Non sei nella barca da solo.

NancyACiao. Vorrei iniziare dicendo che non ho MAI partecipato alla mia vita in nessun tipo di blog, ecc. Ma a volte trovo che questo disturbo diventa più di quello che posso gestire e trovo molto conforto guardando il storie. Come altri, sento di non essere pazzo quando mi identifico con quasi tutte le storie che leggo.

Non sono stato diagnosticato ufficialmente e non ho subito risonanza magnetica, scansioni di gatti o test neurologici. Til più lontano che ho fatto è stato il mio medico di famiglia, ENT, che mi ha mandato da un fisioterapista, che in pratica ha fatto alcune manovre e ha detto: "Beh, abbiamo escluso le cose spaventose ma non posso aiutarti."

Il mio è iniziato durante una crociera di 7 giorni alle Hawaii a settembre 2015, una vacanza da sogno interamente pagata dal datore di lavoro di mio marito per i suoi 30 anni di servizio! MdDS è il souvenir che ho portato a casa con me. Pensavo di impazzire! La mia barca non ha mai smesso di dondolare, dondolare, ondeggiare, tirare. Mi sembrava di camminare costantemente su un trampolino. E quelle navate in un negozio di alimentari ... dimenticalo! Questo è durato per un anno e mezzo. Poi ho avuto una brutta infezione all'orecchio. La mia ORL mi ha cauterizzato qualcosa nell'orecchio e mi ha trattato con steroidi e antibiotici. E il mio mondo si è fermato! Sono rimasto così per circa 10 mesi. Poi ho affrontato una grave battuta d'arresto con una malattia autoimmune che ho anche nel bel mezzo di un periodo estremamente stressante. Ero sconvolto da queste altre cose nella mia vita e il dondolio, l'ondeggiamento e il bobbing ricominciarono. Questa volta è durato per circa 10 mesi.

Poi si è appena fermato.

Ero esitante a fare rafting in acque bianche per la prima volta l'estate scorsa con la famiglia e gli amici. Ma ho pensato: "Fanculo! Non vivrò la mia vita nella paura ”, ed è stato grandioso! Quindi ho avuto una sospensione per altri ~ 10 mesi. Qualcosa l'ha innescato di nuovo, e questa volta è più fastidioso ed estenuante. Non so nemmeno cosa potesse averlo provocato, a parte il fatto che abbiamo fatto molti miglioramenti per la casa fai-da-te e sono salito su e giù per scale e sgabelli.

Sono come il cane felice che va a fare un giro solo perché mi fa una pausa.

Ancor prima di iniziare a ricercare questa condizione, sapevo che il mio unico rimorso o senso di normalità era guidare un'auto. A volte durante la pausa pranzo, guido e basta! Mi rifiuto di lasciarmi questa regola. E mentre mi preparo per il mio primo nipote ad agosto, mi rifiuto di lasciare che questo mi impedisca di essere attivo e coinvolto nella sua vita!

So che ci sono molte altre malattie devastanti e debilitanti che le persone affrontano, quindi cerco di non sentirmi troppo dispiaciuto per me stesso. E trovo conforto nel leggere le tue storie e nel sapere che non sono solo sulla barca. Spero che la mia storia ti aiuti a sapere che nemmeno tu.

Nancy A.
Innesco della crociera, 51 all'inizio


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Giugno è il mese della consapevolezza di MdDS e ora è il momento perfetto per condividere il tuo esperienze e racconti il tuo storia. Abbiamo messo insieme alcune linee guida progettate per aiutarti a scriverlo ed essere selezionato per la pubblicazione qui: mddsfoundation.org/stories/#submit-your-mdds-story.

Grazie per aver contribuito a far luce su MdDS

  1. Teresa Thorne

    Nancy,
    Neanche io sono un blogger. MdDS è stato anche il risultato di una crociera di sette giorni 18 mesi fa. All'inizio mi sono autodiagnosticato e ho fatto tutti gli esercizi di vertigine che riuscivo a trovare (sono un insegnante di yoga con un forte senso di consapevolezza del corpo). Praticare e insegnare yoga rende il PENSIERO ondeggiante - non migliore. La mia pratica di meditazione si è fermata per lo stesso motivo. Tutto ciò che mi ha mantenuto sano ed equilibrato negli ultimi 30 anni ha ora l'effetto opposto.
    Ho avuto le manovre di Epley e non ho vertigini. Ho visto un otorinolaringoiatra che ha diagnosticato l'amitriptilina. Gli effetti collaterali di questo sono state VERA vertigine: sono letteralmente rimbalzato sui muri e sono caduto più volte. Ho visto un neurologo e ha suggerito Topomax, dicendo che MdDS fa parte della sindrome dell'emicrania (non ho emicranie ma mi fa male facilmente. Non ero malato sulla barca.) Stessi effetti dell'amitriptilina più forti sintomi di astinenza. La mia risonanza magnetica è chiara ed eccellente. Il fisioterapista che vidi disse che non poteva fare a meno di suggerire una clinica a Chicago che un otologo aveva aperto. Ma si è chiuso a causa della mancanza di efficacia di quella tecnica.
    Ho provato l'agopuntura - c'è una clinica a Taiwan con un protocollo specifico per MdDS che il mio bodywork ha trovato e provato. Ho avuto alcuni giorni positivi iniziali e poi sono tornato sulla barca. Ho anche provato febbre, gingko biloba, melatonina e olio di CBD, il tutto senza effetti.
    L'unico sollievo marginale che ottengo proviene dal Valium: una dose bassa di 2 mg nelle ore XNUMX:XNUMX. Nessun effetto negativo, ma ancora ondeggiare. Ammorbidisce solo i colpi.
    Non l'ho mai fatto smettere. Per fortuna c'è la macchina e il tosaerba. E posso leggere finché rimango fermo.
    Ci sono dei suggerimenti là fuori?
    Le persone non si rendono conto di come questo cambi la tua vita. Mai nei miei sogni più sfrenati avrei immaginato un simile risultato da una bella vacanza.

  2. Nancy

    Ciao Nancy!

    Compagno Nancy qui. Grazie mille per aver pubblicato questa email [sic] e lasciando che ogni lettore trovi conforto nelle tue parole. Ho lavorato con questa terribile sensazione "fluttuante" con l'aiuto del mio fisioterapista. Non mi è stato diagnosticato un MdD, ma quando lo leggo, è chiaro che questo è il mio problema. Non c'è davvero molto là fuori per questo. È iniziato durante un pendolarismo di 4 ore su un pullman e un naso di roba più tardi quella notte. Stavo riscontrando anche alcuni problemi al seno (per la prima volta), ma nel corso della mia esperienza negli ultimi 3 mesi. Faccio parte di un gruppo di supporto a partire da ieri ed è stato molto utile ascoltare gli altri passare questa esperienza specifica. Grazie per aver condiviso <3

    Nancy

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