Mi chiamo Jodi Leffue e vengo dalla Contea di Franklin, in Virginia.
Nell'agosto 2017, ho partecipato a una vacanza in famiglia in crociera. Sono stato benissimo durante la crociera. Ho notato che potevo sentire la nave oscillare ma ero ancora in grado di divertirmi. Durante le escursioni avevo ancora la sensazione della barca che si muoveva. Una volta tornato a casa, sentivo ancora la sensazione di dondolio. Sono andato da un medico di pronto soccorso che mi ha prescritto il valium a breve termine, senza riduzione dei sintomi.
Sono andato da un ORL specializzato in problemi di equilibrio e mi ha suggerito Zyrtec e un altro valium a breve termine - ancora nessuna riduzione dei sintomi. Il mio ENT mi ha suggerito di vedere un neurologo.
Ho chiamato molti neurologi nella mia zona e nello stato della Virginia. Sono stato fortunato a trovare un neurologo con una comprensione di MdDS vicino a casa mia. È stato molto utile, ben informato e comprensivo. Mi ha spiegato i motivi per cui sono stato colpito da MdDS e il piano per il mio recupero. Mi ha indirizzato a un terapista vestibolare che ha anche una comprensione di MdDS e ha lavorato con pazienti con MdDS. Attualmente, sto provando diversi esercizi e modalità per ridurre i sintomi.
MdDS è molto frustrante perché la mia famiglia, i miei amici e i miei colleghi non capiscono, e Sembro normale.
Cerco di spiegare che il mio cervello vuole che il mio corpo oscilli e ondeggi. Se combatto l'impulso di oscillare e ondeggiare, tutti i miei dintorni oscillano e oscillano. Il dondolio e l'oscillazione provocano la sensazione di cercare di mantenere il mio equilibrio, causando affaticamento, perdita di concentrazione, ansia e depressione.
Potrei sembrare normale, ma ogni giorno è una lotta per completare compiti semplici come digitare, fare la doccia, nutrirmi e guardare la TV. Ma c'è sempre speranza. Spero che un giorno tornerò alla normalità e potrò viaggiare in auto, ballare, andare al cinema e ai concerti e fare shopping senza avere attacchi di frustrazione e ansia. Lo farò nmai arrendersi.
Ho avuto MdD per 9 mesi. Oggi ho finalmente avuto un po 'di sollievo. Sono andato a piedi nudi in casa mia. Mi sono messo le scarpe ed era peggio che mai. (Phyllis Newman)
Jodi, se vedi questo, puoi contattarmi per favore? Sono a Roanoke in Virginia e sono sicuro al 100% di avere l'MdDS e mi piacerebbe sapere a quali medici sei stato indirizzato. La mia email è [oscurata]. Spero che tu veda questo commento. Mi sento come se stessi impazzendo. Grazie
Amy
Amy, la Fondazione apprezza la tua privacy. La nostra politica è di non pubblicare indirizzi e-mail o numeri di telefono. Se sei un membro del nostro Gruppi di sostegno, ce ne sono altri dalla Virginia. Ti consigliamo di unirti al nostro Amici MdDS gruppo chiuso su Facebook. Nel frattempo, faremo sapere a Jodi che hai commentato la sua storia.
Ho avuto MdDS 18 anni e sebbene sia difficile devi prenderlo un giorno alla volta. Sebbene non abbia mai avuto remissione, conosco la maggior parte dei miei fattori scatenanti e ho un certo controllo su cosa evitare.
I Gruppo di supporto MdDS è fantastico, così come il Pagina Facebook MdDS.
Sii forte,
La tua storia è esattamente come la mia. Per me i miei sintomi sono migliorati con il tempo e gli esercizi vestibolari. Ce l'ho ancora, ma posso camminare, andare in bicicletta, fare yoga e lavorare. Effexor aiuta! Meglio per te. È una terribile malattia ma è in qualche modo gestibile nel tempo.