In collaborazione con l'American Academy of Neurology (AAN) e l'American Brain Foundation (ABF), la MdDS Foundation sta finanziando un Borsa di studio per la ricerca clinica focalizzato su MdDS. Il premio biennale per un totale di $ 150,000 mira a riconoscere l'importanza di una buona ricerca clinica e a incoraggiare i ricercatori all'inizio della carriera negli studi clinici sulla sindrome di Mal de Débarquement e sui disturbi neurologici vestibolari centrali. Le domande devono essere presentate entro il 14 settembre. I dettagli sono disponibili su AAN sito web ufficiale.
Mentre l'AAN e l'ABF stanno attivamente implementando una sensibilizzazione mirata per sollecitare le domande per il premio di quest'anno, abbiamo bisogno del tuo aiuto per spargere la voce! Si prega di condividere questo annuncio con gli uffici e le cliniche dei propri operatori sanitari. Ciò è particolarmente importante se sono associati a un programma accademico (universitario). Chiedi ai tuoi operatori sanitari di aiutarci nella nostra ricerca di investigatori all'inizio della carriera che potrebbero essere interessati alla formazione alla ricerca MdDS. Trovare la cura per MdDS dipende da questo e da te!
Criteri diagnostici della sindrome di Mal de Débarquement
MdDS può essere diagnosticato e senza test di laboratorio. Il dottor Yoon-Hee Cha ha guidato il comitato internazionale che ha istituito il criteri diagnostici. Estratto dal documento di consenso del Comitato di Classificazione della Bárány Society:
A. Vertigine senza rotazione caratterizzata da una percezione oscillatoria ("dondolamento", "oscillazione" o "oscillazione") presente continuamente o per la maggior parte della giornata1
B. L'esordio avviene entro 48 ore dalla fine dell'esposizione al movimento passivo2
C. I sintomi si riducono temporaneamente con l'esposizione al movimento passivo3
D. I sintomi continuano per >48 ore4
Impegno per Cure Gala
Per aumentare la consapevolezza della sindrome di Mal de Débarquement, la MdDS Foundation è stata sponsor HOPE presso la recente American Brain Foundation Impegno per le cure gala. Celebrando la ricerca sulle malattie cerebrali, il gala si è svolto il 26 aprile a Boston, MA.
La serata è stata ricca di intrattenimenti speciali e storie stimolanti di sostenitori e ricercatori che stanno lavorando per le cure di domani. Un numero record di sponsor di eventi con 36 persone, aziende e istituzioni accademiche ha sostenuto la missione dell'ABF di "Cure One, Cure Many". Sono stati raccolti oltre $ 565,000, tutto ciò sosterrà la ricerca sulle malattie cerebrali critiche.
Ringraziamo l'AAN, l'ABF, gli altri sponsor e tutti coloro che sostengono progetti di ricerca che cambiano la vita. Una donazione oggi ci aiuta a continuare questo lavoro fondamentale. Fai una donazione
Questo è fantastico - grazie. L'ho inviato a VeDA, alla maggior parte delle persone/ricercatori che conosco che hanno pazienti con MdDS e anche a un paziente con MdDS che ha dei buoni contatti a Taiwan. Se ci fosse un collegamento che potremmo condividere su Facebook, ecc., potrebbe essere d'aiuto poiché inviare e-mail alle persone è un po' laborioso e vederlo nei gruppi può essere incoraggiante, sia per i nuovi membri che per i "lungi trasportatori". C'è ancora una certa antipatia per il termine "cura", ma ehi.
Siamo così indietro con la ricerca MdDS nel Regno Unito e continuo a sentirmi dire variazioni sul tema "sono 'sintomi inspiegabili dal punto di vista medico' e non c'è stata alcuna ricerca adeguata" (rispetto al protocollo VOR) che non è neanche lontanamente utile, né ai pazienti né ai medici che ci curano. Un Hospital Trust mi ha detto che non sarebbero stati inclini a ricercare o trattare una condizione che potrebbe guarire spontaneamente, il che mi ha fatto ribollire il sangue (metaforicamente) e qui la PPPD viene ampiamente diagnosticata, il che non aiuta. Tuttavia stiamo lavorando a una strategia nel Regno Unito per p/w MdDS (rallentata da uno dei principali attori che ha contratto il Covid) che speriamo possa accorciare le odissee diagnostiche per le persone qui e aiutare i nostri operatori sanitari ad aiutarci 🙂
Molte grazie ancora e tutti i migliori auguri,
Polly