Credo che le immagini siano le cose più belle che esistano. Stai catturando un momento nel tempo che dura per sempre. Tutto si ferma per quel momento ed è fermo.
Non sapevo che questa foto sarebbe stata il mio ultimo momento "fermo".
Volevo catturare il momento della ragazza della voglia di viaggiare che sono, beh forse la ragazza che ero.
Nel novembre 2017 ho fatto un viaggio a Las Vegas, Nevada con la mia famiglia. Avevo appena compiuto 22 anni un paio di mesi prima. Dopo una giornata passata a volare e salire 107 piani fino a un ristorante nel cielo, ho sentito un panico che non avevo mai provato prima. Mi sembrava di camminare su un pavimento che rimbalzava. Mi sentivo come se stessi dondolando e ondeggiando con la stanza. L'ho sentito seduto, in piedi e sdraiato. Mi ha causato il mio primo attacco di panico. Potevo sentire il mio petto diventare stretto e caldo e le mie mani iniziarono a diventare umide. Ricordo che mi sono rivolto a mia madre e ho chiesto: "Cosa mi sta succedendo?"
Passarono un giorno o due e la sensazione rimase con me. Sono tornato a casa e ho pensato: "Ho solo bisogno di riposarmi e starò bene".
9 mesi dopo sto ancora riposando.
Sono andato a innumerevoli medici tra cui il mio medico di base, ENT, neurotologi e neurologi. Sono stato indirizzato ovunque. Ho fatto tutti i test a cui potevano pensare, tutte le immagini che potevano sostenere, tutti gli esami fisici che potevano fare. L'ultimo test disponibile è stato a marzo 2018 quando ho fatto il test VNG. Mi è stato detto che avevo un riflesso oculare vestibolare a basso guadagno ma non erano sicuri se ciò causasse i miei sintomi perché era un'area grigia.
Ho fatto esercizi vestibolari con il mio fisioterapista e esercizi a casa per 4 mesi e mezzo. Ho visto dei miglioramenti, ma non ero neanche lontanamente dove ero.
Nell'agosto 2018 sono tornato al lavoro dei miei sogni, il mio secondo anno di insegnamento. Dopo un paio di settimane mi sembrava che un'onda mi stesse colpendo, e sapevo che era tornata con una vendetta. Sono andato a vedere un neurologo e un neurotologo. Il neurologo mi ha consigliato al neurotologo e il neurotologo mi ha guardato per 5 minuti e ha detto: “Non lo so. Ti indirizzerò da qualche altra parte. " Non c'era nessun altro posto dove andare.
Mia mamma stava facendo le ultime ricerche che sentiva di poter fare e si è imbattuta in MdDS. Mi ha chiamato e mi ha detto: "Questo è quello che hai".
Abbiamo scoperto che c'era un possibile trattamento al Monte Sinai a New York. Abbiamo fatto le pratiche giuste e ho ricevuto l'e-mail che ero un candidato per il trattamento.
Tra un paio di settimane conquisterò la mia paura di lasciare la mia piccola città nel Kansas per sopportare spazi ristretti, volare e folle andando in una delle città più trafficate degli Stati Uniti per un piano di trattamento di quattro giorni possibile.
Ho 23 anni e ho MdDS.
Voglio essere un avvocato. Voglio aumentare la consapevolezza. Voglio aiutare gli altri.
La mia vita potrebbe non essere 'ferma' in questo momento come quella foto che ho fatto a novembre 2017, ma chissà forse farò una nuova foto 'ferma' della nuova versione di Miranda nella bellissima New York City.
- Miranda McComber, 23
Pronto per un rilevamento di Instagram?
Porta con lei il viaggio di Miranda e dai un'occhiata al laboratorio sul Monte. Sinai, il processo e altro! Miranda rileverà il nostro account Instagram mentre è a New York. In qualità di ambasciatrice dei social media per la Fondazione MdDS, pubblicherà e condividerà le sue esperienze il più possibile. Seguici su Instagram adesso quindi non ti perdi il suo primo post.
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Ho portato mio figlio in crociera per la pausa autunnale nell'ottobre 2018 e ora ho questa sindrome. Come posso ottenere le informazioni per iscriversi per essere visto sul Monte Sinai?
http://mdds.nyc/how-to-make-an-appointment/
Mia mamma di 74 anni soffre di diagnosi di MdDS da 3 anni. Dopo essere sceso da una crociera, non è mai andato via (questa era la sua 20a crociera) e non l'aveva mai fatto prima.
Ora si è praticamente legata a casa e va solo a fare shopping e usa un carrello per farla sentire stabile.
Siamo nel Queensland in Australia e abbiamo cercato di ricercare questo per lei.
Quindi, per favore, qualsiasi suggerimento su come aiutare sarebbe molto apprezzato in quanto non ha giorni buoni, quindi si rende conto che probabilmente è una delle persone per cui questo non se ne va mai. Dice che è come camminare su un trampolino tutto il tempo.
Cathy, tua mamma potrebbe essere interessata a unirsi a una delle nostre Gruppi di sostegno. MdDS Friends su Facebook è limitato solo a MdDS Warriors, ma potremmo fare un'eccezione per te se non ha un profilo Facebook. Da località in tutto il mondo, inclusa l'Australia, i membri si prendono cura, hanno molte esperienze da condividere e possono fornire consigli e raccomandazioni. Non sei solo!
Ho avuto MdDS per 10 settimane lo scorso autunno / 2017. Mi è stata diagnosticata solo oggi poiché ho dovuto aspettare un anno per vedere uno specialista dell'orecchio, del naso e della gola.
Per fortuna il mio "dondolio" non è tornato, ma da allora, in media, un paio di volte al mese ho sofferto di dolori periodici all'orecchio interno. Qualcun altro ha sperimentato questo?
Fran, potresti essere interessato a unirti a uno dei nostri Gruppi di sostegno. L'iscrizione è limitata ai soli MdDS Warriors ma provengono da tutto il mondo. Sono un gruppo premuroso con molte esperienze da condividere e in grado di fornire consigli.
Come posso trovare informazioni su un gruppo di supporto? Soffro di MdDS da oltre 20 anni e dopo innumerevoli visite mediche, farmaci, terapia fisica, ecc ... ho finalmente trovato un ENT questo venerdì che ha individuato i miei sintomi pochi istanti dopo aver fornito la mia storia dettagliata. Ovviamente sono felicissimo di sapere che non sono pazzo, ma così sconvolto di apprendere che potrei essere prigioniero di questo per il resto della mia vita. Sono così sopraffatto 😞
Bekki, ne troverai molti con esperienze condivise nei nostri gruppi di supporto online. Ne abbiamo due. Quello basato su Yahoo è basato su e-mail. Quello su Facebook è più popolare. https://mddsfoundation.org/support/
Buona fortuna a te!! Fateci sapere se il Monte. Il trattamento del Sinai funziona per te! Sono interessato a farlo ma vivo a Chicago, quindi dovrei iniziare con la domanda. Non sono nemmeno sicuro di come iniziare il processo.
Il monte Sinai e lì la terapia ha funzionato per mia moglie. Ha raccolto [sic] MdDS da una crociera a fine estate o 2016…. ha avuto MdDS da moderato a grave fino a febbraio 2017, quando abbiamo visitato il Sinai per una settimana. Abbiamo avuto bisogno solo di 4 giorni di trattamento e abbiamo visto un miglioramento dall'80% al 90%…. entro 2 settimane tutti i sentimenti rimanenti dei sintomi erano scomparsi. Sebbene abbia ancora paura di volare e non salirà mai più su una barca, è libera da sintomi da oltre un anno e mezzo. Dr. Dai, grazie!
Avvertimento: i trattamenti sembrano strani e, sebbene basati sulla scienza, sono ancora in parte tentativi ed errori ... ma penso che se credi che possano aiutare, potrebbe semplicemente.
MdDS è un disturbo neurologico. Sebbene la sua eziologia non sia ancora stata compresa, sappiamo che la MdDS non è una malattia contagiosa. Sul nostro sito è possibile trovare numerosi articoli di riviste mediche e scientifiche basate sull'evidenza Letteratura biomedica .
Siamo lieti di sapere che tua moglie ha beneficiato dell'intervento sul Monte Sinai e speriamo di ascoltare simili storie di successo di Miranda e altri. Sono necessarie ulteriori ricerche basate sull'evidenza e speriamo che questi rapporti aneddotici generino interesse tra i ricercatori.
Buona fortuna a New York al Monte Sinai - ho considerato quel viaggio ma un po 'titubante. Ho seguito lo stesso tipo di trattamento a Boston e non ho avuto successo.
Mantenere la fede e avere grandi speranze.
MJM
Ciao Miranda. Mi dispiace che tu stia passando tutto questo. Ho avuto la sindrome da mal de debarquement per 2.5 anni e poco più di un anno fa ho anche sviluppato un disturbo d'ansia generalizzato a causa del MdDS. Quindi, so cosa stai passando. Per favore, non aver paura di essere a New York. Sì, è rumoroso e veloce, ma probabilmente ti accontenterai abbastanza velocemente, forse potresti persino godertelo! Anche il Monte. Il Sinai si trova in una parte molto bella della città, a solo un paio di isolati da Central Park, il che è ottimo per passeggiare e prendersi una pausa dal traffico e dal rumore!
Ho subito il Mt. Sinai nell'aprile 2018 e ha trovato Drs. Dai e Yakushin devono essere molto gentili, pazienti e generosi. Penso che saranno in grado di aiutarti, ma sii consapevole, se non lo sei già, che il trattamento può richiedere un paio di mesi o più per avere pieno effetto.
Goditi il tuo viaggio e il processo. Seguirò i tuoi post.
Patricia
Sto dicendo una preghiera per te Miranda e spero che il tuo trattamento al Monte. Sinai ha successo.
Il mio primo attacco di MdDS mi ha colpito circa 18 anni fa e è durato circa cinque mesi. Ho avuto tre attacchi da allora, di varie lunghezze, con 11 mesi più lunghi. Sono andato bene volando, ma mi sono sempre premeditato con Clonapin (un farmaco anti-ansia). Non sono stato così fortunato con il viaggio in barca e ho sofferto il mio incontro più lungo dopo un viaggio in treno di 5 ore.
Odio come questa condizione abbia limitato la mia vita attiva, ma molte persone vivono con restrizioni, quindi cerco di non soffermarmi su questo.
Ho anche avuto la fortuna di essere curato sul Monte. Sinai. Sii positivo ! Starai meglio!
Spero che tu possa trovare sollievo. Il tempo aiuta. Ce l'ho da 8 anni. Basta evitare i trigger e lo stress e le onde si abbasseranno. Ma ricorda sempre, è lì che ti aspetta.
Nelle mie preghiere hun! Ho avuto questo da febbraio 2017 ed è stato cattivo fino ad aprile di quest'anno! Mi sono sentito davvero bene, Bam! Di nuovo indietro ! Spero che vada tutto bene e non vedo l'ora di scoprire come fai ad andare su xxx
grazie 🖤
grazie! 🖤
Buona fortuna, Miranda.