Galleggiando via

Io chiamo questo "Galleggiando via”, poiché sento costantemente di galleggiare o dondolare nell'acqua o di galleggiare sulle nuvole. Ho avuto MdDS tre volte separate, con il mio episodio attuale che si verifica proprio ora. Sono al sesto mese di questo episodio.

Galleggiando via, illustrazione disegnata a mano da Alexis Dolgoff. “Il calendario e le linee ondulate rappresentano l'ansia e il caos mentale dovuti a quanto tempo ho sofferto di questa condizione. Superare ogni minuto, ogni giorno, ogni mese. Mi chiedo sempre ogni giorno, quando finalmente andrà via? Mentre cerco di mantenere una mente calma con pensieri edificanti, meditazione e stimolazione del nervo vago per una neuroplasticità positiva, è ancora estremamente difficile affrontare l'ansia e la distruzione mentale che crea MdDS."

Sono un dottore in terapia fisica e ho scritto un libro di medicina per entrare nei dettagli di tutti i disturbi vestibolari, ma soprattutto della MdDS e della mia intera esperienza con esso. Tutta la verità. La mia speranza è non solo aumentare il riconoscimento di MdDS, ma anche portare conoscenza, conforto e forza a coloro che soffrono di MdDS.

Sono grato per questa opportunità di essere creativo ed esprimere ciò che sento sulla carta, dal momento che esprimerlo a parole a volte è così incredibilmente difficile. ~Alexis Dolgoff, DPT

Una nota su come ottenere una diagnosi

Sebbene diagnosticato principalmente da un otorinolaringoiatra o neurologo, è possibile ottenere una diagnosi da un fisioterapista, un medico di famiglia o qualsiasi operatore sanitario che abbia familiarità con MdDS. IL criteri diagnostici pubblicato sul Journal of Vestibular Research è un riferimento prezioso che aiuta a differenziare MdDS da BPPV, emicrania vestibolare e altri disturbi simili.

  1. Linda Finley Belan

    Questo è il mio quarto episodio di MdMS. Il primo si è risolto in una settimana, il secondo in un mese e il terzo ha richiesto quasi un anno, ma si è risolto. Sfortunatamente non ho capito cosa stavo vivendo finché non siamo tornati in crociera nel 4. Non è mai andato via ed è diventato solo più intenso. Sono deluso dal fatto che la comunità medica continui a insistere sul fatto che la causa sia legata al sistema vestibolare. Se questa fosse l’unica causa, non sarebbe limitata a un gruppo così ristretto di donne di mezza età.

    Né credo che siano gli ormoni. Le donne della mia età hanno molto in comune, compresi i cambiamenti fisici nel modo in cui ci muoviamo. La mia condizione diventa più estrema man mano che la mia scoliosi peggiora. Inoltre ho una vescica e un intestino neurogeni. Molte donne della mia età soffrono di disturbi simili dovuti al parto. Soffriamo di andature irregolari a causa di problemi ai piedi e alle anche dovuti all'uso di scarpe sbagliate da giovani.

    Credo che i nostri corpi imparino a compensare molte di queste irregolarità e quando ci troviamo in una situazione durante una crociera o durante voli e viaggi prolungati, queste compensazioni fisiche vengono esagerate nel nostro cervello. Proprio come la sindrome del dolore cronico. O addirittura la sindrome dell'arto mancante.

    Anche se potrei sputare al vento con alcune delle mie teorie, penso che sia tempo che la comunità medica esamini altre possibilità chiedendo alle persone qualcosa di più dei semplici sintomi MdDS. Dopotutto ci è voluto molto tempo prima che i medici credessero che le ulcere allo stomaco non potessero essere curate solo con la dieta.

    1. Fondazione MdDS

      La causa di MdDS non è nota. La comunità medica lavora con l'MdDS come disturbo vestibolare perché questo è ciò che supporta la ricerca basata sull'evidenza. Potresti essere interessato agli articoli di ricerca "Cambiamenti metabolici e funzionali della connettività nella sindrome del mal de debarquement" pubblicati sulla rivista PloS ONEe "Marcatori di neuroimaging della sindrome di Mal de Débarquement" pubblicati in Frontiere in neurologia, tra gli altri. La letteratura biomedica sottoposta a revisione paritaria su MdDS può essere trovata qui: https://mddsfoundation.org/biomedical-literature/

      MdDS lo è non limitato alle donne di mezza età. Conosciamo casi in cui i pazienti sono stati diagnosticati sotto i 10 anni di età e altri sui 60 anni e oltre, sia uomini che donne. Come membro di Amici MdDS, il nostro gruppo di supporto online, puoi interagire con coloro che hanno 13 anni o più.

      È comune che i medici prendano un'anamnesi prima di diagnosticare MdDS. La tua storia clinica sembra complessa, quindi è naturale teorizzare. Il modo per andare oltre la teoria e la speculazione e ampliare ciò che sappiamo è aumentare la consapevolezza e l’interesse per la ricerca, nonché i fondi per sostenere gli studi clinici. Invitiamo tutti coloro che possono aiutare con il ns Missione obiettivi a cui fare volontariato e scriverci a connect@mddsfoundation.org con i dettagli su come puoi aiutare.

  2. Gordon Dunkin

    Se non esiste una cura per MdDS, come si potrebbe averla "tre" volte?

    1. Fondazione MdDS

      Non esiste una cura ancora. Di più riparazioni è necessario. Per rispondere alla tua domanda: per alcuni, il disturbo è autolimitante, risolvendosi da solo. Sfortunatamente, MdDS è episodico per molti. In genere, ogni ricorrenza dura più a lungo dell'episodio precedente.

    2. Linda Finley Belan

      Di solito si risolve da solo la prima volta o due. Se avessi saputo cosa stavo vivendo e che continuando a navigare correvo il rischio di avere una condizione cronica, mi sarei fermato quando la situazione si fosse risolta dopo la terza volta.

      1. Fondazione MdDS

        Provare la sensazione di sentirsi sulla nave dopo una crociera è abbastanza comune e solitamente transitorio. È anche vero che nella maggior parte dei casi la sensazione fantasma si risolve da sola. Tuttavia, non ci sono statistiche basate sull'evidenza per sostenere l'affermazione che l'MdDS, il disturbo come sindrome, di solito si risolve da solo la prima volta o due. Sono necessarie ulteriori ricerche. Se non sei già membro, considera l'idea di iscriverti Amici MdDS, il nostro gruppo di supporto online. Come membro di, troverai altri come te che hanno partecipato a più crociere prima di sperimentare MdDS cronico.

  3. Diana Grubbs

    Perché è necessaria una diagnosi?
    Quali test vengono utilizzati per una diagnosi?

    1. Fondazione MdDS

      Una diagnosi è utile per chi fa domanda per la disabilità, ma altrimenti non è necessaria. Anche una diagnosi ufficiale sta convalidando e aiuta molti a iniziare a fare passi avanti nel loro percorso di salute. Per quanto riguarda i test, nessuno è necessario e, in effetti, non esiste nessuno che possa fornire una diagnosi di MdDS. La maggior parte dei medici ordina test per escludere altre condizioni, motivo per cui la maggior parte dei test mostra risultati "normali".

  4. Marie Fidler

    ciao Alessio,

    Sarei felice ed entusiasta di condividere alcune informazioni sulla mia esperienza e sull'autogestione di mdds che potresti trovare interessanti?

    Non uso davvero Facebook, quindi ecco il mio indirizzo email [censurato].
    Cordiali saluti,

    Marie

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