Il nostro Blog

Ognuno è diverso e MdDS certamente non è diverso. Le situazioni personali e la capacità di ottenere la diagnosi corretta variano nel mondo e tutti noi dobbiamo iniziare a far sentire la nostra voce (scusate) ed essere ascoltati!!! ~Jo

Come ti sei sentito quando hai trovato una comunità di altri come te?

L'ho combattuto per così tanti mesi... Cos'è? Perché io? Come liberarmene? … tutto ciò che ha fatto è stato alimentare MdDS AKA La bestia. Riconoscere i miei sintomi davanti a un operatore sanitario e trovare il gruppo di supporto mi ha aiutato ad accettare la mia condizione.

Qual è stata la parte più difficile dell'avere MdDS?

Non essere gentile con me stesso... probabilmente la cosa peggiore che avrei potuto fare. Vorrei aver preso in considerazione la consulenza per ridurre l'ansia e lo stress nei primi mesi.

In che modo le cose sono migliorate?

Vivendo nel Regno Unito, trovo spesso che i miei capricci possano essere legati al tempo, in particolare ai cali di pressione e alle giornate ventose, e al lavoro. Ma capendo che questi nutrono la Bestia, accetto che mi sentirò male per un breve periodo di tempo e le cose miglioreranno. Non prendo alcun farmaco e cammino costantemente con scarpe da ginnastica molto basse perché trovo che l'ammortizzazione non aiuti affatto. Mi aiuto da solo facendo yoga quotidiano per 10-30 minuti, per rilassare la mente e il corpo. Non sono sempre in una buona posizione mentalmente, ma sento che il mio core si sta rafforzando e sento che i miei sintomi sono gestibili (anche se per diverse settimane i miei sintomi sono stati più intensi).

Quale messaggio personale vuoi condividere?

Ho passato sei mesi quasi a piangere per il mio vecchio io. Ero molto giù e ho letto ogni post e articolo che potevo, per vedere se potevo trovare una cura. La realtà per me è stata che una volta che ho smesso di combattere la Bestia e mi sono concesso un po' di cure amorevoli, i miei sintomi sono decisamente diminuiti.

PS: sono tornato in crociera e ho trascorso due settimane fantastiche e normali e, se non altro, i miei sintomi erano inferiori rispetto alla prima crociera e non vedo l'ora di arrivare presto alla terza.

Jo, innescato dal movimento (crociera, 2022)
Età all'esordio: 50 anni

Ora parliamo della ZEBRA nella stanza. Sapevi che la sindrome di Mal de Débarquement è una “diagnosi zebra”? La zebra è la mascotte delle malattie e dei disturbi rari e MdDS è solo una delle oltre 7,000! Nessun medico può conoscerli tutti, quindi la Fondazione MdDS lavora duramente per portare MdDS in prima linea. Puoi aiutare fornendo materiale didattico ai tuoi operatori sanitari (dal tuo PT al tuo dentista), agenti di viaggio, scuole e università locali, ovunque tu ritenga opportuno. Fare clic o toccare il pulsante in basso per ottenere brochure MdDS e schede informative.