LeeAnne soffre di vertigini che non sono vertigini.

Lee AnneMi chiamo LeeAnne e ho MdDS da 5 anni. Dopo la mia terza crociera, una crociera di 8 giorni con mare mosso, ho notato un cambiamento nella mia vista e ho avuto problemi a leggere i menu. E quando ho scortecciato non ho mai riavuto indietro le mie gambe terrestri. Ho visto il mio medico di famiglia e gli ho spiegato i miei sintomi e lui mi ha indirizzato a due neurologi; uno ha detto che era un'emicrania in corso e l'altro ha detto vertigini. Nessuno dei due potrebbe spiegare la cancellazione dei sintomi durante la guida. Entrambi hanno prescritto farmaci forti che mi hanno fatto sentire male! > Fortunatamente, il mio chiropratico stava seguendo un corso di neurologia chiropratica Dottor Groves, in associazione con il Dr. Carrick. Quando ho spiegato al mio chiropratico i miei sintomi, mi ha detto subito di cosa si trattava.

Il Canada non sembra capire la neurologia funzionale o alcun tipo di vertigini che non siano vertigini, quindi ho cercato un trattamento dal dottor Groves negli Stati Uniti. Sebbene alcuni esercizi cerebrali, che prevedevano movimenti del corpo e degli occhi, abbiano ridotto al minimo i sintomi per un po ', lo stress e la mia routine quotidiana ne avrebbero modificato l'efficacia.

MdDS ha cambiato la mia vita

Questa malattia ha cambiato radicalmente la mia vita, non sono stato in grado di leggere per circa quattro mesi, il ronzio nelle orecchie era assordante e non riuscivo a concentrarmi né a conservare le informazioni; e il dondolio, il dondolio e l'oscillazione mi hanno fatto sentire a disagio poiché le persone potrebbero pensare che fossi ubriaco. La mia mancanza di equilibrio ha reso impossibile il mio lavoro di responsabile della sicurezza edile / responsabile dell'ufficio poiché sono un pericolo per la sicurezza! Ci sono stati periodi di depressione grave e sintomi gravi e altri in cui mi affido alla memoria muscolare per affrontare la giornata.

Compiti semplici come piegare la biancheria o piccoli movimenti di abilità motoria o movimenti ripetitivi sembrano essere i miei fattori scatenanti, così come le vibrazioni. Non sono stato in grado di esercitare altro che camminare e ora ho sviluppato l'astigmatismo in entrambi gli occhi. Sembra poco chiaro se questo è associativo a MdDS.

È fondamentale che i malati abbiano un buon sistema di supporto e un po 'di speranza. Il mio medico di famiglia è molto aperto alle idee che porto dentro. Mio marito, Darrel, è il mio più grande sostenitore. È sempre lì per me quando scendo, fa ricerche per me e mantiene un atteggiamento positivo.

Speranza per una cura MdDS e speranza per un futuro!

Cinque anni dopo ho ancora un ronzio nelle orecchie, l'affaticamento degli occhi per cui lavorare al computer può essere debilitante per giorni e lo stress e la tensione muscolare causati dal tentativo di fermare il movimento mi hanno causato problemi al collo e alla schiena. Ho imparato che a volte devi solo riposarti. Lo stress e la frustrazione di cercare di trovare una voce o un orecchio disponibile possono essere travolgenti. A volte devi solo dire: "Oggi sono solo felice di essere vivo e di godermi le persone e le cose intorno a te".

Oggi sono grato per l'opportunità di condividere la mia storia. Aumentare la consapevolezza e la ricerca in campo medico così come i malati è così importante!

Grazie,
Lee Anne Nagel

spero sia nei nostri geni

Un messaggio dalla Fondazione

La condivisione di storie rafforza il nostro cameratismo rimuovendo un po 'dell'isolamento che sentiamo soffrire di un disturbo raro. C'è ancora tempo per #ShareYourRare e dirlo il tuo storia. Invialo insieme a una foto a connect@mddsfoundation.org. Includi l'hashtag #ShareYourRare in modo da sapere subito che desideri condividere la tua storia con il pubblico per aumentare la consapevolezza della MdDS, in occasione della Giornata delle malattie rare 2/28/2018 e oltre. Più ne siamo consapevoli, più interesse possiamo suscitare per i finanziamenti e la ricerca per la nostra cura. #ShareYourRare Be # InvisibleNoMore


Sintomi della sindrome di Mal de Débarquement

Aiuto per la sindrome di Mal de Débarquement

  1. LeeAnne, ho fatto una crociera nel 2012 e la stessa cosa è successa a me. Mi sembrava di essere ancora sulla barca. La sensazione di dondolio è rimasta con me per mesi e sembrava essere peggiore quando lavoravo nel mio negozio di t-shirt dove ero fermo mentre la mia pressa per t-shirt girava. Nessuno del resto della famiglia ha avuto gambe di mare per più di un giorno o due, quindi nessuno ha capito la mia situazione. Per fortuna ho trovato informazioni su MdDS online e sono stato sollevato di non essere l'unico al mondo a sperimentarlo. La buona notizia è che molti mesi, forse un anno dopo, le sensazioni si sono gradualmente placate. Sono volato a Salt Lake City tre anni dopo e la sensazione è tornata! Ero un po 'fuori di testa, ma alla fine è andato via di nuovo. Ora in rare occasioni, soprattutto quando lavoro nel negozio di t-shirt, lo sentirò, ma per fortuna è solo occasionalmente. Ora lavoro per un'organizzazione che addestra cani guida per la mobilità, l'udito e le condizioni psichiatriche. Uno dei nostri trainer potrebbe lavorare con un cliente con MdDS. Mi interessa sapere se i sintomi saranno risolti con un cane guida. Almeno il cane può aiutare a stabilizzare l'individuo e recuperare le cose per lei. Dovrebbe anche essere in grado di aiutare con l'ansia causata dalla condizione.

  2. Judy Grashuk

    Puoi consigliare qualcuno a Edmonton, AB Canada, che posso vedere per una diagnosi e un trattamento positivi per favore !!

  3. Nancy Pecor

    Lee Anne Capisco alcuni dei tuoi problemi, aiuta sapere che non sei pazzo. Ho Mdds da 15 anni. Ho provato molte cose ma non sono andate via. Il mio momento migliore è fare aerobica in acqua, perché l'acqua ti sostiene in modo da avere un migliore equilibrio. È l'unico posto in cui i miei muscoli possono rilassarsi. E posso muovermi con libertà, ovviamente quando esci noti di nuovo il rimbalzo. Ancora un po 'di sollievo è prezioso. Aspetta e trova ciò che ti aiuta.

  4. Debbie

    Ciao Lee, c'è un neurologo chiropratico a Edmonton, AB, se questo è più vicino a te. Ha molte ore di allenamento con il dott. Carrick.

  5. Paola Kennington

    Lee Anne, ciao e grazie per il tuo post! Dondolo e dondolo da 18 anni, ma non mi è stato diagnosticato fino al 2001 all'UCLA con il dottor Baloh. È stato un anno davvero difficile dal 2000 al 2001 !! Ma, sebbene non abbia mai avuto remissione dalla diagnosi, è stata una benedizione e fonte di non sentirsi solo (e un po 'pazzo) quando i gruppi di supporto sono apparsi sui social media e la fondazione MdDS è stata fondata. Si spera che con il nuova ricerca ci sarà una svolta e un trattamento, ma fino ad allora rimanere forti.

  6. GW

    Ti compatisco completamente. Sto anche lavorando con un neurologo funzionale ma non posso ancora segnalare miglioramenti. Quello che non riesco a capire e non ho visto spiegato è il motivo per cui molti sperimentano così tanti altri sintomi oltre alla sensazione di dondolio o instabilità: problemi agli occhi, orecchie, mal di testa, dolori al collo, depressione, ecc. e ogni giorno? Vorrei avere la risposta. È pazzesco che la guida renda tutto a posto. Buona fortuna a tutti.

    1. Fondazione MdDS

      GW, potresti essere interessato all'articolo PloS ONE "Cambiamenti di connettività metabolica e funzionale nella sindrome da mal de debarquement". È uno molti articoli di ricerca medica disponibili nell'area professionale di questo sito Web. L'articolo discute le aree di ipometabolismo relativo e la connettività sia aumentata che ridotta tra le aree del cervello dei soggetti MdDS. La ricerca è in corsoe i nuovi articoli vengono elencati non appena sono disponibili.

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