La tempesta perfetta

L'ottobre 2018 è stato un mese fantastico. Sono andato a Disney World per il loro evento di Halloween. Sono andato a una festa in costume con i miei amici. La mia salute mentale era fiorente e mi sentivo davvero bene. Pensavo di essere pronto a tornare al lavoro. Alcuni mesi prima, avevo lasciato il mio lavoro a causa del declino della salute mentale che mi ha mandato al pronto soccorso per pensieri suicidi. Ma poche settimane dopo, una serie di eventi avrebbe cambiato la mia intera vita.

Ho sviluppato un'infezione; niente di grave, ma dovevo prendere antibiotici per questo. Durante l'assunzione di antibiotici, la mia ansia ha raggiunto nuovi livelli che non avrei mai pensato possibile. Ho iniziato a pensare che stavo avendo una brutta reazione o che stessero interagendo con i miei farmaci per la depressione. Ho fatto un viaggio al pronto soccorso per un brutto attacco di panico dove mi è stato detto di togliermi le medicine e che non avevo bisogno di dimagrire. Mi sono ritirato da loro difficile. La mia ansia era terribile, non dormivo di notte e provavo strane sensazioni fisiche. Una notte, nel bel mezzo del mio ritiro e poco dopo aver finito con gli antibiotici, ho iniziato a sentirmi molto distaccato dalla realtà.

Mi sentivo come se stessi galleggiando, e poi arrivarono le onde.

All'inizio non mi davano fastidio. Ho cercato su google qualcosa chiamato ansia fluttuante e ho pensato che fosse solo la mia ansia di ritirarmi. È andato via qualche giorno dopo, e non ci ho pensato. Poi alla vigilia di Natale, le onde sono tornate. Mi sono sentito male. Non riuscivo a pensare dritto ed ero terrorizzato che stesse per succedere qualcosa di brutto. Il giorno di Natale, un altro grave attacco di panico mi ha riportato al pronto soccorso. Mi hanno diagnosticato la labirintite e hanno detto che stavo vivendo vertigini. Solo che il mondo intorno a me non girava.

Continuavo a dire loro: "Mi sento come se fossi su una barca".

Pensavano che avessi le vertigini e mi hanno prescritto meclizine, che non ha fatto nulla per me. Dopo un viaggio in otorinolaringoiatria, mi è stato detto che avevo liquido nell'orecchio destro e che stavo vivendo allergie stagionali che non avevo mai sperimentato prima. Gli steroidi mi schiarirono l'orecchio ma mi sentivo ancora come se fossi su una barca.

Poi è arrivata una serie di visite mediche, visite ORL, test VNG, scansioni MRI. Nessuno è riuscito a capire cosa c'era di sbagliato in me. Il mio ENT sospettava BBPV ma le manovre non funzionavano su di me. Il mio medico era convinto che fosse solo ansia e continuava a prescrivere diversi antidepressivi. Ho reagito male a ogni medicina che mi ha messo, e mi sentivo ancora come se fossi su una zattera sui mari nel mezzo di una tempesta.

Frustrato dal fatto che nessuno mi prendesse sul serio, ho finalmente deciso di averne abbastanza e ho iniziato a ricercare i miei sintomi. Ho trovato la sindrome di Mal de Débarquement ed ero convinto che fosse quello che avevo indipendentemente dal fatto che non avevo un trigger di movimento. Sono stato collegato a uno specialista tramite il sito Web della MdDS Foundation e ho ricevuto un appuntamento di annullamento quella stessa settimana con Dr. Christopher Danner del Tampa Hearing and Balance Center. Era molto attento e attento; dopo aver ascoltato la mia storia, mi ha diagnosticato MdDS ed emicrania vestibolare.

È stato bello finalmente avere una diagnosi, ma quando sono tornato a casa quel giorno, mi sono seduto nella mia stanza e ho pianto.

A 21 anni, ho immaginato una vita così diversa per me stesso. Diagnosticare qualcosa per cui non esiste una cura è stato devastante. Ascoltare le storie delle persone di vivere con questo per anni senza remissione è stato straziante.

La parte peggiore di MdDS, per me, è sentirti come solo. Non ho una madre o un padre su cui contare e ho spesso avuto difficoltà a capire la mia indipendenza da adulto. Senza l'aiuto dei miei incredibili amici che sono stati la mia spalla su cui piangere e l'aiuto di mio zio e zia, non sarei stato in grado di arrivare a nessuno dei miei appuntamenti che mi hanno portato a ricevere una diagnosi. Mio zio, in particolare, ha sopportato molto da me negli ultimi anni e soprattutto nell'ultimo anno. Non lo dico abbastanza, ma sono così grato per il supporto che mi ha dato e anche il resto della mia famiglia.

Il sostegno della famiglia è così importante e sento che a volte li ho trattati male perché ero frustrato dalla loro mancanza di comprensione. Ma credo che a loro importi e desiderino risposte tanto quanto me, e ora me ne rendo conto. Voglio anche ringraziare la mia Nana, che mi ha fatto piangere al telefono durante le assurde ore della notte e che mi ha ascoltato e mi ha permesso di sentirmi ascoltato, amato e, soprattutto, capito.

Infine, voglio menzionare le mie sorelle che mi hanno ascoltato entrambe e che mi hanno fatto sentire meno solo. Mia sorella maggiore mi ha incoraggiato a condividere la mia storia, perché credeva che non solo mi avrebbe aiutato, ma aveva anche il potenziale per aiutare gli altri. L'altra mia sorella ha ascoltato ogni singola crisi emotiva che ho avuto da quando è stata diagnosticata senza giudizio. Il loro supporto significa per me il mondo.

Tutto questo per dire, se la persona amata ti sta dicendo che stanno facendo male, prendili sul serio e ascoltali.

Prima della mia diagnosi, non sapevo come comunicare correttamente con la mia famiglia e mi sentivo molto solo. Mi sono sentito spesso come se non fossi sentito. Tutto quello che volevo era che la mia famiglia mi ascoltasse, che qualcuno mi prendesse sul serio. E quando lo hanno fatto, ha significato il mondo intero per me. Sono fortunato che adesso con una diagnosi, hanno preso il tempo di ascoltarmi e ascoltarmi e sono molto più empatici di ciò con cui ho a che fare.

Il giorno in cui mi è stato diagnosticato, mi sono sentito assolutamente sconfitto. Nonostante il fatto che il dottor Danner mi abbia iscritto per una terapia di riabilitazione vestibolare e mi abbia dato delle medicine da provare e una routine da seguire, Non potevo fare a meno di sentirmi completamente senza speranza. Non è stato fino a poco tempo fa che ho finalmente deciso che smetterò di sentirmi dispiaciuto per me stesso. Mi sono reso conto che non potevo lasciarmi battere.

Ogni ultima persona che soffre di MdDS merita una vita bella e appagante. Meritiamo l'accesso a trattamenti a prezzi accessibili e meritiamo speranza.

Ho esaminato tutte le mie opzioni e sto considerando il Monte. Sinai come opzione se la VRT non funziona per me. Sono fortunato ad avere il supporto della mia famiglia e dei miei amici per aiutarmi ad arrivarci, e spero che andando avanti, questo trattamento con un tasso di successo così alto * possa essere reso più accessibile a coloro che ne hanno disperatamente bisogno.

Non so cosa abbia causato il mio MdDS. Posso solo ipotizzare che sia stata la tempesta perfetta. Lo dico ogni volta che qualcuno mi chiede come penso che sia successo. Ma cerco di non speculare più perché pensare che la medicina che avrei dovuto prendere e la mia stessa salute emotiva hanno avuto un ruolo nel mio sviluppo di questo disturbo che rimarrò bloccato per la vita è troppo per me per avvolgere il cervello.

Una malattia cronica come MdDS può davvero farti paura della tua mente e del tuo corpo Ho avuto una mentalità molto negativa per molto tempo. Ho chiesto all'universo: "Perché io?" molto e piangevo quasi ogni giorno. Ora posso dire di essere finalmente pronto per essere forte. Se stai lottando con MdDS, puoi anche essere forte! Non sei solo e c'è un'intera comunità di persone là fuori che ti capiscono! Sono così grato di aver trovato quella comunità. Rendono le brutte giornate non così brutte e ho imparato molto più di quanto avrei mai imparato da solo. Sono pronto a fare il passo successivo nel mio viaggio, e ho intenzione di entrare nella speranza. Ho deciso che, anche se funziona per me, tornerò a lavoro e a scuola. Sarà una sfida, ma merito di avere una vita meravigliosa, e se vivi con MdDS, lo fai anche tu!

Ruthanne P.
21 all'inizio


*Nessun consiglio Nessuna approvazione. Nell'articolo di ricerca, "Trattamento della sindrome di De debarquement: un follow-up di 1 anno", gli autori forniscono una definizione di "miglioramento significativo". I collegamenti a tutti gli articoli di ricerca su MdDS disponibili sono disponibili nel Letteratura biomedica pagina di questo sito web.

  1. D. Anderson

    Mio marito mi ha appena inviato un articolo dal Washington Post intitolato: Prospettiva: per alcuni viaggiatori sfortunati, la "malattia da sbarco" colpisce dopo la fine della crociera.

    Quindi la mia condizione ha un titolo: MdDS.
    E la gravità di ciò che vivono alcuni malati mi fa sentire molto fortunato. La mia esperienza più grave è arrivata nel 2010 mentre ci preparavamo a sbarcare da una crociera di 2 settimane da Los Angeles alle Isole Hawaii, per tornare a Los Angeles. Quando arrivammo a LAX, mio ​​marito dovette stringermi la mano o andai a fare il giro da una parete alla parete opposta.

    Il mio cervello continuava a dirmi che dovevo adattarmi per essere su una nave. Una volta a casa, sono andato immediatamente dal mio medico di famiglia che mi ha prescritto Meclizine che non mi è stato di grande aiuto. Non ho guidato per il mese successivo, non perché mi fosse stato detto di non farlo, ma perché sapevo di non essere al sicuro. Avevo 61 anni, altrimenti ero in buona salute fisica, mentale ed emotiva, eppure fuori controllo.

    Sono riuscito a migliorare, immagino, attraverso il riposo e il relax mentre ero in pensione e ho un marito paziente di supporto. Ho avuto un certo numero di brevi eventi di "room spinning" nel corso dell'anno successivo, il peggio che si è sempre scatenato quando mi sdraio assolutamente disteso sulla schiena su un tavolo come usa un massaggio. Non mi sentivo al sicuro a guidare e dovevo sedermi e aspettare fino a quando mi sentissi abbastanza stabile. Una volta ho avuto mio marito a prendermi.

    Ho fatto una crociera interna in Alaska per una settimana 4 anni dopo usando un cerotto dietro l'orecchio, Transderm-Scop, e ho iniziato a prendere un integratore da banco chiamato Lipoflavonoid che il medico ORL mi ha detto che alcuni dei suoi pazienti gli avevano raccomandato - passando le informazioni insieme a me. Ero disposto a provare qualsiasi cosa. Sto sempre bene sulla nave - non ho mai avuto mal di mare - e la mia cinetosi è stata breve dopo la crociera. Sono aiutato dal lipoflavonoide - non ho mai creduto molto in vitamine e integratori - e se è solo un effetto placebo, non mi interessa! Posso sdraiarmi senza che la stanza ruoti e mi venga la nausea quando mi siedo dopo.

    La mia sincera simpatia a tutti voi le cui vite sono state permanentemente modificate da questo disordine debilitante. Sono contento che tu abbia un forum per condividere le tue storie, terapie, medici, ecc. Sono molto grato di avere una migliore comprensione della mia versione molto mite di questa condizione dato che NESSUNO con cui ho mai raccontato la mia storia ha condiviso questo Esperienza.

    1. Fondazione MdDS

      È meraviglioso che tu abbia un marito solidale. I tuoi sintomi sono alquanto atipici; la rotazione rotazionale non è di solito segnalata con MdDS e la maggior parte (non tutti) i malati trovano un sollievo temporaneo dei sintomi durante la guida. Ma comprendiamo sicuramente la tua esitazione a guidare. Non sei solo in questo senso; il sintomi di MdDS può essere abbastanza debilitante.

  2. Keshia

    Hai trovato dei trattamenti per aiutarti? Integratori? Meds? O quali tecniche di terapia

  3. Kelli Dempsey

    Ruthanne, la tua storia è ESATTAMENTE la mia. Era il 2008 e avevo 20 anni. Ero uno studente della Cal State Fullerton e avevo appena avuto un intervento chirurgico che richiedeva il Prednisone (uno standard steroideo per l'infiammazione post-chirurgica). Ho iniziato a prenderlo e in pochi giorni mi sentivo distaccato dal mondo, solo un leggero disorientamento. Anch'io non ci ho pensato. Era anche la settimana delle finali ed ero stato privato del sonno, quindi attribuivo i miei sintomi alla mancanza di sonno. È andato via brevemente. Alcune settimane dopo, la stessa sensazione distaccata e disorientata mi colpì all'improvviso. Questa volta, tuttavia, è rimasto. Continuavo a prendere misure per assicurarmi di dormire bene, di mangiare bene e di prendermi cura di me stesso, ma invano. Nelle settimane successive i sintomi peggiorarono e io cominciai a sentirmi sbilanciato, persi la mia capacità di concentrazione e sentii sollievo in un veicolo solo mentre mi muovevo. Sono in grado di entrare in empatia e relazionarmi con ciascuna e tutte le emozioni che hai vissuto sullo spettro. Sono andato da medici di base, otorinolaringoiatri, neurologi e sono andato in riabilitazione vestibolare. terapia. Ricordo di essermi disteso sul pavimento del mio soggiorno a contemplare la vita e la morte e ricordo di essere in una situazione di stallo. Questo mi ha spaventato! Non sono una persona depressa. Le cose positive che mi hanno aiutato, imparando qualsiasi cosa e tutto ciò che ha ridotto il mio stress nel momento, mi fermerei persino e proverei a fare equazioni di chimica se ciò significasse farmi pensare alla mia sindrome. Ho anche iniziato a fare jogging 3 miglia ogni pochi giorni e sono aumentato a poche miglia ogni giorno. Inizialmente, i miei sintomi sono cresciuti, ma indovinate un po ', si sono dissipati nel tempo. Ho anche scoperto che tra tutti i farmaci che avevo scelto, ho trovato un sollievo ESTREMO a Klonopin. Lo prenderei SOLO se stavo vivendo una brutta giornata e questo ha fatto immensare le sensazioni immensamente. Oggi ho 31 anni e sono stato (mi piace pensare) in remissione per quasi 11 anni, anche se il mio equilibrio non è mai tornato completamente alla normalità (potrebbe non esserlo mai), il dondolio, il bobbing, l'ondeggiamento sono spariti. Positività e speranza sono ciò di cui ogni essere umano ha bisogno. Per favore, sii SPERITO. Giovane, è improbabile che questo "incontro" sia permanente: la maggior parte dei casi di MDDS migliorano di molto tra un anno e un anno e mezzo. Ci sono medicine per aiutarti nei giorni difficili e ci sono modi per riqualificare il tuo cervello. Il corpo è un'attrezzatura resistente. Sto inviando le mie preghiere e le mie vibrazioni positive a modo tuo. Ti amo mia sorella MDDS. =] Non sei solo. Siamo tutti in grado di fare rock and roll insieme, anzi, ci farò una festa! <3 Usa questo tempo per servire gli altri e costruirti in quel modo. Ci fa uscire di testa. =) <3 <3 La tua vita NON FINE, finisci qui. AFFATTO.

    1. Keshia

      Il Klonopin ti ha aiutato? Sto attraversando la stessa cosa

  4. Darlene Horst

    Continua a scrivere. Continua a condividere. Sono al mio secondo anno di MdDS dopo una crociera di una settimana, a volte è un po 'meglio ma recentemente un po' peggio. Per il momento lo incolpo sulla vibrazione del tosaerba. Mantieni forte e mantieni viva la speranza e NON SEI SOLO.

    1. Ruthanne

      Invio vibrazioni positive a te! Grazie per il vostro messaggio!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, mi dispiace tanto che tu abbia a che fare con MdDS in così giovane età. Sono contento che tu abbia finalmente ricevuto una diagnosi accurata. Hai sviluppato un buon atteggiamento decidendo che non lascerai che questa sindrome controlli la tua vita. Ti adatterai ai suoi molti volti, persevererai e andrai avanti con la tua vita. Ti renderà più forte e più compassionevole verso gli altri con infermità. Non scoraggiarti quando attraversi i periodi di crisi. Quando sei in grado, rispolverati e ricorda la tua risoluzione per continuare e avere una buona vita. Rivolgiti spesso a questo gruppo e mantieni i contatti con coloro che sono qui per aiutarti. La mia fede mi aiuta enormemente. Sono dall'altra parte della fascia d'età: 70 anni quando l'ho preso dopo la mia prima (e ultima) crociera. Questo è stato 3 anni fa.

    1. Ruthanne

      Grazie per il tuo meraviglioso messaggio! Ho avuto giorni belli e giorni brutti ma sono determinato a continuare la mia vita e a viverla pienamente! Inviando auguri anche a te!

I commenti sono chiusi.