Dopo un viaggio in kayak di quattro giorni nell'isola di Vancouver nord, nell'agosto 2016, che includeva anche voli e autobus, sono tornato a casa e ho iniziato a lavorare. Sapevo che qualcosa non andava perché ho sviluppato capogiri che poi si sono trasformati in nausea e vomito che hanno richiesto il ricovero per cinque giorni. La TC e la RM si leggono normalmente. È stata diagnosticata una neurite vestibolare e dimesso. Tuttavia non mi sentivo al 100%. Una settimana circa dopo, ho sviluppato gli stessi sintomi, richiedendo un altro ricovero, questa volta nell'arco di due settimane. Un'altra TC e risonanza magnetica. La risonanza magnetica ha mostrato demielinizzazione. È stata quindi diagnosticata una possibile SM. Con quattro mesi di congedo per malattia, sono rimasto dai miei genitori a Manitoba. (Vivo a Saskatchewan, Canada.)
Mentre ero a Manitoba, ho visto un ENT che mi ha prescritto la VRT. Ho visto un neurologo alla clinica per la SM dopo aver esaminato le mie due risonanze magnetiche, che tra l'altro, la prima non era normale. Mostrava anche segni di demielinizzazione; non ha potuto confermare la SM a partire dalla posizione delle lesioni. Poi mi ha diagnosticato una neurite vestibolare e mi ha suggerito di tornare al lavoro, a fine gennaio part-time e lavorare fino a tempo pieno entro la fine di febbraio. A quel tempo era la tecnologia a raggi X nel catabolismo cardiaco. Da allora non sono più riuscito a lavorare a tempo pieno. Sto tornando al programma di lavoro.
Una volta tornato in Saskatchewan, sono stato in grado di trovare un fisico specializzato in VRT. Mi ha diagnosticato MdDS. Quando ho studiato l'argomento, i segni e i sintomi sono stati molto apprezzati. Ricordo quando ero in congedo per malattia, mi sentivo camminare sulle sabbie mobili o sul trampolino come descritto nell'opuscolo. È stato difficile descrivere la sensazione. Aveva la nebbia del cervello e lo fa ancora, ma non tanto da quando ha iniziato il Clonazepam lo scorso agosto. Ancora sensazione di dondolio, bobbing, ondeggiamento. Tuttavia, questi sono ridotti con Clonazepam. Tuttavia, quando devo affrontare i trigger, i sintomi aumentano. Ho anche un livello di energia inferiore e sembra che abbia bisogno di più sonno del solito.
Devo andarmene.
Lo scorso maggio, ho visto il neurologo che ho visto in ospedale. Aveva un'altra risonanza magnetica. Ha ancora mostrato demielinizzazione. Tuttavia nessuna progressione. Mi ha diagnosticato una sindrome clinicamente isolata, precursore della SM. Sono in terapia con MS chiamato Rebif per fermare la progressione della demielinizzazione. Lo scorso autunno, un'altra risonanza magnetica non ha mostrato progressione.
Dall'anno nuovo, ho iniziato a lavorare nella radiografia per servizio generale che ha una varietà di lavori da fare e che mi dà meno immobilità e meno immobilità che erano fattori scatenanti quando lavoravo in cathlab. Anche il livello di stress è diminuito, il che è un altro fattore scatenante in cathlab. Credo fermamente di aver fatto la scelta saggia di cambiare reparto. Credo che sarò a tempo pieno entro la fine di febbraio, invece di aprile se fossi rimasto a Cathlab. Sono anche grato di non sentirmi uno zombi dopo il mio turno come facevo in cathlab.
Per quanto riguarda l'esercizio fisico, faccio yoga quattro volte a settimana. Cerco di includere tre lezioni attive e una di stretching. Provo a camminare negli altri giorni. Prima che accadesse tutto ciò, era un duro esercizio fisico e praticare diversi sport.
Ho anche trovato alcuni passatempi come le serate di pittura e le lezioni di vetro colorato, che trovo rilassanti. Non sento i miei sintomi, mentre mi sto concentrando.
Cerco di socializzare, tuttavia devo ritmo e non sono colpevole di rifiutarmi di partecipare dicendo agli altri che è troppo per me in quel particolare giorno. La mia fede, i miei amici e la mia famiglia sono la mia ancora in tutto questo. Prego per la remissione. Tuttavia, lo prendo un giorno alla volta. Ho alti e bassi, tuttavia, cerco di concentrarmi sui giorni buoni.
Dio vi benedica tutti,
Julie Lemonine
Regina, Saskatchewan
Canada
Dall'organizzazione canadese per i disturbi rari
Circa 1 su 12 canadesi, due terzi dei quali bambini, sono affetti da un raro disturbo. Ma poiché ogni malattia colpisce solo un piccolo numero di individui, la comprensione e l'esperienza possono essere limitate e frammentate in tutto il paese. Strategia per le malattie rare del Canada propone un piano d'azione in cinque punti che affronterà inutili ritardi nei test, diagnosi errate e opportunità mancate di trattamento.
1. Migliorare la diagnosi precoce e la prevenzione,
2. Fornire assistenza tempestiva, equa e basata sull'evidenza,
3. Migliorare il supporto della comunità,
4. Fornire un accesso sostenibile a terapie promettenti e
5. Promuovere la ricerca innovativa
Julie ha creato un gruppo su Facebook per migliorare il supporto della comunità e conoscere compagni rocker delle praterie. Spera di incontrarsi di persona per condividere ciò che stiamo attraversando e parlare su diversi argomenti vale a dire: nutrizione, esercizio fisico, naturopata, farmaceutica, meditazione, ecc.
Julie,
Ho lottato con sfide fuori equilibrio da quando avevo circa 19 anni, tuttavia ora a 35 anni sembra peggiorare. Ho fatto una giostra qualche settimana fa e non mi sono sentito bene per circa una settimana. La scorsa settimana sono andato in crociera di 4 notti, sono tornato giovedì mattina e ora venerdì sera mi sento ancora come se stessi dondolando su una nave. Sto cercando di vedere cosa posso fare per ridurre al minimo questa sensazione di nebbia e di rimbalzo. Pensieri?
Phil
Non mi è mai stata effettivamente diagnosticata la MdDS. Tuttavia 25 anni fa sono andato in crociera e in seguito non sono riuscito a superare quel "movimento oscillante". Sono andato da tutti i tipi di medici e nessuno poteva aiutarmi. L'ultimo dr. Ho visto ha detto che non sapeva cosa c'era di sbagliato in me, ma se fosse stato in me non sarebbe mai andato in un'altra crociera. Dopo un anno il movimento oscillante se ne andò. Tuttavia, ho ancora alcuni problemi periodicamente con il movimento a dondolo. Ho avuto un dente estratto nel 2010 che ha causato un altro episodio. Ci sono voluti circa 3 mesi per chiarire, grazie a un fisioterapista che ha lavorato con me e mi ha dato esercizi che hanno aiutato notevolmente. Ho trovato l'MdDS su un sito Web diversi anni fa e mi sono riconosciuto. Mi interessa unirmi al tuo gruppo Facebook.
Sono così felice che tu abbia trovato il nostro sito web, Diane. Per unirti Amici MdDS, il nostro gruppo di supporto privato su Facebook, assicurati di rispondere alle domande dell'amministratore. I membri vengono controllati e rispondere alle domande fa parte del processo di adesione. Ci vediamo lì!
Bonne chance Julie - buon coraggio - tu es dans mes prières.
Grazie per les prières
Julie meravigliosa che sei una luce per gli altri
È così difficile quando si ha una condizione che la comunità medica non ha molta conoscenza
Mantenendoti nei miei pensieri e nelle mie preghiere per alleviare questa condizione
Resisti a Babe
Love
Zia Glenda
Grazie per il vostro supporto e preghiere
Ciao Julie,
Ho solo pensato di darti una rapida risposta - poiché sembra che rientri nell'area di diagnosi un po 'misteriosa?
Pensavo di avere l'MdDS, ma si è scoperto che i nervi che percepiscono dove mi trovo nello spazio sono stati danneggiati. Ho avuto l'impressione che si trattasse di un danno ai nervi periferici, ma non sono sicuro?
Questo aveva senso per me perché quando sono in macchina, o nuoto, ecc. I sintomi scompaiono. Per me questo è stato dovuto al lupus eritematoso sistemico. (SLE) Ho anche avuto un po 'di demielinizzazione a causa di una carenza di vitamina B12 di lunga data. Oserei dire che i tuoi medici sanno cosa stanno facendo, ma potrebbe non far male controllare queste due cose se c'è ancora qualche dubbio su quello che è successo.
X
Kerryn, la tua sensazione di movimento è stata provocata dalla barca, dall'aereo, ecc. O è venuta spontaneamente? Sono molto interessato alla tua storia. Mostro molti sintomi di lupus e sindrome di Sjögren, ma tutte le diagnosi finora sono chiare.
Volevo condividere il mio viaggio come parte di questa malattia rara e sperare che più persone conosceranno meglio questa sindrome e anche portare consapevolezza che esiste davvero
Grazie, Julie. La tua storia qui insieme alla tua intervista televisiva con Radio-Canada, "Deux ans après un viaggio en mer, la houle la secoue encore"Stanno aiutando molti.
Merci de partager Julie. Je continue à prier pour toi. Questo è il motivo per cui è meglio! Continua, siamo proprio dietro di te !!
Merci de ton support et prières
Grazie Julie per aver condiviso la tua esperienza e il successivo corso di trattamento. Il tuo atteggiamento e la tua fede sono fantastici e prego che tu vada in remissione. Ho avuto la fortuna di ricevere una diagnosi all'UCLA nel 2001, quando la MdDS non era stata compresa o riconosciuta da molti neurologi. Ho continuato a lavorare otto anni dopo la diagnosi di Klonopin in un affollato centro di risonanza magnetica per pazienti esterni, ma lo stress e il ritmo finalmente mi hanno raggiunto e ho lasciato il lavoro. Sono passati 17 anni dal mese scorso dalla mia diagnosi, ma capisci quali sono i fattori scatenanti e i modi per affrontarli.
Dio ti benedica,
Pam Kennington