Cari colleghi pazienti,
Spero che questa lettera ti trovi bene. Scrivo per condividere le mie esperienze con una condizione con cui convivo, nota come sindrome di Mal De Debarquement (MdDS). La mia speranza è che condividendo la mia storia, posso aiutare gli altri a capire cosa vuol dire convivere con questa condizione.
MdDS è una condizione neurologica che mi lascia con una costante sensazione di movimento. Immagina di trascorrere una giornata su una barca d'alto mare, dondolandoti avanti e indietro con le onde. Quando finalmente ritorni sulla terraferma, chiudi gli occhi sotto la doccia e hai ancora la sensazione di muoverti. Questo è ciò che provo in ogni momento, anche se non mi muovo fisicamente. Questa sensazione interna di movimento è estremamente faticosa e può essere piuttosto disorientante.
Ho avuto i seguenti sintomi a intermittenza per cinque anni. I sintomi sarebbero comparsi per un giorno o due e poi sarebbero scomparsi. Tuttavia, poco dopo un volo aereo, circa 13 mesi fa, i sintomi sono tornati con forza e da allora ne soffro ogni giorno.
Ci sono alcune attività che peggiorano i miei sintomi. Camminando, ad esempio, mi sento come se stessi rimbalzando su un trampolino. Alcuni giorni è un piccolo fastidio. Altre volte sento che non dovrei camminare affatto per paura di cadere. Anche se la mia esperienza mi dice che NON cadrò, devo convincermi di questo ogni giorno quando i sintomi sono gravi.
Usare un computer per più di due ore mi dà forti vertigini, al punto che devo sdraiarmi e dormire o aspettare che il mio senso di movimento ritorni al suo livello di base.
Guardare immagini in movimento su uno schermo è particolarmente impegnativo. Ad esempio, lo screensaver in movimento sull'iOS di Apple chiamato Sonoma, o l'apertura dello spettacolo di Stephen Colbert in cui la telecamera lo segue nel teatro, possono darmi la nausea. Anche le telecamere da snowboard in prospettiva degli X Games sono difficili da guardare. Quando i sintomi sono gravi, sono sensibile alla luce e al suono. Sdraiarsi in una stanza tranquilla e lasciare che il cervello si ripristini è spesso il miglior rimedio. Di solito mi addormento per un po'.
L’attività più stimolante, tuttavia, è stata purtroppo una parte significativa della mia carriera professionale: l’esecuzione di colonscopie. L'atto di far avanzare un videoscopio attraverso il colon di un paziente ha innescato un senso di movimento così estremo che avrei dovuto appoggiarmi alla barella. Se avessi continuato con le procedure, avrei iniziato a sudare copiosamente, a diventare molto stordito e, se avessi continuato, avrei dovuto vomitare tra un caso e l'altro.
È interessante notare che l'unica volta in cui mi sento quasi normale e il senso di movimento è molto limitato o quasi inesistente è quando guido un'auto. Guidare è così terapeutico per me che quando ho cercato su Google "Ho le vertigini tranne quando guido l'auto", sono stato in grado di diagnosticarmi immediatamente. È uno strano sollievo, ma di cui sono grato.
Nel corso degli anni, ho provato numerosi farmaci per gestire i miei sintomi. Questi includono farmaci per la pressione sanguigna, farmaci per l’emicrania e farmaci per l’ansia. Sfortunatamente, nessuno di questi ha funzionato per me. Tuttavia, attualmente sto assumendo un farmaco che sembra aiutare. Riduce la sensazione di movimento di circa il 20-30%, il che fa una differenza significativa nella mia vita quotidiana.
Un'altra cosa che sembra aiutare è eseguire esercizi estremamente faticosi per iniziare la giornata. È come se lo sforzo fisico mi aiutasse a radicarmi e riducesse la sensazione interna di movimento. Non è una cura, ma è un meccanismo di coping che mi aiuta a gestire la mia giornata.
Come gastroenterologo, una parte significativa del mio lavoro riguardava l’esecuzione di colonscopie. Tuttavia, a causa delle sensazioni di movimento estreme innescate da questa procedura, non ero in grado di continuare a svolgere questo compito essenziale. Di conseguenza, il mio datore di lavoro mi ha messo in congedo medico obbligatorio. Ciò ha portato a una drastica riduzione del mio reddito, nonostante riceva le prestazioni di invalidità. Una delle tante palle curve che MdDS mi ha lanciato.
Un altro cambiamento significativo nella mia vita è la necessità di fare un pisolino pomeridiano. Ora devo fare un pisolino fino a 2 ore durante il giorno. Quando mi sveglio nel pomeriggio, comincio a sentirmi un po' meglio perché le vertigini sono sempre peggiori al mattino. I miei pomeriggi ora sono pieni di elevate quantità di caffeina per tenermi sveglio durante le ore in cui ho meno vertigini. Quando lavoravo a tempo pieno, passavo dal non bere caffeina dopo mezzogiorno al consumarne dai 300 ai 500 mg per arrivare alla fine della giornata lavorativa.
Sebbene la terapia fisica e la riabilitazione vestibolare non abbiano funzionato per me, sembra che possa essere utile per alcuni. Ho anche provato l’agopuntura vestibolare focalizzata: nessun aiuto. Ho potuto prendere parte a uno studio di ricerca per MdDS sul Monte. Sinai. Anche se non mi ha aiutato, apprezzo molto il fatto che lo staff del Monte Sinai e di altre istituzioni stiano cercando disperatamente di trovare trattamenti efficaci per MdDS.
Vivere con MdDS ha sicuramente cambiato la mia vita in modi che non avrei potuto prevedere. Ma credo che condividendo le nostre esperienze possiamo favorire una maggiore comprensione ed empatia per coloro che vivono con questa condizione.
Cordiali saluti,
Medico gastrointestinale di 55 anni a cui è stato diagnosticato MdDS
Storie come questa mostrano quanto sia importante il nostro lavoro nella ricerca di trattamenti che pongano fine alla sofferenza dovuta alla MdDS, ma abbiamo bisogno del tuo aiuto.
Una fondazione no-profit composta da soli volontari, cerchiamo trattamenti e una cura per l'MdDS, un disturbo neurologico cronico che causa la sensazione di dondolarsi e oscillare. Una donazione oggi ci aiuta a continuare questo lavoro fondamentale.
Ciao dottor Costanza, grazie per aver condiviso la tua storia, grazie per la tua lettera, a Dio piacendo ti rivedremo tra 3 anni o prima, ho avuto un'esperienza a San Felipe, Bassa California alcuni anni fa, ho fatto un giro in barca e ho avuto vertigini per un po', mi sono sentito meglio dopo un pisolino. è stata un'esperienza terribile; Non riesco a immaginare cosa stai passando. La mia defunta zia Lupe mi ha consigliato lo strugeron forte 🙂 lol, guarisci presto, continua a guidare!!!
Grazie mille per aver condiviso la tua storia. Mi dispiace sapere che MdDS ha avuto un impatto negativo sulla tua carriera. Mi ha interessato molto leggere che anche tu soffrivi davanti allo schermo di un computer. I miei sintomi sono iniziati dopo un volo, si sono risolti spontaneamente poco dopo 6 settimane, poi sono tornati dopo un altro viaggio all'estero e molte gite in barca. Quando i sintomi sono tornati, e sono durati più di 12 mesi, penso che la sensazione di dondolio fosse più gestibile della mia totale incapacità di trascorrere più di 5-15 minuti davanti allo schermo del computer. Ciò ha avuto un grave impatto sulla mia capacità di svolgere il mio lavoro.
Poiché in precedenza mi era stata diagnosticata una probabile malattia di Meniere, i miei medici presumevano che fosse il mio problema quando spiegai che mi sentivo sempre in mare aperto. Ma sapevo che il dondolio e il rotolamento, combinati con la completa assenza di sintomi durante la guida, probabilmente indicavano un altro problema. Mi chiedo, l'MdDS è più comune in quelli con altri problemi come l'emicrania di Meniere/vestibolare?
È bello sapere che hai trovato sollievo con i farmaci giusti.
Anche l’esercizio fisico intenso ha fatto miracoli per me! Tanto che ora lavoro nel settore del fitness!
Spero che i tuoi sintomi continuino a migliorare.
La frequenza di aggiornamento (sfarfallio) degli schermi dei computer e il rapido movimento di scorrimento sono fastidiosi per molti. Eccotene alcune suggerimenti per affrontare il problema potresti trovare utile per l'uso dei computer.
È interessante che tu sia un gastroenterologo. L’unico medico che ha capito subito cosa fosse MdDS quando ho detto di averlo (quattro volte, quest’ultima senza sollievo dal 2019) è stato un gastroenterologo. Era perché aveva un certo numero di altri pazienti che lo riferivano.
La prima volta che ho sentito i sintomi ricorrenti di essere ancora sulla barca è stato quando mi sedevo sul water. Scomparivano quando mi alzavo, ma per una settimana ogni volta che mi sedevo sul water mi sentivo come se fossi su una barca.
Ogni volta, da quando, però, ci è voluto sempre più tempo perché l'MdDS si risolvesse da solo (un anno intero prima che questo accadesse, e se avessi saputo della mia condizione probabilmente non sarei andato di nuovo in crociera)... sedermi sul water ha peggiorato le cose.
Anche adesso, quando mi alzo la mattina, non sono sul “trampolino” finché non devo andare in bagno. Ma non appena devo andare, la barca inizia a dondolare per la giornata. Per molto tempo ho pensato che fosse perché ero seduto sull'acqua. Lol
Ma è interessante notare quante donne della mia età abbiano problemi gastrointestinali e vescicali, quindi il mio medico è stato molto empatico nei confronti della mia esperienza.
Grazie per aver condiviso la tua storia! Volevo convalidare la tua esperienza durante le colonscopie. Sono un'infermiera di sala operatoria e alcuni giorni devo aiutare in Endo con i nostri medici gastrointestinali. Ho problemi a osservare l'avanzamento del telescopio con la combinazione del movimento dell'acqua durante la procedura. Le stanze delle procedure sono piccole e quindi si aggiunge l'odore della formalina una volta avviate le biopsie. Mi fa venire la nausea pensarci.
La mia storia è simile alla tua. Mi sono anche recato sul Monte Sinai per cure che non hanno avuto successo a lungo termine. Fortunatamente, come infermiera di sala operatoria, avevo altre opzioni lavorando in chirurgia.
I migliori auguri a te! Spero che tu possa trovare un po' di felicità in ogni giorno.
Grazie per aver condiviso questa lettera! Stai parlando di un farmaco che ti aiuta… Puoi dircelo di più? grazie molto
Clonazepam. Una dose bassa al mattino funziona meglio per . Una volta al giorno.
Ho MdDS ormai da due anni e quest'estate inizierò la scuola di medicina. Ho discusso la mia esperienza con MdDS nella mia domanda, quindi il mio programma conosce i sintomi che provo in una certa misura, ma ho una certa ansia su come i miei sintomi verranno esacerbati da alcune parti della scuola di medicina, come assistere alle lezioni (per fortuna la maggior parte sarà facoltativa) e formazione relativa ad alcune specialità procedurali (fortunatamente non ho mai voluto perseguire una specialità procedurale a lungo termine). Per fortuna, i miei sintomi sono generalmente più lievi e, sebbene fastidiosi e distraenti in una certa misura, non mi impediscono di svolgere un'intera giornata di lavoro. Mi dispiace molto che MdDS abbia influenzato la tua carriera in questo modo; Immagino sia una sfortunata realtà che MdDS debba essere un fattore importante nella scelta di una specialità. Spero che tu possa trovare un modo per continuare a curare i pazienti che non innescano i tuoi sintomi in modo così grave.
Grazie mille per aver condiviso la tua esperienza. Ora ho lo stesso processo di pensiero che non limiterò i viaggi perché i sintomi sono presenti sia che viaggio o meno. Vorrei anche sapere il nome del farmaco.
Sto prendendo Clonazepam e alcuni giorni sembra che sia d'aiuto, ma a volte no.
Inoltre, quando menzioni un esercizio fisico intenso, potresti condividere di più al riguardo? Non posso andare sulla cyclette o ho la sensazione di cadere. Cercando di migliorare i sintomi con metodi provati e veri.
Clonazepam anche per me. Dose bassa. Una volta al giorno. L'esercizio consiste nel correre/camminare le scale al mattino. Ho messo su 40 chili in più di pesi. Gilet da 24 libbre e peso da 8 libbre in ciascuna mano. Sono 30 minuti estremi e non lo consiglierei a meno che non venga prima autorizzato da un medico. Sicuramente mi sento come se stessi per cadere negli ultimi dieci minuti. Tuttavia, se non spingo oltre i limiti per il resto della giornata, avrò ancora più vertigini.
Mi dispiace così tanto che tu sia affetto da questa malattia orribile e invisibile. Ho MdD dal 2015 e sono stato a New York due volte per trattamenti. Come per le fasi del dolore, ora sono nella fase di accettazione. Ho sviluppato emicrania vestibolare dopo MdD. Conosco i miei fattori scatenanti e sì, ci si sente sempre meglio in movimento, ma poi rimbalza quando ti fermi. Gestisco il mio VM/MdDS con farmaci che ho scoperto essere di grande aiuto, attraverso tentativi ed errori. Sono un farmacista ma non lavoro più sul campo a causa dell'imprevedibilità della sindrome. L'anno scorso sono andato su una barca a motore per raggiungere il cottage di un amico che si trovava su un'isola remota, tuttavia era un rischio calcolato: ho preso il clonazepam e sono andato bendato perché sono molto nervoso a livello visivo. I primi 4 mesi sono stati terribili! Sono stato costretto a letto per un bel po', dovevo indossare occhiali da sole se mi avventuravo in negozi ben illuminati e "dondolavo" su e giù quando camminavo nei corridoi alti. Adesso è quasi tutto scomparso 🙂 Ora riesco a farcela come meglio posso con l'aiuto delle medicine. Alcuni ritengono che sia una variante dell'emicrania. Ciò che funziona per me è: Effexor XR [redatto] mg al giorno, coenzima Q10 [redatto] bid, amitriptilina hs, magnesio [redatto] mg hs e clonazepam prima di qualsiasi viaggio prolungato: lungo viaggio in macchina, viaggio in aereo, ecc. Dr. Dai ha ritenuto che camminare all'aria aperta fosse molto bello. Ha detto di evitare tapis roulant ed ellittiche e ha ritenuto che fosse lo spazio piccolo e chiuso degli ascensori a innescare i sintomi, quindi chiudo semplicemente gli occhi e mi aggrappo alla ringhiera. Vivo in Canada e ho aperto la strada ad altri poiché mi qualifico per il DTC (credito d'imposta per invalidità). Ti auguro il meglio e spero che tu possa ottenere presto un po' di sollievo.
Che farmaci sta assumendo lo scrittore? Sto cercando di aiutare mia figlia e vorrei sapere se potrebbe avvantaggiarla.
Clonazepam. Una volta al giorno. Dose bassa. Prendi la prima cosa del mattino.
continui a rispondere a questa domanda. Sei davvero l'autore del PO?
Stiamo confermando che è lui l'OP di questa storia.
Questa è una condizione orribile. Le descrizioni qui riportate sono accurate. Mia moglie ha sviluppato l’MDdS nel 2012 dopo una crociera di 5 giorni in Alaska e un successivo volo di ritorno in California. Non è affatto diminuito. Siamo stati a Manhattan (ospedale del Monte Sinai) per il trattamento sperimentale del Dr. Dai e al Brain Institute di Tulsa per il trattamento sperimentale. Niente ha funzionato.