Picture Perfect

Miranda prima del voloCredo che le immagini siano le cose più belle che esistano. Stai catturando un momento nel tempo che dura per sempre. Tutto si ferma per quel momento ed è fermo.

Non sapevo che questa foto sarebbe stata il mio ultimo momento "fermo".

Volevo catturare il momento della ragazza della voglia di viaggiare che sono, beh forse la ragazza che ero.

Nel novembre 2017 ho fatto un viaggio a Las Vegas, in Nevada, con la mia famiglia. Avevo appena compiuto 22 anni un paio di mesi prima. Dopo una giornata di volo e salendo 107 piani in un ristorante in cielo, ho provato un panico che non avevo mai provato prima. Mi sembrava di camminare su un pavimento che rimbalzava. Mi sembrava di dondolare e ondeggiare con la stanza. L'ho sentito seduto, in piedi e sdraiato. Mi ha causato il mio primo attacco di panico. Potevo sentire il mio petto diventare caldo e stretto e le mie mani hanno iniziato a diventare umide. Ricordo di essermi rivolto a mia mamma e di aver chiesto: "Cosa mi sta succedendo?"

Passarono un giorno o due e la sensazione rimase con me. Sono tornato a casa e ho pensato: "Ho solo bisogno di riposare e starò bene".

Sto ancora riposando 9 mesi dopo.

Sono andato a innumerevoli medici tra cui il mio medico di base, ENT, neurotologi e neurologi. Sono stato indirizzato ovunque. Ho fatto tutti i test a cui potevano pensare, tutte le immagini che potevano sostenere, tutti gli esami fisici che potevano fare. L'ultimo test disponibile è stato a marzo 2018 quando ho fatto il test VNG. Mi è stato detto che avevo un riflesso oculare vestibolare a basso guadagno ma non erano sicuri se ciò causasse i miei sintomi perché era un'area grigia.

Ho fatto esercizi vestibolari con il mio fisioterapista e esercizi a casa per 4 mesi e mezzo. Ho visto qualche miglioramento, ma non ero affatto vicino a dove ero prima.

Nell'agosto 2018 sono tornato al lavoro dei miei sogni, il mio secondo anno di insegnamento. Dopo un paio di settimane sembrava che un'onda mi stesse colpendo, e sapevo che era tornato con una vendetta. Sono andato a trovare un neurologo e un neurotologo. Il neurologo mi ha consigliato al neurotologo e il neurotologo mi ha guardato per 5 minuti e ha detto: "Non lo so. Vi rimanderò da qualche altra parte. " Non c'era altro posto dove andare.

Mia mamma stava facendo le ultime ricerche che sentiva di poter fare e si è imbattuta in MdDS. Mi ha chiamato e mi ha detto: "Questo è quello che hai".

Abbiamo scoperto che c'era un possibile trattamento al Monte Sinai a New York. Abbiamo fatto le pratiche giuste e ho ricevuto l'e-mail che ero un candidato per il trattamento.

Tra un paio di settimane conquisterò la mia paura di lasciare la mia piccola città nel Kansas per sopportare spazi ristretti, volare e folle andando in una delle città più trafficate degli Stati Uniti per un piano di trattamento di quattro giorni possibile.

Ho 23 anni e ho MdDS.

Voglio essere un avvocato. Voglio aumentare la consapevolezza. Voglio aiutare gli altri.

La mia vita potrebbe non essere 'ancora' in questo momento come quella foto che ho fatto a novembre 2017, ma chissà forse potrò fare una nuova foto 'fissa' della nuova versione di Miranda nella bellissima New York City.

- Miranda McComber, 23 anni


Pronto per un rilevamento di Instagram?

Miranda prenderà in consegna il nostro account Instagram mentre è a New York. Come ambasciatrice dei social media per la MdDS Foundation, pubblicherà e condividerà le sue esperienze il più possibile. E tu puoi prendere il viaggio di Miranda con lei! Dai un'occhiata al laboratorio sul Monte. Sinai, il processo e altro ancora. Seguici su Instagram adesso quindi non perdere il suo primo post.

  1. Nicole Jordon

    Ho portato mio figlio in crociera per la pausa autunnale nell'ottobre 2018 e ora ho questa sindrome. Come posso ottenere le informazioni per iscriversi per essere visto sul Monte Sinai?

  2. Cathy

    Mia mamma di 74 anni soffre di diagnosi di MdDS da 3 anni. Dopo essere sceso da una crociera, non è mai andato via (questa era la sua 20a crociera) e non l'aveva mai fatto prima.
    Ora si è praticamente legata a casa e va solo a fare shopping e usa un carrello per farla sentire stabile.
    Siamo nel Queensland in Australia e abbiamo cercato di ricercare questo per lei.
    Quindi, per favore, qualsiasi suggerimento su come aiutare sarebbe molto apprezzato in quanto non ha giorni buoni, quindi si rende conto che probabilmente è una delle persone per cui questo non se ne va mai. Dice che è come camminare su un trampolino tutto il tempo.

    1. Fondazione MdDS

      Cathy, tua mamma potrebbe essere interessata a unirsi a una delle nostre Gruppi di sostegno. MdDS Friends su Facebook è limitato a MdDS Warriors ma potremmo fare un'eccezione per te se non ha un profilo Facebook. Dalle sedi di tutto il mondo, inclusa l'Australia, i membri si prendono cura, hanno molte esperienze da condividere e possono fornire consigli e raccomandazioni. Non sei solo!

  3. Fran Roelands

    Ho avuto MdDS per 10 settimane lo scorso autunno / 2017. Mi è stato appena diagnosticato oggi poiché ho dovuto aspettare un anno per vedere uno specialista di orecchio, naso e gola.
    Fortunatamente il mio "dondolio" non è tornato, ma da allora ho avuto periodicamente dolore all'orecchio interno un paio di volte al mese in media. Qualcun altro ha sperimentato questo?

    1. Fondazione MdDS

      Fran, potresti essere interessato a unirti a uno dei nostri Gruppi di sostegno. L'iscrizione è limitata ai soli MdDS Warriors ma provengono da tutto il mondo. Sono un gruppo premuroso con molte esperienze da condividere e in grado di fornire consigli.

      1. Bekki Woertink

        Come faccio a sapere di un gruppo di supporto? Ho sofferto di MdDS per oltre 20 anni e dopo innumerevoli visite mediche, farmaci, terapia fisica, ecc ... Ho finalmente trovato un ENT questo venerdì che ha individuato i miei sintomi pochi istanti dopo aver dato la mia storia dettagliata. Ovviamente sono felicissimo di sapere che non sono pazzo, ma sono così sconvolto nell'apprendere che potrei essere prigioniero di questo per il resto della mia vita. Sono così sopraffatto 😞

        1. Fondazione MdDS

          Bekki, ne troverai molti con esperienze condivise nei nostri gruppi di supporto online. Ne abbiamo due. Quello basato su Yahoo è basato su e-mail. Quello su Facebook è più popolare. https://mddsfoundation.org/support/

  4. Susan Ellison

    Buona fortuna a te!! Fateci sapere se il Monte. Il trattamento Sinai funziona per te! Sono interessato a farlo, ma vivo a Chicago, quindi dovrei iniziare con l'applicazione. Non sono sicuro di come iniziare il processo.

  5. Shaun

    Il monte Sinai e lì la terapia ha funzionato per mia moglie. Ha raccolto [sic] MdDS da una crociera di fine estate o 2016…. aveva un MdDS da moderato a grave fino a febbraio 2017 quando abbiamo visitato il Sinai per una settimana. Abbiamo solo bisogno di 4 giorni di trattamento e abbiamo visto un miglioramento dall'80% al 90% ... entro 2 settimane tutti i rimanenti sentimenti dei sintomi erano scomparsi. Sebbene abbia ancora paura di volare e non salirà mai più su una barca, è libera dai sintomi da oltre 1.5 anni. Dr. Dai, grazie!

    Preliminari: i trattamenti sembrano strani, e mentre basati sulla scienza sono ancora in parte tentativi ed errori ... ma penso che se credi che possano aiutare, potrebbe solo.

    1. Fondazione MdDS

      MdDS è un disturbo neurologico. Sebbene la sua eziologia non sia ancora stata compresa, sappiamo che la MdDS non è una malattia contagiosa. Sul nostro sito è possibile trovare numerosi articoli di riviste mediche e scientifiche basate sull'evidenza Letteratura biomedica .

      Siamo lieti di sapere che tua moglie ha beneficiato dell'intervento sul Monte Sinai e speriamo di ascoltare simili storie di successo di Miranda e altri. Sono necessarie ulteriori ricerche basate sull'evidenza e speriamo che questi rapporti aneddotici generino interesse tra i ricercatori.

  6. Buona fortuna a New York sul Monte Sinai - ho preso in considerazione quel viaggio ma un po 'titubante. Sono andato attraverso lo stesso tipo di trattamento a Boston e non ho avuto successo.
    Mantenere la fede e avere grandi speranze.
    MJM

  7. Patricia Canterbury

    Ciao Miranda Mi dispiace che tu stia attraversando questo. Ho avuto la sindrome da mal de debarquement per 2.5 anni e poco più di un anno fa ha anche sviluppato un disturbo d'ansia generalizzato a causa dell'MdDS. Quindi, so cosa stai passando. Per favore, non aver paura di essere a New York. Sì, è rumoroso e frenetico, ma probabilmente ti accontenterai abbastanza rapidamente, forse potresti persino divertirti! Anche il monte Il Sinai è in una zona molto bella della città, a solo un paio di isolati da Central Park, il che è ottimo per passeggiare e farsi una pausa dal traffico e dal rumore!

    Ho subito il Monte. Il trattamento del Sinai nell'aprile 2018 e ha trovato i dottori. Dai e Yakushin sono molto gentili, pazienti e generosi. Penso che saranno in grado di aiutarti, ma tieni presente, se non lo sei già, che il trattamento può richiedere un paio di mesi o più per avere pieno effetto.

    Goditi il ​​tuo viaggio e il processo. Seguirò i tuoi post.

    Patricia

  8. Kathleen Poliquin

    Sto dicendo una preghiera per te Miranda e spero che il tuo trattamento al Monte. Sinai ha successo.

    Il mio primo attacco di MdDS mi ha colpito circa 18 anni fa e è durato circa cinque mesi. Ho avuto tre attacchi da allora, di varie lunghezze, con 11 mesi più lunghi. Sono andato bene volando, ma mi sono sempre premeditato con Clonapin (un farmaco anti-ansia). Non sono stato così fortunato con il viaggio in barca e ho sofferto il mio incontro più lungo dopo un viaggio in treno di 5 ore.

    Odio come questa condizione abbia limitato la mia vita attiva, ma molte persone vivono con restrizioni, quindi cerco di non soffermarmi su questo.

    Ho anche avuto la fortuna di essere curato sul Monte. Sinai. Sii positivo ! Starai meglio!

  9. Alan F Shenefield

    Spero che tu abbia un po 'di sollievo. Il tempo aiuta. L'ho avuto per 8 anni. Basta evitare trigger e stress e le onde si placheranno. Ma ricorda sempre, è lì che aspetta.

  10. Gillian Barr

    Nelle mie preghiere hun! L'ho avuto da febbraio 2017 ed è stato male fino ad aprile quindi anno! Mi sono sentito davvero bene allora Bam! Di nuovo indietro ! Spero che tutto vada bene e non vedo l'ora di scoprire come vai su xxx

  11. Miranda McComber

    grazie! 🖤

  12. Buona fortuna, Miranda.

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