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Sto condividendo la mia esperienza con altri malati di questa condizione incompresa a causa di come ci è voluto quasi un anno prima che fosse ottenuta una diagnosi corretta dopo aver subito molti test, quanto fosse frustrante e deprimente prima di non sapere cosa mi stesse realmente accadendo, e per avere le persone più vicine a me pronunciare queste parole:

"È tutto nella tua testa."
"Devi gestire i tuoi livelli di stress."
"Hai ansia."
E "Forse è necessaria una buona vacanza perché potresti dover affrontare molto stress sul lavoro".

Questi non erano assolutamente così.

Tutto ebbe inizio quando ero stato in viaggio per diverse ore come passeggero, mentre mio marito ci guidava per lunghe distanze. Stavamo visitando un membro della famiglia malato, che è passato il terzo giorno della nostra visita.

La notte in cui siamo tornati, senza dormire e dopo aver saltato i pasti, pieno di caffeina, mi sono sdraiato sul letto vicino alle 2 del mattino e mi sono svegliato alle 3 del mattino con una sensazione improvvisa - non un capogiro completo ma un movimento incontrollato come quello di essere sotto un terremoto . Pensavo che ci stessimo muovendo e il letto dondolava, ma quando mi alzai e cominciai a camminare, fu preso dal panico. Mi sentivo stordito e tremante, come qualcuno che ha appena avuto una brutta sbornia.

Dopo quella notte, e dopo molti cicli di test, e mentre mio marito faceva molte ricerche da quando questo mi accadeva quotidianamente, si è imbattuto in Jane Houghton * nel Regno Unito e abbiamo iniziato a inviare e-mail avanti e indietro facendo domande. Era così gentile e, sin dal mio primo episodio, ho continuato a usare il mio diario per annotare tutti i miei sintomi e inneschi, ci ha aiutato a portare l'idea che in realtà soffro di MdDS al mio neurologo. I test sono risultati negativi per qualsiasi altra cosa tranne che per un danno molto minore del c-vemp nell'orecchio sinistro che probabilmente sta causando più di questo tipo di squilibrio.

Era tutto in ritardo del 2012. Ora nel 2018, e dopo un colpo minore, vale a dire, un coagulo nel mio lobo parietale sinistro, sono ancora più debole e squilibrato a dover recuperare post-ictus e far coesistere MdDS.

Sto assumendo diversi farmaci tra cui integratori per nutrire le cellule cerebrali e i circuiti. Immagino che molti di noi ricorrono a trovare una forma di sollievo in un modo o nell'altro. Per me, in definitiva, è rallegrarmi della semplicità della vita e ringraziare Dio che sono ancora vivo nonostante debba preoccuparmi di avere un altro ictus domani o se sono in grado di alzarmi la mattina dopo senza livello 5-6 MdDS.

Una cosa che ho imparato dall'avere MdDS è non perdere la speranza e trovare quelli (li chiamo i miei angeli) di cui ti puoi fidare per rimanere positivo con te tutto il percorso, ogni giorno, ogni passo alla volta. Il mio più grande "dono" è che MdDS mi ha reso più forte e mi ha insegnato ad imparare ad amare un altro a un livello completamente nuovo. E il mio più grande amore è Dio e mio marito.

Questa è una poesia che avevo scritto mentre ero alle prese con i miei episodi quotidiani e spero che alcuni o molti di voi siano in grado di relazionarsi. ~ Farzleen in Malesia

Grazie e saluti,
Farzleen F.Khan
ovest della Malesia

Jane Houghton ha fatto parte del consiglio di amministrazione della MdDS Foundation dal 2007 al 2016, fornendo un servizio inestimabile come nostra rappresentante nel Regno Unito. Il suo video "Another view of MdDS" è uno dei video più visti sul nostro Youtube. .