L'anno scorso ho subito un intervento chirurgico d'elezione (una rinoplastica, per essere precisi), e i suoi effetti sono ancora lì: la sensazione del mio corpo come se fosse su un ascensore, le pareti e gli oggetti nella stanza che sembravano tremare, il mio il cervello si sente come se stesse tremando, e così via. Sapevo che qualcosa non andava quando stavo vivendo questi sintomi, sapevo che il mio corpo non si era mai sentito così prima. Io ero spaventato.
Ho visto un ORL ma era un terapista della riabilitazione vestibolare che mi ha detto che molto probabilmente avevo a che fare con MdDS. Ha detto che non c'erano ancora cure o cure. Sono andato a casa e ho letto tutto ciò che c'era da leggere su MdDS, e la maggior parte era negativo. A 21 anni mi sentivo come se la mia vita fosse finita; Non vedevo un senso nel vivere quando non potevo provare quiete o concentrazione.
Ho pianto ogni giorno.
Sono rimasta a letto tutto il giorno.
Mi sentivo senza speranza.
Questo non era un problema che i soldi potessero risolvere, non è che sarei potuto andare da un dottore e ricevere un'iniezione che avrebbe potuto risolvere questa sensazione. I fatti c'erano, non esiste una cura.
Cosa potevo fare?
Quell'estate fu il periodo più buio della mia vita; Ho sperimentato molti pensieri negativi e mi sono isolato da tutti. Raramente parlavo con i miei familiari o amici. Ho cercato di distrarmi leggendo libri. Facevo viaggi in campagna e ascoltavo musica. Ho scritto molto nel mio diario. Ho fatto del mio meglio per sopravvivere ogni giorno. Allora, era così difficile. Mi è stato prescritto un antidepressivo che ha aiutato a stabilizzare la mia ansia. Il mio terapeuta mi ha dato dei buoni consigli e sono tornato per finire il mio ultimo anno di college. Ho ricominciato a ridere, ho ricominciato a sentirmi speranzosa, ho ricominciato a parlare con più persone. Anche se il mio corpo stava ancora provando questa sensazione, ero resiliente.
Non potevo lasciare che MdDS mi impedisse di raggiungere i miei obiettivi.
Mi piace pensare alla mia vita prima e dopo MdDS. Prima di MdDS, pensavo che la mia vita sarebbe stata sempre la stessa. Allora mi sentivo davvero solo, la vita continuava ed ero lì, a vivere lo stesso giorno più e più volte. Ero frustrato, depresso e troppo duro con me stesso. La vita sembrava così irreale; sembra persino irreale ora a volte.
Dopo MdDS, ho capito che la vita è davvero inaspettata. Ho capito che l'unica persona che può salvarti in un momento difficile sei tu. Mi sono reso conto che mi è permesso addolorarmi di ciò di cui era capace il mio corpo prima e di ciò di cui è capace ora. Mi manca l'immobilità, davvero. Mi mancano ancora così tante cose di prima, ma sono emersa come una persona di forza e resilienza. Ho imparato ad ascoltare il mio corpo e ho vissuto molti momenti che cambiano la vita.
So che è spaventoso, ma starai bene.
I miei sintomi sono migliorati durante sei settimane di terapia e farmaci di riabilitazione vestibolare e sono migliorati molto dall'inizio dell'anno scorso. Se sei nuovo in MdDS, starai bene. Sono davvero orgoglioso di me stesso per essere resiliente. Sono così orgoglioso di tutti quelli che stanno leggendo questo, siete tutti così forti. Non molliamo, continuiamo a sostenere per noi stessi e per una cura.
Guerriero MdDS anonimo
Età di esordio: 21 anni
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Ciao Terri. La mia compagna Lynne ha combattuto contro questo problema per circa 15 anni e apprezzerebbe davvero una connessione con qualcuno come te sulla stessa barca. forse c'è un modo per collegare voi due?
Chi ha scritto questo post mi contatti per favore
Stai dicendo che la rinoplastica ha causato la tua MDDS?
Soffro di mdd da 5 anni. Mi ero curato al Mount Sinai a Manhattan. Ho avuto circa il 60% di sollievo. Mi sento una star ancora adesso. Nessun trattamento in Canada. Ho fatto un trattamento vestibolare in Canada. Molto poco. Per favore, dimmi quale medicina aiuta
Un trattamento universalmente utile deve ancora essere trovato. Come membro del nostro gruppo di supporto privato, Amici MdDS, puoi leggere molti post sui farmaci che hanno aiutato alcuni pazienti con MdDS. Sono disponibili informazioni sul gruppo e su come iscriversi qui.
Ciao Terry, grazie per la condivisione. Mia figlia ne soffre ed è così difficile trovare un aiuto. Quali sono gli studi clinici a Los Angeles? Puoi fornire informazioni su quali risorse o studi clinici sono LA? Grazie e continua a combattere!!
Si concludono gli studi clinici a Los Angeles. Al momento non ci sono studi clinici attivi a Los Angeles. Informazioni sugli studi clinici MdDS attuali sono disponibili su ClinicalTrials.gov.
Per le risorse nell'area di Los Angeles, potresti voler chiedere consigli in Amici MdDS, il nostro gruppo di supporto online. È possibile trovare informazioni sull'adesione qui.
Qualcuno ha menzionato un farmaco... Potrebbe farmi sapere di cosa si tratta così posso parlarne con il mio medico.
I farmaci sono un argomento di discussione popolare nel nostro gruppo di supporto online privato, Amici MdDS. Puoi saperne di più sul gruppo e su come partecipare al Assistenza pagina di questo sito web.
Grazie mille per questo... mi dà speranza... Sono nuovo su questo argomento e ho appena iniziato a esplorare quale aiuto posso ottenere qui.
Ho una nuova diagnosi e avevo davvero bisogno di quella storia stimolante!
Grazie per aver condiviso il tuo post prezioso guerriero! Sono un sopravvissuto di 13 anni a MdDS e credetemi, ho momenti bui e ho voluto arrendermi così tante volte, ma la mia fede nel buon Dio e sapere che anche questo passerà è l'unica cosa che mi fa andare avanti. Non sono stato molto nella terra dei vivi, ma quando ne ho la possibilità senza vomitare, cadere o essere completamente isolato, mi dà uno sguardo nella persona che ero prima di questa afflizione. Sono stato agli unici studi clinici che sono stati offerti a Los Angeles e New York e tutto il resto fuori dagli schemi e ancora nessuna cura, ma Dio ha ancora il controllo e potrebbe forse guarirci in modo soprannaturale. Manteniamo la nostra speranza in Miracoli che possono abbondare e accettare questa nuova normalità e fare ciò che possiamo quando possiamo perché Dio ha ancora uno scopo per noi finché siamo ancora qui e vogliamo finire forti! Se mai vuoi contattarmi e pregare, sarei felice di entrare in contatto con te. Il mio numero di telefono è [▬]. Mi chiamo Terri Hare, MdDS Warrior
Post davvero fantastico! Grazie per aver dato speranza a tutti; Buona fortuna a te!
Grazie per aver condiviso la tua storia ben scritta e piena di speranza. Dopo aver attraversato un attacco di MdDS dopo una crociera in Alaska nel 2010, ho anche scoperto che la terapia vestibolare è il trattamento più utile. Faccio ancora gli esercizi prescritti dalla terapeuta e, occasionalmente, la vedo per le "messe a punto". La mia storia è ancora su internet. È un duro lavoro migliorare da MdDS, ma può essere fatto. I miei migliori auguri a tutti i guerrieri là fuori.
Grazie per la tua ispirazione! Ne ho bisogno!