Incontra Jim, guerriero MdDS di lunga data di Belfast.

Jim di BelfastCiao, sono Jim Hunter, 45 anni da Belfast. Soffro di MdDS da quando ero bambino. Con l'avanzare dell'età è gradualmente peggiorato. Quando esco da un ascensore sento che rimbalzo su e giù per giorni dopo. È molto irregolare soprattutto quando si cerca di dormire. Se passo su qualcosa di traballante, lo sentirò per qualche tempo dopo.

Anche viaggiare su autobus e in auto mi riguarda. Mi sento come se fossi su una barca che oscilla nel mio corpo.
Molte persone, compresi i medici, non hanno mai sentito parlare di MdDS.
Nulla sembra alleviare il rimbalzo. Più l'oscillazione o il movimento di qualcosa, la durata peggiore e più lunga del rimbalzo dentro di me è.
Sento che tutto il mio corpo rimbalza in modo irregolare come un
flipper
macchina.

Colpisce quali lavori posso fare; mi impedisce anche di vivere una vita completamente normale.
Anche provare a godersi il sesso è interessato.

L'uomo è stato sulla luna e ritorno, la tecnologia ha fatto passi da gigante, ma non c'è segno di una cura per MdDS.

MdDS è invisibile a tutti, non può essere visto o notato dagli altri. Ma spero che altri malati di MdDS leggano questo e sappiano di non essere soli.

Tutti i migliori a tutti,
Jim

Un messaggio dalla MdDS Foundation

Secondo EURORDIS, la voce dei pazienti con malattie rare in Europa, a la malattia o il disturbo sono definiti rari in Europa quando colpiscono meno di 1 nel 2000. Una malattia rara può interessare solo una manciata di pazienti nell'UE e un altro tocco fino a 245,000. Ci sono più di 6000 malattie rare. Nel complesso, le malattie rare possono colpire 30 milioni di cittadini dell'Unione europea.

  1. Maria Braitman

    Ho condiviso la mia storia, credi in te stesso, sii gentile con il tuo corpo, puoi dire alle persone che è una vertigine complicata.

  2. Maria Braitman

    Thank you.

  3. Maria Braitman

    Ho fatto una crociera di due settimane, ho preso MdDS 6 anni fa. Dico alla gente che il mondo ha smesso di muoversi, tuttavia tutto ciò che scorre mi fa entrare in un episodio in cui il mondo si sente in uno stato alterato. Ho dolori muscolari completi e mi sento male allo stomaco. Perché il mondo non sta "scuotendo" alcuni esperti o altri malati diranno che non ho MDD. Sì, sta solo cambiando. Col passare del tempo gli episodi sono meno frequenti, non così lunghi. Mi permetto di andare in un posto tranquillo prima per calmare il mio corpo. Qui nel New Hampshire il mio medico ha affermato che ha una curva a campana di tre anni. Mi ci sono voluti 4+ e sento che sarà tutta la vita. Ho lavorato duramente per rimettere in linea un sacco di asce

    1. Fondazione MdDS

      Mary, possiamo avere il nome e l'indirizzo del tuo medico in modo da poter aggiornare la sua conoscenza di MdDS? Si prega di inviarlo a connect@mddsfoundation.org. Grazie.

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