Incontra guerriera per malattie invisibili e giovane madre di tre figli, Emily.

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Cosa ha causato il mio MdDS? Non una crociera. Non è un viaggio ventoso. Era un farmaco somministrato mentre ero sotto anestesia per un'operazione. Sono stato sottoposto ad anestesia generale per rimuovere un calcolo renale che era rimasto nel mio uretere destro per tre mesi e mezzo. Una procedura piuttosto di routine, è andata bene.

Solo che mi sono svegliato, e la vita non è mai stata la stessa.

Ho trent'anni e sognavo di scalare il Monte. Everest e viaggiare per il mondo. Ora è un risultato se riesco a fare più di una commissione in un giorno. Ho tre bambini piccoli, di 7, 5 e 1 anno, e un marito meraviglioso. Ma l'MdDS si riversa nelle vite di coloro che amiamo, non è vero? Non è vero dire il contrario. Ho anche un lavoro a tempo pieno.

Dovrei anche dire che sono un cristiano, e mentre la maggior parte dei giorni mi sento senza speranza (solo onestamente), cerco di centrarmi nella Scrittura e in Cristo. Questa è una brutta lotta che combattiamo e per molti di noi è invisibile combattuta a casa. Traggo conforto dal Salmo 62: 8: “Confida in Lui in ogni momento, gente; aprite i vostri cuori a Lui, perché Egli è il nostro rifugio ".

  1. Linda Peddle

    Oh mio. Mi dispiace tanto che sia successo a te. Il mio MdDS era post-crociera. Il tuo è il secondo caso di cui ho sentito parlare di ottenere MdDS post-anestetico. So di un altro caso in cui la persona è uscita dalla remissione dopo l'intervento. Credo che le sia stato somministrato il Propofol nonostante avesse chiesto di non assumere questo particolare medicinale. Conosci l'anestetico che ti è stato somministrato? Ho subito 2 interventi chirurgici da quando ho avuto la MdDS e fortunatamente sono rimasto lo stesso, né migliore né peggiore. Spero che trovi presto sollievo.

  2. Julie Lemoine

    Non so come i tuoi compagni rocker affrontino questo problema oltre ad avere dei figli di cui occuparsi. Non riuscivo a vedermi sopravvivere con tali responsabilità. Tu sei un'ispirazione. Concordo sul fatto che avere fede vada molto oltre al sostegno di familiari e amici

  3. Citare in giudizio

    Dato che hai menzionato la rimozione di un calcolo renale, spero che tu abbia esplorato la possibilità di una malattia paratiroidea. Sono da molto tempo affetto da MdDS che ha seguito una crociera 23 anni fa. Il dondolio, l'oscillazione, la perdita di equilibrio e la costante sensazione di camminare su un trampolino, tranne quando su un treno o in barca non è MAI partito, nemmeno per un'ora, tranne durante la notte quando si sveglia dal sonno. Ironia della sorte, 10 anni fa mi è stato diagnosticato un tipo genetico di malattia paratiroidea che richiedeva la rimozione di 3 1/2 delle mie ghiandole paratiroidee (Cleveland Clinic) prima della quale avevo avuto un grosso calcolo renale incorporato che era stato litotrissato e ancora non tutto passa tutti i suoi detriti. Mentre leggo il tuo blog, sto pensando che forse queste due condizioni sono in qualche modo correlate.

    Poiché la mia malattia paratiroidea era essenzialmente non sintomatica per me, la diagnosi è stata fatta da una scansione sifistica della ghiandola tiroidea che è stata provocata da variazioni dei livelli di calcio nel sangue e calcoli renali.

  4. Brenda

    Dopo aver letto tutte le nuove ricerche e i progressi che stanno facendo, per favore non sentirti senza speranza! Credo che il dottor Cha stia reclutando pazienti per partecipare ai loro test su un altro ciclo di trattamento che ha dimostrato di aiutare. Si prega di vedere il suo post: https://mddsfoundation.org/author/ycha/
    In secondo luogo, sono stato in grado di riadattare lentamente la mia percezione del movimento con le mie attività di yoga e corsa. Credo davvero che lo yoga mi abbia aiutato a diventare più radicato all'inizio quando era il peggio, e poi ho notato che mi sentivo meglio quando stavo correndo e poi ho notato un effetto cumulativo di miglioramento ogni settimana circa. Poiché è molto più lento che stare in macchina, penso che in qualche modo abbia aiutato a resettare le cose. Sembri una donna forte e attiva se speri di salire sull'Everest, quindi se puoi, prova a correre. Per essere precisi, si tratta di corsa all'aperto: un tapis roulant non funzionerebbe perché è il ripristino visivo delle cose che passano che penso possa aver aiutato. Ci è voluta la maggior parte di un anno di corsa più volte alla settimana, ma ora posso funzionare molto meglio. Ho solo ricadute se mi stanco e / o faccio qualcosa che non sapevo avrebbe innescato, come gli ascensori veloci negli hotel di New York.

    Buona fortuna e spero che tu sia in grado di provare uno dei suggerimenti perché credo davvero che ci sia aiuto disponibile ora che non ce n'era nemmeno qualche anno fa.

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