Mi chiamo Katie Miller e ho avuto MdDS dal 2002. Ho preso due voli brevi e senza incidenti il venerdì e due voli simili la domenica successiva. Mi sono svegliato quel lunedì con la sensazione snervante di camminare sui materassi e sembrava che le pareti si muovessero. Non avevo assolutamente idea di cosa stesse succedendo.
Ero una donna di 29 anni molto sana e attiva e questo mi ha colpito di punto in bianco. Ho esaminato tutti i test del libro neurologico e ORL e non c'era alcuna spiegazione per i miei sintomi. Abbiamo scoperto che avevo un'ansa vascolare dietro l'orecchio sinistro, quindi ho subito un intervento chirurgico al cervello per correggerlo nella speranza che avrebbe fermato "le vertigini". Sfortunatamente, quell'intervento non ha avuto effetto e lo chiamo il mio intervento chirurgico gratuito al cervello.
Ho avuto momenti di remissione e ad un certo punto sono stato "senza vertigini" per quattro anni mentre assumevo amitriptilina di notte. Per tutto il tempo, non avevo ancora idea di cosa stesse causando le mie vertigini. Con l'ampliamento di Internet, mio marito ha continuato a cercare risposte poiché avevamo scoperto che, a meno che tu non possa curare o attaccare chirurgicamente un "disturbo", la maggior parte dei medici non è interessata. È incappato in questa Fondazione e finalmente abbiamo avuto un nome per quello che stavo vivendo.
Il sollievo è stato sorprendente. No, non lo stavo inventando. No, non ero depresso. No, non sono vertigini o emicranie. Sapendo ciò non sei solo e non sei pazzo, è estremamente confortante.
Sono stato sul Monte Sinai quattro volte negli ultimi tre anni e mi hanno dato periodi di sollievo. Le vertigini sembrano tornare dopo una malattia e / o stress emotivo. Dato che queste cose fanno parte della vita, continuo a esplorare altri trattamenti. Ad aprile andrò a “Dizziland."Spero che con lo sviluppo dei test nel corso degli anni, possiamo trovare una causa o un fattore scatenante aggiuntivo.
Il mio miglior consiglio ai miei amici vertigini è di NON arrendermi !!! Volo ancora, viaggio e ho corso due maratone (molto lente). Non lasciare che questo maledetto disturbo rubi la tua luce o la tua vita. Dormi quando ne hai bisogno. Piangi quando ne hai bisogno. Urla, urla, agita i pugni e decidi che le vertigini non ti batteranno. Condividi con il tuo sistema di supporto e non aver paura di chiedere aiuto. Possiamo farlo e io credo in te. Mi rifiuto di lasciare che MdDS rubi la mia gioia.
XO,
Katie
Una nota della MdDS Foundation
Si prega di lasciare un commento con la frase che hai usato per trovare questo sito web. Le tue risposte ci aiuteranno a ottimizzarlo, in modo che altri che soffrono senza sapere di avere MdDS possano trovarci e ottenere rapidamente l'aiuto di cui hanno bisogno.
Vivo anche in Az. Chi è il dr che usi? Non diagnosticato con MDDS ma sicuramente sospetto. Sono ormai quattro anni che andiamo in Dizziland questa settimana nel ca. Prayers🙏🏻
Grazie per aver condiviso le tue storie e incoraggiamento.
Immagino di dover essere grato di non averlo avuto per tutto il tempo che lo avete sperimentato! La prima volta che l'ho fatto è stato nel 2011, dopo una crociera di 7 giorni in Alaska. Sono arrivato a riva e sono stato colpito dalle vertigini. È durato tre settimane, ma è passato. Sono passate altre due crociere in mari tranquilli (rispettivamente due e tre anni fa) e non ho avuto sintomi. Ho appena preso una crociera la scorsa settimana e la mia testa sta ancora girando. Non sono state violente vertigini, ma lunedì scorso, quando ho tolto il cerotto alla scopolamina mentre mi preparavo per il lavoro, le cose sembravano normali, ma quando sono arrivato al lavoro ho iniziato a sentirmi stordito. È diventato più pronunciato durante il giorno, e la sera ho preso un soffio di cena ed è stato tutto quello che ha scritto. Ho vomitato fino alle prime ore del mattino. Martedì sono rimasto a casa dal lavoro e ho pensato di mettere il mio ultimo cerotto. Mi ha aiutato e sono tornato al lavoro mercoledì, con le vertigini, ma non male. Mi sono tolto l'ultimo cerotto ieri e ho ancora le vertigini, ma per fortuna non sono malato. Il mio cervello è annebbiato, ma ce la faccio ... ma ora ho mio marito in ospedale, quindi sono ansioso per questo. Penso di aver bisogno di tenere d'occhio qui ... Potrei aver bisogno di rivolgermi a tutti voi per il supporto se questo non va via.
Grazie per le gentili parole. Abbiamo tutti bisogno di pregare l'uno per l'altro. Sarebbe fantastico se ognuno di noi avesse uno sponsor come fanno in AA. Qualcuno che sa com'è ed è nostro amico.
Per favore, non pensare nemmeno al suicidio! Hai un bellissimo bambino che ha bisogno di te. Abbiamo tutti giorni come questo ea volte chiedo a Dio di portarmi a casa, ma ho quasi 82 anni e vivo da solo da quando mio marito è morto da 6 anni e ho davvero altri problemi che sono anche incurabili! Perché me lo chiedo, la mia risposta torna perché non tu loro sono gli altri peggio di te o di me quindi prego molto ea volte metto musica e ballo con il rock? Forse se il tuo bambino è un neonato potresti avere problemi dopo il parto insieme a questa miserabile condizione! Ti inserirò nella mia lista di preghiere insieme a tutti noi che siamo afflitti da mdD. Buona fortuna e bacia quel dolce piccoletto da parte mia.
Ciao Paulina,
Mi chiamo Claudia, vengo da Città del Messico e ho anche avuto MDDS da un paio di giorni dopo la nascita di mio figlio, che era il 17 maggio 2017, quindi faccio 1 anno qualche giorno fa.
Quindi ho concluso che l'evento di avere un bambino è così stressante per alcune mamme che MDDS viene alla nostra vita ma la situazione più curiosa o strana è che l'ho avuto prima nel 2009 quando sono andato in crociera per 8 giorni e che tempo, l'ho avuto per 1 mese, 10 giorni (ero al college)
Poi l'ho avuto per altre 5 volte in viaggio, ma mi sono reso conto e prestato attenzione che il mio MDDS non era a causa dell'aereo ma del fatto che volevo "mangiare" (visitare ogni luogo, museo, luogo storico) in pochi giorni quindi ho portato il mio corpo a una fatica estrema, camminando, camminando, camminando, mangiando non così bene, come uno zaino in spalla che conosci?
In ogni episodio, la sensazione di oscillazione / oscillazione è durata circa 3 mesi.
Mi sono aiutato a fare esercizio fisico e l'otoneurologo Dr. Ricardo Ceballos ha inviato la mia Amitriptilina e mi ha aiutato a non essere depresso e a ridurre l'ansia.
Anch'io ho avuto notti insonni prima di aver iniziato a prendere alcuni nuovi farmaci per controllare le vertigini, la sensazione di squilibrio e le complicate emicranie che ricevo ogni giorno con diagnosi di MdD e un recente ictus che è stato molto probabilmente causato dalle mie emicranie acute . Sono su Lamictal e Neurontin che presumibilmente mi aiuta con problemi nervosi e gestisce le mie emicranie. Ho avuto un episodio di insonnia lungo un mese. Ti sento quando dici che il tuo cervello è in overdrive. Lo capisco completamente. Non vorrei ricorrere a sonniferi o SSRI a lungo termine, ma forse parlare con il tuo dottore per vedere se riesci a scambiare i farmaci che stai prolamente prendendo di sera nelle prime ore del giorno o provando integratori di melatonina. Sono tornato su Xanax [dosaggio redatto] temporaneamente per ripristinare il mio orologio corporeo e i modelli di sonno. Fin qui tutto bene. Buona fortuna con il sonno
È un modo orribile di vivere…. Sono sicuro di averlo preso da un'overdose di un antibiotico noto per causare problemi vestibolari, peggioro quando sono in una situazione rumorosa o in un luogo affollato ... se qualcuno sta assumendo un farmaco o una vitamina che ha aiutato, per favore condividi, grazie
Sono stupito dal tuo atteggiamento. Ce l'ho solo da tre mesi e sto già pensando al suicidio. Piango ogni giorno e mi è successo subito dopo la nascita del mio bellissimo figlio, di cui non ho energie per prendermi cura. Niente mi dà gioia o riposo in questo momento. Cosa faccio?
Paulina, ti consigliamo di unirti alla nostra gruppo di supporto online su Facebook, dove troverai altre nuove mamme. I nostri membri si prendono cura delle persone di tutto il mondo con comprensione. Spero di vedervi lì.
Ciao Paulina, ho letto il tuo post e capisco perché la componente di ansia e depressione di questo ha preso il sopravvento sulla mia vita dallo scorso ottobre e non sono lo stesso padre e marito di una volta. Ho avuto questo squilibrio e questa sensazione di pressione nella mia testa da molti anni ormai. Non esiste una risposta o una soluzione perfetta, ma ci sono modi che possono ridurre i sintomi. Ho speso molto tempo e denaro per medici, terapia vestibolare, ecc., Tutto senza successo. Ci sono posti in cui puoi cercare che hanno avuto successo con mdds e condizioni correlate che puoi trovare su questo sito. Non sono sicuro di dove risiedi, ma quelli popolari che ho contattato includono il Monte. Sinai a New York e il Chicago Dizzy Center. Di recente ho esaminato Dizziland a Newport Beach come ha detto Katie e sembra molto interessante. Ho una chiamata di follow-up la prossima settimana. La mia unica preoccupazione è che potrebbero essere più focalizzati sull'orecchio e credo che la MDD sia correlata al SNC. Ieri ho visitato il mio neurologo per non segnalare alcun miglioramento dalla mia ultima visita e dal suo precedente piano di attacco. Il mio prossimo passo secondo la sua raccomandazione è quello di visitare un oculista per il suo parere (convergenza e altre cose per gli occhi) e provare a programmare un'appt con uno dei due specialisti di testa / vertigini - uno in California e uno qui in AZ. Proverò anche un SSNRI diverso che dovrebbe aiutare a mascherare molti dei miei sintomi. Onestamente ho avuto successo con un SSRI per anni che ho deciso di fermare e me ne rammarico profondamente. Sto anche lavorando con un neurologo funzionale che usa la terapia visiva per il mdds (nessun aiuto), la terapia laser, e sta usando l'intero approccio intestino / cervello per la mia componente di ansia. Infine, c'è un intero angolo di Epstein Barr, nervo vago che Anthony William (Medical Medium) assume. Mi sono imbattuto in questo su un post di mdds di qualcuno, ho comprato il suo libro e ho ascoltato numerosi podcast. È un'angolazione molto diversa ma interessante.
Non è da me rispondere con così tante informazioni ma ho letto il tuo post che mi ha davvero colpito perché mia moglie ei miei figli sono tutto per me. Volevo condividere quello che potevo. Sembra meglio imparare dalle reciproche esperienze, soprattutto per le cose che hanno funzionato. Resisti lì, ami il tuo nuovo figlio, esamini alcune cose e dici a te stesso che il modo in cui ti senti in questo momento è il più brutto possibile e migliorerai sicuramente. Per favore fatemi sapere se avete domande. Se qualcuno può aggiungere ai passaggi che ho menzionato o presentare altre idee, per favore fallo. Attacchiamo insieme questa cosa. Grazie.
Grazie per una risposta così lunga. Purtroppo vivo in Europa, in Polonia per la precisione. Poiché questa malattia può essere aggravata volando, le mie opzioni mediche sono limitate. Penso che nessuno sappia niente di mdds qui intorno. Non sono nemmeno sicuro che sia quello che ho (dato che non sono stato in crociera o altro), pensavo che anche l'emicrania vestibolare fosse piuttosto probabile. Se sai qualcosa sulle opzioni terapeutiche e sui centri in Europa, fammelo sapere. Anche il denaro è un problema qui. Ho iniziato a prendere farmaci SSRI per la prima volta nella mia vita e sono pietrificato. Il mio umore è stato molto basso negli ultimi giorni e ad essere onesto mi sento un suicida. Non riesco a dormire bene e mi sento come se stessi tremando dentro. Mi sento come se fossi sovrastimolato, come se il mio cervello avesse prurito o qualcosa del genere.
Sono d'accordo con te, questa vertigine insopportabile non è necessariamente dovuta allo stare su una Barca… ce l'ho da una medicina di cui mi hanno dato troppo. Riguardo alla "sensazione di scuotimento" nella testa, ho spesso come se le biglie volassero in giro, prendo un sedativo e ho bisogno di molti posti tranquilli, i luoghi rumorosi mi stimolano troppo e un'emicrania colpisce ...
Paulina, per favore, contatta il tuo medico e digli che stai vivendo una depressione post partum. Condividi con i tuoi cari e trova un gruppo di sostegno. Indipendentemente dalla tua diagnosi di MdDS, puoi ottenere aiuto per la depressione ed è molto grave
Non credo di avere la depressione postpartum. Ho "Sono malato da sei mesi e non so cosa c'è di sbagliato in me" deppresion. Vado in terapia, prendo antidepressivi. Non so cos'altro si può fare. Grazie per il tuo commento. 🙂 Stammi bene.
Così stanco anche della componente depressione / ansia. Non posso spiegarlo a meno che non ce l'abbia qualcun altro. È peggio del dolore e mi ha davvero colpito negli ultimi giorni. Sentiti vuoto senza speranza. Sono appena passato a Effexor che piace ad alcuni docenti vertigini. Dita incrociate!
Continuate la buona ragazza di lotta! Vorrei solo che ci fosse un dottore a Perth, nell'Australia occidentale, che lo sapesse per diagnosticare me stesso perché ho sofferto di tutti i sintomi della MDDS per 10 anni e ho avuto tutti i test e le scansioni con risultati "normali", il che è ottimo per almeno nessun tumore al cervello ma frustrante e spaventoso che ancora non ho una diagnosi. Starò forte e continuerò a fare soldi per quanto riguarda, Wendy. Perth Australia Occidentale 🇦🇺
Hai un atteggiamento molto positivo Katie! Ti ringrazio per aver condiviso l'insorgenza e i trattamenti MdDS finora.
Non ho avuto la remissione dai miei primi giorni di MdDS 18 anni fa. Ma sono fiducioso per nuove ricerche e trattamenti di prova se non per me stesso ma per gli altri.
Il meglio per te e la tua famiglia,
Pam Kennington
Il mio esordio è stato molto simile al tuo e posso perfettamente identificarmi. La mia vita quotidiana è trascorsa su un aereo in discesa da cui non posso scendere a meno che non guidi in macchina, ovviamente. In questo momento sto attraversando una terapia neurologica funzionale che non ha ancora aiutato del tutto. Grazie per aver menzionato Dizziland di cui non avevo sentito parlare. Teneteci aggiornati e vi auguro il meglio!
Katie è mia nipote e sono per sempre orgogliosa di lei. Niente fa cadere Katie, né i capogiri o altro. Continua a stupirmi con la sua visione positiva, la sua energia, il suo bel sorriso e le gentili parole di incoraggiamento.
Prego per Katie e tutti gli altri che presto ci sarà una cura per MdDS. DIO benedica e sii con quelli che hanno questo disturbo.
Grazie per tutte le vostre preghiere per tutti noi che abbiamo dovuto imparare a convivere con questo disordine devastante! Tutti speriamo e preghiamo per una cura o un miracolo! Una maggiore consapevolezza del nostro disturbo e avere più persone che pregano per una cura aiuterebbe, almeno, allora forse potremmo provare un po 'di compassione quando stiamo attraversando giorni davvero brutti e troviamo difficile far fronte ai doveri quotidiani di cercare di gestire una casa , negozio ecc. che tutti abbiamo dato per scontato! Continua le preghiere e Dio ti benedica!