La base biologica di MdDS è reale. Gli studi ci hanno fornito una comprensione delle basi neurali dell'MdDS e hanno guidato lo sviluppo di diverse forme di terapie di stimolazione cerebrale non invasive. - Yoon-Hee Cha, MD

Una ricerca efficace richiede un lavoro di squadra.

La ricerca sulle basi biologiche di MdDS è progredita rapidamente negli ultimi 10 anni attraverso gli sforzi collaborativi di scienziati, ingegneri, clinici, organizzazioni di finanziamento e, non ultimo, persone colpite da MdDS. Sarebbe difficile trovare qualsiasi altro disturbo nello stesso periodo di tempo che è stato studiato con una tale varietà di moderni strumenti di ricerca. Questi includono studi multimodali di imaging cerebrale con PET, fMRI ed EEG, applicazioni basate sul web per il monitoraggio dei sintomi e nuovi trattamenti che utilizzano la stimolazione cerebrale e la modulazione vestibolo-oculare.ricerca di personale

In questo periodo gli studi sulla stimolazione cerebrale si sono evoluti molto. Questi studi ci hanno permesso di comprendere le basi neurali della MdDS, guidando lo sviluppo di diverse forme di terapie di stimolazione cerebrale non invasive e lavorando alla creazione di opzioni terapeutiche portatili.

Dal punto di vista del paziente, gli studi di ricerca avanzano a un ritmo glaciale. In termini di pazienti nella vita reale, due anni possono fare la differenza tra un prepensionamento forzato e la prosecuzione di un lavoro che si ama. Due anni in termini di sperimentazione clinica sono, tuttavia, una "goccia nel mare".ricerca di personale

Dal punto di vista dello sperimentatore, la scelta del paradigma di stimolazione, la durata e il sito di stimolazione devono essere considerati con molta attenzione al fine di ottenere il massimo grado di affidabilità e interpretabilità. Gli studi clinici sono estremamente costosi in termini di tempo, impegno e denaro. I partecipanti alla ricerca hanno portato avanti questi sforzi, tuttavia, contribuendo con le loro storie uniche, le firme cerebrali e le risposte cliniche al trattamento sperimentale.

I nostri eroi non celebrati in questo senso erano quelli che io considero "il disinteressato 20."

Spero che alcuni di loro stiano leggendo questo ora. Questi erano individui con MdDS che avevano partecipato ai primi studi PET e fMRI risalenti al 2009 presso l'UCLA. Queste persone hanno dato il loro tempo, i loro sforzi e le loro finanze per viaggiare nel nostro centro (spesso volando attraverso il paese) al fine di far progredire la nostra comprensione di MdDS come un disturbo basato sul cervello. Non avevano nulla da guadagnare personalmente dal punto di vista terapeutico. Lo sapevano e hanno partecipato comunque.

Ci sono voluti più di due anni per immaginare quei 20 individui e il loro gruppo di confronto sano abbinato età / sesso. La pazienza ha dato i suoi frutti. I dati che sono stati generati da quello studio sono diventati una base critica per la progettazione di futuri studi di stimolazione cerebrale. Ancora più importante, questi dati hanno fornito la prima indicazione che MdDS ha una firma cerebrale. Questo studio è stato pubblicato nel 2012 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23209584).

La serie successiva di eroi negli studi MdDS è stata "il pionieristico 10. "

Queste erano persone che hanno viaggiato all'UCLA, a partire dal 2011, per diventare i primi partecipanti sottoposti a stimolazione magnetica transcranica ripetitiva (rTMS). rTMS non era mai stato usato per trattare un disturbo della percezione del movimento prima e MdDS è diventato il primo a causa di questi individui. Questi individui hanno ricevuto ciascuno quattro diversi paradigmi di stimolazione sulla corteccia prefrontale. Alcuni sono temporaneamente migliorati, altri sono peggiorati temporaneamente. Questo modello ci ha aiutato a capire la specificità degli effetti di stimolazione e il modo in cui si collegano ad aspetti come il lato della stimolazione e della mano. È stato attraverso questo studio che abbiamo determinato che l'rMS può effettivamente cambiare la percezione del movimento e portare al sollievo dei sintomi oltre il periodo di stimolazione. Questo studio è stato pubblicato nel 2013 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23202153).

Armati della consapevolezza che anche piccole quantità di rTMS potrebbero produrre sollievo dai sintomi oltre il periodo di stimolazione, abbiamo quindi eseguito uno studio cross-over in doppio cieco, controllato in modo fittizio, che si è svolto dal 2012-2013. Le persone in questo studio erano "l'impegno 8. " In questo studio, le persone sono volate all'UCLA da sole per due blocchi di una settimana. In un blocco, hanno ricevuto 5 giorni di rTMS reale. Nell'altro, hanno ricevuto rTMS sham (placebo). Né loro né io sapevamo cosa stavano ricevendo in quale settimana. Poiché il periodo di wash-out tra le due settimane era fino a 4 mesi e gli individui hanno completato i diari prima e dopo i trattamenti, qualsiasi partecipante avrebbe potuto essere nello studio per 6 mesi. Erano il cuore di una squadra impegnata.

Abbiamo appreso che l'RTMS dato back-to-back potrebbe indurre un sollievo dei sintomi a lungo termine dai sentimenti di movimento e potrebbe anche migliorare l'intolleranza visiva al movimento. Abbiamo anche appreso alcune importanti caratteristiche cliniche che sono importanti nella risposta al trattamento, come lo stato ormonale al momento del trattamento. Il ricco dettaglio clinico di questo studio ha informato tutti gli studi successivi. Questo studio è stato pubblicato nel 2016 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27176615).

Abbiamo appreso dai precedenti due studi che sia la stimolazione a bassa frequenza dell'emisfero dominante che la stimolazione ad alta frequenza dell'emisfero dominante potrebbero ridurre la percezione del movimento.

Pertanto, nel prossimo studio, che va dal 2013-2015, abbiamo iscritto "il tenace 24. " In questo studio, abbiamo combinato i due modelli di stimolazione in una singola settimana di trattamento e abbiamo anche aggiunto un trattamento di mantenimento fatto a casa con stimolazione transcranica a corrente continua (tDCS). Metà del gruppo ha ricevuto tDCS reale dopo rTMS e metà del gruppo ha ricevuto tDCS fittizio per 4 settimane. C'è stato un periodo di washout di 4 settimane e poi un periodo in aperto di 4 settimane seguito da un altro periodo di wash-out. Alcune persone sono state quindi nello studio per oltre 6 mesi, a testimonianza della loro tenacia.

Questo studio ha dimostrato che la tDCS può avere un piccolo effetto di aumento su rTMS e che alcune persone potrebbero persino rispondere a tDCS quando non rispondevano a rTMS. Tuttavia, l'effetto non è stato drammatico ed è emerso che la tempistica del trattamento tDCS rispetto al fatto che fosse iniziato durante un periodo di sintomi "alti" o un periodo di sintomi "bassi" era molto importante. Questo studio è stato pubblicato nel 2016 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27117283).

I dati MRI ed EEG generati da questo studio sono stati entrambi pubblicati ed è ancora in fase di analisi. Abbiamo imparato molto su MdDS da questo studio. Innanzitutto, abbiamo appreso che quando le persone rispondono a rTMS e si sentono meglio, la connettività funzionale a lungo raggio del cervello (essenzialmente una misura di come sono sincronizzate due regioni del cervello) diminuisce. In secondo luogo, abbiamo appreso in modo più specifico il luogo in cui si stavano verificando i cambiamenti di connettività funzionale in relazione alle regioni del cervello che elaborano le informazioni visive e vestibolari. Questi studi sono stati pubblicati nel 2014 e nel 2017, nonché in numerosi articoli di conferenze trawww.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24686227; www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28967282).

cha in laboratorioSe esaminato in modo più specifico, nella maggior parte delle frequenze cerebrali, la sincronizzazione è diminuita con il miglioramento dei sintomi, ma c'era un'eccezione specifica. C'era una stretta banda di frequenza in cui la sincronizzazione aumentava effettivamente con il miglioramento dei sintomi. Pertanto, potrebbe esserci qualcosa di molto particolare sul ruolo di questa banda di frequenza nella perpetuazione dei sintomi di MdDS. Un manoscritto che descrive questa analisi è attualmente in fase di pubblicazione.

Il cambiamento nella connettività che era più rilevante per la risposta del trattamento alla rTMS si è verificato nelle regioni posteriori del cervello. Pertanto, il nostro prossimo studio, che si è svolto dal 2015 al 2017, ha testato una nuova forma di rTMS chiamata "stimolazione theta burst" su queste regioni cerebrali posteriori. Questi individui saranno conosciuti come "l'intrepido 24. " Theta burst stimulation (TBS) è una nuova forma di rTMS che utilizza impulsi molto rapidi forniti in brevi raffiche. Se non fossi sveglio prima di ricevere TBS, sicuramente lo staresti dopo. Può far male. Il compromesso è che TBS ha dimostrato di produrre cambiamenti più duraturi nella funzione neurale rispetto a rTMS standard ed è significativamente più breve di rTMS normale. La nostra speranza era quella di essere in grado di fornire più trattamenti nel periodo di tempo limitato in cui i partecipanti erano nel nostro studio di quanto non fossimo in grado di fare in precedenza.

Questi coraggiosi partecipanti hanno ricevuto stimolazione nelle regioni posteriori del cervello, in particolare nella corteccia occipitale, nel cervelletto e in un sito di controllo. Il tasso di risposta alla TBS era circa 3 volte migliore di quello della stimolazione sulla corteccia prefrontale con il precedente protocollo rTMS standard. La risposta al trattamento è stata anche più rapida e il trattamento stesso è stato meglio tollerato perché era circa 1/10th la durata del protocollo precedente. Questi dati sono stati piuttosto entusiasmanti perché la scelta di questo protocollo era esplicitamente basata sull'uso di fMRI ed EEG come biomarcatori dello stato cerebrale MdDS.

Una volta terminato lo studio, abbiamo immediatamente avviato il prossimo studio per studiare il ruolo delle bande di frequenza specifiche interessate in MdDS menzionate in precedenza.

Nell'autunno del 2017, abbiamo iniziato a iscrivere i partecipanti a un protocollo di corrente alternata transcranica (tACS).

In tDCS, la corrente scorre in una sola direzione mentre in tACS la corrente si alterna tra i due siti. La corrente alternata crea la possibilità di trascinare il ritmo cerebrale di base. Iscriveremo 24 partecipanti a questo studio, che abbiamo chiamato "il lancio 24”Perché i loro dati verranno utilizzati per sviluppare i paradigmi che verranno utilizzati nella terapia domiciliare basata su TAC.ricerca di personale

Possiamo già vedere che la tACS può modulare i sintomi in tempo reale ed è chiaramente più efficace della tDCS e significativamente meglio tollerata della rTMS. Tra i dati necessari per creare un protocollo domestico vi è la comprensione di come la risposta alla stimolazione "in fase" e "fuori fase" sia correlata alla risposta al trattamento e alla connettività funzionale di base di ciascun partecipante.

Una volta elaborati questi parametri, svilupperemo un "kit" che verrà inviato a casa ai potenziali futuri partecipanti che include un cappuccio EEG, il dispositivo di stimolazione e il materiale necessario per la comunicazione e l'insegnamento. Questo sarà il "frontiera"Gruppo. In futuro, vogliamo essere in grado di portare quante più persone possibile nel gruppo di frontiera. Questo sarà uno studio molto eccitante. Tuttavia, va ricordato che il contributo di ogni partecipante ai nostri studi di imaging e sperimentazioni cliniche fino ad oggi ci ha aiutato a muoverci verso questo futuro. Ma non siamo ancora là.

La base biologica di MdDS è reale. La sofferenza e le frustrazioni delle persone che vivono con MdDS sono reali. Ogni studio è stato un trampolino di lancio verso una migliore comprensione di MdDS e delle persone colpite da esso.

Nel corso di tutti questi sforzi, la nostra visione è stata quella di far progredire la nostra comprensione delle basi biologiche della MdDS, di dare alle persone speranza e senso dei significati dai loro sintomi e di evolvere le nostre alternative terapeutiche per affrontare la variabilità delle esperienze cliniche.

Qualunque sia il nostro ruolo in questo sforzo, ci muoviamo verso questi obiettivi come squadra.

Se sei interessato a partecipare a una sperimentazione clinica, consulta la nostra attuale sperimentazione su https://clinicaltrials.gov/research recruiting.
  1. Abd alm

    Vivo all'estero soffro di una forte ansia e continuo a sentire solo un movimento interno, non esteriore, è come se il pavimento si muovesse su e leggermente molto in basso, ma posso sentire che il pavimento è duro non morbido come il trampolino, è peggio quando si cammina, si sta in piedi o seduti in posizione eretta e molto migliore quando sdraiato o distratto Sono maschio di 21 anni con una storia di vertigini da ansia su 30 giorni è lì almeno 28 giorni è questo mdds o ricaduta d'ansia?

    1. Fondazione MdDS

      La Fondazione non diagnostica o offre consulenza medica. Se sospetti di avere la sindrome di Mal de Débarquement, dovrai consultare un medico per sviluppare un piano d'azione. Abbiamo inviato una richiesta nel nostro gruppo di supporto online su Facebook, Amici MdDS, per vedere se ce ne sono altri nella tua zona che potrebbero fornirti supporto.

  2. Helen Gregory

    Mi è stato diagnosticato un errore con Parkinson, in seguito ho avuto una risonanza magnetica e ho trovato l'idrocefalo a pressione normale. 3 anni fa, ho subito un intervento chirurgico al cervello per uno shunt magnetico, che ha notevolmente migliorato il mio equilibrio. Tuttavia, mi sento ancora come se stessi camminando su un trampolino o una barca, ed essere in mezzo a una folla di persone è molto disorientante.
    Alprazolam e la terapia vestibolare potrebbero essere di aiuto anche per me, come lo è per i pazienti con MsDS [sic]? Grazie

    1. Fondazione MdDS

      La Fondazione non diagnostica o offre consulenza medica. Si prega di consultare il proprio medico per sviluppare un piano d'azione. Se sei interessato a unirti a un gruppo di discussione paziente-paziente, offriamo due gruppi di supporto online. Assicurati di rispondere alle domande di verifica al fine di completare il processo di partecipazione. https://mddsfoundation.org/support/

      Una terapia o un trattamento dimostrato universalmente utile per quelli con MdDS deve ancora essere trovato. Sono necessarie ulteriori ricerche. https://mddsfoundation.org/research/

  3. Melinda

    Ho appena scoperto questo sito Web e blog. Dopo aver letto molti dei post, sono sia sollevato di aver trovato quello che potrei avere e anche ansioso e triste che non ci sia cura e potrei dover convivere con questo. Sono già passati quasi 5 mesi e molti medici visitano con altri per dare un nome a quello che mi sta succedendo. Almeno ora so che non sto impazzendo e non sono solo.

    Qualcuno può dirmi se BPPV (vertigine posizionale parossistica benigna) e MdDS sono la stessa cosa o diversi? Grazie.

    1. Fondazione MdDS

      Melinda, BPPV e MdDS sono due condizioni distinte. Alcuni membri nel nostro Gruppi di sostegno Hanno entrambi. Comprendiamo perfettamente cosa provi e ti invitiamo a unirti a uno dei nostri gruppi online in modo da poter beneficiare di esperienze condivise e saggi consigli.

    2. Connie Spartz

      NON SONO LO STESSO, anche se spesso erroneamente diagnosticati come gli stessi. Trattamenti per MVVP [sic] non sono efficaci per MdDS.

  4. Jeannette

    Si può partecipare a questo nuovo studio clinico senza aver partecipato a nessuno dei precedenti?
    Dovrei avere una diagnosi di MdDS da un medico o accettereste pazienti autodiagnosticati? C'è un limite di età per questa prova? Accettate chi soffre di insorgenza spontanea?

  5. JoAnn Impastato

    Non so se sono uno del primo e del secondo gruppo a cui ti sei riferito, ma sarei disposto a partecipare al nuovo studio se ti sentissi idoneo. Sono ancora tra un 7 e un 9 senza sollievo o remissione. Vi auguro tutte le mie preghiere e la mia gratitudine per risolvere questa tenace disabilità!

    1. Non so se appartengo al primo o al secondo gruppo a cui ti sei riferito, ma sarei disposto a partecipare al nuovo studio se ti sentissi idoneo. Sono ancora tra le 7 e le 9 senza alcun sollievo a meno che non sia molto immobile su una poltrona o sdraiato a letto o sul divano. Non ha vissuto un solo giorno di remissione. Di tanto in tanto potevo parlare con te, ma il telefono # che ho non funziona più #. Vi auguro buona fortuna e. Preghiere e gratitudine per risolvere questa tenace disabilità!

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