Soffro di questa condizione dal 2015. I primi tre anni sono stati piuttosto duri, col tempo ho imparato ad affrontarla. L'ho integrato nella mia identità. Ispirato da questa esperienza, ho scritto e pubblicato (in Italia) una graphic novel chiamata The Fact Finder. Senza essere una storia esclusivamente su MdDS, il suo personaggio principale è molto influenzato da questa condizione.
Ci sono alcune cose buone che questa condizione mi ha portato. Ho aumentato lo stress e la resistenza al dolore (ho sviluppato un guscio forte). E posso attirare meglio le persone in movimento 🙂
Ho realizzato questo dipinto come un modo per visualizzare, catturare e, perché no, rendere omaggio a questa condizione invisibile che sta influenzando la mia vita ma anche facendomelo apprezzare di più.
Dedico questo a tutti voi, guerrieri. ~Alex Bodea
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Aless, a Nato in Romania, artista berlinese, condiviso Spinta gravitazionale con noi giusto in tempo per la Giornata delle Malattie Rare, che quest'anno ricorre il 28 febbraio. Condivideremo Spinta gravitazionale nella nostra prossima newsletter e sui social media. Aggiungi la tua voce alla nostra e condividi questa storia e i nostri post su RDD Facebook, Twitter ed Instagram. Se sei su Twitter, assicurati di jCiao NORTH ed Detto Tabatabai, MD, per #RDDCat22, 28 febbraio dalle 6:30 alle 7:XNUMX ET. Non perdere la risposta del Dr. Tabatabai e di altri medici #malattia rara domande correlate!
Ti incoraggiamo anche a raccontare la tua storia attraverso l'arte e a presentare a Rare Artist, un programma per mostrare i doni unici di individui affetti o affiliati a una malattia rara. La Rare Artist Gallery, che mostra le opere d'arte e i video dei Rare Artist Awardees 2021, è attualmente in vista come parte della Settimana virtuale delle malattie rare a Capitol Hill. La presentazione del concorso per i premi 2022 si apre a giugno, il mese della consapevolezza MdDS! Visita Artista raro per i dettagli.
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Quindi sei un uomo o una donna?
Hola, soia colombiana pero vivo en españa desde hace 16 años. Tenía 28 años cuando Experimenté mi primer episodio de sensación de dar botes o de flotar, venía de un viaje de Venecia. Il secondo episodio fue al regresar de un viaje en autocaravana, por desgracia me quede dormida en la parte de atrás y fue lo peor, la tercera mala experiencia fue al regresar de colombia, fue un vuelo con muchas turbulencias y dos días después, empecé con los mismo. Todos estos desagradables momentos me han durado casi dos meses, visitando médicos, especialistas de todo tipo, resonancias, análisis de sangre, oídos, ojos, en fin de todo y todo salía perfecto, aunque mis síntomas no mejoraban, me mandaban un sinfín de medicamentos que al final me retiraban al no encontrar mejoría, solo pasadas esas semanas, empecé a sentirme mejor, de hecho pensé que había sido el último fármaco antiepileptico(topiramato) que me había curado.
El caso es q llegue desde hace dos semanas de Disneyland paris y estando allá, nota a la hora de ducharme q algo no iba bien. Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe que mi enfermedad había regresado. Como ya sabia a lo q me iba a enfrentar de inmediato consulte al médico y me empecé a tomar el medicamento q supuestamente me había curado. Pero tan fue mi sorpresa q no solo no me curó si no q empecé a notar efectos secundarios, y desde ahí, he vuelto a tomar un sinfín de tratamientos medicinales que no me han servido para nada, me han hablado de migraña Vestibular, neuritis Vestibular , VPPB e nada de cura. Al dia de hoy estoy muy frustrada porque definitivamente me han quitado los medicamentos tranne uno que contiene diazepan que es lo q me relaja y puedo descansar, hasta tumbada noto q me muevo, de pie, al andar pero peor al ducharme y bajar escaleras. Attualmente estoy de baja laboral ya la espera de una cita con el otorrino con especialidad en neurología, a ver q me dice. Esta vez la gran diferencia fue encontrar esta fundación, estoy decidida a hablarle a cuánto médico visit a cerca de esta enfermedad y esta fundación, a la investigación de este mal y de lo poco comprendida q me he sentido siempre q me pasa esto. Al punto de pensar en no viajar más por temor aq se repita. Realmente llevo todo un día leyéndolos e investigando y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto. Así me he podido explicar mejor a mis allegados.
Mil gracias e ya iré contando.
Immagino che questo possa essere iniziato per me mentre ero al liceo. Avevamo appena visto un video nell'auditorium. Tornando in classe ho iniziato a sentirmi "divertente" e tutto era confuso. Prima di questo ero in buona salute sotto tutti gli aspetti. Mia madre mi portò da un neurologo e non trovò niente che non andasse. Avevo solo quindici anni all'epoca; Ora ho 71 anni e da mesi soffro di vertigini, quasi tutti i giorni. Sono stato dal mio medico di famiglia, otorinolaringoiatra e non ho ancora visto un neurologo. Questa è una lunga storia. Non ho mai sentito parlare di MdDS. Spero di trovare una ragione per il mio "qualunque cosa sia".
Grazie,
Anita
Anita, siamo empatici con la tua storia. Vedere più medici che non sono stati diagnosticati per anni è familiare a molti di noi. Se vedi un neurologo o un altro operatore sanitario per una diagnosi di MdDS, di solito è meglio non usare le parole "vertigini" o "vertigini". Invece, descrivere come ti senti, come "dondolarti come su una barca" o "come camminare su un materasso", può aiutarti a ottenere una diagnosi più rapidamente. Alcuni medici sono ricettivi alla "vertigine oscillante", che differenzia la sensazione di movimento dalla tipica vertigine rotante. Con MdDS, i pazienti non avvertono una sensazione di rotazione a meno che non abbiano una condizione comorbida, ad esempio vertigine parossistica posizionale benigna (BPPV) o malattia di Meniere.