Ottobre 2018 è stato un mese fantastico. Sono andato a Disney World per il loro evento di Halloween. Sono andato a una festa in maschera con i miei amici. La mia salute mentale era fiorente e mi sentivo veramente bene. Ho pensato che potevo anche essere pronto per tornare al lavoro. Qualche mese prima avevo lasciato il lavoro a causa del peggioramento della salute mentale che mi aveva mandato al pronto soccorso per pensieri suicidi. Ma poche settimane dopo, una serie di eventi cambierà tutta la mia vita.
Ho sviluppato un'infezione; niente di grave ma dovevo prendere degli antibiotici per questo. Durante l'assunzione degli antibiotici, la mia ansia ha raggiunto nuovi livelli che non avrei mai creduto possibile. Ho iniziato a pensare che stavo avendo una brutta reazione o che stavano interagendo con i miei farmaci per la depressione. Ho fatto un giro al pronto soccorso per un brutto attacco di panico dove mi è stato detto di smettere di prendere le medicine e che non avevo bisogno di diminuire gradualmente. Mi sono ritirato da loro difficile. La mia ansia era terribile, non dormivo la notte e provavo strane sensazioni fisiche. Una notte, nel bel mezzo del mio ritiro e poco dopo aver finito con gli antibiotici, ho iniziato a sentirmi molto distaccato dalla realtà.
Mi sentivo come se stessi galleggiando, e poi arrivarono le onde.
All'inizio non mi hanno infastidito. Ho cercato su Google qualcosa chiamato ansia fluttuante e ho pensato che fosse solo la mia ansia per il ritiro. È andato via pochi giorni dopo, e non ci ho pensato. Poi alla vigilia di Natale, le onde sono tornate. Mi sentivo malissimo. Non riuscivo a pensare in modo chiaro ed ero terrorizzata che potesse accadere qualcosa di brutto. Il giorno di Natale, un altro grave attacco di panico mi ha riportato al pronto soccorso. Mi hanno diagnosticato una labirintite e hanno detto che soffrivo di vertigini. A parte il fatto che il mondo intorno a me non girava.
Continuavo a dire loro: "Mi sento come se fossi su una barca".
Pensavano che avessi le vertigini e mi hanno prescritto meclizine, che non ha fatto nulla per me. Dopo un viaggio in un ENT, mi è stato detto che avevo liquido nell'orecchio destro e che stavo soffrendo di allergie stagionali che non avevo mai sperimentato prima. Gli steroidi mi hanno schiarito l'orecchio ma mi sentivo ancora come se fossi su una barca.
Poi è arrivata una serie di visite mediche, visite otorinolaringoiatriche, test VNG, scansioni MRI. Nessuno poteva capire cosa c'era di sbagliato in me. Il mio ENT sospettava BBPV ma le manovre non hanno funzionato su di me. Il mio medico era convinto che fosse solo ansia e continuava a prescrivere diversi antidepressivi. Ho reagito male a ogni farmaco che mi ha somministrato e mi sentivo ancora come se fossi su una zattera in mezzo a una tempesta.
Frustrato dal fatto che nessuno mi stesse prendendo sul serio, alla fine ho deciso che ne avevo abbastanza e ho iniziato a fare ricerche sui miei sintomi. Ho trovato la sindrome di Mal de Débarquement ed ero convinto che fosse quello che avevo indipendentemente dal fatto che non avessi un trigger di movimento. Sono stato collegato a uno specialista tramite il sito web della MdDS Foundation e quella stessa settimana ho ricevuto un appuntamento per la cancellazione Dr. Christopher Danner del Tampa Hearing and Balance Center. Era molto attento e attento; dopo aver ascoltato la mia storia, mi ha diagnosticato MdDS ed emicrania vestibolare.
È stato bello finalmente avere una diagnosi, ma quando sono tornato a casa quel giorno, mi sono seduto nella mia stanza e ho pianto.
A 21 anni, ho immaginato una vita così diversa per me stesso. Essere diagnosticato con qualcosa per cui non esiste una cura è stato devastante. Ascoltare le storie delle persone di convivere con questo per anni senza remissione è stato straziante.
La parte peggiore di MdDS, per me, è sentirti solo dentro. Non ho una madre o un padre su cui appoggiarmi e spesso ho avuto problemi a capire la mia indipendenza da adulta. Senza l'aiuto dei miei incredibili amici che sono stati la mia spalla su cui piangere e l'aiuto di mio zio e zia, non sarei stato in grado di arrivare a nessuno dei miei appuntamenti che mi hanno portato a ottenere una diagnosi. Mio zio in particolare ha sopportato molto da me negli ultimi anni e specialmente nell'ultimo anno. Non lo dico abbastanza, ma sono molto grato per il supporto che ha dato a me e anche al resto della mia famiglia.
Il sostegno familiare è così importante e sento di averli trattati male a volte perché ero frustrato dalla loro mancanza di comprensione. Ma credo che si preoccupino e volessero risposte tanto quanto me, e ora me ne rendo conto. Voglio anche ringraziare la mia nonna, che mi ha fatto piangere al telefono con lei in ore assurde della notte e che mi ha ascoltato e mi ha permesso di sentirmi ascoltata e amata e, soprattutto, compresa.
Infine, voglio menzionare le mie sorelle che mi hanno ascoltato e mi hanno fatto sentire meno solo. Mia sorella maggiore mi ha incoraggiato a condividere la mia storia, perché credeva che non solo mi avrebbe aiutato, ma aveva anche il potenziale per aiutare gli altri. L'altra mia sorella ha ascoltato ogni singolo esaurimento emotivo che ho avuto da quando mi è stata diagnosticata senza giudizio. Il loro sostegno significa il mondo per me.
Tutto questo per dire, se la persona amata ti sta dicendo che sta soffrendo, prendila sul serio e ascoltala.
Prima della diagnosi, non sapevo come comunicare adeguatamente con la mia famiglia al riguardo e mi sentivo molto solo. Mi sono spesso sentito come se non fossi stato ascoltato. Tutto quello che volevo era che la mia famiglia mi ascoltasse, che qualcuno mi prendesse sul serio. E quando lo hanno fatto, significava tutto il mondo per me. Sono fortunato che ora, con una diagnosi, si siano presi il tempo di ascoltarmi e ascoltarmi e sono molto più empatici con ciò con cui ho a che fare.
Il giorno in cui mi è stato diagnosticato, mi sono sentito assolutamente sconfitto. Nonostante il fatto che il dottor Danner mi abbia iscritto per una terapia di riabilitazione vestibolare e mi abbia dato delle medicine da provare e una routine da seguire, Non potevo fare a meno di sentirmi completamente senza speranza. Non è stato fino a poco tempo fa che ho finalmente deciso che smetterò di dispiacermi per me stesso. Ho capito che non posso lasciarmi battere.
Ogni ultima persona che soffre di MdDS merita una vita bella e appagante. Meritiamo l'accesso a trattamenti a prezzi accessibili e meritiamo speranza.
Ho esaminato tutte le mie opzioni e sto considerando il Monte. Sinai come opzione se il VRT non funziona per me. Sono fortunato ad avere il sostegno della mia famiglia e dei miei amici per aiutarmi a raggiungerlo e spero che andando avanti, questo trattamento con un tasso di successo così alto * possa essere reso più accessibile a coloro che ne hanno un disperato bisogno.
Non so cosa abbia causato il mio MdDS. Posso solo ipotizzare che sia stata la tempesta perfetta. Lo dico ogni volta che qualcuno mi chiede come penso sia successo. Ma cerco di non speculare più perché pensare che la medicina che avrei dovuto prendere e la mia salute emotiva abbiano avuto un ruolo nello sviluppo di questo disturbo con cui rimarrò bloccato per tutta la vita è troppo per me per avvolgere il mio cervello.
Una malattia cronica come MdDS può davvero farti paura della tua mente e del tuo corpo Sono stato in una mentalità molto negativa per molto tempo. Ho chiesto all'universo: "Perché io?" molto e piangevo quasi ogni giorno. Ora posso dire che sono finalmente pronto per essere forte. Se stai lottando con MdDS, puoi essere forte anche tu! Non sei solo e c'è un'intera comunità di persone là fuori che ti capiscono! Sono così grato di aver trovato quella comunità. Rendono i brutti giorni non così brutti e ho imparato molto di più di quanto avrei mai imparato da solo. Sono pronto a fare il passo successivo nel mio viaggio, e ci entrerò speranzoso. Ho deciso che, indipendentemente dal fatto che funzioni o meno per me, tornerò al lavoro ea scuola. Sarà impegnativo ma merito di avere una vita meravigliosa, e se vivi con MdDS, lo fai anche tu!
Contro Ruthanne P.
21 all'inizio
*Nessun consiglio Nessuna approvazione. Nell'articolo di ricerca, "Trattamento della sindrome di Mal de Debarquement: un follow-up di 1 anno", gli autori forniscono una definizione di "miglioramento significativo". I collegamenti a tutti gli articoli di ricerca su MdDS disponibili sono disponibili nel Letteratura biomedica pagina di questo sito web.
Mio marito mi ha appena inviato un articolo dal Washington Post intitolato: Prospettiva: per alcuni viaggiatori sfortunati, la "malattia da sbarco" colpisce dopo la fine della crociera.
Quindi la mia condizione ha un titolo: MdDS.
E la gravità di ciò che vivono alcuni malati mi fa sentire molto fortunato. La mia esperienza più grave è arrivata nel 2010 mentre ci preparavamo a sbarcare da una crociera di 2 settimane da Los Angeles alle Isole Hawaii, per tornare a Los Angeles. Quando arrivammo a LAX, mio marito dovette stringermi la mano o andai a fare il giro da una parete alla parete opposta.
Il mio cervello continuava a dirmi che dovevo adattarmi per essere su una nave. Una volta a casa, sono andato immediatamente dal mio medico di famiglia che mi ha prescritto Meclizine che non mi è stato di grande aiuto. Non ho guidato per il mese successivo, non perché mi fosse stato detto di non farlo, ma perché sapevo di non essere al sicuro. Avevo 61 anni, altrimenti ero in buona salute fisica, mentale ed emotiva, eppure fuori controllo.
Sono riuscito a migliorare, immagino, attraverso il riposo e il relax mentre ero in pensione e ho un marito paziente di supporto. Ho avuto un certo numero di brevi eventi di "room spinning" nel corso dell'anno successivo, il peggio che si è sempre scatenato quando mi sdraio assolutamente disteso sulla schiena su un tavolo come usa un massaggio. Non mi sentivo al sicuro a guidare e dovevo sedermi e aspettare fino a quando mi sentissi abbastanza stabile. Una volta ho avuto mio marito a prendermi.
Ho fatto una crociera interna di una settimana in Alaska 4 anni dopo usando un cerotto dietro l'orecchio, Transderm-Scop, e ho iniziato a prendere un integratore da banco chiamato Lipoflavonoide che il dottore ORL mi ha detto che alcuni dei suoi pazienti gli avevano consigliato - solo di passaggio le informazioni insieme a me. Ero disposto a provare qualsiasi cosa. Sto sempre bene sulla nave - non ho mai avuto il mal di mare - e il mio mal di mare inverso è stato breve dopo la crociera. Sono aiutato dai lipoflavonoidi - non ho mai creduto molto nelle vitamine e negli integratori - e se è solo un effetto placebo, non mi interessa! Posso sdraiarmi senza che la stanza giri e mi venga la nausea quando mi siedo dopo.
La mia sincera simpatia a tutti voi le cui vite sono state permanentemente modificate da questo disordine debilitante. Sono contento che tu abbia un forum per condividere le tue storie, terapie, medici, ecc. Sono molto grato di avere una migliore comprensione della mia versione molto mite di questa condizione dato che NESSUNO con cui ho mai raccontato la mia storia ha condiviso questo Esperienza.
È meraviglioso che tu abbia un marito che ti sostiene. I tuoi sintomi sono alquanto atipici; lo spinning rotazionale non viene solitamente segnalato con MdDS e la maggior parte (non tutti) i malati trovano un sollievo temporaneo dai sintomi durante la guida. Ma certamente comprendiamo la tua esitazione a guidare. Non sei solo in questo senso; il sintomi di MdDS può essere abbastanza debilitante.
Hai trovato dei trattamenti per aiutarti? Integratori? Meds? O quali tecniche di terapia
Ruthanne, la tua storia è ESATTAMENTE la mia. Era il 2008 e avevo 20 anni, ero uno studente della Cal State Fullerton e avevo appena subito un intervento chirurgico che richiedeva il Prednisone (uno standard steroideo per l'infiammazione post-chirurgica). Ho iniziato a prenderlo e nel giro di pochi giorni mi sono sentito distaccato dal mondo, solo un leggero disorientamento. Anch'io non ci ho pensato. Era anche la settimana delle finali ed ero stato privato del sonno, quindi ho attribuito i miei sintomi alla mancanza di sonno. È andato via brevemente. Qualche settimana dopo, la stessa sensazione di distacco e disorientamento mi ha colpito dal nulla. Questa volta, tuttavia, è rimasto. Continuavo a prendere misure per assicurarmi di dormire bene, mangiare bene e prendermi cura di me stesso, senza alcun risultato. Nelle settimane successive i sintomi sono peggiorati e ho iniziato a perdere l'equilibrio, ho perso la capacità di concentrazione e ho provato sollievo in un veicolo solo mentre mi muovevo. Posso entrare in empatia e relazionarmi con ogni singola emozione che hai vissuto nello spettro. Sono andato a medici di medicina generale, otorinolaringoiatri, neurologi e ho fatto la riabilitazione vestibolare. terapia. Ricordo di essere sdraiato sulla schiena sul pavimento del mio soggiorno a contemplare la vita e la morte, e ricordo di essere in una situazione di stallo. Mi ha spaventato! Non sono una persona depressa. Le cose positive che mi hanno aiutato - imparare qualsiasi cosa e tutto ciò che ha ridotto il mio stress in quel momento - mi fermerei persino e proverei a fare equazioni di chimica se ciò significasse farmi pensare alla mia sindrome. Ho anche iniziato a fare jogging per 3 miglia ogni pochi giorni e sono aumentato a poche miglia ogni giorno. Inizialmente ha sollevato i miei sintomi, MA indovina un po ', si sono dissipati nel tempo. Ho anche scoperto che tra tutti i farmaci che avevo scelto, ho trovato un sollievo ESTREMO in Klonopin. Lo prenderei SOLO se stavo passando una giornata estremamente brutta e questo ha fatto crollare le sensazioni immensamente. Oggi ho 31 anni e sono (mi piace pensare) in remissione da quasi 11 anni, anche se il mio equilibrio non è mai tornato completamente alla normalità (potrebbe non mai), il dondolio, il dondolio, l'oscillazione sono scomparsi. La positività e la speranza sono ciò di cui ogni essere umano ha bisogno. Per favore, rimani SPERATO. Vostro giovane, la probabilità che questo "attacco" sia permanente è improbabile - la maggior parte dei casi di MDDS migliora di gran lunga entro un anno o un anno e mezzo. Ci sono medicine per aiutare nei giorni difficili e ci sono modi per riqualificare il tuo cervello. Il corpo è un'attrezzatura resistente. Ti mando le mie preghiere e le mie vibrazioni positive. Ti amo mia sorella MDDS. =] Non sei solo. Possiamo tutti fare rock and roll insieme, infatti ci organizzerò una festa! <3 Usa questo tempo per essere al servizio degli altri e edificarti in questo modo. Ci fa uscire di testa. =) <3 <3 La tua vita NON, finisce qui. AFFATTO.
Il Klonopin ti ha aiutato? Sto attraversando la stessa cosa
Continua a scrivere. Continua a condividere. Sono al mio secondo anno di MdDS dopo una crociera di una settimana, a volte è un po 'meglio ma recentemente un po' peggio. Per il momento lo incolpo sulla vibrazione del tosaerba. Mantieni forte e mantieni viva la speranza e NON SEI SOLO.
Invio vibrazioni positive a te! Grazie per il vostro messaggio!
Ruthanne, mi dispiace molto che tu abbia a che fare con MdDS in così giovane età. Sono contento che tu abbia finalmente ottenuto una diagnosi accurata. Hai sviluppato un buon atteggiamento decidendo che non lascerai che questa sindrome controlli la tua vita. Ti adatterai ai suoi molti volti, persevererai e andrai avanti con la tua vita. Ti renderà più forte e più compassionevole verso gli altri con infermità. Non scoraggiarti quando attraversi momenti difficili. Quando sei in grado, rispolverati e ricorda la tua risoluzione di continuare e avere una buona vita. Rivolgiti spesso a questo gruppo e mantieni i contatti con coloro che sono qui per incoraggiarti. La mia fede mi aiuta enormemente. Sono dall'altra parte dello spettro di età: 70 anni quando l'ho avuto dopo la mia prima (e ultima) crociera. È stato 3 anni fa.
Grazie per il tuo meraviglioso messaggio! Ho passato giorni buoni e giorni cattivi ma sono determinato a continuare la mia vita ea viverla pienamente! Invio di auguri a te!