D: Che impatto speri che la tua storia abbia?

R: Spero che la mia storia possa essere d'ispirazione per continuare sulla strada dell'equilibrio tra oscurità e luce, disabilità e stabilità.
D: Come ti sei sentito quando hai trovato una comunità di altri come te?
R: Dopo aver ricercato i miei sintomi e aver esaminato ciò che Google ha detto che avrei potuto avere, ho cercato su Facebook e mi sono imbattuto nel gruppo di supporto MdDS, Amici MdDS. Dopo essermi iscritto, ho letto molte testimonianze e incoraggio gli altri a fare lo stesso. Cercando tra i messaggi, sapevo di aver trovato una comunità di persone che sapevano cosa stavo provando, offrendomi anche suggerimenti per trovare sollievo. Ora che convivo con questo disturbo da alcuni anni, cerco di essere una luce per coloro che sono nuovi a MdDS e di dare anche consigli ragionevoli.
D: Qual è stata la parte più difficile dell'avere MdDS?
R: Sono stato da diversi medici e terapisti. La maggior parte non ha mai sentito parlare della sindrome di Mal de Debarquement e non può aiutare. È frustrante perché sei considerato una persona che ha un problema di salute mentale piuttosto che una condizione neurologica. È molto triste dover condividere la tua storia più e più volte, con un medico dopo l'altro, e andarsene senza alcun sollievo. Lo stress fa peggiorare i sintomi. Immagina di lasciare lo studio del medico non guarito, infelice e incapace.
D: Come sono migliorate le cose?
A: Le cose sono migliorate? No, ma impari a vivere e a mantenere la stabilità nella tua vita, a farcela. La vita come la conoscevo è cambiata. È cambiato per sempre. Ma Mi sto evolvendo. Eseguo luce per la speranza e mi sforzo di vivere una vita che assomigli almeno ai bei vecchi tempi. Non sono ancora Dawn!
D: Quale messaggio personale vuoi condividere?
R: Voglio che le persone continuino a fare pressioni sui propri medici per richiedere finanziamenti per la ricerca di una cura. Voglio che le persone facciano quello che possono per trovare la luce nell'oscurità. Non è raro per noi dover vivere la nostra vita con poca o scarsa luce, ma se manteniamo un po' di luce come speranza, possiamo superare tutto questo.
Dawn McGhee da Dallas, Texas
Attivato dal movimento
Età all'esordio: 40 anni
I medici devono sapere che la MdDS può essere diagnosticata. Una fondazione senza scopo di lucro composta da soli volontari, istruiamo e interagiamo con professionisti che forniscono assistenza medica e cure ai pazienti con MdDS. Richiedi brochure e schede informative da consegnare ai tuoi medici. Gratuito su richiesta, non dimenticare di fornire un indirizzo postale.
Grazie per aver condiviso. Sentirsi d'accordo, di fronte ai medici, è qualcosa con cui molti di noi sono messi alla prova, è piacevole non sentirsi soli.
So che accedere al trattamento standardizzato per MdDS non è facile in alcuni paesi, ma tanto di cappello a questi ricercatori lo stesso:
https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1359116