1 americano su 10 ha una malattia o un disturbo raro. A livello globale, la cifra è di 350 milioni. Le malattie rare non sono rare! Di seguito sono riportati alcuni contributi dei guerrieri MdDS al National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) "Le malattie rare non sono rare!" concorrenza, che ha sfidato le persone a utilizzare i social media o l'arte per comunicare ed educare efficacemente le persone sulle malattie rare.
Ciao sono io, è una poesia implorante di Crystal Beard che ti lascerà con pensieri e immagini persistenti. È apparso per la prima volta sul blog della MdDS Foundation lunedì 12 novembre 2018.
Zattera di salvataggio, un opuscolo narrativo di Kimberly Warner, offre uno sguardo intimo e onesto su cosa vuol dire convivere con una malattia rara e cronica. Fai il viaggio dalla scoperta alla costruzione di una zattera di salvataggio ... piena di gatti ... visitando il sito web di Kimberley www.liferaftmdds.com.
Il messaggio di Miranda McComber è per i guerrieri MdDS e ogni altro 1 su 10 che soffre di una condizione rara. Vuole che tu sappia: "Tutti meritiamo la migliore qualità di vita". Ogni. Persona. Matters.
È stato appena diagnosticato ieri, ma ho cercato su Google per le ultime settimane. Mi sento devastato al momento mentre faccio fatica a funzionare. Non riesco nemmeno a immaginare di sentirmi così indefinitamente. Tre mesi di sintomi sono tre troppi mesi. Il PT vestibolare ha aiutato qualcuno?
Denise, capiamo come ti senti e ti consigliamo vivamente di iscriverti Amici MdDS, il nostro gruppo di supporto privato su Facebook. Lì troverai membri premurosi di oltre 60 paesi con molte esperienze da condividere. Puoi porre loro domande ma puoi trovare molte risposte semplicemente usando la casella Cerca lì. La terapia vestibolare è un argomento popolare.