Giornata indaffarata di Russ sul lago

Mentre NORTH definisce "rari" meno di 200,000 casi negli Stati Uniti, MdDS non è così raro come si pensava in precedenza. Né è un disturbo femminile. Sempre più uomini come Russ stanno segnalando i loro casi. Si prega di leggere e condividere. E se ispirato, puoi anche condividere la tua storia. Si prega di rivedere il Norme per l'invioe ne pubblicheremo il maggior numero possibile per la Giornata delle malattie rare, il 29 febbraio 2020.

Una giornata indaffarata al lago

Avevo appena trascorso due giorni del weekend del Memorial Day su una barca e un molo. Dopo essere partito dal lago, mi sono fermato per cenare con mia moglie. Finalmente mi sono seduto per la prima volta da quella mattina e ho sentito "tutto". Come molti malati, non sapevo cosa fosse "guardando" indietro, ora so che il viaggio dal lago al ristorante aveva mascherato qualsiasi sintomo. Ho guardato mia moglie e ho chiesto,

"Il pavimento sembra muoversi?"

Ovviamente non lo era, e così iniziò la mia esperienza con MdDS episodico ricorrente.
Foto di Roberto Nickson di Pexels

Cosa l'aveva scatenato?

Il lago era molto affollato quel fine settimana mentre io e la mia famiglia sedevamo sul molo ondeggiante e ondeggiante. Dopo due giorni, il mio corpo non è riuscito a tornare a terra solida. Ho vissuto su un molo vertiginoso e dondolante tutto il giorno per i successivi tre mesi.
Ho cercato risposte su Internet e mi sono imbattuto in molti blog e bacheche che mi indicano mddsfoundation.org. Grazie a questa conoscenza sono stato in grado di ottenere la diagnosi di MdDS. Con la diagnosi arriva l'accettazione, ma la realizzazione più difficile stava arrivando a patti che i miei sogni di un jet set, una carriera di consulente ben pagata fossero finiti. Il mio nuovo obiettivo era quello di evitare di riattivare questa afflizione e continuare a crescere nella mia carriera per sostenere mia moglie e i miei futuri figli.
Ringrazio la MdDS Foundation per avermi fornito le conoscenze di cui avevo bisogno per ottenere una diagnosi. Molti di noi sono là fuori e alcuni potrebbero aver rinunciato alla speranza di una diagnosi perché non sono a conoscenza di MdDS.
Come ha detto un altro malato di MdDS, meritiamo ancora la vita migliore che possiamo vivere. Con questo in mente, dobbiamo renderlo nostra missione diffondere consapevolezza. Inviando la mia storia spero che altri possano trovare la loro strada in modo che possano iniziare a guarire e far fronte.
Ho avuto tre episodi da quel weekend intenso nel 2016. Per ogni evenienza, solo il tempo mi ha dato la remissione. Non potrei nemmeno guidare per due ore senza possibilmente avere un altro evento scatenante. Dopo la diagnosi e l'aiuto del mio medico, sono stato in grado di evitare episodi futuri durante il mio viaggio molto limitato.
Russ
Età 32 all'esordio
  1. Lani Nelson

    Grazie per aver condiviso la tua storia Russell, anch'io la capisco dal fatto di essere al lago. Abbiamo una casa sul lago fuori da Yosemite e una barca e un molo. La mia esperienza è simile alla tua. Inizialmente ho ricevuto MdDS da una crociera di 10 giorni nel 2016 (anche la mia prima crociera), ci sono voluti un mese perché i sintomi scomparissero. Quindi colpì di nuovo dall'essere sulla barca / sul molo per un massimo di 5 giorni l'estate successiva, che impiegò alcune settimane per andare via. E ora ho appena ricevuto di nuovo lo scorso Memorial Day da solo essere sulla barca 2 giorni! UGHHH, questa volta non è poi così male, ma sto evitando la barca e il molo adesso. Hai detto che grazie all'aiuto del tuo dottore sei stato in grado di evitare episodi futuri, significa che ora eviti solo barche e banchine? O c'è un trattamento speciale che hai ricevuto?

  2. Mi dispiace che tu abbia a che fare con questo. Il mio è iniziato lo scorso novembre quando sono sceso da una barca a remi su cui eravamo stati per una crociera sul fiume Mississippi. L'acqua era molto calma e avevo già fatto 3 o 4 crociere sull'oceano, quindi sono rimasto molto sorpreso di sentirmi girare la testa dopo essere sceso dalla barca. È durato per oltre 3 mesi e influisce sulla mia vita quotidiana. Ho il mio primo neurologo appt. domani e spero di ricevere aiuto.

    1. Russell

      Marilyn,

      Spero che il tuo appuntamento vada bene. Ho dimenticato di menzionare nell'articolo che un regime di esercizi vestibolari può aiutarti a recuperare più velocemente se hai episodi come me. NON ti cureranno ma ti aiuteranno.

      1. Amanda Walden

        Puoi condividere che tipo di esercizi? Molti terapisti fanno esercizi diversi che non sono specifici per i mdds perché molti non ne hanno sentito parlare.

  3. Yami Moreno

    Ciao Russell, come eviti gli episodi futuri? Cosa ti ha detto di fare il medico?

    1. Russell

      Ciao Yami,

      Non sono sicuro di quanti dettagli posso fornire ma viaggiare di meno e se guidare facendo delle pause aiuta.

  4. Jennifer Fritz

    Grazie per aver condiviso. È così che ho ottenuto anche MDDS. Un weekend al lago e una barca sul pontone. 7 mesi e oltre. Buona fortuna a te!

    1. Russell

      Ciao Jennifer,

      Chi avrebbe mai pensato che sarebbe stato divertente quel fine settimana sul lago? L'hai notato il primo giorno del tuo weekend?

      Sono fiducioso per la tua remissione. Hai pensato di contattare Mt. Sinai per la loro terapia?

      1. Fondazione MdDS

        Si noti che ci sono state molte modifiche al programma e al personale sul Monte. Sinai. Entrambi i dottori. Dai e Cohen sono deceduti e il Dr. Mucci non è più coinvolto nel programma o nella ricerca MdDS. A partire da ottobre 2019, è in atto una nuova procedura di screening e assunzione. Per le informazioni più aggiornate, contattare Mt. Sinai direttamente via e-mail a balance@mssm.edu.

        1. Amanda Walden

          Ho contattato (Monte Sinai) e ho chiesto loro di fornire trattamenti come non avevano programmato dallo scorso ottobre. Sento l'unica speranza che potremmo non essere disponibili

      2. Tess

        Ciao a tutti, ho preso la MDDS da circa un anno e ho provato molti esercizi ma alla fine ho trovato un trattamento che mi ha aiutato a ridurlo. Ho avuto la sindrome da un lungo volo. Ora uso il trattamento RTMS e mi aiuta e vedo il futuro molto più luminoso ora. Per favore, cerca, potrebbe aiutare anche te.

        1. Fondazione MdDS

          Siamo incoraggiati a sapere che sei stato aiutato, Tess. La stimolazione magnetica transcranica ripetitiva (rTMS) è stata utilizzata nei protocolli sperimentali per il trattamento della sindrome di Debarbarizzazione (MdDS). Puoi leggere il primo gruppo di partecipanti sottoposti a rTMS nel 2011 in questo post sul blog di Physician's Perspective. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/

          Inoltre, rTMS è stato discusso in gran parte della letteratura biomedica disponibile attraverso questo sito Web. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS

  5. Daphne

    Mi dispiace che tu abbia questo problema. Per fortuna hai trovato informazioni per aiutarti a gestire eventuali episodi futuri (che spero non si verifichino). Ben scritto e informativo.

  6. Lisa Cash

    Mi dispiace tanto che tu e gli altri abbiate affrontato questo.

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