MdDS evidenziato nel popolare programma televisivo francese "Ça comincia aujourd'hui"

Mostra la natura globale di sindrome del mal di sbarco e altre rare condizioni, la giornalista e personaggio televisivo francese Faustine Bollaert ha intervistato una giovane donna che da giugno ha a che fare con la sindrome dello sbarco. Tamara ha costantemente la sensazione di vivere su una barca. Guarda l'intervista in francese o leggi la trascrizione in inglese qui. 

Come combatti questa malattia rara?

In questo episodio di Inizia oggi, Faustine Bollaert accoglie uomini e donne che combattono ogni giorno contro una malattia sconosciuta al grande pubblico. Sindrome di Gorham toracica, disostosi cleidocranica, sindrome da sbarco. I nomi di questi disturbi non significano nulla per te e per una buona ragione. Colpiscono una piccola parte della popolazione mondiale. I nostri ospiti raccontano la loro storia.

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Testimonial di Tamara su MdDS TV con Faustine

Faustine: Hai scoperto la tua malattia molto di recente. Che cos'è?

Tamara: Sì, quindi è un disturbo neurologico chiamato "sindrome da mal de debarquement".

FB: È invisibile. E cosa significa?

T: Quindi questo significa che ho la sensazione di vivere su una barca 24 ore al giorno. Ma non con i vantaggi. Voglio dire, ho davvero la sensazione di dondolare tutto il tempo.

FB: Quindi hai sempre la nausea?

T: Non è nausea. È davvero tutto intorno a me, che non ho stabilità e le cose si stanno muovendo.

FB: Cosa si muove?

T: È sempre movimento. Sento il movimento. Ed è anche peggio quando sono seduto o sdraiato, quindi non conosco mai la sensazione di riposo.

FB: Quindi le cose si stanno muovendo?

T: Sì.

FB: Moltissimo?

T: Sì, costantemente. Permanentemente.

FB: Va bene.

T: Sì. Coinvolge anche altri sintomi.

FB: Tipo cosa?

T: Come la nebbia cerebrale permanente. Mi sento come se avessi cotone o una nuvola al posto del mio cervello, quindi è difficile essere estremamente lucidi in situazioni con questo. Coinvolge il deterioramento cognitivo che è piuttosto significativo. Perdita di memoria, ci sono problemi di concentrazione ...

FB: E quanto tempo fa ti è stata diagnosticata? Quanto tempo fa?

T: Quindi mi è stata diagnosticata in agosto, metà agosto.

FB: Ah, sì ...

T: E infatti il ​​disturbo è stato attivato all'inizio di giugno.

FB: Ah, sì, quindi dicci ... come è iniziato lo scorso giugno?

E: Così lo scorso giugno mi sono ritrovato, quindi era il 2 giugno, ero su una barca con alcuni amici a bere qualcosa, mangiare tapas, godermi il Rodano ...

FB: Forse allora pensavi che fosse alcol?

T: No, perché non avevamo bevuto particolarmente molto, ma è stata una bella serata. E sì, è andato tutto bene. Il giorno dopo vado a lavorare, anche le cose stanno andando bene. Poi ci incontriamo con Michael la sera al ristorante, e quando è ora di pagare il conto mi rendo conto che non riesco ad alzarmi dalla sedia. Non era una scusa per non pagare! E poi in effetti tutto sta lanciando, ci sono cartelloni davanti a noi con i menu del giorno scritti, citazioni, cose del genere. Riesco a leggere ciò che è scritto ma non riesco a capirne il significato, davvero.

FB: Questo ti spaventa moltissimo.

T: Mi ha spaventato moltissimo. Mi sono detto: "Beh, ho il morbo di Alzheimer ad esordio precoce". E poi in tutto questo, immensa nausea, stanchezza estenuante, davvero, non ero più tutto lì. E così me ne sto lì seduto, Michael paga il conto, e poi andiamo a casa. E poi vomito. Bene, eccomi qui.

FB: Sei andato al pronto soccorso quel giorno?

T: No, non ero al pronto soccorso anche se ha causato stress, ma potevamo davvero dire a noi stessi che quella sera avevamo mangiato un po 'troppo ricco.

FB: Sì, potrebbe essere: "Vedremo come andrà domani". Pensavi che potesse essere solo qualcosa che non potresti digerire o malessere?

T: C'era una parte di me che non era davvero sicura perché i sintomi non sono affatto e un'altra parte che stava cercando di dire: "Andrà tutto bene, ho mangiato un po 'troppo ricco, passerà domani."

FB: Hai mai avuto malessere prima? Preoccupazioni per la salute?

T: No ... no no, non sono mai stato male o altro.


L'intero episodio è visualizzabile su YouTube. Per favore contattaci se puoi fornire una traduzione della trascrizione completa. 

L'intervista supporta riconosciuti a livello internazionale Giornata delle Malattie Rare. Osservato l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, ci ricorda le sfide che i pazienti affetti da malattie rare devono affrontare ogni giorno in tutto il mondo e ci ispira a raddoppiare i nostri sforzi per migliorare le loro vite. Pochi giorni dopo la messa in onda, molti MdDS Warriors francofoni si sono uniti al nostro gruppo di supporto online. Se soffri di MdDS e devi ancora scoprirlo Amici MdDS, ti invitiamo a unirti (devi usare il tuo profilo Facebook) e imparare dai suoi oltre 5,000 membri in tutto il mondo.

La nostra brochure didattica in lingua francese è disponibile in formato PDF per una facile condivisione (scaricare). 
  1. Lynne Weston

    Ho Mdds da 10 anni, è iniziato quando avevo 27 anni dopo un volo di 8 ore.

    Mi è stato diagnosticato solo oggi, 10 lunghi anni passati a chiedermi cosa diavolo c'era di sbagliato in me!

    1. Fondazione MdDS

      È bello sapere che hai finalmente ottenuto una diagnosi. Amici MdDS, il nostro gruppo di supporto su Facebook, è una risorsa formidabile con guerrieri MdDS sia esperti che di nuova diagnosi come te. Troverai membri da tutto il mondo, inclusi altri il cui esordio è avvenuto intorno ai 20 anni.

  2. Kathleen Martens

    Ho MdDS da oltre 12 anni. È inesorabile. Mi sento sempre come se qualcuno mi stesse spingendo dietro la testa. Fortunatamente non mi ha completamente impedito di funzionare. Mi ha però limitato a causa di problemi di equilibrio e stanchezza.

    È iniziato subito dopo che siamo partiti per una crociera di sette giorni alle Hawaii per il nostro cinquantesimo anniversario di matrimonio. Riesco a dormire senza problemi, ma quando mi siedo o cammino mi sembra di camminare su un soffice materasso. Sembra anche che il terreno o il pavimento si stiano muovendo, come a causa di un terremoto. Non riesco ad abituarmi. Per non cadere, uso un deambulatore.

  3. B. Leering

    Ce l'ho da 16 anni. Lo paragono all'essere su una giostra, dove vai in giro e su e giù allo stesso tempo. Nei giorni ventosi, o nei giorni in cui la pressione barometrica è alta, ho difficoltà a funzionare. La nebbia del cervello è un eufemismo. È difficile fare cose che mi piacevano. Durante la cottura, rivedo continuamente la ricetta e talvolta mancano ancora gli ingredienti. È estremamente frustrante.

    Trovo un po 'di sollievo mentre guido in macchina o nuoto in piscina, ma non appena esco, il dondolo riprende.

    1. Marjorie Parmentier Feral

      Bonsoir, j'ai ça depuis 4 ans et j'ai trouvé cette maladie il ya peu car j'ai vu beaucoup de spécialistes et j'ai fait beaucoup d'examens mais aucun ne trouve et ne comprend ce que j'ai.
      je voulais juste vous demander si ça vous ai passé ou est-ce que vous avez toujours les sintômes? et si non qu'avez vous fait?
      merci d'avance pour votre réponse
      cordialement

      1. Fondazione MdDS

        Pour trouver d'autres personnes qui pourraient avoir des expériences similaires à vous, nous vous invitons à rejoindre notre groupe de soutien en ligne sur Facebook, Amici MdDS. Nos membres de plus de 60 pays, dont beaucoup en France, ont a grande variété d'expériences et de conseils à offrir. Utilizzare la zona di ricerca e le balle di sujet per scoprire le risposte alle domande o iniziare a creare un nuovo argomento. Le groupe est très réactif et solidaire. (Traduction de l'anglais vers le français fournie par Google Translate.)

      2. Pellegrini

        Buongiorno,

        Vous pouvez aussi nous retrouver sur le groupe Facebook: syndrome du mal de débarquement francophone.

        Bella serata,

        Tamara

  4. Margosingh

    Ho MDD per 3 anni 5 mesi.

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