stato in buona parte causato da una prolungata carenza di vitamina B12 non diagnosticata. Quindi assicurati di far testare la tua vitamina B12.
    Inoltre, recentemente ho dovuto assumere alcuni farmaci per la pressione sanguigna e ho scoperto che questo aiuta con i miei sintomi "simili" a MDdS, così come riposare a sufficienza ed evitare l'ansia. (qualsiasi cosa neurologica sembra richiedere l'evitamento dell'ansia)
    Comunque - L'ultima volta che sono stato sul sito web di MDdS ho visto che un 'ANA' positivo ti esclude da questa condizione [Parafrasato]. Il lupus provoca un ANA positivo (anticorpo anti-nucleare) Questi sono anticorpi confusi che attaccano i tuoi stessi tessuti, incluso il tuo sistema nervoso. Questo viene anche diagnosticato tramite vari esami del sangue.
    Detto questo, dubito seriamente che qualcuno di voi soffra di una di queste condizioni. Penso che probabilmente lo sapresti chiaramente se lo sapessi. Ti sentiresti davvero male. (Ho 49 anni ed è ovvio che ho avuto il Lupus dall'età di 14)
    Il mio ragionamento è proprio questo. Non sarebbe male far testare queste cose solo per essere al sicuro, specialmente i livelli di B12.

  16. Brenda Scinto

    Il tuo messaggio scritto in modo eloquente mi ha riportato al primo anno della mia MdDS, che era il 2013 dopo una crociera nel Mediterraneo. Non ho mai pubblicato ufficialmente il mio viaggio, ma sento che dovrei per dare una speranza a coloro che sono all'inizio della loro esperienza. Anch'io comprai l'abbonamento medico e vidi ogni dottore possibile, a cominciare dalla primaria, da neurologo, promosso a specialista del cervello e poi a numerosi altri, tutto invano. Dopo che tutte le strade standard sono fallite, ho finito con trattamenti olistici e naturali. Posso onestamente dire che la prima cosa che mi ha aiutato è stata una sessione di reiki rilassante e "radicata" che ha mostrato il minimo sollievo, ma è stata sufficiente per farmi seguire questo percorso. Ho iniziato a fare yoga fedelmente e ho prestato molta attenzione a dormire a sufficienza (stanchezza è ancora uno dei miei fattori scatenanti fino ad oggi) ei miei sintomi sono lentamente migliorati nel primo anno. Ho ancora delle ricorrenze quando viaggio (non farò mai più una crociera, ma viaggio in aereo) che ritengo siano legate più all'essere fuori orario e stanchi che al viaggio stesso, ma sono fortunato ad averne avute solo alcune ricadute conclamate che sono sicuramente causate dallo stress. Gli ultimi quattro anni sono stati per me un progetto di ricerca per decifrare cosa aiuta, cosa peggiora e come convivere al meglio con questa condizione che sto accettando non andrà mai via, ma con la quale sono in grado di convivere. Il mio suggerimento è di controllare le cose che puoi: dieta sana, esercizio fisico e dormire più che puoi. La cosa che mi ha aiutato di più è stata la coerenza con lo yoga, due volte a settimana, se possibile, per gli effetti calmanti, radicali e centranti che aveva su di me. Nota a margine di tutto questo: mia figlia ha avuto una commozione cerebrale piuttosto grave quest'anno e ha sviluppato una sindrome post-commozione cerebrale. I suoi sintomi erano notevolmente simili a quelli che soffro con MdDS.

    1. Sheryl Soffer

      Brenda,
      Grazie per aver condiviso alcune delle tue esperienze. MdDS è sicuramente un progetto di ricerca! Sono in una posizione migliore rispetto a quei primi mesi e sono determinato a continuare a migliorare fisicamente e mentalmente. Hai ragione sull'aspetto del sonno. Non dormire a sufficienza peggiora notevolmente i sintomi per me (e per tutti quelli con cui ho parlato con MdDS).
      Mi piacciono i tuoi consigli sullo yoga. L'ho fatto un paio di volte e penso che sia utile su diversi livelli.
      Ti incoraggio a scrivere della tua esperienza con MdDS. Abbiamo bisogno di più storie e voci!
      Spero che tu continui a migliorare. Stai attento.
      Sheryl

  17. Rosmarino Olanda

    Grazie Sheryl, l'ho avuto dopo essere svenuto il 9 gennaio 2016.
    Sto migliorando ora molto lentamente.
    Continua a fare le cose che ti sono sempre piaciute, non importa quanto sia difficile, riqualifica il tuo cervello.
    Ho continuato a dipingere e ora sono persino tornato a ballare in sequenza. Un amico che ha simili è tornato al ciclismo e al tennis.
    Ascolta di notte CD rilassanti o musica classica per l'acufene, si naturalizza nel tempo e non lo sentirai.
    Non lasciarti stressare… respira e fai gli esercizi meglio che puoi.
    Migliorerà. Spero che vada perché a volte mi sento di nuovo normale.
    Cordiali saluti Rosemary

    1. Sheryl Soffer

      Rosmarino-
      Grazie per la tua risposta e ottimi suggerimenti! La maggior parte dei giorni mi sento come se stessi migliorando, ma è un processo lento e incoerente. Ho provato un po 'di pittura quest'anno e mi è piaciuto molto! Voglio assolutamente fare di più. Adoro anche andare in bicicletta all'aperto, poiché non sento alcun sintomo quando pedalo. Vivo in Arizona, quindi stiamo entrando nella nostra stagione esterna ora!
      Non ho provato la musica classica, ma sembra anche un'ottima idea.
      Grazie mille per il tuo consiglio.
      Sheryl

  18. Lorena Acker

    ^ Il tuo pezzo descrive mdDS molto bene. Sto pregando per una cura per tutti noi. Grazie per aver condiviso.

    1. Sheryl Soffer

      Grazie Lorena!
      Sheryl

  19. Kathy Bruner

    Siamo appena tornati dalla riunione dell'American Academy of Family Practice a San Antonio. Abbiamo partecipato a tutte le riunioni che si occupavano di vertigini mentre la nostra figlia nutrice soffre di MdDS. Nessuno dei presentatori aveva mai sentito parlare di questa sindrome. La sindrome MdDS può trarre beneficio da tutti voi che siete sui social media! Continua a condividere le tue storie.
    La metafora dell'isola era eccellente. Adoriamo nostra figlia e questo ci ha aiutato a capire quanto sia terribile vivere con questa condizione.

    1. Fondazione MdDS

      Speriamo sicuramente che tu abbia portato il nostro opuscoli con te, Kathy. Per richiedere brochure stampate, inviare una richiesta con la quantità necessaria e l'indirizzo postale completo a brochures@mddsfoundation.org. Un volontario li invierà per posta il prima possibile. Nel frattempo, assicurati di seguirci su Facebook, Twitter, YouTubee Instagram!

    2. Sheryl Soffer

      Kathy-
      Sono contento che ti sia piaciuto l'articolo ed entusiasta di sapere che stai spargendo la voce su MdDS! Stai aiutando tua figlia e tanti altri raccontando agli operatori sanitari la MdDS.
      .
      Sheryl

  20. Nancy Patterson

    Hai scritto il tuo articolo in un modo meravigliosamente unico. Grazie per la tua prospettiva su MdDS. Ho 22 anni e non ho ancora trovato la mia isola. Forse è l'isola del pensionamento per vecchi o rassegnati.

    1. Sheryl Soffer

      Nancy-
      Grazie. Carolyn (nel commento sotto) ha scritto su Relaxation Island. Spero che la tua isola di riposo possa essere quella dopo tutti quegli anni con MdDS. Stai attento.
      Sheryl

  21. Carolyn S Schregel

    Amo il tuo articolo. Credo che rappresenti un insieme comune di esperienze per la maggior parte delle sofferenze di MdDS, sicuramente la mia. Non essere negativo ma realistico. Ho raggiunto l'Isola dell'Accettazione dopo 8 anni di tentativi di tutto ciò che suggeriva e ora, dopo 24 anni, non mi aspetto che le cose migliorino. So che il mio giro in barca è continuo ogni giorno e diventa più difficile man mano che mi logoro nel corso della giornata. Il sollievo arriva solo quando sono in un veicolo in movimento di qualche tipo. All'età di 81 anni sta diventando difficile rimanere in piedi e al sicuro entro la sera, ma è certamente meglio della situazione di molti dei miei amici che hanno malattie degenerative. Vai all'isola del relax e spera per il meglio.

    1. Sheryl Soffer

      Carolyn-
      Mi dispiace tanto sentire che hai MdDS per così tanto tempo. Doveva essere così frustrante cercare risposte così tanti anni fa (quando probabilmente nessuno aveva mai incontrato MdDS prima). Almeno adesso c'è più consapevolezza.
      Come te, sento anche più sintomi nel tardo pomeriggio e la sera. Mi piace l'idea di Relaxation Island. Penso che tutti abbiamo bisogno di più! Grazie per le tue gentili parole e ti auguro il meglio.
      Sheryl

  22. Jane Selby

    L'ho adorato perché è esattamente quello che ho passato. Ho avuto Mdds per 4 anni, ho provato tutto quanto suggerito e non ci sono stati cambiamenti. I miei sintomi sono leggermente peggiori se non altro. Dopo aver sentito parlare di 3pd, ho anche considerato che potrei avere quella condizione. Molto frustrante!!

    1. Sheryl Soffer

      Jane
      So cosa vuoi dire. La prova e l'errore possono essere estenuanti. Frustrante è la parola giusta. Spero che tu trovi alcune soluzioni e inizi a sentirti meglio.
      Sheryl

  23. J nebbia

    Questa è anche la mia storia. Solo che il mio era un treno e sono stato investito da un'auto ore dopo essere sceso dal treno.
    Sono passati 4 anni a cavalcare le onde.
    Grazie per la condivisione
    J nebbia

    1. Sheryl Soffer

      J nebbia
      Spero che essere investito da un'auto sia una metafora per MdDS - in caso contrario, sarebbe il peggior giorno in assoluto.
      Spero che tu stia bene e che i tuoi sintomi siano gestibili. Stai attento.
      Sheryl

  24. Bill Hazen

    Dio ti benedica, Sheryl. Ben scritto, concettualmente e creativamente. Dipendo dal Signore per curare la mia MdDS poiché, dopo 5 anni e mezzo, progredisce quotidianamente. Sono stato a Mt. Sinai inutilmente e sono stati rifiutati dal programma sperimentale dell'Università dell'Oklahoma a causa dell'età. Per favore, mantieni la tua fede.

    1. Sheryl Soffer

      Conto-
      Grazie per il tuo bel commento. Mi dispiace così tanto che il tuo MdDS stia procedendo. Spero che trovi presto un po 'di sollievo.
      Sheryl

  25. Lisa Shustermann

    Sheryl, ben detto (scritto). Mi dispiace così tanto che ti sei unito ai nostri ranghi e ovviamente ti auguro ciò che desidero per tutti noi: una cura o, come minimo, una remissione

    1. Sheryl Soffer

      Grazie Lisa.
      Sono fiducioso che un giorno troveranno una cura. Continuo a scrivere e condividere le mie esperienze in parte per attirare maggiormente l'attenzione su MdDS. Grazie per le gentili parole.
      Sheryl

  26. sabbioso

    Va meglio. Il mio è iniziato in Tutto
    È iniziato nel gennaio 2010 ed eccomi ancora oggi con alcuni sintomi, ma i sintomi che ho sono vivibili.
    Posso volare, ma i lunghi viaggi sono ancora una sfida che mi è costata la notte a letto. (Sembra di dormire su una nave da crociera!)
    Mi ricordo che potrebbe andare molto peggio!

    1. Sheryl Soffer

      Sandy- Hai ragione che le cose migliorano. Sono anche in grado di volare senza problemi (lieve aumento dei sintomi per il resto della giornata, per poi tornare alla normalità). Sono decisamente grato per questo!
      Sheryl

  27. Sue Haibeck

    Molto descrittivo di questa condizione che molti condividono!

    1. Sheryl Soffer

      Grazie, Sue.
      Sheryl

  28. Dave Eson

    Ottimo post: adoro l'uso delle isole per spiegare la nostra storia.

    1. Sheryl Soffer

      Grazie, Dave.
      Sheryl

  29. Sharon Lindsley

    Amo così tanto la tua storia. Posso così relazionarmi - tranne che non ho viaggiato per ottenere il mio MdDS - ho avuto alcuni eventi estremi in successione, è l'unica cosa che posso pensare di come sono stato benedetto .. Non è davvero sarcastico usare la parola benedetto .. come questi i sintomi mi hanno fatto andare più in profondità e sviluppare la spiritualità ... dal momento che non riesco a trovare una cura fisica e i dottori non sanno nulla, tutto quello che posso sperare è un miracolo ... quindi continuo a lavorare su di me dentro e fuori..
    Grazie per la tua storia
    Sinceramente
    Sharon Lindsley

    1. Sheryl Soffer

      Sharon- Sono felice di sapere che hai trovato una benedizione o una sorta di MdDS. Per me, penso che mi abbia reso più empatico e mi abbia aiutato a concentrarmi maggiormente sulle cose e sulle persone che mi piacciono. In definitiva, dobbiamo trovare la felicità, indipendentemente da ciò che ci viene lanciato. I migliori auguri a te.
      Sheryl

  30. Susan

    Esattamente anche i miei sintomi del primo anno, quanto preciso e descrittivamente bene hai scritto la tua (e la mia) storia.
    Mi dispiace dirti che ho iniziato il 16/10/04. e ancora andando. Scommetto che puoi citare anche la data in cui hai iniziato! Mi dispiace davvero che tu faccia parte di questo gruppo.
    Questa settimana una vicina ha invitato me e il suo amico di vecchia data a prendere un caffè. La prima persona che abbia mai incontrato MdDS. È in remissione da un anno, così felice per lei. Tutte e 3 le mie figlie l'hanno vissuta. Uno, regolarmente ogni 2 anni, per attacchi di 3 mesi, ogni volta. È appena tornata dalla Francia ma questa volta è molto libera. Sempre legati al viaggio.
    Grazie per aver condiviso la storia, che ha cambiato la nostra vita, oltre 13 anni fa. Spero che si verifichi la remissione, presto e per molto tempo.
    Ora sono la roccia di cui mio marito ha bisogno, ora è stato colpito dall'atrofia corticale posteriore! Crudele.

    1. Sheryl Soffer

      Susan
      Mi dispiace tanto per tuo marito. Spero che tu abbia il supporto e l'energia per aiutarlo.
      È interessante (e triste) che tutte le vostre figlie abbiano sperimentato un po 'di MdDS. Devi chiederti se c'è una connessione genetica o sensibilità o qualche tipo (almeno per la tua famiglia). Tante domande ancora con MdDS.
      E sì, hai ragione supponendo che io conosca il mio esatto anniversario di MdDS (06/05/16). Non credo di essermi ancora connesso con nessuno che non abbia la loro data esatta impressa nella memoria!
      Fai attenzione.
      Sheryl

      1. Giovanna Impastato

        Sandra, sono con te! Che bel modo di viaggiare su queste isole con un vero scrittore! Ora ho 81 anni e sono stato afflitto da tutti questi sintomi per dieci anni. nessuna remissione e maggiore intensità. Vorrei poter scrivere la mia storia, ma non riesco nemmeno a concentrarmi abbastanza a lungo per farlo perché peggioro solo leggendo le risposte.

  31. Elaine Schlissel

    Il tuo pezzo è straordinario. La metafora di MdDS e di un viaggio in molte isole è creativa e “vibrerà” con molti di noi. (Non ho potuto farne a meno!).

    Grazie per aver condiviso la tua storia.

    1. Sheryl Soffer

      Grazie, Elaine!

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