Ciao, qualcuno là fuori potrebbe aggiustarmi?
Non ho mai chiesto o meritato questa malattia che vedi
Niente è sbagliato, quindi potrebbe apparire
Ma ogni sorgere del sole diventa un altro giorno di paura
Svegliami da questo brutto sogno, come può essere?
Questo potrebbe essere difficile da capire
Ero solito dare la mano amica
Ora mi sdraio a letto ogni giorno
Ricordando i giorni, suonavo
Rifiutando di accettare, come molti direbbero, "questo è il piano di dio"
Test dopo test, diagnosi dopo diagnosi, qualcuno può aiutarmi per favore?
Ci dispiace, quello che hai è una malattia rara
A partire da ora è sconosciuto alla medicina
In poco tempo potresti finire a letto cavalcato
Travolto dall'incredulità, che mi si schianta incontrollabilmente sulle ginocchia
Potrei essere un bambino o avere molti figli miei
Questa malattia non è pregiudicata, ha dimostrato
L'amore della mia famiglia dà forza per andare avanti
Anche se un giorno le cose più semplici che non posso fare
Prego che questa rara malattia non si intrometta, rompendo la tua bella casa
So di non essere solo, anche gli altri là fuori soffrono
In tutto il mondo siamo ancora considerati pochi
Insieme vogliamo tutti combattere
Abbiamo bisogno di aiuto per ottenere i dati corretti
Farei qualsiasi cosa per non camminare mai più con queste scarpe instabili
So che ci sono persone speciali là fuori che potrebbero porre fine a questo
Schiacciare questa rara malattia per coloro che soffrono e creare una vita di felicità
Quello che posso fare è sconosciuto
Spero che tu possa sentire il mio tono disperato
Prego ogni notte che le mie lotte finiscano, in realtà il progresso è il mio unico e unico desiderio
~ Barba di cristallo, MdDS Warrior dal 2016
Appunti della MdDS Foundation
I membri del gruppo di supporto sanno che nonostante abbia MdDS attivato dal volo, Crystal è un vero guerriero MdDS e più allegro di quanto la sua poesia possa farti credere. 😊 Se hai o sospetti di avere MdDS, ti preghiamo di considerare aderire a uno dei nostri gruppi di supporto online per consigli prudenti e consigli per far fronte.
La poesia di Crystal è stata presentata al National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) "Le malattie rare non sono rare!" concorrenza, che ha sfidato le persone a utilizzare i social media o l'arte per comunicare ed educare efficacemente le persone sulle malattie rare.
All'inizio del giudizio, auguriamo buona fortuna a Crystal, Miranda McComber, Kimberly Warner e a tutti gli MdDS Warriors che sono entrati. Grazie per aver condiviso una parte di te con la più ampia comunità delle malattie rare e per aver sensibilizzato sulla sindrome di Mal de Débarquement.
L'ingresso di Kimberly Warner, Zattera di salvataggio, è un opuscolo digitale a cui puoi leggere www.liferaftmdds.com. AVVISO SCROLL: si prega di visualizzare Zattera di salvataggio in un giorno in cui il computer è tuo amico. Utilizzare un computer anziché il telefono o il tablet per ridurre al minimo la sovrastimolazione visiva