Nel settembre 2017, mio marito, i miei due figli (20 e 21 anni) e io siamo partiti per la nostra prima crociera, due settimane prima delle Canarie, Portogallo, Spagna. Durante la crociera tutto andava bene, nessuno di noi era malato di mare, ma abbiamo avuto giorni difficili nella baia di Biscaglia.
Al ritorno a casa, i miei due figli non hanno avuto alcun effetto negativo durante la crociera, mio marito è stato traballante per una settimana, ma io sono stato traballante dallo sbarco fino ad oggi, che è 111 giorni dopo !!
Sono andato dal mio medico dopo 2 settimane - mi è stato detto che avevo la labirintite, anche se gli avevo parlato della crociera, e che mi sentivo come se fossi ancora sulla nave, con una pienezza sbilanciata nelle orecchie, ecc. Doc ha prescritto farmaci anti nausea - lol non mi sentivo nausea - e spray nasale, quindi 2 settimane dopo sono tornato dai dottori, dicendo che sto impazzendo, piangendo, mi sentivo depresso. Il prossimo dottore ha prescritto qualcosa per le persone con Ménière; anche questo non ha fatto niente per me. Poi sono andato a vedere un chiropratico perché pensavo che potesse essere in grado di aiutare. Ha escluso alcune cose eseguendo test rotanti, manovre di picchiata e altri test. Ho continuato a cercare in Internet usando i miei sintomi come guida,
Perché mi sento come se fossi su una barca? Voila MdDS.
Sono tornato dal mio dottore, ho visto un dottore in ospedale e le ho mostrato i miei appunti. Era d'accordo con me su mdds, quindi ora ho appena fatto una risonanza magnetica, per controllare il mio orecchio interno, prendo il prozac, inoltre sono tornato sul mio farmaco hrt, i miei sintomi sono leggermente diminuiti, non mi dondolo, gravità delle gambe non è così male tutto il tempo, la sensibilità alla luce e al suono è pessima, spero di essere uno dei fortunati, che andrà in remissione e non avrà mai più mdds, questo è ciò che tutti vogliamo. Io per primo non andrò mai più in crociera, questa sindrome lacera le famiglie
Sono fortunato ad avere un marito e dei figli di sostegno molto amorevoli, ho dovuto smettere di lavorare come educatrice, sono stato anche in contatto con crociere ai Caraibi reali sui miei mdd, inutile dire che non hanno risposto alla mia e-mail.
Elizabeth Taylor Greenwood
Birmingham, Inghilterra
Una nota della MdDS Foundation
Lascia un commento con la parola frase che hai usato per trovare questo sito web. Forse era qualcosa del tipo: "Ero in crociera e ho ancora le vertigini". Le tue risposte esatte ci aiuteranno a ottimizzare questo sito, in modo che altri che soffrono senza sapere di avere MdDS possano trovarci e ottenere rapidamente l'aiuto di cui hanno bisogno.
Dio ti benedica e sii con te e tutti voi
Comincio un paio di mesi fa a sentirmi così. Quindi ti scriverò.
Ho appena compiuto 60 anni ad agosto e per 11 mesi ho avuto molto stress
Ne leggerò sicuramente
Grazie e che Dio ti benedica
Francine
Francine, potresti essere interessato a unirti a uno dei nostri Gruppi di sostegno. I nostri membri di tutto il mondo hanno molte esperienze da condividere e possono fornire consigli.
Ho avuto mdds per 12 o 13 anni. come tanti ero in crociera e sono andato a Ent speciliest e mi ha diagnosticato un mdds e mi ha trattato con compresse di clonazepam, che aiuta molto. Ma da quando sono stato coinvolto in un incidente d'auto e ho avuto un colpo di frusta, è peggiorato. Ho 78 anni. Ho dovuto cantare i bianchi nel coro della mia chiesa a causa delle vertigini o dell'oscillazione dovuto anche ai bambini bianchi che tenevano i bambini. Ha limitato la mia capacità di fare molto, ma continuo a provare. Uso un bastone e mi aiuta con il mio equilibrio, ma sembra che sia peggiorato ultimamente. Sono contento di sapere che non sono da solo in queste terribili condizioni
Mi chiedo se i tuoi specialisti di Stanford siano stati di grande aiuto?
Il mio MdDS è iniziato dopo un viaggio in aereo. Si è placato dopo pochi giorni. Nel 2009 ero in viaggio in camper ai piedi della California. Un camper oscilla. MdDS è stato attivato e non è completamente scomparso. Dopo molti viaggi da vari medici, vado a Stanford il 10 luglio da uno specialista. La cosa che mi ha aiutato di più è stare seduto e fare un'attività calmante. Ho colorato per un anno. Ho lavorato all'uncinetto e trapuntato. Per fortuna sono in pensione. Non sarei in grado di lavorare con questa condizione. Molte delle attività che amavo fare sono molto difficili da svolgere. La depressione a volte fa male. Oggi è una buona giornata.
Abbi cura di tutti, non sei solo. Roberta
Ciao! Grazie per aver condiviso questo! La mia esperienza è leggermente diversa. Su Janurya (2018) ero pieno di stress. E il mio blodpress non era normale. Il dottore mi ha dato dei semi-farmaci Hydrex. Diuretico. Lo mangio un paio di giorni e ho sempre le vertigini. Ho smesso di mangiare. Ma le vertigini non andranno via. Oscillo tutto il tempo. Sono andato nel panico e vado dal dottore orecchio-naso. Non sapeva cosa c'è che non va. La risonanza magnetica dice che il mio cervello sta bene. Il medico fisiatico dice che viene dal collo. Ma il mio fisioterapista dice che non è questa la verità. OK. Ma credo di avere questa sindrome da MdD e penso di avere questa sindrome. Non so ancora come lo riferisca il dottore qui in Finlandia. Spero che tu abbia forza con questo MdD! (Scusa, il mio inglese non è buono😉)
Satu dalla Finlandia
Siamo lieti che tu abbia trovato il nostro sito Web, Satu. Abbiamo abilitato la funzione di traduzione finlandese in modo che i tuoi medici possano visitare mddsfoundation.org e saperne di più su MdDS.
Ti sei unito al nostro gruppo di supporto online su Facebook, Amici MdDS? I nostri membri provengono da tutto il mondo e potresti trovarne altri dalla Finlandia. Il tuo inglese è meraviglioso, quindi unisciti a noi e condividi esperienze.
Kathleen, anch'io vengo dalla Central Valley come te. Sto cercando un medico che mi aiuti con questa diagnosi. Puoi consigliarne uno? Grazie, Terena, [redatto] @ [forprivacy] .com
Grazie, Elisabetta e tutti coloro che hanno commentato
Vorrei poter pensare abbastanza chiaramente da inviare la mia storia, ma ho 81 anni con gravi malattie muscolari e lo ho avuto per dodici anni senza remissione, quindi posso entrare in empatia con tutti voi e pregare per una cura nella mia vita. Non ho più un marito solidale (è morto 5 anni fa) e anche se ho sei figli che ora capiscono che lotta sto avendo, tutti tranne il mio figlio più giovane (55) vivono fuori città e fuori dallo stato. Vivo ancora da solo nei miei 53 anni. vecchia casa e non riesco nemmeno a muovermi a causa di tutte le cose che abbiamo acquisito, per non parlare di tutte le pile di scartoffie che non posso ordinare, archiviare o buttare a causa di questi orribili MdD.
Mi spiace, questo suona come un aspetto negativo, quindi mi limiterò a firmare, ma so che prego ogni giorno per tutti noi. Per quelli di voi che entrano in remissione, mi rallegro e spero di poter avere solo un giorno senza tutti i sintomi che accompagnano i MdD
Ho MdDS da dieci anni. Siamo andati in crociera alle Hawaii per il nostro 50esimo e da allora non ci siamo più stati. Stiamo guardando il nostro 60 ° a luglio e vorremmo andare in Alaska, ma questo MdDS ci sta trattenendo.
Odio davvero quello che questo ha fatto alle nostre vite. Sono stato a circa 8 dottori, mi sono fatto due risonanze magnetiche, numerosi farmaci e nessuno di questi ha aiutato. I miei medici sono empatici, ma sono disorientati dai miei sintomi e non hanno soluzioni concrete. Sono andato a dieta e ho perso 40 libbre e mi sono sentito meglio, ma non ha cambiato nulla. Io e mio marito spesso ci chiediamo se questa sia la mia nuova normalità.
Il dondolio sembra che l'intera casa o il terreno stiano tremando. Alcuni giorni sono migliori di altri ma l'oscillazione e il bobbing non si fermano mai. Sento che qualcosa mi sta spingendo la parte posteriore della testa e le orecchie ronzano continuamente.
Uso un deambulatore per darmi stabilità, altrimenti camminerei come se fossi intossicato. Sembro normale, quindi la gente deve pensare che sto fingendo, ma è vero.
Mio marito è un regalo. Non guido più; Non canto più; Non trapelo più. Faccio esercizio di acquagym tre volte alla settimana, frequento il culto e partecipo e conduco uno studio biblico a casa nostra.
Grazie per l'opportunità di condividere la mia storia. È bello poter sfogare. Tanto amore e preghiere a tutti voi MdDSer.
Kathleen Martens, Clovis, California
Kathleen, sei il benvenuto per unirti al nostro gruppo di supporto online e sfogare tutto ciò che ti piace. Troverai molti membri premurosi che comprendono la tua situazione e le tue domande.
Grazie per aver condiviso la tua storia.
Vorrei che più medici avessero familiarità con la mia equazione tutt'altro che scientifica: sentirsi come se il paziente fosse ancora sulla barca dopo giorni o settimane a terra = possibile MdDS. Solo sapere di considerare questo sarebbe un enorme passo avanti per i medici e i terapisti che vediamo durante la nostra ricerca disperata di una diagnosi.
Hai mai pensato di provare la terapia vestibolare con un terapista occupazionale? Sanno molto sui disturbi che colpiscono il cervello. Mi è stato diagnosticato MdDS durante i primi cinque minuti del mio primo appuntamento. La breve spiegazione per me è che i miei occhi e il mio cervello non comunicano bene. Faccio esercizi quotidiani per lavorare su questo e VRT mi ha portato in remissione alcune volte. Dopo alcuni episodi, ora faccio gli esercizi ogni giorno senza fallo nel tentativo di rimanere in remissione. Con gli altri, possono anche essere un problema di integrazione tra le orecchie e il cervello.
Sono grato per la Fondazione MdDS e il potere di Internet che ci consente di comunicare con gli altri che hanno questo raro disturbo.
Elizabeth, grazie per aver pubblicato questo, poiché la mia esperienza è stata esattamente la stessa
Ho fatto una crociera in Alaska con mio marito due anni e mezzo fa. Avevamo onde di 17 piedi ma non mi sono ammalato sulla nave
Nel momento in cui sono sceso dalla nave mi sono sentito Rocky e disorientato, e non si è mai fermato
Due settimane dopo sono andato dal dottore Who mi ha dato medicine per mal di mare, non ha funzionato
Avevo perso la nausea per 10 chili. La mia sensibilità alla luce era quasi insopportabile
Fortunatamente qualche mese dopo ho trovato un otorinolaringoiatra che mi ha diagnosticato MdDS L'ansia era così orribile che il mio medico di base mi ha messo su Effexor, un antidepressivo.
Ora, 2 anni e mezzo dopo, dopo terapia fisica, esercizio costante e uso leale di Effexor, i miei sintomi sono molto lievi.
Non deve rovinarti la vita Ha testato le mie relazioni familiari per un po ', ma tutti hanno imparato a supportarmi e mi aiuta a gestire i sintomi
Sono arrivato ad eccezione del fatto che questa è la mia nuova normalità Se continuo a migliorare sarebbe un piacere Come te, non andrò mai più in crociera
Sono orgoglioso di te per aver contattato la compagnia di crociera. Mi hai ispirato a contattare anche la compagnia di crociera che ho seguito
Per favore, tienici aggiornati sul tuo benessere
Nina