Ciao! Sono Victoria e vivo in Argentina.
La mia storia con MdDS è iniziata nel 2013 dopo una crociera in Grecia. Vivere sull'acqua... ecco come mi sentivo. Mi sentivo come se stessi cadendo in un buco che non sarebbe mai finito... finché non ho iniziato a connettermi con la possibilità di uscirne. Tra l'accettazione di quello che mi è successo e la determinazione a volerne uscire, ho iniziato il viaggio del "tornare a casa".
Ho avuto difficoltà a inserire la chiave nella serratura.
Feci appena tre passi e mi tuffai a faccia in giù nella poltrona grigia del soggiorno. Quello sarebbe stato il mio posto per molto tempo e quella, la mia posizione. A faccia in giù, i sintomi diventano più lievi.
Non so quanto tempo rimasi lì finché non sentii otto occhi posarsi dolcemente sul mio collo, accompagnandomi, senza emettere un suono, nel caso avessi dormito.
Mi sono seduto. Lì, nel soggiorno di casa mia, sulla mia sedia grigia, muovendomi al ritmo delle onde interne, guardavo in faccia i miei figli e raccontavo loro tutto quello di cui avevamo parlato con il neurologo. Non so se hai capito, ma c'era una diagnosi e non era terminale.
Ho sentito i loro sospiri di sollievo. Non era terminale. O forse sì. Non sarei mai più stato quello che ero stato fino a quel viaggio. ~da DESEMBARCO
Sono stati sei lunghi anni con un orribile mal di terra che mi ha portato a cambiare la mia vita di 180 gradi. E quando ero convinto di poter guarire, è successo. Ho scritto un libro intitolato DISEMBARCO. Se fai fatica ad accettare quello che ti sta accadendo, Desembarco è un libro che parla di profondità e anche di superamento. Forse risuonerai con i dipinti che ho realizzato per illustrare ciò che mi stava accadendo. E potrebbe succedere a te.
Spero che il mio libro tocchi chiunque si trovi in "fondo al mare" e non riesca a trovare la via d'uscita. Non sei solo. Puoi farlo. 😄 ~Vittoria Cantarelli
Ci auguriamo che Google Translator abbia fatto un buon lavoro e abbia trasmesso il messaggio voluto da Victoria. Fai le sue domande o lascia un commento di supporto qui sotto.
Credo di avere MdDS ma i medici non l'hanno diagnosticato. Sono stato sulla nostra barca per 3 mesi nel 2020 e al ritorno ho avuto un episodio in cui sono caduto e mi sono rotto il polso. Sembrava che non avessi la sensazione di cadere, ma da allora mi sono sentito come se stessi oscillando in quella che posso solo descrivere come nebbia cerebrale.
Ho detto al mio medico che credevo di avere MdDS ma non ne aveva sentito parlare. Comunque mi ha fatto fare degli esercizi vestibolari a fine ottobre ma da quello che ho letto non nutro molte speranze. Anch'io sono ipotiroideo e non sono sicuro che questi sintomi siano correlati a questa condizione. E' tutto molto confuso.
La terapia fisica può aiutare a migliorare lo squilibrio che, data la caduta, potrebbe essere importante per te. Non è noto che sia utile con le sensazioni di dondolio, attrazione gravitazionale o altri sintomi classici di MdDS. La nebbia del cervello è comune tra noi. Troverete un elenco dei sintomi tipici sul nostro sito web qui: https://mddsfoundation.org/symptoms/
Se fornisci l'indirizzo, il nostro volontario Provider Outreach invierà un pacchetto educativo al suo studio. Il pacchetto includerà opuscoli didattici (da fornire ai pazienti di nuova diagnosi), riferimento rapido carte della conoscenza, e il Criteri diagnostici MdDS (da condividere con altri professionisti sanitari impegnati). Per favore scriveteci a connect@mddsfoundation.org
Ti ringrazio Richard per aver posto domande importanti qui. Mi dispiace non sono madrelingua inglese, quindi faccio del mio meglio per rispondere. Quando vengo su questo sito Web per trovare risposte per mia figlia, vedo questo post. Lavoro come professionista sanitario. A volte vedo che i truffatori prendono di mira i miei pazienti. I truffatori dicono esattamente le stesse cose che l'artista fa in questo post. Li guarisci accettando la tua situazione, credi in te stesso e fai meditazione. Poi noto che l'artista non risponde alle domande di Richard. Proprio come i truffatori che vedo che prendono di mira i pazienti, anche loro non rispondono alle domande. Mia figlia pratica molto sport e corre la maratona. È molto sana ma ha ancora MDDS da oltre un anno dall'aereo. È entrata in un gruppo su Internet dove le dicono di meditare e accettare la sua situazione. La vedo sforzarsi così tanto, ma la meditazione non funziona. Chiede loro perché la mediazione e l'accettazione non funzionano. Le dicono che si sforza troppo. Si sforza meno e non funziona. Quando fa più domande, chiedono più soldi. Quando chiedo al neurologo di mia figlia, dice che se stai cercando di essere sano, l'MDDS andrà via con il tempo. Non sanno quanto tempo. Se la cura per MDDS è la determinazione che l'artista che pubblica questo non può nemmeno definire, perché abbiamo bisogno di ricerca sul trattamento o sulla cura?
Vedo la risposta della fondazione. Se tradotto male, perché non tradurre correttamente? L'artista dice: E quando ero convinto di poter guarire, è successo. Lei non dice come in modo reale. Forse l'artista si è innamorata della truffa e non lo sa, ma è stata fortunata che il suo MDDS sia andato via comunque.
Adoro l'opera d'arte 🙂 Mi è piaciuto molto The Champ & The Chump di James McNicholas che copre le sue esperienze vissute di MdDS insieme a una grande biografia di suo nonno, che era un pugile. Forse un po' troppa enfasi sullo "stress", per me, ma ne vale la pena per la frase ispirata "è difficile sentirsi come un uomo quando ci si sente come una boa" (buoy si pronuncia come "boy" nel Regno Unito) ed è esilarante in tutto. Copre anche i problemi di salute mentale relativi a MdDS in un modo che ho trovato sensibile e potenziante.
Non sono sicuro di aver compreso il messaggio di questo libro. Forse c'è un errore di traduzione? Sta dicendo che doveva accettare la guarigione e quindi essere abbastanza determinata a guarire. Ciò significa che le persone con sintomi non accettano né sono abbastanza determinate a guarire? In tal caso, come si misura anche qualcosa come l'accettazione o la determinazione?
Siamo sicuri che ci sono alcuni che risuonano con il messaggio di Victoria come presentato qui, ma "lost in translation" è certamente una possibilità. Anche così, la comprensione di Victoria della propria situazione è altamente personale e non un dato universale per coloro che soffrono di sintomi. Uno può richiedere l'accettazione per andare avanti, un altro no. Uno può richiedere una diagnosi per andare avanti, un altro no. Il percorso di salute di ognuno è diverso.
La tua opera d'arte è sbalorditiva, grazie per averla condivisa e per la tua storia.
Soffro di MDDS da 45 anni, ogni giorno è diverso.
Grazie! En cuanto lo tenga traducido les aviso.
Grazie! Non appena lo avrò tradotto, ti farò sapere.
Il mio viaggio è iniziato nel 2004 con la paralisi di Ramsey-Hunt Bells che ha una componente vestibolare. Ho elencato a sinistra come su una nave e forti emicranie, poi paralisi facciale. Ci sono volute 6 settimane, ma ho avuto un recupero completo. O così pensavo. Il 2013 ha fatto un giro sulle montagne russe al California Adventure. Dopo di che ho avuto episodi periodici di quello che in seguito ho scoperto essere MdDS. Ci sono voluti 9 mesi per identificare.
Sono tornato a lavorare come terapista occupazionale anche se ho ancora i sintomi. Come OT, aiuto gli altri a tornare alla loro vita e spesso con adattamenti. È così che ho potuto continuare a vivere quotidianamente con MdDS. Adattati e vai avanti. #9anni #forte.
Per Joe e per tutti coloro che se lo chiedono, Victoria sta lavorando per far tradurre il libro. Faremo sapere a tutti quando/se lo è e se può essere spedito a livello internazionale.
Victoria- Anch'io ho avuto questo da una crociera nel 2013. Sono fortunato però, il mio va e viene, generalmente circa 4-5 mesi alla volta. Mi dispiace tanto che tu abbia avuto questo per così tanto tempo. Ma sono sempre commosso da coloro che sono in grado di fare la limonata dai limoni. Spero che tu possa trovare sollievo un giorno!
Che Dio vi benedica-
Shellie
Dove possiamo acquistare la traduzione inglese del tuo libro?
Grazie per il tuo post! Ho MdDS da 9 anni ormai, ma ho speranza e positività che alla fine guarirò! Cerco di ottenere il massimo dalla vita. È sicuramente più impegnativo, ma sono così grato per così tante cose ..., penso che MdDS l'abbia fatto per me. Non do le cose per scontate. Sono attivo, socievole, faccio sport, ho due figli che porto costantemente in giro. È tutto possibile. Ci vuole solo un po' di pazienza e perseveranza.