Non sei solo sulla barca.

NancyACiao. Vorrei iniziare dicendo che non ho MAI partecipato alla mia vita in nessun tipo di blog, ecc. Ma a volte trovo che questo disturbo diventa più di quello che posso gestire e trovo molto conforto guardando il storie. Come altri, sento di non essere pazzo quando mi identifico con quasi tutte le storie che leggo. 

Non sono stato diagnosticato ufficialmente e non ho subito risonanza magnetica, scansioni di gatti o test neurologici. Tlui più lontano sono andato è stato il mio medico di famiglia, ENT, che mi ha mandato da un fisioterapista, che fondamentalmente ha fatto alcune manovre e ha detto: "Beh, abbiamo escluso le cose spaventose ma non posso aiutarti".

La mia è iniziata durante una crociera di 7 giorni alle Hawaii nel settembre 2015, una vacanza da sogno interamente pagata dal datore di lavoro di mio marito per i suoi 30 anni di servizio! MdDS è il souvenir che ho portato a casa con me. Pensavo di impazzire! La mia barca non ha mai smesso di dondolare, dondolare, ondeggiare, tirare. Mi sembrava di camminare costantemente su un trampolino. E quei corridoi in un negozio di alimentari ... lascia perdere! Questo è durato un anno e mezzo. Poi ho avuto una brutta infezione all'orecchio. Il mio ENT ha cauterizzato qualcosa nell'orecchio e mi ha trattato con steroidi e antibiotici. E il mio mondo è diventato immobile! Sono rimasto così per circa 10 mesi. Poi ho affrontato una grave battuta d'arresto con una malattia autoimmune che anch'io ho, proprio nel bel mezzo di un periodo estremamente stressante. Ero sconvolto da queste altre cose nella mia vita, e il dondolio, l'oscillazione e il dondolio ricominciarono. Questa volta è durato circa 10 mesi. 

Poi si è appena fermato.

Ero riluttante a fare rafting per la prima volta la scorsa estate con la famiglia e gli amici. Ma ho pensato: "Fanculo! Non vivrò la mia vita nella paura ", ed è stato fantastico! Quindi ho avuto una sospensione per altri ~ 10 mesi. Qualcosa lo ha innescato di nuovo, e questa volta è più fastidioso ed estenuante. Non so nemmeno cosa possa averlo causato, a parte il fatto che abbiamo fatto un sacco di bricolage per la casa e mi sono arrampicato su e giù per scale e sgabelli.

Sono come il cane felice che va a fare un giro solo perché mi fa una pausa.

Ancor prima di iniziare a ricercare questa condizione, sapevo che il mio unico rimorso o senso di normalità era guidare un'auto. A volte durante la pausa pranzo, guido e basta! Mi rifiuto di lasciarmi questa regola. E mentre mi preparo per il mio primo nipote ad agosto, mi rifiuto di lasciare che questo mi impedisca di essere attivo e coinvolto nella sua vita!

So che ci sono molte altre malattie devastanti e debilitanti che le persone affrontano, quindi cerco di non sentirmi troppo dispiaciuto per me stesso. E trovo conforto nel leggere le tue storie e nel sapere che non sono solo sulla barca. Spero che la mia storia ti aiuti a sapere che nemmeno tu.

Nancy A.
Innesco della crociera, 51 all'inizio


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Giugno è il mese della consapevolezza di MdDS e ora è il momento perfetto per condividere il tuo esperienze e racconti il tuo storia. Abbiamo messo insieme alcune linee guida progettate per aiutarti a scriverlo ed essere selezionato per la pubblicazione qui: mddsfoundation.org/stories/#submit-your-mdds-story

Grazie per aver contribuito a far luce su MdDS 

  1. Teresa Thorne

    Nancy,
    Neanche io sono un blogger. MdDS è stato anche il risultato di una crociera di sette giorni 18 mesi fa. All'inizio mi sono autodiagnosticato e ho fatto tutti gli esercizi di vertigine che riuscivo a trovare (sono un insegnante di yoga con un forte senso di consapevolezza del corpo). Praticare e insegnare yoga rende il PENSIERO ondeggiante - non migliore. La mia pratica di meditazione si è fermata per lo stesso motivo. Tutto ciò che mi ha mantenuto sano ed equilibrato negli ultimi 30 anni ha ora l'effetto opposto.
    Ho fatto le manovre di Epley e non ho le vertigini. Ho visto un ENT che ha diagnosticato l'amitriptilina. Gli effetti collaterali di ciò erano VERE vertigini: sono letteralmente rimbalzato contro i muri e sono caduto più volte. Ho visto un neurologo e lei ha suggerito Topomax, dicendo che MdDS fa parte della sindrome dell'emicrania (non ho emicranie ma mi viene facilmente il mal d'auto. NON ero malato sulla barca.) Stessi effetti dell'amitriptilina più forti sintomi di astinenza. La mia risonanza magnetica è chiara ed eccellente. Il fisioterapista che ho visto ha detto che non poteva fare a meno di suggerire una clinica a Chicago che un otologo aveva aperto. Ma è stato chiuso per mancanza di efficacia di quella tecnica.
    Ho provato l'agopuntura: c'è una clinica a Taiwan con un protocollo specifico per MdDS che il mio operatore del corpo ha trovato e provato. Ho avuto alcuni primi giorni positivi e poi sono tornato sulla barca. Ho anche provato Partenio, Gingko Biloba, Melatonina e Olio di CBD - tutti senza effetti.
    L'unico sollievo marginale che ottengo è dal Valium - bassa dose di 2 mg al mattino e al pomeriggio. Nessun effetto negativo ma ancora ondeggia. Ammorbidisce solo i colpi.
    Non l'ho mai fatto smettere. Per fortuna c'è la macchina e il tosaerba. E posso leggere finché rimango fermo.
    Ci sono dei suggerimenti là fuori?
    Le persone semplicemente non si rendono conto di come questo cambi la tua vita. Mai nei miei sogni più sfrenati avrei immaginato un risultato simile da una bella vacanza.

  2. Nancy

    Ciao Nancy!

    Compagno Nancy qui. Grazie mille per aver pubblicato questa email [sic] e lasciare che ogni lettore trovi conforto nelle tue parole. Ho lavorato su questa terribile sensazione di "galleggiamento" con l'aiuto del mio fisioterapista. Non mi è stato diagnosticato un MdD ma quando ne ho letto, è chiaro che questo è il mio problema. Non c'è davvero molto là fuori per questo. È iniziato durante un viaggio di 4 ore su un pullman e un naso di roba più tardi quella notte. Ho anche riscontrato alcuni problemi ai seni (per la prima volta), ma nel corso della mia esperienza negli ultimi 3 mesi. Faccio parte di un gruppo di supporto da ieri ed è stato così utile ascoltare gli altri che attraversano questa specifica esperienza. Grazie per aver condiviso <3

    Nancy

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